מיקוזיס פונגואידס מופשטת בכל הגוף

לפרופסור אברהם קוטן שלום,
אני בת 55, תושבת חיפה וסובלת שנים רבות ממחלת עור שהיה קשה מאד לאבחן אותה גם לאחר ביופסיות מרובות. האבחנות שניתנו לא היו חד משמעיות השתנו מפעם לפעם וכללו: פסוריאזיס, פראפסוריאזיס, דרמטיטיס ועוד.
טופלתי והייתי במעקב שנים רבות במרפאת העור של בי"ח רמבם. טופלתי בפוטותרפיה (UVB ו - PUVA), ים המלח, כדורי ניאוטיגסון, אך כל אלה לא עזרו.
לפני כשנה אובחנתי בבית החולים תל השומר כחולת מיקוזיס פונגואידס לאחר שנלקחה ביופסיה ובוצעה בדיקת ארגון גנים.
לפני כחודש חלה החמרה משמעותית במחלה וכעת היא מפושטת בכל הגוף. לפני מספר ימים הופיעו לראשונה נגעים גם בפנים והם נראים כפצעים כיביים.
הסבל שנגרם לי כתוצאה מהמחלה הוא גם פיזי (גירודים קשים וכו') וכמובן גם אסטתי.
אודה לך על המלצה לאן/למי לפנות על מנת לקבל טיפול למחלתי.