מבולבלת "תסמונת Q5"

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • מבולבלת "תסמונת Q5"
    avivit
    01/02/2013

    הכל נפל עלי פתאום.
    אחרי בדיקות דם וגילוי אנמיה (המוגלובין 10.7), קבלת זריקות וכדורים, ובדיקת מח עצם, התגלה מה שנקרא על ידי הרופאה Q5 סינדרום.
    מבולבלת ולחוצה מאד מהכל.
    לדברי הרופאה כרגע רק במעקב לגבי ההמוגלובין, שלא יורד, הזמינה אותי אליה בעוד 3 חודשים, אבל אני פוחדת מההמשך.
    אם הבנתי נכון, זה מה שהוגדר "קדם לוקמיה", מה זה אומר, הלוקמיה בדרך או שלא חייב להגיע למצב כזה קיצוני?
    האם אפשר לחיות עם זה.
    אציין שעברתי את גיל ה-50 לא מזמן והאנמיה פרצה רק לפני כשנתיים, לאחר ניתוח קיצור קיבה, למרות שהרופאה טוענת שאין קשר.

    אשמח לשמוע כל פיסת מידע
    מהמומחים
    ממי שחווה את התיסמונת
    כפי שכתבתי, אני בלחץ, האם מעכשיו אני צריכה להרגיש ולחיות כבן אדם "חולה".......

    תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מבולבלת "תסמונת Q5"

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מבולבלת "תסמונת Q5" - תגובה

    פרופ` אלן ברבי
    02/02/2013

    כמובן המומחים זה גם האלא שעשו את הבחנה והסבירו לך היטב על מה מדובר!
    מה להוסיף? צריך מעקב כדי לראות מה טיב התהליך. אם המוגלובין יורד תוכלי לקבל טיפול חדשני כלול בסל הנקראה רבלימיד שגורם להטבה משמעותית בתסמונת זו.
    ההמטולוג שעוקב אחריך יסביר לך גם על זה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קודם כל תודה רבה על התגובה

    avivit
    02/02/2013

    הרופאה הסבירה, אבל אני נשארתי עם מליון שאלות.

    האם בטוח שהמצב ילך ויחמיר?
    האם אם 50 שנה לא קרה כלום, יש סיכוי שגם ב-50 הבאות לא יקרה? (לא שאני מאחלת לעצמי עד 100)
    האם אני צריכה להתייחס אל עצמי כ"חולה" מהיום?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קודם כל תודה רבה על התגובה - תגובה

    פרופ` אלן ברבי
    02/02/2013

    המחלה קיימת!
    צריך לעקוב ולקוות למהלך איטי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה

    avivit
    02/02/2013

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו