תאומים מדממים

שלום רב
אני אמא לתאומים בני 17 בן ובת הילד בריא הילדה סובלת מFMF אסטמה ונשאית של הפטיטיס C. מזה שנה שהילדה מקיאה ומשתעלת דם היא מקיאה דם טרי אדום לפחות חצי כוס הייתה מאושפזת 3 חודשים בבתי חולים שונים בארץ הייתה מדממת גם מידי פעם בשתן או ביציאות ובמשך כל השנה סובלת מאפטות כואבות בפה עברה אין ספור בדיקות ללא אבחנה .לעמות זאת הבן מדמם בצורה מחרידה מהאף עבר צריבה אך ללא הועיל וגם הוא סובל מאפטות כואבות בפה יש לציין שהם מדממים בסמוך האחד לשני וגם האפטות יוצאות להם בסמוך האחד לשניה. עברו תיפקודי קרישה אין ספור בדיקות ללא אבחנה .
השאלה שעליה מעולם לא קיבלתי תשובה זה איך זה שהם כל כך מדממים והרופאים רואים את הדימומים בעיינים את הכמויות וההמוגלובין יציב לילד המוגלובין 14 לילדה 12 האם יש הסבר להמוגלובין שנשאר יציב למרות הדימומים ?הרבה פעמים הרופאים מטילים ספק
(למרות שראו במו עינייהם ואפילו מדדו במזרק את הכמויות) שהילדים אכן מדממים זה גורם לאי אמון בין הרופאים לביננו והחלטתי להשאיר את הילדים ככה הפסקנו כל מעקב או טיפול הילדה עדיין מקיאה ומשתעלת דם ויש אפטות כמו כן גם הילד .
אשמח אם תיתן לי הסבר למה בכל זאת ההמוגלובין נשאר יציב כדיי שאוכל להוכיח לרופאים שיש סיבה ליציבות ההמוגלובין.
בתקווה שתוכל לעזור לי להוכיח
אמא דואגת