הפרעת קצב בילד עם מחלת חומר לבן

שלום רב,
בני בן 4, סובל ממחלת חומר לבן ללא כותרת (אבחנה מבדלת מחלה מיטוכונדריאלית) ואסתמה.
בפעם הראשונה שנתקלנו בהפרעת הקצב היתה באשפוז לפני 5 חוד שבמהלכו העלה חום ואז התלונן על כאב בחזה למשך כחצי שעה דופק הלב שלו נאמד על 178 - 199 נעשה בחינה האם מדובר באירוע לבבי דבר שנשלל.
לפני כחודש בני באמצע משחק לא אקטיבי במיוחד החל להתנשם בכבדות ונראה "סחוט" היות שהיינו בחוץ במדידת דופק שעשיתי ידנית מדדתי כ 150 דופק החזרתי אותו הביתה ולאחר מנוחה מדדתי דופק שבין 140 ל 178 במכשיר סטורציה שבא והלך במשך 3 שעות לבסוף הבאתי אותו למיון שם כבר המדדים התאזנו ונשלחנו לבירור הולטר.
אתמול התקבלה התוצאה כי הדופק הכי גבוה שנמדד עמד על 183 הכי נמוך 76 מספר כולל של טכיקרדיות 98. כאשר בפירוט לפי שעות ראיתי שגם בשעות שהוא היה בישיבה או הליכה קלה של מספר צעדים הדופק של קפץ ל 160 - 175.
ניתן לחוש את ליבו כאשר יש לו דופק מואץ ממש כאילו הלב יוצא החוצה (בשפת העם). אתמול שוב רוב הערב בשל תלונות של הילד מדדתי לו דופק והוא הגיע ל 148.
רופא הילדים אמר שאין בעיה חשמלית בלב לפי ההולטר. אם כך מה יכול לגרום לילד להעלות כך דופק? וחשש נוסף שלי הוא היות והלב הינו שריר מה הסבירות שיגרם נזק ללב אם המצב ימשך כך.

רק להשלמת התמונה חלק מתסמיני בעייתו הנוירולוגית כוללות פרכוסים, טיקים, בעיות בליעה ושליטה בצרכים.

לא מצפה לאבחון אלא להכוונה לאיזה כיוון כדאי לפנות וממה עליי להזהר