מחלת הנון שונלייך

שלום!
אני זקוק לעצה\הכוונה:
אחי בן 18.5 סובל ממחלה בשם henoch schonlein purpura (ארגמנת על שם הנוך שונליין) שהחלה בינואר 2011 ללא מעורבות כלייתית, במרץ 2011 הופיעו המטוריה מאקרוסקופית, פרוטאינוריה עד 1.3 מ"ג ליממה, עליה בקראטינין עד 1.09 מ"ג\ד"ל. לאחר הוספת אנלפריל ניכרה הטבה חלקית בפרוטאינוריה.
מבירור ברשת עלה שהמחלה תוקפת ילדים צעירים בהרבה ואמורה לעבור מאליה תוך כמה שבועות\חודשים. כיום אנחנו עומדים כבר שנתיים לאחר האירוע הראשוני והמצב מיטלטל כמעט כל חודש, כל אירוע קטן של הצטננות\שינוי במזג האויר מתבטא בעליה בחלבון ובכאבים וכו'. כרגע אחי נמצא בתזונה דלת מלח (כמעט לחלוטין) אך אנחנו לא רואים את השיפור המיוחל. בנקודה הזאת הטיפול התרופתי מאוד מאכזב ונשמח לשמוע על אפשרויות אחרות (גם תרופתיות)
האם עברתם התנסות דומה? קיימים טיפולים אלטרנטיביים? כרגע החיים האלה לא ממש נורמלים, ואנחנו לא רואים את הסוף באופק.