פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום,
לבני בן ה- 5 יש אפילפסיה לאחרונה קראתי על כך שישנם כלבי נחייה העוזרים לזהות התקף לפני שמגיע האם שמעתם על זה ואיך ניתן להכנס לתכנית זו?
תודה שירי

ערב טוב
אנו צריכים למדוד רמות תרופה ( דפלפט) בשפל לילדה ב 4. . האם יש הבדל בין בדיקת בוקר, לפני לקיחת התרופה לבין בדיקת ערב לפני לקיחת התרופה?
תודה וכל טוב

בני בן 15
יש לו טפילים במעיים והציעו לי לתת לילד
האם מותר ?

בני בן 6 שנים ו 10 חודשים לאחר ארוע שני של התכווצויות eeg ללא ועם חסך שינה יצאו תקינים. שוחררנו מבית החולים עם מספר המלצות להמשך הבירור והתחלת טיפול בואלפורל . התחלנו טיפול ביום חמישי בערב ( 17.4.) של 100 מ"ג פעמיים ביום. הלילה בני הקיא ללא הפסקה כ 6 פעמים ושילשל פעמיים. השאלה האם יתכן שזה מהתרופה או לא? מה לעשות כי רופא המשפחה ( רופא הילדים בחופש) אמרה להמשיך כרגע טיפול ולראות אם זה ממשיך. בכל אופן אני חרדה לו ורציתי לשמוע את דעתך . האם אחרי 3 ימי טיפול יתכנו תופעות של הקאות מרובות ? מה עלי לעשות תודה וחג שמח.

שלום רב! לפני כשנה וחצי חווה בני אז בן 13.4 שנים שני פרכוסים בשינה שהיו מלווים בהוצאת קולות מוזרים והגרת רוק. EEG שנערך מס' שעות אחרי האירוע השני הראה בעירות זיז תצורה צנטרופריאטלי משמאל, פרי אאוטמפולרי מימין, לא תכוף,רקע תקין. בד' EEG נוספות בחסך שינה, בד' שינה במונטג' גבוה וMRI מוח יצאו תקינות. מאז נוטל טרקספין כדור וחצי בבוקר וכדור וחצי בערב ולא היו עוד אירועים.
האפילפסיה אובחנה כשפירה עם מגמה להפסיק את הכדורים אחרי שנתיים ללא התקפים, אך חלק מהרופאים טענו שהגיל והEEG לא תואמים אפילפסיה רולנדית .
כל הנ"ל היה, כאמור, לפני שנה וחצי.
אתמול סיפר לי הילד דבר חדש: שבתקופה של מס' חודשים טרם האירועים בשינה הייתה מתרחשת אצלו במהלך היום, לפעמים, תופעה של "נעילת פה" במהלכה לא יכל לדבר.לאחר מס' שניות זה היה חולף...בזמנו לא סיפר על כך משום שהתבייש..שאלותיי הן:
האם ניתן לומר לאור הנ"ל שבכל זאת מדובר באפילפסיה רולנדית שפירה? קראתי שסוג זה יכול להיות גם עד גיל 15 ועיוות הפה הוא סימן לסוג זה, כמו גם ההתקפים בשינה.. איזה סוג של אפילפסיה מאפיין את ממצאי הEEG שצירפתי לעיל? (אם לא רולנדית..) תודה רבה על תשובתכם. גל

לבני שבן שנתיים ושמונה יש ניסטגמוס. למיטב הבנתי הניסטגמוס קל אין לו ריצוד תמידי אלא מידי פעם העיניים מרצדות כלפי מעלה למספר שניות בלבד.כמו כן לדאבוני לפני מספר חודשים הילד אובחן עם אוטיזם ולי חשוב לדעת אם ייתכן קשר בין תיסמונת טורט (או אחרת ) לבין ניסטגמוס? אף אחד לא איבחן זאת זה פשוט זה מין "ג'וק" שקפץ לי לראש.

בשבוע וחצי האחרונים החלה למצמץ בעיניים בצורה רבה לא באופן שמפריע לה וגם היא מודעת לכך שאמרתי לה מה יש לך היא אומרת שכואב לה העין אבל שמתי לב שהיא לא מודעת לזה לרוב הטיפול האחרון שלה אצלך היה באוגוסט האחרון שם התחלנו להפסיק לה את האוספולוט שלקחה כתוצאה מאפילפסיה רונלדית יש לציין שמאז ועד השבוע הזה הכול בסדר ברוך השם והילדה רגילה והכול רק שהיא לא ישנה מוקדם אלה רק מאוחר ולא ישנה גם צהריים רציתי לדעת אם המצמוצים האלה קשורים באיזה שהו דרך לאפילפסיה דרך אגב שמה של הילדה ליאל בן יוסף

לבני יש אפילפסיה מסוג JME , כשבועיים מקבל טיפול בקפרה 250 בבוקר ו- 500 בערב (.
יש לו גירודים ברגליים מידי ערב, והוא ממש קורע את הרגליים מגירוד. האם זו תופעה מוכרת של הכדור והאם זה מסוכן? האם זה אמור לעבור כשהגוף יסתגל? מה לעשות בנתיים?

אנחנו מאוד מוטרדים מהתופעות הנפשיות שהתרופה עלולה לגרום. הוא עצבני וקשה לנו להחליט אם זה בגלל תופעות גיל ההתבגרות או התרופה.
עד קמה שכיחות תופעות התנהגותיות עקב התרופה? תוך כמה זמן במינון הזה יכול להופיע שינוי נפשי, ובכלל אם הוא עצבני וכועס מהתרופה יש מצב שזה יעבור לו עם ההסתגלות לקפרה או שמיד נהוג להחליף תרופה?

ביתי בת 15 עם JME מטופלת בטופמקס היתה לנו תקופה ארוכה של שקט
והכול היה בסדר ופתאום קבלה התקף הוחלט להעלות את המינון והיום מקבלת 300
150 ערב ובוקר אבל עכשיו יש לה קפיצות בידיים בבוקר וניתוקים לפעמים דבר שלא היה לה
התוספת עזרה להתקפים אבל לא לקפיצות ולניתוקים.
מה לעשות ? היא קבלה בעבר דפלט וקפרה שלא עזרו .
האם לדעתך זוניסמייד יכול לעזור למרות שקראתי שהוא דומה לטופמקס.
תודה רבה

שלום רב,
בני בן החודשיים נשלח לבדיקת אולטרסאונד עמוד שדרה,
והתוצאות הם:
קונוס מודולריס תקין
תנועתיות רגילות של החוט אך יש לציין שהודגם פס אקוגני העובר על כל החוט ומגיע עד הקוקסיס ברוחב 0.12 ס"מ
אין עדות למנינגו או מיילוצלה
אין עדות לממצא חולני
אין עדות לפילונידאל טרקט
אשמח לפרוש התוצאות אנחנו מאוד מודאגים, מה זה הפס האקוגני שנצפה?
אשמח לתשובתכם
תודה מראש

שלום, בני כמעט בן ארבע פרכס לראשונה בחייו לפני שבוע, בבית החולים אושפז ובמהלך 24 שעות היו עוד 3 פרכוסים. החל לקבל טיפול בריבוטריל ובדפלפט ומאז ללא פרכוס נוסף.
היום היום החמישי לטיפול, והוא מאוד עייף, ויש לו מצבי רוח, התקפי בכי ועצבים שנראה כי
נובעים מעייפות אך לא רק. בדרך כלל ילד עם מזג מאוד נוח, כך שהשינוי בהתנהגות מאוד בולט.
אמרו לנו לבוא לבקורת בבי"ח רק בעוד חודש, אך אנחנו מאוד לחוצים ומבולבלים, האם ההתקפים והעייפות יהיו משהו שנצטרך ללמוד לחיות איתו? האם נכון להתחיל טיפול בשתי תרופות במקביל? האם יש טעם לגשת להתייעצות פרטית לפני שחולף חודש לטיפול במתכונת שתארתי?

תודה מראש,
הורים מבולבלים

שלום,
בני בן ה 13 עבר לראשונה בחייו שני התקפים אפליפסים בחצי השנה האחרונה ומאזההתקף השני נמצא בטיפול תרופתי. eeg שבוצע לאחר כחודשיים מתחילת הטיפול התרופתי מצביע עדיין על מוקד אפילפטי.
אנחנו מתלבטים כרגע האם לאפשר לו ביקור בלונה פארק בחופשת פסח הקרובה. ובכלל האם קיים קשר בין מצבי לחץ או פחד( כדוגמאת רכבת הרים )להתקפים?
תודה רבה,
גלית

בתי בת ה11 וחצי לכאורה מאוזנת וזאת לאחר שיא בפרכוסים בעת שהיתה בת 6 פרצה המחלה ולא ניתן היה לאזן חלקן אף גרם לה להתנהג כמו "זומבי" - האוספולט למשל ... ובעטיין אף אושפזה לפק זמן ממושך עם התקף סטסטוס שלא נפסק. הקדמה זו באה כדי לתאר את החשש שלי שכיום לאחר שמטופלת בקפרה+למיקטל +דפלפט (הדפלפט והקפרה לא עזרו כלל עד שהוסיפו את הלמיקטל. כיום לאר כמעט 5 שנים היא לכאורה מאוזנת. לכאורה הוספה כי היה אירוע של הרטבת לילה רצינית וגם פרכוס גדול עת ניסית לרדת בקפרה. אז הוחזר הקפרה ועכשיו הרופאים אומרים שמכיוון שהדפלפט לא הועילה בעבר כלל , ואף גורמת היום לרעד רציני, בעיית קשב יש לרדת ממנה ולהשאר עם הלמיקטל והקפרה ושאסור לקחת כל כך הרבה זמן 3 תרופות.

אני מאד מאד מאד חוששת שכן לפי הרקע היו לה פרכוסים נוראיים, והזמנתי ניידות נט"ן פעמים רבות עקב פרכוסים שלא נגמרו. סוף סטף היא מתפקת כרגיל מלבד בעיות בלמידה ובספורט ודברים נופלים לה מהידיים...

הרופאים מתעקשים שהדפלפט לא הועילה בעבר, וזה נכון אבל האם שילוב התרופות הוא לא יותר מהפרטים? כלומר לערך של שילוב התרופות יש אפקט שמנע את הפרכוסים?

מה דעתך?

שלום,
לפני מס' ימים הייתי עם ביתי בת שנה ו-4 חודשים בגינה.
היא ישבה על האופניים שלה ואשא זקנה ניסתה להצחיק אותה, פתאום שמתי לב שאינה מגיבה והראש יורד למטה. בהתחלה חשבתי שמשחקת ואז ירדתי אליה וקראתי לה והיא לא הגיבה.
מייד הרמתי אותה עליי,היא התכרבלה עליי,הכניסה יד לפה והיה נראה שמשהו מציק לה ואח"כ חזרה לעצמה והכל המשיך כרגיל. הורים בגן שראו אמרו היא ניראת מאד עייפה, אבל לי היה ברור שמשהו לא תקין וזו לא עייפות.
יש לי הפנייה ל-EEG לעוד חודש.
שאלתי-האם יכול להיות פטיט מל לילדה בגילה? תופעה אחרת של אפילפסיה?
האם זה מסוכן? עובר במשך השנים?

רוצה להוסיף שגם למחרת היה נראה לי שוב(דרך אגב באותה שעה בערך בסביבות 17:00) שזה קורה תוך כדי משחק עם בימבה.שוב קראתי-הסתכלה עליי ולא הגיבה,הרמתי אותה ומייד חזרה לעצמה
ילדה פעילה מאד, התפתחות תקינה

סליחה על ההצפה-מאד לחוצה ומוטרדת.

שלום רב:

בני בן-11 מאובחן מזה מספר שנים באפילפסיה רולנדית ועבר שני התקפי
פרכוס,הוא מטופל בקביעות באוספלוט.
רציתי לדעת האם ביטוח לאומי מכיר במחלה? והאם מגיעה קצבה כלשהיא?
כמו כן האם אפשר לתבוע את ביטוח לאומי רטרואקטיבית?

תודה