פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב,

לפני כ 3 חודשים הבת שלי בת 10 חודשים פרכסה בחום ואושפזה לצורך השגחה.. מאז החלו ניתוקים מידי פעם לכמה שניות (בהייה בחלל ללא תגובה כשקוראים לה) וזריקת ראש לאחור. הפנו אותנו ל EEG כדי לשלול אפילפסיה ולהבין האם זו בעיה התנהגותית או הפרעה.. חשוב לציין כי מאז לא היו פרכוסים אלא רק את ההתנתקויות מידי פעם וכמו כן ההתפתחות שלה תקינה לחלוטין ואף מהירה היא די מתקדמת ומדברת כמה מילים ונעמדת לבד וזוחלת וממש ילדה חכמה שבטיפת חלב כל הזמן מתפעלים ממנה מחדש..

התשובה של ה EEG: תרשים שינה הרקע הכללי מכיל פעילות טטא ודלתא לסירוגין, מעורבת בגלי וי' וכישורי שינה.
לאורך הרישום נרשמה פעילות זיזית דו צדדית לעתים במוקדים נפרדים וכן נטייה להכללה.
רושם כללי:
תרשים שינה המצביע על הפרעה אפילפטית דו צדדית לעתים במוקדים נפרדים וכן נטייה להכללה

מה זה אומר?! האם הילדה עם אפילפסיה? האם ידרש טיפול תרופתי? האם לילדה שלי יש בעיה/הפרעה? התור לנוירולוגית עוד רחוק ואני מאוד מאוד מודאגת.. אשמח לתשובה ולעזרה בנושא.. בבקשה!!!!

תודה מראש!!!!

האם מישהו יכול להדריך אותי מניסיונו כיצד ניתן לקבל אישור משרד החינוך לקבלת מבוגר/ת מלווה לביתי בת ה 8 בבית הספר שי/תשגיח עליה?

בזמן שיחרור מבית החולים התבקשתי לבצע לתינוק בדיקת אולטרה סאונד למוח לעוד חודש מיום השיחרור

תקציר - לבן שלי היו פירכוסים (כנראה) והפסקות נשימה
כמו שכבר הסברתי לכם הוא עבר את כל הבדיקות
דם ,נוזל עמוד שידרה, MRI ,EEG וכו"ו ולא מצאו כלום
כיום הוא בן חודש וחצי כבר שלשה שבועות שאין לו פירכוסים
בוצע לפני שבוע EEG תקין

מחרתיים אני אמור לבצע לו בדיקת אולטרה סאונד
הבעיה שבדקתי באינטרנט ומצאתי משהו מאד מדאיג לבדיקה זאת
ציטוט :
" מתואר בדרך כלל "מבחן בטוח" כי הוא לא משתמש מייננת מומים, אשר עשוי להוות סכנה כגון השבירה כרומוזום ופיתוח סרטן. עם זאת, אולטראסוניות אנרגיה יש שני אפקטים פיזיולוגית פוטנציאליים: מגבירה את התגובה דלקתיות; היא לחמם רקמות רכות. אולטרסאונד האנרגיה מפיקה גל ללחץ מכני דרך רקמות רכות. גל הלחץ זה עלול לגרום בועות מיקרוסקופיים רקמות חיים, עיוות של קרום התא, המשפיעים על יון fluxes ופעילות intracellular "

אני גם מפחד שזה פתאום יעורר לו את הפירכוסים שנעלמו
את הנורולוג שלי אני לא מצליח לתפוס ואין לי עם מי להתייעץ
מה לעשות ?

שלום ובוקר טוב,

ביתי בת הארבע וחצי היום, אובחנה בגיל 9 חודשים: אינפנטיל ספאזם, לאחר כל הבדיקות לא נמצא גורם כלשהו לכך. טופלה במשך חודש בזריקות ACTH.

המצב היום:

היא מוגדרת כילדה עם אפילפסיה מיוקלונית לאחר היפסאריתמיה. מטופלת באמצעות סירופ דפלפט סלושיין במינון 1.4 ליום, פעמיים ביום. היום היא מאוזנת מבחינת הפירכוסים. EEG הראה ועדיין מראה התפרצויות רב זיז גל בשינה ברצפים של עד 3-4 שניות. יש לה עיכוב התפתחותי לא קטן: תואמת בשכלה לילדה בת שלוש בקושי. נמצאת במסגרת של חינוך מיוחד ובמסגרת הגן אומרות המטפלות שיש לה קושי בישיבה ולמידה ממושכת ובכלל הן לא רואות אצלה מוטיביציה ללמידה. באופן כללי: היא מדברת אך לא תואם לגילה, מבינה כמעט הכל, סופרת , לא מזהה אותיות, יש לה עדיין קושי בזיהוי צבעים וקשה לה להתרכז במשימה יותר מכמה דקות בודדות. אי לכך - קיבלנו מרשם לרספרדל במינון של 0.1 ולעלות בהדרגה ל - 0.3. קראתי המון על תרופה זו והיא לא נשמעת סימפטית.

1. האם יש לך המלצה/חוות דעת על תרופה זו?

2. מה ערך המוסף שיש לצפות מתרופה זו והאם היא באמת תעזור בעניין הלמידה והקשב? האם אתה ממליץ על תרופה חלופית?

3. מחשבה שלי בלבד - בגלל דלקת באזניים ובגרון - קיבלה אנטיביוטיקת אוגמנטין ובימים האלה אני שמה לב שהיא יותר רגועה, יותר משתפת פעולה ויותר מתעניינת. אולי הסיבה נעוצה בכך שהתרופה מעט מרדימה? מה דעתך?

4. לסיום, אציין שהיא ילדה מאוד פעלתנית וחברותית. אני אמא שקצת הלכה לאיבוד. אשמח לעזרתך !

בברכה,

ציפורה

לצוות הפורום שלום!

תוך כמה זמן מנטילת דפלפט \ ואלפורל יש השפעה לנטילת התרופה על רמתה בדם?
כוונתי לתנודות היומיות ברמה בדם והשאלה מתי אני מתחיל להיות יותר מוגן זמן קצר (עד כמה?) אחרי שבלעתי.

נא להתייחס לחוד לסירופ, בו וודאי ההשפעה יותר מהירה, לקפסולות של ואלפורל ולכדורים של דפלפט.

בברכה, ירון

שלום רב.
ביתי בת ה-4 היא פגית EXTREME (שבוע 25), ולשמחתנו - בריאה לחלוטין גופנית, התפתחותית וקוגניטיבית. ללא דימום מוחי בפגיה.
לפני כחודש, בעת חום גבוה, סבלה לראשונה בחייה מפירכוס שנמשך דקות ספורות וסוכם באישפוז כפוקלי. CT ראש במיון - תקין. שוחררה הביתה לאחר השגחה של יממה במחלקת ילדים. ללא מחלה פירכוסית ידועה במשפחה המורחבת.
בבדיקת EEG שנתבקשנו לעשות כעת (לאחר כחודש) בחסך שינה ושאת תשובתה קיבלנו היום, נמצא כי זוהו "התפרצויות אפילפטיות כלליות בתבנית של רב זיז/גל איטי קצב 3 הרץ....ללא ביטוי פירכוסי קליני בהתאמה". "גם בשינה טבעית זוהו התפרצויות אפילפטיות כלליות קצרות בתבנית של גלים איטיים מחודדים עם מרכיבים מחודדים בתוכם למשך של עד 2 שניות". הבדיקה סוכמה כ:"תרשים בעירנות ושינה טבעית בלתי תקין עקב רישום התפרצויות אפילפטיות כלליות חוזרות בכניסה לשינה וגם בשינה טבעית".
ביקורת הנוירולוג תהיה רק עוד כשבועיים ולכן אודה על תשובתך כעת:
1. האם הילדה מוגדרת כאפילפטית?
2. לאיזו תסמונת אפילפטית מתאימות ההתפרצויות הכלליות (היעדר מוקד מסויים) והאם היותן כלליות מעיד על מהלך מחלה צפוי מסויים?
3. האם יש להתחיל טיפול כעת?
3. מדוע יש צורך לחזור על הבדיקה (בהמלצת סיכום ה-EEG)? זה ישפיע על משהו?
אודה מאוד להתייחסותך המהירה!

לתינוק שלנו בן 7 חודשים יש התקפים אפלפטים כמעט כל שעה שנמשכים כ- 30 שניות, התקפים מאופינים כניתוק- הילד קופא
טופל בפנוברביטל ולא עזר
התחיל לפני מס ימים טיפול בטופמקס בשילוב פנוברביטל
כרגע במינון של 40 פעמים ביום יחד עם פנוברביטל בכמות 60
עדין התקפים נמשכים
הבחנה- דיספלזיה קורקטלית פוקלית באיזור טמפורלי
תוך כמה זמן רואים השפעה
מה אחוזי הצלחה בתרופה זאת להתקפי ניתוק ולהבחנה זאת

שלום,
ביתי בת 5 עברה פרכוס אחד ויחיד לפני כשנה וחצי, ניתן לה דפלאפט עקב EEG עם פעילות, ולפני 3 חודשים שינו לה לאוספולוט.
ממצב של אימפולסיביות הפכה לשקטה ולא מדברת, בבית ממעיטה לדבר כי המילים עד שמצליחה להוציאם מתבלבלות לה- מה שלא היה קודם כלל,
מדובר בילדה חכמה מבני גילה וכעת לא באה לידי ביטוי היכולות שלה בגן חובה.
האם יש קשר לאוספלוט?
בדוח EEG מלפני כ 4 חודשים נרשם:
"נרשמה שינה שלבי 1-3 עם גלי טטא ודלטא דיפוזיים, גלי וי סימטריים וכישורי שינה אסינכרוניים.
לאורך התרשים באזור טמפורלי מרכזי משמאל זיזים ורב זיזים מלווים בגלים איטיים, לפעמים עם הקרנה לצד הקונטרלטראלי."
האם מומלץ להפסיק טיפול בתרופה להמשיך?
רק לצורך המלצה עד שיגיע מועד לתור עם רופא אחר.

לבני הפעוט התחילו פרקוסים של ניתוק
טופל בפנוברביטל ולא מגיב
החליפו לתרופה חדשה בשם טופמקס
כמה זמן לוקח לה להשפיע
יומים במינון 10*2
מחר מעלים ל 20 ×2

שלום

בני בן ארבע ממצמץ בעיניים לפני השינה הוא סובל מאיחור שפתי אנחנו מחכים לבדיקת EEG האם יכול להיות שה מצמוצי עיניים לפני השינה נובעים ממשהו אחרי או שזה רק סימנים לאפילפסיה

תודה

הלילה התעררתי בבהלה מטורפת כשבן זוגי מעליי מחזיק אותי בכל הכוח. מסתבר שהתחלתי פתאום לצרוח ולבעוט ללא שום סיבה והתראה מוקדמת. הוא ממש נאבק בי כדי לנסות להעיר אותי/להרגיע. הבנתי שזה ארך כ דקה- צרחות בעיטות, תפסתי לו את היד. ההרגשה שלי לאחר שחזרתי לעצמי מאוד דמתה להתעוררות אחרי עלפון, לא הבנתי איפה אני ומה קורה, רק שהפעם הייתי כל כך מפוחדת שממש הרגשתי שנלחמתי על חיי, היו לי קשיי נשימה ולא הצלחתי להפסיק לבכות. בילדותי הייתי סהרורית אך שנים רבות כבר לא. כמו כן בן זוגי מספר שתמיד לפני שאני נרדמת יש לי קפיצות חזקות, מעיין עוויתות שרירים.
אני נשארתי די מבועתת.. מה לדעתך קרה?

תודה

בני הפעוט מטופל בתרופה פנוברביטל במינון של 4.5 מ"ג מאחר ויש לו איפלפסיה.
מטופל בתרופה מגיל 4 חודשים כהיום 7 חודשים
בגיל 5 חודשים ביצענו רמה של תרופה ובטווח בין 15-30 היא היתה ברמה של 23
עד לפני שבוע הילד היה מאוזן, השבוע הופיעו פרכוסים באופן פתאומי ביצענו בדיקה נוספת של רמת תרופה בדם ונמצא שרמה 14.52 מתחת לטווח
השאלות:

1)מי מה מושפע רמת התרופה בדם? האם זה בגלל עליה במשקל? האם בגלל שתרופה פחות משפיעה (פחות יעילה), האם יש סיבות אחרות?

2) הרופא המטפל עלה את מינון ל-5 מ"ג, הילד עדין מפרכס
במידה והסיבה היא רמת מינון של תרופה, תוך כמה זמן יש השפעה למינון החדש
- האם השפעה מידית או לוקח מספר ימים,?
-האם צריך לבדוק עכשיו שוב את רמינון התרופה בדם?

3) באותם ימים הגדלונו את מינון של ברזל פריפל 3 מ-3 טיפול ל-6 טיפות ביום
והתרופה ניתנת באותו זמן עם ברזל , האם יכול להיות קשר ביניהם לירדה ברמת התרופה בדם


תודה

הבן של בן 7 חודשים יש לו אפליפסיה בעקבות הפרעה מבנית
הוא מטופל בפנוברביטל והוא היה מאוזן ללא אירועים
לפי שבוע עברנו תאונה קלה ברכב הילד היה בתוץ סל קל
מאז יש לבן שלנו אירוע בשעה שמאופין סטית מבט שנמשכת
כ 15 שניות,בוצע לילד 2 בדיקות איאיגי שבמהלכם הופיע האירועים
הרופא שפענחה את בדיקה טענה שלא ראתה בבדיקה איאי גי פעילות אפילפטית
וגם בזמן שהתרחש האירוע לא נרשם בתרשים פעילות אפלפטית
אלה נרשם פעילות מוחית קטנה
לטענתה האירועים של סטית מבט למשך שניןת שמתרחשים כל שעה הם כתוצאה מתאונה,טראומה והיא צופה שהם יחלפו
כרגע הילד ממשיך באותו מתוכנת תרופה ואירועחם ממשכים באותה תדירות
השאלה האם יתכן שאם אירועים אלה לא אירועים של אפליפסיה
והאם אירועים אלר התרחשו ובאיאיגי לא נרשם פעילות אפלפטי
משמע שזה לא אירוע אפלפסיה

הבת שלי הייתה בבדיקת EEG והתשובה בייתה -
רקע מורכב מפעילות אלפא אחורית וביטא קדמית. לאורך כמעט כל התרשים יש ארטיפקט של הזעה באזורים האוקסיפוטלים שמסתיר את הרקע. לאחר גירוי אור ונישום ללא פעילות מאותרת.

ללא פעילות אפילפטית.

אשמח לקבל הסבר על התשובה.

שלום,
לביתי בת השש וחצי יש אפילפסיה מזה כמעט 5 שנים. עדיין לא מאובחנת באיזו אפילפסיה אבל ככל הנראה אפילפסיה של הילדות.
מאוזנת מטופלת ע"י חצי כדור אוספלוט בבוקר וערב חצי אוספלןט וחצי כדור פריזיום בלילות האחרונים ביתי חורקת שיניים בצורה לא רגילה . אתמול בלילה צרחה מבהלה מתוך שנה שניסנו לדבר איתה לא ענתה הייתה ממש רדומה בבוקר אמרה שחלמה שיש איתה חתולה במיטה..

שאלתי: האם לחריקות שיניים יש קשר לאפילפסיה?

בEEG יש עדיין מוקד פעיל בדיקה אחרונה באפריל 2013.
מוזמנת לבדיקה עוד שבועיים.
ביתי עלתה לכיתה א האם זה יכול להיות מלחץ?
תודה על תשובתכם