גליובלסטומה- מה עושים??

כחולה המטופל באונקולוגיה ברמב"ם אי אפשר לומר שהכל קודר ורע שם אך בהחלט יש מקום לפתוח אוזן ולב אל החולים הזועקים לתשובות.

לא פעם באופן אישי נתקלתי בתשובות קרירות עד לא ברורות וכחולה אני לא צריך לחשוב פעמיים לפני כל טלפון שאני מרים למרפאה,לצערי זה המצב שנוצר בקרב הרופאים והחולים.אנא בידקו עצמכם לפני שיהיה מאוחר.

מדובר בגידול ממאיר מאד וחשוך מרפא, למעט מקרים בודדים חריגים ויוצאי דופן. ההישרדות החציונית לאחר משלב של ניתוח, קרינה וכימותרפיה עם התרופה טמודל נמדדת בס"ג של כשנה, אך יש מיעוט חולים ששורדים יותר ועשויים לשרוד גם שנתיים ויותר. ישנה בדיקה מיוחדת שמבצעים על הגידול שביכולתה לנבא הסיכוי להגיב לטמודל.
מעבר לטיפול המשולב הנ"ל - כל יתר הטיפולים הינם ניסיוניים ובעלי יעילות מוגבלת אם בכלל. לאחר כישלון קו טיפול ראשון הנ"ל ניתן לתת טיפול כימי משולב באבסטין - אבל כאמור היעילות מוגבלת ולא מדובר על ריפוי אלא על הארכת ההישרדות במספר שבועות או חודשים, בממוצע. אני מציע לא ליפול שולל בידיהם של מבטיחי אשליות למיניהם אלא להקדיש המאמצים לסיעוד נכון וראוי לחולה

תודה רבה פרופסור. רציתי הבהרה לגבי השורה הראשונה בתשובה שלך: שאתה רושם "למעט מקרים חריגים ויוצאי דופן" אתם מתכוון לאנשים ששרדו את הגידול בין שנתיים לשש או לאנשים שיצאו מהמחלה לגמרי והגידול נעלם?

ריפוי מגליובלסטומה הינו בחזקת נס. מדובר באחוז קטן שעשוי לשרוד מספר שנים

לצערי, ב-35 שנות עבודתי לא פגשתי באף לאצ חולה אחד שהבריא, למרות שמקרים חריגים שכאלה תוארו. במקרים חריגים שכאלה, בדיקה חוזרת של התכשיר הפתולוגי עלשויה להראות, שהגידול לא היה גליובלסטומה אלא גידול אחר. כוונתי במקראים חריגים היא לחולים ששרדו יותר משנתיים, אבל זה מדי נדיר, ובעיקר מתואר באוכלוסיות הצעירות יותר.
לצערי, במצבים שכאלה נגררים החולים ובני משפחתם לטיפולים שערכם לא הוכח, מבזבזים זמן יקר וממון על עצות שווא ולעתים אף נופלים לידיהם של שרלטנים למיניהם

זוהי אכן מחלה קשה חשוכת מרפא ואכזרית. הטמודל והאבסטין, חסרי תועלת בד"כ עד תועלת שולית מאוד (ההקרנה שנערכת פעם אחת במקביל לטמודל כנראה היא האפקטיבית). התרופות הכימיות שבאות אחר כך הם קשות מאוד לגוף ומשמידות כל אחוז של ויטאליות שנשארה באדם. המשפחה צריכה להתמודד עם שבר כלי סובל שמאבד בריזולוציה של ימים, כל פעם מיומנות אחרת.
ולמה אני כותבת זאת ?
כי אתם (ונסיוני הוא מרבמ"ם) לא ערוכים לתת את הטיפול הנכון במצב הזה. פגישה קצרה עם הרופא (שגם נערכת ללא בדיקה גופנית) והביתה !! להתמודד עם סיוט שאף אדם מן היישוב לא יכול לעמוד בו....רפואית !!!!
על גזירת הגורל אינני קובלת אלא על אוזלת היד של המחלקה - שחוליה מעט שונים מחולי סרטן אחרים.

אני כל כך מזדהה עם הדברים שנאמרו - "הגוף מאבד מיומנויות בריזולוציה של ימים". אני גם סבור שהמחלקות צריכות להיערך אחרת לטיפול במחחלה זו. מנהלי מחלקות יכולים וצריכים להפנים את היעדר הטיפול המתאים.גידולים במוח (קופסת השליטה) הינם שונים מגידולים אחרים. ואפילו לא רבים הם החולים ב-gbm , ורובם על פי הססטיסטיקות לא יאריכו מעבר לשנים בודדות. אנחנו כאן כדי לספר (ולשנות)

אני מופתע לקבל מכתב זה.
היחידה לנוירואונקולוגיה ברמב"ם ממטפלת בחולים רבים, ועובדים בה שני רופאים מומחים בנוירולוגיה - אונקו-נוירולוגיה, ביחד איתם עובד צוות רדיותרפיה ואונקולוגי הקלינית המורכב משני רופאים אונקולוגים העוסקים בגידולי מוח, פיזיקאים, דוזימטריסטים וטכנאי קרינה, אחות מתאמת ליחדה לנוירואונקולוגיה ועו"ס (בחלקיות משרה, עקב מגבלות תקציב). נכון שהיחידה עמוסה - אך זהו המצב לא רק ברמב"ם אלא בכל הארץ, ובכל תחומי האונקולוגיה בכלל: הרבה חולים, מיעוט אמצעים וחוסר בכ"א מקצועי (בפלסטיקה המצב טוב בהרבה).
הבעיה היא, שעד שאנשים לא נזקקים לשירות האונקולוגי, הם לא מודעים למצוקה, לקשיים ולמצב השורר ברפואה הציבורית, וסדרי העדיפות שלהם שונים.
מכתבך צריך להיות מופנה למשרד הבריאות, למשרד האוצר ואולי גם למי שהבטיח שלא יהיו עוד זקנות בפרוזדור.

היי שירן שמי סמי כהן והמקרה שלי הוא בדיוק כמו שלך....... אנא צרי איתי קשר בהקדם ואני מקווה שאוכל לעזור לך ולאביך או לפחות לנסות.....0504062389

1. מדובר בגידול מאד ממאיר שלא ניתן לכריתה רדיקלית ותמיד חוזר. כיום, הודות לטיפולים החדשניים, קיים אחוז (קטן) מבין החולים שחי יותר, בודדים מגיעים גם למספר שנים, אך בממוצע חיים כשנה או פחות מזה
2. הטיפול המקובל לאחר הניתוח - קרינה בשילוב עם כימותרפיה ע"י טמודל
3. כאשר המחלה חוזרת ניתן לשקול טיפולים ניסיוניים למיניהם (ביניהם חלק מהתרופות שהוזכרו בפניתך) במסגרת פרוטוקולים מחקריים שונים המנוהלים במחלקות האונוקלוגיות בארץ