פורום נכויות, אחוזי נכות - יש לך שאלה?

1. התקנות הקובעות נכות מיושנות מאוד (משנות ה-70) ולעיתים כלליות. למשל קובעות נכות מסויימת למצב קל למצב בינוני ולמצב קשה. אחוזי נכות "מותאמים" הכוונה היא שהרופאים התאימו את התקנות למצב הספציפי של האדם שבא בפניהם. למשל: נניח שהם חשבו שמצבך נע בין קל לבינוני אז הם "התאימו" את הסעיף וקבעו אחוזי נכות שאינם קבועים בתקנות אלא אחוזי נכות בין שתי תקנות. (מאוד נפוץ, במיוחד בנכות פסיכיאטרית ונוירולוגית). או דוגמה אחרת: נכות של עמוד השידרה נקבעת על פי התקנות לפי מגבלות התנועה של עמוד השידרה אולם כיום רופאים מעדיפים לקבוע אותה בעיקר לפי ממצאי הסי.טי. (הדמיה שלא היתה קיימת כשתוקנו התקנות). אז הם קובעים את הנכות כנכות "מותאמת". וכד'.

הנכות הזאת נכנסת לנכות המשוקללת.

2. התאמת הנכות אינה עילת ערעור כשלעצמה אלא אם לדעתך הנכות שניתנה אינה מתאימה.

3. כדאי להתייעץ עם עו"ד לגבי ערר. מכל מקום צורת הערר פחות חשובה ואפשר לנסח זאת כמכתב אולם חשוב מאוד לפרט את כל טענותיך ולצרף כל מסמך רפואי רלוונטי. כדאי מאוד לצרף חוות דעת רפואית לגבי אחוזי הנכות הראויים על אף עלותה ולשים לב שלא חלף המועד להגשת הערר.

4. במסגרת השיקום המקצועי מציעים הן לימודים והכשרה והן עזרה במציאת תעסוקה.

האם במסגרת שיקום מקצועי אפשר לקבל סיוע בתחום לימודי ובהמשך סיוע בהשמה בהתאם למגבלות /קשיים תפקודיים ?

או סיוע בהשמה ובהמשך סיוע בתחום הלימודי ?

למיטב ידיעתי מדיניות השיקום של המוסד לביטוח לאומי אינה נמצאת בדין אלא בהחלטה של אחראי השיקום. למיטב ידיעתי יש הפניה ללימודי מקצוע וגם נסיון לעזור בהשמה. השתלבות מקצועית ועצמאות כלכלית היא המטרה העיקרית של השיקום המקצועי ומשם נגזרת הדרך.

חשוב לי לדעת בן כמה אביך על מנת לענות באופן מתאים. מאד מומלץ לפנות לעובדת הסוציאלית של בית האבות על מנת שאביך ישוחח עמה וכן להתייעץ עם רופאיו באשר לקבלת תרופות נוגדות דיכאון.

לאמיר[זה שמך האמיתי?] אני סובל מהמחלה הארורה הזאת כבר 22 שנה [אני בן 61] אשמח לעזור לך ולספר עליה ומה אני עשיתי ועושה עד עצם היום הזה כדי לסבול פחות. גם אני טופלתי בעבר אצל ד"ר ציטרון. אתה יכול לענות לי במייל או להתקשר ל 052-4841947. גם אני זקוק לדבר על המחלה.

אם אתה עדיין סובל מהמחלה, תוכל לדבר איתי. אחרי שנים לא פשוטות בכלל, יצאתי מזה כמעט באופן סופי.

דודו שלום

האם באמת מצאת פתרון או טיפול יעיל לבעיה זו?
גם אני סובל מבעיה זו כבר כמעט שנה וזו רק הולך ומדרדר.

אני באותה סירה שלך אני לא ישן בלילה
אי נוחות באזור האגן,כאבין לאורך איבר המין ובפירנאום
אני סובל מזה כבר קרוב לשנתיים
הייתי אצל כל הרופאים,הייתי בדיקור אצל ההכי טובים...
אין שום פתרון לזה,אבל אני לא מוכן לוותר
לדעתי הבעיה קשורה למערכת העצבים והשרירים באגן...
ישנו ספר על זה של מחקר שעשו בסן פרנסיסקו
כואב לך ומציק לך בפי הטבעת?

קודם כל - אל תקלי ראש בכל הישגיך עד כה! את עובדת (אגב- אייך את מסתדרת במשרד?), הקמת זוגיות משמעותית ותומכת ואת לא מוותרת וממשיכה בהגשמתך העצמית!
יש לי הצעה מפתיעה אך מאד יעילה- במקום לחשוש ולהתענות, תחליטי שאת נכנסת לכיתה ומספרת לכולם מראש(!) על המצב ועל הצפוי להם מבחינה ווקאלית (קצת הומור תמיד עוזר..)
תתפלאי עד כמה ידיעה מראש תעלים את המבוכה והצחקוקים שאת כה חוששת מהם, ותוכלי להתרכז בשיעור ולא במצב הבטן.
היה לי פרופסור דגול שהיה משהק בקולי קולות ללא שליטה עקב בעיה בשרירי הנשימה. והוא היה המרצה !
והנה- כולנו התרגלנו ולמדנו להפליא.
בהצלחה!!
נעה.

שלום יעל,
גם אני סובלת מתסמונת המעי הרגיז, אני מבינה את הקושי והפחד!
שני דברים שעזרו לי קצת היו טיפול בביופידבק, ושתיית מים. אני תמיד שומרת בקבוק מים לידי ושותה קצת כל הזמן כדי שהבטן לא תהיה ריקה. שמתי לב שכשהבטן שלי ריקה היא "צועקת" יותר מכרגיל. אבל אולי זה רק משהו שהבטן שלי נוהגת לעשות...
אני חושבת שהעצה לדבר על זה היא נפלאה.

אכן נשמע מתסכל ביותר! האם מיצית את כל הבדיקות כולל נוירולוגים, ראומטולוגים, וכו?
ומה קרה לפני ארבע שנים כשהכל התחיל?
אגב- גם מחלות פסיכוסומטיות יכולות להפריע מאד לתפקוד ולגרום כאבים קשים. התחושות שלך אמיתיות בלי קשר למקור שלהן!
מאד ממליצה ללכת לטיפול לא רק בשל האפשרת שמדובר מקור פסיכוגני לסמפטומים אלא גם בכדי להתמודד עם המצוקה שנלווית להם, עם קשיי התפקוד שאת מתארת ועם הקשר עם ההורים.
גם אם מדובר בגורם פיזי לא ידוע- כעת צריך ךעזור להתמודד גם עם חוסר הוודאות הבלתי נסבל שאת מתארת!
בהצלחה!
נעה!

לא עשיתי את כל הבדיקות, כי הרופאים לא נותנים לי. הם בטוחים בדעתם שזה חרדה ודכאון ולא מסכימים לשמוע משהו אחר. הרבה מהתסכול שלי נובע מזה שניסיתי גם המון שיטות של רפואה משלימה, שאליה בד"כ ממליצים אחרי שקונבנציונלית לא עוזרת, וזה לא עזר בכלל.
העניין הוא שאני בכלל לא מרגישה שמיצתי את הרפואה הקונבנציונלית. אני בטוחה שיש משהו ולא מוצאים.לא הגיוני שבנאדם ירגיש כלכך רע בלי סיבה.

אני מסה לחשוב לפעמים איפה עובר הקו, שבו אני גורמת לעצמי סבל ולא המחלה. אני לא בטוחה שיש קו כזה. אני לא מבינה איך אני לא יכולה להיות בדכאון כשהמצב הפיזי שלי מאמלל אותי ולא נותן לי לתפקד. וגם אם אני אלך לפסיכולוג, איך לדעתך הוא יכול לעזור לי?

שלום אלה,
אין לי מושג ממה את סובלת (הייתי שמחה לתת לך פתרון בזה, אך אין לי...) אבל רציתי לומר לך שגם אני חולה במחלה כרונית ובמשך שנים רבות לא היתה לי אבחנה, והלכתי מרופא לרופא ושמעתי שיש לי בעיות נפשיות. בסופו של דבר, אחרי שנים ארוכות של תסכול וסבל, גיליתי מה יש לי וכיום אני עדיין חולה, אך יש לי בתיק מכתב מפרופסור שמסביר מה יש לי ואני יכולה לענות לרופאים שאומרים שאני פסיכית! יש לי הוכחה שמשהו פיזי לא בסדר. לכן רציתי לומר לך שאם את יודעת בלב שמשהו לא בסדר, שאת חולה, סמכי על עצמך. את מכירה את הגוף שלך טוב יותר מכולם. אני מקווה שתגלי בקרוב מה הבעיה ותמצאי לה פתרון. אני יודעת מניסיון עד כמה מתסכל לחיות עם מחלה כרונית, על אחת כמה וכמה עם מחלה לא מאובחנת, וטיפול נפשי בהחלט יכול לעזור בהתמודדות עם התסכול הבלתי נמנע. האמיני בעצמך, ואל תוותרי! המשיכי לחפש רופאים שיעזרו לך. אני מקווה שהמצב ישתפר בקרוב.

אשמח אם תתני לי את כתובת המייל שלך. הייתי רוצה לשאול אותך כמה שאלות בנושא

לגבי הנכות יש להתייעץ עם קרדיולוג ומומחה למחלת הסכרת.

בעקרון תלוי בהיקף הפגיעה ובחומרת המחלה.

המודל הטוב ביותר להורות עם מחלה גנטית שכזו יכולות בנותייך לראות מאד מקרוב- אצלך!
הרי את עשית זאת ולאור הדאגה והקשר שלך ניכר שעל הצד הטוב ביותר.
לשאלתך- יש להכנס לאינטרנט ולחפש קבוצות תמיכה לתסמונת הזו. כנסי לאתר של "איתן- איגוד ישראלי לתסמונות נדירות" . תופתעי לראות כמה נשים ומשפחות מתמודדות עם סוגיות כאלו ואתן לא לבד.
בהצלחה!
נעה

לפי הדין בישראל רק זוג וזוג הטרוסקסואלי יכול להשתמש בשירותי פונדקאות בארץ.

ד"ר וילצ'ינסקי וודאי תדע להשיב לך טוב ממני אני יכולה רק לשלוח איחולי החלמה ולהזכיר שלפי חוק זכויות החולה מגיע לכם הסבר ברור. כדאי לקבוע מועד מסודר לפגישה עם הרופא האחראי. ברוב המחלקות יש שעות מוגדרות בהן ניתן להיפגש עם הרופאים.

בהצלחה.

אכן תקופה לא פשוטה ומלאה באי וודאות, מתח וחרדות. באופן נורמלי לחלוטין את מביעה כאב וכעס והרבה חוסר אונים.
לא כתבת לי באיזה בית חולים אמך מאושפזת- אנא כתבי לי על מנת שאוכל להפנות אותך באופן ישיר למחלקה הפסיכולוגית או הסוציאלית באותו מקום. ברוב בתי החולים בארץ ישנם אנשי מקצוע שתפקידם ללוות את החולה ומשפחתו בתהליך הריפוי וההחלמה ממחלת הסרטן. כמו כן, הם מקלים על החולה ומשפחתו באמצעות מסירת מידע, עזרה בהתארגנות ועזרה נפשית מיידית.
אנא פני לעובדת הסוציאלית של המחלקה בה אתם נמצאים לקבלת שירות זה.
אם תכתבי לי היכן אתם- אנסה לכוונך באופן מדויק יותר ולקשר אותך עם אנשי הטיפול.
בינתיים- עד כמה אבא בתמונה? , אחים שלך? בני משפחה אחרים? האם את יכולה להיעזר בחברים שיהיו עימך בתקופה זו?
ובת כמה את?
אנא פרטי ואנסה לעזור לך יותר
נעה

ראשית- האם אמא בתמונה והרעיון מקובל עליה?
שנית- עד כמה אביך מבטא את הרצון במין ועם מי הוא מדבר על כך?
האם הוא משוחח בכלל עם משהו על קשייו?
האם הוא בטיפול נפשי כלשהוא מטעם ביטוח לאומי?
אנא ענה ואוכל להתייחס לשאלתך החשובה.
נעה

בד"כ הנכות בגין סרטן היא זמנית שכן מקווים להחלמה. או לפחות לרמיסיה. מכל מקום אם את חושבת שמאיזושהי סיבה לא תוכלי לחזור למקצועך הקודם גם לאחר החלמה הרי שכל עוד את מוכרת כנכה במוסד לביטוח לאומי את זכאית לשירותי שיקום שם. השיקום כולל הכוונה מקצועית ואף מימון של קורסים מקצועיים.

כריתת רגל היא חויה מאד משמעותית וקשה. בספרות המדעית היא נתפסת כאובדן, ממש כמו אובדן של אדם אהוב. יש כאן גם כאב פיזי אך גם פגיעה פוטנציאלית בדימוי הגוף, בדימוי הגברי, ותהליך אבל על האיבר שנגדע. ההתערבות הפסיכולוגית מאד משמעותית לאדם וגם למשפחתו!
בבית חולים תל השומר עוברים מהר מאד לאחר הניתוח למחלקת שיקום אורטופדי. במחלקה זו פסיכולוגים רבים שעוזרים לחולה להסתגל מבחינה נפשית לאובדן זה.
אם אינכם בבית חולים זה פנו עוד בטרם הניתוח לפסיכולוגים הקיימים בבית החולים על מנת להסתייע בהם.
באיזה בית חולים הניתוח?
נעה

המצוקה שלך ברורה ומובנת וכן של משפחתך. יש צורך בהסתגלות למצב חדש ולא פשוט ולשם כך יש פסיכולוגים שיקומיים שמתמחים בנושא. האם אתה זכאי לשיקום מביטוח לאומי? אם כן- הם יוכלו לממן את הטיפול הנ"ל.
אם לא, תמיד תוכל לפנות ישירות למטפל פרטי. מומלצת ביותר היחידה הנוירופסיכולוגית לשיקום וטיפול אשר סניפיה נמצאים בירושלים ותל אביב.
אם אתה בדרום, פנה למכון "משאבים". בצפון: מכון "רקאנטי". כמו כן ניתן להרשם עכשיו לטיפול בקליניקה השיקומית של אוניברסיטת בר אילן. שם הטיפול מאד מסובסד אך יחל רק בנובמבר.
אל תוותר על הטיפול!

בהצלחה
נעה

שלום הלל אמור להיות במוסד "יד שרה" הקרוב אליך מחלקת שיקום.אני עובדת בשיקומון כזה בירושלים.אמור להיות שם טיפולי פיזיותרפיה וגם קבוצות טיפול רגשי נפשי. זה כל כך קשה לעבור את זה לבד! כדאי מאוד לצאת מהבית לקבוצות תמיכה משותפות. וגם לפזיותרפיה .זה מדהים כמה הגוף יכול ללמוד מחדש אמנם עם ים של סבלנות. בהצלחה ובהערכה אסתר

זה איננו בתחום מומחיותי אולם נראה לי שהמומחים לעניין הם רופאים בתחום השיקום. בירושלים ישנה מחלקת שיקום בביה"ח הדסה הר הצופים, חולי אזור המרכז מקבלים בד"כ שירות מבית לווינשטיין ולגבי אזורים אחרים איני יודעת אבל רופא המשפחה בוודאי יוכל להפנות לרופא שזו מומחיותו.

יש את הצד הנוירולוגי. האם הגידול יוצר תופעות נורולוגיות כמו פגיעה בשיווי המשקל, חוסר יציבות, וכד' ויש את הצד השמיעתי.

לגבי הצד הנוירולוגי רק נוירולוג יוכל להעריך האם ישנה נכות ובאיזה שיעור.

בצד השמיעתי התקנות הן יותר חד משמעיות ויש פשוט טבלה של אחוזי הנכות לפי עוצמת הידירה בשמיעה אלא שאם לא נגרמה ירידה בשמיעה בשתי האזניים הירידה בשמיעה כלל לא מקנה נכות.

עם זאת למיטב ידיעתי אם יש טינטון זה יכול להשפיע על הנכות ולכן כדאי להתייעץ עם מומחה אא"ג בהיבט זה.