האם אחיה אחרי גיל 30+?

לדוקטור שבפורום שלום רב,

נתגלה במשפחתי מחלה בשם

Danon Disease

שכבר קטלה את אימי (מחלת לב) וגם 2 בני דודים, שלא גילו להם את המחלה אלא רק ידדעו שיש להם מחלת לב קרדיומפטית, גם אני אובחנתי בסובל מקדיומפטיה היפרטרופית,

לאחרונה התגלה אצל קרוב משפחה , ילד בן 11 את מחלת הדנון, קופת חולים דחתה לי בנתיים טופס לבדיקות בקשר למחלה כניראה בגלל אי הבנה, אני אנסה שוב להגיש בקשה
אני כנריאה מועד גם לחלות בזה כי זה אותם סימפוטמים,
לפי מה שקראתי: תוכלת החיים של האנשים האלו שחולים בזה הוא 30+ ואני בן 30 היום

האם גם עם המחלה אוכל לחיות יותר?...ואם כן במה זה תלוי?

והאם ידוע כבר על תרופה ממשית למחלת הדנון הנוראית הזו

תודה , ישראל