Mycosis fungoides

שלום לאה
מקווה שבנך מרגיש טוב ושתראי את התגובה אחרי כל כך הרבה שנים.
בשנה האחרונה בני בן ה-4 עבר כבר 3 ביופסיות שחשודות למיקוזיס פונגואידס. כמו כן, בבדיקות דם יש ריבוי לימפוציטים מסוג T וגם 6% תאי סזרי, ואיני מצליחה לקבל תשובה ברורה מהרופאים לגבי משמעות הדבר.
אנחנו בטיפול אצל דר בן אמיתי בשניידר, ואחרי שלא הייתה תגובה למשחות סטרואידליות התחלנו פוטותרפיה uvB, שבינתיים גם לא עוזרת.
אני מחפשת חוות דעת נוספת לגבי האבחנה והטיפול. האם תוכלי להמליץ על מישהו?

תודה ובברכת רפואה שלמה
זינה

מציע להפנות את השאלה לעמיתי בפורום, פרופ' קוטן, שהוא מומחה עולמי בנושא מיקוזיס פונגואידס.
ד"ר יוסף ברנר

שלום רב פרופסור אברהם קוטן

מזה מספר שנים קיימים על גופי נגעים אדומים. כיום אני בת 21.
בביופסיה שבוצעה לפני מספר שנים היה חשד למחלה אך לא קיבלתי שום טיפול ושם תם העניין.
כיום לאחר 6 שנים הגעתי לרופא אחר כדי לקבל חוות דעת על הבעיה, ובוצעה ביופסיה שלא הראתה סימנים למחלה ורק אחרי רביזיה כן היה חשד כלשהו.
לפי הבנתי זוהי מחלה שמופיעה בחולים בני 50 ומעלה, אצלי הכתמים מופיעים כבר כ10 שנים לפחות בלי שום טיפול , פרט למשחות סטרואידליות מידי פעם.
רציתי לשאול לדעתך המקצועית האם אתה חושב שבגלל הגיל הצעיר ואי טיפול בעניין יכולה להיות החמרה רצינית בהמשך?
יש לציין כי במשך כל השנים הללו לא היה שינוי ניכר בנגעים חלקם נעלמו כליל וחלקם הופיעה מחדש.

אשמח לתשובה!
בתודה מראש.

תודה על המחמאה.
מיקוזיס פונגואידס - לימפומה של העור מסוג תאי T - הינה מחלה נדירה יחסית, ובעיקר נדירה בילדים ובמתבגרים. מהלכה איטי, וקיימת קשת רחבה של טיפולים - מריחת העור בחרדל חנקני, PUVA, הקרנת כל העור באלקטרונים, אינטרפרון, כימותרפיה, פוטופרזיס ועוד.
לעתים קשה לאבחן, שכן הממצאים ההיסטופתולוגיים לפעמים בלתי \ספציפיים. ישנן שיטות מתוחכמות של ביולוגיה מולקולרית (GENE REARRANGEMENT) שניתן להעזר בהן כדי להעמיד אבחנה. לעתים רק בביופסיות חוזרות מאששים את החשד.
רצוי לטפל במחלה, ובמיוחד כשמדובר בצעיר, במסגרת מרכז בעל ניסיון ואפשרויות טיפול רב-מקצועיות.

לאה שלום, אנחנו באותו מצב כנראה, אם תשמעי אותי, תעני לי בבקשה........

רציתי לומר לך מספר דברים בנושא עליו את מדברת.
אני מיזה כבר כ11 שנים נעה בין רופאים מפה עד הודעה חדשה, חלקם לא הגיבו בכלל להבחנה שקיבלתי מאחת הביופסיות כשהייתי בת 13 שהייתה מוקוזיס פונגואידיס.
ביצעתי כבר 4 ביופסיות עם הבחנות שונות.
אני ממליצה לך לגשת למרפאת עור במרפאות חוץ בב"ח איכילוב לד"ר אילן גולדברג,
רופא רציני שעושה הכל על מנת לעזור לי להגיע להבחנה הנכונה.

מקווה בשבילך ובשבילי שהתשובה תיהיה שלילית :)
כל טוב.
אלה.