תקוות מתנפצות וניתוח גלן קרוב

לבן שלי איתי (תאום של מאיה) גילו בגיל יום - שיש לו הצרות קריטית במסתם פולמונרי
בגיל 4 ימים כבר עבר צינתור בשניידר.
בגיל 6 ימים הבינו שהמסתם רק ניזוק (אולי אפילו מהצנתור אבל את זה אף אחד לא יגיד בקול רם...)
ובגיל 7 ימים עבר ניתוח שאנט (BT)
הילד גדל והגיע לגיל 10 חודשים ושוב הבינו שההצרות חוזרת וחייבים לנסות לצנתר.
גם פה תשובתו של ד'ר ברוקהיימר הייתה כבר בתחילת הצנתור - שאין מה לעשות בצנתור ושחייבים ניתוח.
ואכן בגיל 10 חודשים עבר איתי ניתוח ובו הרחיבו את המעבר מחדר ימין לריאות והוציאו לגמרי את שאריות המסתם (ש"כבר היה גמור ולא תפקד כלל")
מאז איתי המשיך לגדול והיום כבר בן שנתיים וחודשיים.
והיום בבדיקה החצי שנתית קיבלנו את ה"בום" החדש:

"למרות שקיווינו שהחדר בכל זאת יתפתח ויתחיל לתפקד.. אין יותר מידי שינוי ואין מנוס מלקבוע תור לניתוח גלן..."

ולי יש כמה שאלות:
1. האם יש מקום בארץ לקבל "סקנד אפיניאן"(התייעצות לדעה נוספת), למרות שאני יודע ששניידר ידועים כאנשים מקצועיים..

2. איזה מדינה הכי ידועה בהישגיהה בתחום הלב/קרדיולוגיית ילדים והאם כדאי להתייעץ גם שם?

3. האם מישהו פה מכיר ילדים/אנשים שעברו את כל ה"סרט" הזה והיום חיים חיים נורמלים/סבירים - הייתי מאד רוצה לפגוש כאלה.

4. כל עזרה במידע ובכלל תתקבל בברכה -
היום נשברנו לגמרי
זה כלכך קשה להתרומם כל פעם - להרגיש שכמעט הכל מאחורנו ושוב לקבל "בום"!!! ואיתי הוא ילד שמח ומקסים שרק רוצה להמשיך לחיות ולצחוק..
תודה מראש לכל העונים
אבא של איתי.