פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום,
בני בן ה- 8:6 אובחן כסובל מאפילפסיה רולנדי. מהי הסבירות שהתקפים יופיעו שלא בזמן שינה?
האם יש לנהוג באופן מיוחד בעקבות מתן האבחנה בכל הקשור לתפקודו בביה"ס?
הוא מאובחן עם ADD ונוטל ריטלין. הומלצו לנו המלצות סותרות בנוגע להמשך מתן התרופה. אשמח לשמוע המלצתך בענין.
האם יש קשר בין הפרעת הקשב והאפילפסיה? האם תפקודיו הקוגניטיביים צפויים להפגע?
בברכה
אמא מדאגת

בני בן 6 ,לפני שנתיים ניצל בנס מאנצפליטיס שעבר. כיום החלו טיקים כבר כחודשיים בפה אצלו ,כמין פיהוק שמתגבר לקראת השינה ,לאחר צפייה בטלויזיה או מחשב. נאמר לנו בבדיקת eeg שעבר לאחרונה שיש לו מן סוג של אפילפסיה שמופיע כהתקפים רק בזמן השינה. רציתי לבקש יותר מידע על סוג זה של אפילפסיה, אם אפשר,ומה עלינו לעשות אם מופיע התקף כזה בשינה ??? . נאמר לנו שהטיקים לא קשורים לאפילפסיה,אך אנו מוטרדים מה לעשות כדי שהם יפסקו ???
תודה מראש.

אצל בני בן השנתיים וחצי אבחנו לפני מספר ימים אפילפסיה (זיזים באזור טמפרלי מימין). בביקור אצל רופאת משפחה הרופאה אמרה לנו שאצל "ילדים כאלו" יש יותר סיכון לפרכוס חום ולכן צריך לתת לו מורידי חום ברגע שיש לו אפילו מעט חום. לטענתה מ 37 מעלות מיד לתת אקמול או נורופן. זאת הייתה רופאה מחליפה שאיני מכירה טוב עדיין, לכן רציתי לוודא. האם באמת יש לבני עכשיו סיכוי יותר גבוה לפרכוסי חום ואם כן אז החל מאיזה חום צריך לתת לו אקמול. כי 37 נשמע הזוי לגמרי. הרבה פעמים יש לו חום של 37 סתם אחרי משחק אקטיבי או כשהוא מתעורר משינה. בגיל שנתיים 37 עדיין לא נחשב לחום שבכלל מתייחסים אליו. ורציתי לתיין שמעולם לא היה לו פרכוס חום, למרות שחום גבוה היה כמובן הרבה פעמים.
הרופאה גם רצתה לתת לנו הפניה לפסיכיאטר. לא הצלחתי להבין למה...

שלום רב,
לבתי בת שלושה חודשים אבחנו אפילפסיה מוקדית בעלת שתי מוקדים בלתי תלויים בחלק הצנטרלי של הראש. לפי תוצאות הeeg לא נימצא תסמונת כלשהי. ההתקף קורה לה בשינה ומתבטא ברעד בידיים. משך ההתקפים 5-10 שניות והיא יכולה להמשיך לישון. לאחר שההתקף נגמר. היו לה שלושה ימים 5 התקפים כאלה ביום ירד בהדרגה לאחד ביום ועכשיו כבר 48 שעות ללא התקף. ללא טיפול תרופתי כרגע.
הרופאים המליצו לנו על טיפול תרופתי ו mri
יש לי מספר שאלות:
1. האם אפילפסיה מוקדית יכולה להעלם פשוט?
2. למיטב הבנתי התרופות לא מרפאות אפילפסיה אז למה לתת אותם לתינוקת שהפרכוסים לא משפיעים לה על חיי היום יום כרגע זה נשמע לי יותר מזיק מאשר מועיל מה דעתכם בנושא?
3. גם ביצוע mri נאמר לנו שנועד רק להשלים את האבחון ושאין הוא באמת יכול לעזור בשום צורה לטיפול במחלה, בגלל שהבדיקה כרוכה בהרדמה אנו חוששים לבצע אותה כי גם נשמע שזה יכול רק להזיק. מה התועלת בבדיקה הזו אם מימלא לא תעזור בטיפול במחלה למעט ניתוח חס וחלילה?

ד"ר מודה לך מאוד על תשובתך.איך אפשר לדעת שיש לו היתקפיים ליליים?
האם זו הכוונה בתשובת הV-EEG?
לאיזה רופא לפנות לקבלת הטיפול ואיזה טיפול מקבלים?

תודה רבה...

שלום בני בן 13 וחצי בריא בדר"כ.בגיל 6 היה מעיין פירכוס של זווית הפה וקולות טוניות.של בערך שתי דקות ולאחר מכן נכנס לשינה עמוקה בתנוחה כעובר.
היינו בבירור בתל-השומר.הEEG.הראשוני רושם של מוקד צנטרלי מימין.פנו אותנו לV-EEG.למשך 24 שעות .התשובה לתרשים היתה:
V-EEG החורג מהנורמה עקב ארועים חוזרים שנצפו בשינה מאזורים פרונטו צנטרליים דו"צ. ופריאטו אוקסיפיטליים משמאל של פעילות בעלת פוטנציאל אפילפטוגני.מומלץ המשך תאום קליני ובירור.

מאז היו התקפים קלים.עם הפוגות ארוכות ללא טיפול תרופתי.
היתה לאחרונה הפוגה ארוכה.
ביום שישי האחרון.בשעה תשע בערב.בני ניגש אלי ואמר שכואב לו הראש והיה ניראה עייף מעיין מעט מעורפל לקחתי אותו לשכב על המיטה ואז התחילו רעידות ברגליים.ללא איבוד הכרה כסיתי אותו והוא ביקש לכבות את הטלויזיה. ושאני לא ידבר בקול רם..למרות שדיברתי רגיל ולאחר כשתי דקות ראיתי שהוא "צוחק מחייך" ללא סיבה.שאלתי אותו איזה יום היום כדי לדעת אםן הוא מתמצא בזמן..התשובה שלו היתה בסדר.הרעידות נמשכו כשתי דקות. לאחר מכן הוא ביקש שאני יצא איתו מחוץ לבית.ישבתי איתו מעט בחוץ.ולאחר מכן חזרנו הבית ובני שכב במיטב ונירדם בשינה עמוקה עד למחרת.הוא היתעורר עדיין מעט עייף וחלש.

שאלותי הם:
האם יכול להיות שמדובר בהתקף אפילפסיה חדש?
ומה צריך להיות המשך הבירור?
ואם צריך לבצע EEG זה יהיה בסדר שהתור לEEG לא יהיה לזמן הקרוב כי קרוב לוודאי עד שנקבל תור זה יקח זמן ולפי מה שזכור לי עדייף שהבדיקה תתבצע סמוך לאירוע או שזה לא משנה?
ושמתי לב שבני כשקורה לו האירוע שציינתי. תמיד הוא מבקש לצאת מחוץ לבית מדוע? האם זה מוכר אצל עוד חולי אפילפסיה?
האם יכול להיות שזה חוזר ביגלל גיל ההיתבגרות?
עליי לציין שבני לאחרונה לא מקורר או עם חום הוא בריא.
אבקש בבקשה תשובה תודה גלי.

אנו משתמשים בדפלפט כרונו 500 מג טבליות מחברת כצט מזה שנים אתמול קיבלתי מבית המרקחת מכבי

את הדפלפט כרונו עם אריזה חדשה של חברת סאנופי .לפי מה שהבנתי מהרוקחת אין יותר את הדפלפט הישנים החליפו יצרן.

אני מאוד דואגת ונזכרת במסכת הייסורים שעברנו עם החלפת האלטרוקסין בזמנו

האם זה בסדר? איך אני יידע שזה לא תרופה עם מרקם וחומרים אחרים אני פשוט אבודה !

שלום דר שי מנשקו ילדתי ליאל מרסל בן יוסף מטופלת אצלך וגם היינו אצלך
בגלל השאלה הזאת אבל בכול זאת הרופאת שיניים רוצה בכתב מה מותר ומה אסור לילדה עם בעייה בשיניים שסובלת מאפילפסיה היא רוצה לדעת מה עם גז צחוק או עם הרדמה
האם אפשר לקבל בפקס או להגיע אלייך אני מאשדוד ואני בדרך כלל מגיע לבאר שבע בישביל זה בכול מקרה אני צריך כבר לטפל לילדה בשיניים בדחיפות תודה רבה
נ.ב
אפשרי לשלוח לך את אחותי היא גרה בבאר שבע והיא תאסוף את ההסבר המפורט או שאפשר באיימייל או בפקס זה יהיה מעולה תודה

שלום רב

רציתי לדעת האם מצוקה בזמן הלידה - חוסר חמצן למוח, רמת PH נמוכה, אפגר 3 (ואחר כך 5 ו-6) אצל תינוקת שהיא היום בת 17 ילדה בריאה התפתחה כמעט באופן תקין (למעט איחור שפתי וליקוי ראיה קל), והיום מתנהלת רגיל לחלוטין יכול להשאיר נזק מוחי קטן שיגרום בגיל ההתבגרות לאפילפסיה?

האם יתכן שתתפתח אפילפסיה אחרי כל כך הרבה שנים, בעקבות הלידה?

בדיקת MRI שבוצעה ימים בודדים לאחר הלידה הוגדרה כתקינה - מה המשמעות של כך?

בדיקת MRI מהימים האחרונים העלתה ממצא ישן מאד במוח (כנראה סביב הלידה) באונות האוקסיפטליות - האם זה מה שגרם לאפילפסיה שאובחנה רק בימים אלה? או שאולי זה גורם אחר?

במשפחה אין בכלל אפילפסיה והילדה לא סבלה משום תופעות לוואי כל השנים הללו (היא רוקדת, תלמידה טובה) וגם לא היו תאונות או חבלות בראש במשך השנים.

אשמח לתשובה וחג שמח

שלום רב,
בני בן 3 החל לפני כמה ימים לסבול מרעידות בעפעף.אלה לא מצמוצים מהירים אלא העפעף פשוט רועד בגלים קטנים כאלה. כשזה קורה הבן שלי יושב קפוא מרוכז בזה ואז ממשיך לשחק. האם זה יכול לנבא התקף אפילפסיה? מה זה הרעידות האלו?

שלום רב.
בתי בת 3.5 התעלפה אתמול בבוקר בגן תוך כדי פעילות מאומצת (גירדה תפו"א ללביבות)...
לפי תיאור הגננת היא לא קיבלה מכה ואיבוד ההכרה היה ממש לשניה, אך מיד עם צניחתה לרצפה היא החלה לרעוד בידיים וברגליים לכמה שניות. לא היתה צניחת לשון, לא היה קצף, והיא לא נרדמה אח"כ. בבדיקה ראשונית שהגננות עשו לה (אצבעות לאף וכדומה) היא היתה בסדר גמור. כלומר- מהר מאוד חזרה לעצמה.
הגננת די בטוחה בעצמה שזה היה פרכוס קל ולא סתם רעד של הגוף... בינתיים (כבר יותר מ- 24 שעות אחרי), היא בסדר גמור ולא היתה עוד תקרית דומה.
אתמול, אחרי יום ארוך של בדיקות במיון- לא נמצא שום דבר חריג, אך אנחנו עדיין ממתינים לבדיקת EEG + נוירולוג. עד שזה יגיע, אני לא מצליחה להירגע.... אז יש לי כמה שאלות:
1. מה הסיכוי שלפי התיאור הנ"ל מדובר באפילפסיה???
2. האם תמיד ניתן לגלות אפילפסיה ב- EEG?
3. ואם זה עדיין לא בשלב שאפשר לנחש, למה כדאי לי לשים לב? האם מתלוות למחלה עוד תופעות שאני צריכה להיות מודעת אליהן?
4. האם היא יכולה בינתיים להמשיך כרגיל כל פעילות (גן, חוג ריקוד, וכו')?
תודה.

בוקר טוב,
לביתי בת ה- 6 גילו אפילפסיה בגיל שנתיים ותשעה חודשים. עדיין לא יודעים איזה סוג של אפילפסיה ככל הניראה של הילדות. מטופלת בפריזיום חצי כדור בלילה ואוספלוט חצי כדור בבוקר+ לילה. מאוזנת .בביקור כל 4 חודשים בEEG עדיין רואים מוקד אפילפטי.

בני בן ה- 8 חודשים יושב לבד מזה חודש. אתמול ישב שוב ונפל אחורה.
שאלתי הגן ונאמר לי שגם בגן לפעמים מופל קדימה או לצדדים בלי כל סיבה.
האם ניתן לאבחן בגיל כזה צעיר אפילפסיה?
מה עושים אני ממש בלחץ....
תודה רבה

שלום רב,לבני בן ה8 היה מוקד טמפורלי שמאלי בעבר ועכשיו אחרי שנתיים בבדיקה חוזרת של איאי גי המוקד עבר לצד ימין,בעבר היה לו איבוד שיווי משקל וייחסו את זה להתקף קל אפפילפטי,האם יש מצבים שהאפילפסיה חולפת בילדים?האם יש קשר בין אפילפסיה להפרעות קשב וריכוז,בעייה בזיכרון או שאלו דברים שלאו דווקא קשורים.
תודה

שלום,
מגיל 14 אני סובלת מטיקים בגפיים העליונות והתחתונות ולפעמים בכל הגוף,
ערכתי בדיקות בעבר של סיטי ו-EEG והכל יצא תקין תמיד, ולמדתי לחיות ולהשלים עם כך. היום אני בת 27 ולראשונה חוויתי התקף ראשון שקרה כתוצאה מהתעוררות פתאומית בבוקר לעבודה ותרגיל "צבע אדום" אותו ערכו במקום עבודתי.
איבדתי בהתקף הזה את ההכרה ורעדתי בכל הגוף, יצא לי ריר מהפה ונשכתי את הלחי מפנים, חברתי שהייתה עדה לכך התקשרה לאמבולנס ופונתי למיון שם ערכו לי בדיקות סיטי ו-EEG שנית רק שהפעם בדיקות ה-EEG לא היו תקינות ועפ"י המקרה והאמנזה דווח לי שאני סובלת מאפילפסיה שנקראת JME ואצטרך לקחת תרופות לכל החיים. מה שהכניס אותי לפאניקה היא העובדה שרישיוני ישלל לתקופה של שנה עקב זאת, שאלתי היא האם אחרי התקף אחד אני נחשבת כבר כ"אפילפטית" ומותר להם לקחת לי את הרישיון כי קראתי שחולה אפילפסיה מוגדר כאחד שעבר לפחות 2 התקפים, במידה וכן האם אוכל לערער על החלטתם של המרב"ד?? אני נורא מתוסכלת ומבולבלת הכל פשוט נפל עליי ושיבש לי את האורח חיים שאליו אני רגילה וגם עבודתי נפגעה כתוצאה מכך. תודה רבה.

היי

בני, בן השלוש חווה שני התקפים של פרכוס, הראשון באפריל והשני לפני שבועיים. בשתי הבדיקות ה-EEG הצביע על גלים רולנדים והוא מוגדר כחולה באפילפסיה רולנדית שפירה.
לאחר ההתקף השני התחלנו בטיפול תרופתי (אוספולוט) למניעה.
את ההתקף השני הוא קיבל בעת שינה בגן, לאחר מכן היה מאושפז ולאחר מכן בבית למשך מספר ימים.
הבעיה העיקרית כעת היא החזרה לגן (פרטי), הגננות מפחדות לקבל אותו בחזרה ללא מכתב שמסיר מהן כל אחריות למצבו הבריאותי (אבסורד).
למי ניתן לפנות לסיוע במקרה שכזה? מי יכול לסייע לגננות להתמודד עם ילד אפילפטי?