מיליפיברוזיס

שלום רב,
לפני כשלוש וחצי שנים אובחנה אצלי מחלת מיליפיברוזיס. נכון להיום, אני נוטלת מאז הידראה במינון של 1000 מ"ג ביום (הטחול שלי הינו כ- 17 מ"מ וכבד טיפה מוגדל. בדיקות הדם תקינות ורמת הכדוריות האדומות בפעם האחרונה עמדה על 288,000). במהלך השלוש השנים האחרונות אני סובלת מאי נוחות ולחץ בבטן העליונה ובאיזור המותניים ובמהלך השנה וחצי האחרונות, נוסף סימפטום של תחושת גוש תקוע בגרון. חשבו שמדובר במשהו נפשי ונתנו לי ציפלרקס ולאחר כ-4 חודשים הפסקתי ליטול את הכדור מאחר ולא חשתי בשום שינוי. עשיתי בדיקות גסטרוסקופיה, קולנוסקופיה, קפסולה אנדוסקופית וגילו כי יש לי דלקת במעי הדק והתחלתי ליטול רפאסאל ובודיסון מחשש שאולי מדובר במחלת הקרוהן. חשבו גם שיש לי בעיות חומציות בקיבה ונתנו לי טיפול באומפרדקס, נקסיום, לוסק וכו' ושום דבר לא עזר לי. בשבוע האחרון עשיתי שוב בדיקת רפלוקס בושט ואני ממתינה לתשובות. מיותר לציין שאיכות חיי ירדה ברמה משמעותית ואני סובלת באופן קבוע (לא התקפים של כאבים) מהשנייה שאני מתעוררת בבוקר ועד השנייה שאני הולכת מלחץ בבטן העליונה ותחושה של אי נוחות בגרון וכאילו שתקוע לי גוש בגרון. ברצוני לדעת האם ייתכן שכדור ההידראה גרם לתופעות אלו? מאחר והבעיות החלו בסמיכות לתחילת נטילת הכדורים? האם יש תחליף לכדורים אלו? אודה לתשובתך ולעזרתך לעוד כיווני בדיקה. אני ממש חסרת אונים ומיואשת להיסחב עם התחושה הזו כבר יותר מ-3 שנים ובכל תקופה זו גם לעבור כל כך הרבה רופאים שאומרים לי שהם לא יודעים להגיד לי ממה אני סובלת.
תודה מראש