פורום אקנה-רוזציאה - יש לך שאלה?

שלום אודליה
אני יכולה להבין על מה את מדברת, אני מניחה שיש דמיון (ושוני, שגם לזה אני אגיע), שני המצבים פוגעים באסטטיקה של הפנים, וכל התגובות החברתיות הנלוות לכך.
לקח לי הרבה זמן להגיע למסקנה, שלא חייבים להיות מושלמים כדי: להיות נאהבת, למצוא בן זוג, להצליח בקריירה, להנות, למצוא תחביבים שעושים לי טוב, להיות חברה טובה, להכיר חברים וכו'.
אני חושבת שאת צריכה להתחיל חיפוש עצמי, כגון-
תשאלי את עצמך מה עושה לך טוב, תנסי למצוא תחום/תחומים שמסקרנים אותך וללכת ללמוד אותם,
תחשבי מה גורם לך לרצות להתחבר עם אנשים אחרים, ולהיות חברה שלהם?
אני חושבת שבסופו של דבר, אנחנו מתחברים עם אנשים שגורמים לנו להרגיש יותר טוב עם עצמנו.

תשאלי את עצמך האם כל האנשים המוגדרים כיפים ויפות, הם בהכרח מאושרים? אני מכירה כמה שלא.

אני אספר לך על משהו שקרה לי מזמן (לפני שאובחנתי), הייתי בטיול בחו"ל, התחלתי לשים מייק אפ מול המראה בשרותים, היה חם והסמקתי, כשלפתע נכנסה אישה כבת +40 , נעמדה מולי והסתכלה עלי עד שסיימתי, וכל הזמן הזה היא העליבה אותי באנגלית (כמו- "לא יאומן מה שמייק אפ יכול להסוות", "ממש מכוערת", "המייק אפ מסתיר יפה" אמרתי תודה, מה שעצבן אותה עוד יותר. ולבסוף שאלה: "תמיד היית חזקה כ"כ או שזה קרה בעקבות הפנים האדומות שלך?" לא עניתי לה והיא יצאה מרוגזת), אני ידעתי שאישה שפויה/טובה/מאושרת לא הייתה עושה כזה דבר, החלטתי להתרכז בעצמי ולהתעלם, החלטתי לא לתת לה את האנרגיה שלי, הרי מה שהיא רצתה זה שאתעצבן / אאעלב ממנה ולא נתתי לה את הסיפוק (יש אנשים ממש, אבל ממש מכוערים מבפנים, שפשוט לא שווה להתרגש מהם).

ההבדל המהותי בין חולי רוזציאה לסובלים מאקנה, זה שהחולים מוגבלים במצבים מסויימים, כמו: לא לצאת לשמש/ להיחשף לחום/ פעילות גופנית/ סאונה/ אלכוהול וכו' . אצלך אין את המרכיבים האלו, כך שאני חושבת שאת צריכה להתרכז במה שאת יכולה לעשות ולא להפך. וזה המון!
תנסי להתרכז פחות באיך שאחרים רואים אותך ויותר באיך את רואה את העולם.

האם התייעצת עם רופא עור? (ממליצה על פרופ' רוני וולף בקפלן) פילינג? לקחת ראוקיוטן ?(מאד מומלץ לאקנה)
אני הלכתי לפסיכולוגית שעזרה לי מאד, אולי תנסי גם את?

חג שמח
הילה מורן

בשלב הראשוני של המחלה, ההסמקה יכולה להופיע בעקבות מצבים שמחמירים את המחלה, כגון: לחץ, התרגשות, מבוכה, חום/קור עז, חשיפה לשמש, אלכוהול, פעילות גופנית מאומצת וכו'. או פשוט תופיע הסמקה ללא שום סיבה.

בשלב השני של המחלה, האודם נשאר באופן קבוע על הפנים. המחלה מחמירה בעקבות המצבים שהזכרתי קודם.

חג שמח
הילה מורן

שלום דימה,
שיזוף מחמיר את הרוזציאה, לכן אני לא ממליצה לאמך להחשף לשמש.
היא יכולה להשתמש במייק אפ כדי להסתיר את האדמומיות.

חג שמח
הילה מורן

שלום,
לפי מאמר שקראתי באנגלית, יש 14 מיליון חולי רוזצאה בארה"ב ומתוכם יש יותר נשים שחולות במחלה מגברים (בדר"כ רוזצאה חמורה יותר אצל גברים).
(בארץ לא נעשה סקר כזה, לכן לא ידוע אם גם בארץ יש יותר נשים שחולות במחלה מגברים).

הילה מורן

שלום
1. לפני שאובחנתי, הייתי מטיילת המון בטבע בשמש, משתזפת בים, הייתי ספורטאית (חדר כושר, שחייה, ריצה, הליכות), לא הייתי מתאפרת בכלל, שותה בסופ"ש וכל אותם הדברים שרוב האנשים לוקחים כמובן מאליו כמו להנות ממקלחת חמה, חימום של מזגן בחורף שתיית משקה חם וכו'.
אחרי שאובחנתי,
אני לא מטיילת בטבע כשיש שמש וחם בחוץ אבל כן מטיילת בתקופת החורף בארץ , או בחו"ל.
אני עושה כושר מתון (15 דק' במקום שעתיים) וטאי צ'י בקבוצה (הם יודעים שאני חולה ומתחשבים).
אחד השיקולים המרכזיים שלי בבחירת עבודה, זה המזגן.
אני עושה קניות בחוץ רק בערב, ובמשך היום בקניונים ממוזגים (אני נוסעת לשם עם רכב).
עשיתי רשיון בגלל המחלה (לא היה איכפת לי להמשיך לנסוע בתחבורה ציבורית).
אני נפגשת עם חברות בדר"כ בערב בבית/מסעדה, או סתם מסתובבות בעיר.
אני לא שותה משקאות חמים או חריפים.
וכו'

2, אני מצטערת לשמוע על אמא שלך.
טוענים שרוזציאה זו מחלה תורשתית (אי אפשר להידבק ממגע ממישהו שחולה במחלה, כי זה גנטי).
יכול להיות שגם אתה מתחיל לפתח סימנים למחלה , בדר"כ קשה לרופאי עור לאבחן את המחלה בשלב כ"כ מוקדם.
כשהמחלה רק התפרצה אצלי, (רק הסמקות ועדיין בלי הסימנים בפנים) אני הלכתי להרבה רופאים, ולא אובחנתי, הם טענו שזה פסיכולוגי. אובחנתי רק אחרי שהופיעו לי סימנים בפנים.

(תצטרך ללכת לרופא עור כדי להיות בטוח, אני ממליצה על פרופ' וולף, בבית חולים קפלן).

אני ממליצה לך להמנע מהדברים שמחמירים רוזציאה, משום שלמרות שהמשחות יכולות לעצור את ההתפתחות של המחלה, הן לא יכולות להחזיר את הגלגל אחורה, אולי ממש קצת.

האם ההסמקות שלך כואבות/מרגישות כמו כבייה? לפני כמה זמן זה התחיל? בן כמה אתה?

הילה מורן

שלום דנה
נתת כותרת מדוייקת...גם אני שמתי לב להבדל העצום שבין עם ובלי מייק אפ.
אשליה כאילו את בריאה...
אני זוכרת את ההערות של אנשים שהיו רואים אותי כשהיתה לי התלהטות בפנים...זה היה נע בין צחקוקים לבהלה...
אין לי מושג למה אנשים מגיבים ככה, אני יכולה רק לנחש, כנראה חלק נבהלים כי הם רואים שזה משהו חריג וזה מפחיד אותם וחלק מגיבים בצחקוקים כי כנראה הם חושבים שאני בלחץ והתרגשות היסטרית...שגם פה אני לא מבינה מה מצחיק.
לדעתי זה מבורות וחוסר אמפתיה, בכל מצב אין מה להתייחס בכלל.

הילה מורן

הי דנה
"כמו סינדרלה...בחצות האשליה נגמרת... :)"
מצחיק ....

אני שאלתי רופא עור על זה לפני כמה חודשים והוא אמר שמותר לי להשתמש בתכשירים של שיזוף מלאכותי, הוא המליץ לי על מוצר של ד"ר פישר, "שיזוף ללא שמש". היפואלרגני.
לי הוא היה ממש טוב, זה נראה כמו שיזוף טבעי.

סופ"ש נעים וקריר
הילה

מאד נדיר שיש אודם באיזורים אחרים בגוף כשמדובר ברוזציאה, אבל יתכן ויהיה אודם גם באוזניים, בצוואר ובחזה.

את אובחנת כחולת רוזציאה או שאת חושדת שיש לך רוזציאה?

הילה מורן

שלום יפעת
אני מצטערת לשמוע שהיית צריכה להפסיק את הלימודים בגלל המחלה, אבל אני מאמינה שיש תחום אחר שיכול להתאים לך (לגוף ולנפש...), אני יודעת איך זה שהפנים בוערות, במיוחד כתוצאה ממאמץ/חום.
אצלי המחלה התפרצה בסוף השנה הראשונה של הלימודים באוניברסיטה, אבל אני החלטתי להמשיך את הלימודים, (עדיין לא אובחנתי, הרופאים טענו שזה תוצר של לחץ...ולא מחלה פיזית), לא הייתי צריכה לעשות עבודה פיזית כמוך אבל היה לי מ-א-ד קשה, במיוחד בכיתה עם בנות שקר להן ומדליקות חימום... אין לי מושג איך הצלחתי להתעלם מהכאב , (היום אני יודעת שהחמרתי לעצמי את המחלה).
אני ממש מבינה את התסכול שלך, לי לקח דיי הרבה זמן לסגל לעצמי סגנון חיים שונה, הבנתי שאין ברירה .
ספרי לי איך זה מתקדם (או על כל דבר אחר שבא לך לשתף (-: )
מאחלת לך המון הצלחה!
הילה מורן

שלום שושי,
תודה על השיתוף, מעניין כמה שהסיפור שלך מוכר...
טוב לשמוע שמבינים אותך בבית, זה חשוב מאד.
עבודה יכולה להיות בעיה כשחולים ברוזציאה. אני עזבתי את מקום העבודה הקודם שלי רק בגלל שלא היה מזגן. כשהתחיל הקיץ פשוט לא הייתי מסוגלת להשאר שם. לבוסית שלי לא היתה שום כוונה לסדר את זה. ולבנות שעבדו איתי זה לא הפריע. היום אני הסתדרתי מהבחינה הזאת, אבל לא מצאתי את מקום העבודה הזה מייד.

אולי תנסי לספר לבוס/ית שלך על המחלה? אולי יש חדר אחר שאת יכולה לעבור אליו?

בהצלחה
הילה מורן

אני יכולה להבין את חוסר הרצון שלך לספר לבוס על המחלה.
נכון שיש בוסים שינצלו את המצב שלך, ויראו במחלה כחולשה, שאת (כביכול) צריכה אותם, או שיהיה לך קשה למצוא מקום עבודה אחר, אבל עדיין יש בוסים שפשוט באמת ינסו לעזור, זה תלוי בהתרשמות שלך מהבוס שלך.

אישית, אני מספרת על המחלה רק כמוצא אחרון.
ספרי לי איך זה הולך,
הילה מורן

הקבוצה תפתח כשיהיו 10 אנשים.
אין הגבלת גיל או מין.

לילה טוב
הילה

רוזצאה היא מחלת עור כרונית, המתבטאת במגוון שינויים במרכז הפנים, הכוללים אודם חולף או קבוע, הופעת כלי דם מורחבים, בליטות אדומות (פפולות) ובליטות מוגלתיות דומים לנגעים של אקנה, לפעמים הגדלה של בלוטות חלב שעלולה במקרים הקשים להגיע לעיבוי העור והגדלה בלתי סימטרית של האף.
מדובר במחלה בעלת ביטויים עוריים שונים, בעיקר בשני מרכיבים, המרכיב של כלי הדם (הווסקולרי) המתבטא באודם וצריבה, והמרכיב של בלוטות החלב (האקנפורמי) המתבטא בפצעונים מוגלתיים ועיבוי העור.
בשל שכיחות המחלה (14,000,000 חולים בארה"ב) והפגיעה האסתטית (ובעקבותיה הנפשית) שהיא גורמת קמה בארה"ב אגודה לאומית לרוזצאה (National Rosacea Society).
(מתוך מאמר של פרופ' וולף)

המחלה מחמירה במצבי לחץ, חשיפה לשמש, מזג אויר חם או קר מידי, אימון גופני מאומץ, אלכוהול, מאכלים חריפים ועוד.

הפורום הזה הוא פורום תמיכה נפשית לחולים ברוזצאה
הילה מורן

אני ממש מבינה את התסכול, באמת לוקח הרבה זמן לאבחן את המחלה.

מאז שהתחלתי לשים מייק אפ ומשחות לטיפול ברוזצאה, אני צריכה ממש להסמיק כדי שזה יראה שאני מסמיקה קצת.
ואם מישהו מעיר לי על זה, אני פשוט אומרת שיש לי גלי חום... או שאני פשוט לא מתייחסת, לא כולם צריכים להבין אותי או לדעת מה יש לי, כל עוד אני מקבלת את עצמי עם המחלה כמו שהיא.

אם גם את תשימי מייק אפ, אני בטוחה שזה יעזור.
תקני מייק אפ איכותי, מחברה ידועה. מוצרי קוסמטיקה זה בדרך כלל נסיון וטעייה.
אני ממליצה להשתמש בסומק כדי שזה יראה טבעי יותר.
ספרי לי איך זה הולך, מקווה שעזרתי
סופ"ש נעים
הילה מורן

אני שמחה לשמוע שמצאת מייק אפ שמתאים לך.
אני משתמשת במייק אפ של קלרינס, נטול שומן כי יש לי עור מעורב/שמן.
המייק אפ אצלי מחזיק בערך חצי יום, בדרך כלל עם פודרה המייק אפ מחזיק קצת יותר.