פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

במזל טוב נולד לנו בן רביעי בערב יום כיפור
הכל היה תקין , אבל שעה לפני השיחרור הוא נהיה כחול
מאז כל חצי שעה הוא מפסיק לנשום למשך מספר שניות החמצן בדם יורד מתחת ל40
עשו לו בדיקת EEG וטענו שיש פעילות מוחית בצד ימין ושמאל (בהמשך זה ישתנה )

הוא קיבל לומינל וזה כלל לא עזר לו

ולאחר מכן הוא קיבל גם הידנטואין וזה כן עזר לו

הוא ביצע את כל הבדיקות האפשרויות בדיקת דם שתן MRI נוזל מעמוד השידרה ,כולל מטבולים וכ"ו והכל תקין

ביום הרביעי הגיעה אלינו נורולוגית שטענה שלאחר התייעצות מתברר שהפעילות המוחית שלו בגדר הנורמה לתינוק , ולאחר שכל הבדיקות תקינות היא החליטה להוריד את המינון קודם של ההידנטואין ולאחר חודש את הלומינל

ועכשיו כל יום מורידים לו קצת מההידנטואין , נ.ב כשהוא יצא מהלידה חבל הטבור היה מלופף על צווארו פעמיים
שאלתי האם יש קשר , הם אמרו לי שלא , כי גם ציון האפגר היה מאד גבוה אגב זה לא מתועד בשום מקום שחבל הטבור היה מלופף

המשך עידכון...ביום שישי האחרון ב 12:00 שוב היתה הפסקת נשימה
ובבוקר קבעו להוריד את ההינדטואין לרמה של 9
המשך עידכון ...... היום יום ראשון גילו שהרמה בדם ירדה ולכן מעלים את הלומינל ל14 וההידנטאין עדיין ב 0 הא זה לא מוגזם שהלומינל 14 לתינוק בן שבועיים ? האם להסכים לכמויות כאלה




סטארמד בריאות

שלום רב,לבני היה חשד בעבר לאפילפסיה,ביצענו כששה EEG בחסך שינה,הומלץ לנו לקחת אוספולוט שירגיע את העצביות,לבני יש לקויות למידה,בן 8 רציתי לדעת האם יש תופעות לוואי,אני חוששת לתת לו כדור שלא יעורר איזה התקף,האם כדאי לי לפנות לעוד חוות דעת ?
תודה אמא מודאגת

לפני שבוע בתי בת ה-18 רצתה לעשות ניתוח להסרת משקפיים , אך לצערי היא התעלפה לפני הניתוח ולטענת האחות היא פירכסה כ-10 שניות וחזרה להכרה תוך חצי דקה.
חשוב לציין שהיא סבלה בעבר מחרדת בדיקות דם.
השאלה היא האם הפירכוס החד פעמי מראה על אפילפסיה?
האם לחץ יכול לגרום לעילפון שמלווה בפירכוס?
קבעתי בדיקת EEG לבירור נוסף.
תודה רבה

ד"ר טל ,שלום וברכה
בהמשך לשאלה הקודמת האם זה משנה כמה זמן לפני נתינת התרופה ממיסים אותה בתרכיז ?
אבינועם

שלום רב,

לבני קרו בחודש האחרון 3 מקרים של כאב ראש (האחרון לפני יומיים).
לא מדובר על כאב שיגרתי.
לפי התיאור שלו, מדובר על כאב נקודתי לא חזק מאוד בראש (פעם בראש למעלה, פעם לצד אוזן שמאל ופעם בראש למטה מעל הצוואר) כאילו הוא קיבל מכה תוך שהוא מדגיש שלא היתה שום מכה\התקלות או נפילה בפועל.
הכאב מלווה לאחר מכן בזמזום והרגשה של "פיצוצים קטנים" (לתיאורו כמו סוכריות קופצות). לדבריו הזמזום הוא עיקר תלונתו והוא חזק מאוד. יתכן והוא מרגיש גם סוג של צמרמורת בראש(יתכן ונימול?) אבל הוא לא בטוח בקשר לזה.
לדיברי בני בעוד כאב הראש הוא נקודתי הרגשת הזמזום/פיצוצים היא בכל הראש.

כל העניין נמשך מספר שניות בלבד ואז מסתיים והדבר קורה למייטב ידיעתי תוך כדי תנועת ידיים (ריקוד\זריקת מטוס מנייר).

אין שום תופעות נוספות מעבר לכך ולא היו שום בעיות לפני המקרים שיכלו לגרום לתופעה למייטב הבנתנו. הילד לא מטופל בתרופות כלשהן.

אין כאבים בעיניים או באזור העיניים\טשטוש בראיה\איבוד הכרה\סחרחורת או משהו דומה. לא ניפצו פרכוסים או משהו דומה אך הילד מאוד נבהל מהמקרים הנל ובמיוחד מהמקרה הראשון בשל שמעולם לא חווה מקרה דומה.מעבר העניין הנ"ל הילד משחק משתולל ומתנועע ללא כל הגבלה או בעיה.

כאשר סיפרנו לרופא המשפחה ולאחר שעשה לו בדיקה נוירולוגית קצרה (ללא כל עדות לבעיה) הפנה אותנו לרופא עיניים.(אציין שאין כל תלונה בקשר לראייה כאמור).נקבע תור אך עדיין לא היינו בבירור רופא עיניים.

אינני יודע אם זה קשור אבל הילד נולד(שבוע 40) בניתוח קיסרי חירום לאחר שחבל התבור היה סביב צווארו מספר פעמים.

אודה לך מאוד על תגובתך לעניין, האם יתכן כי מדובר באירועים אפילפטיים? האם התופעה מוכרת לך והאם יש המלצה להמשך בירור העניין.

בברכה

שלום וברכה בני בן חמש וחצי עבר התקף פרקוס בשינה (ללא אעבוד סוגרים וללא קצף רק היה עם אפעפיים פתוחות ןאישונים למעלה וכמו"כ לא היה איתנו (מנותק )
למשך יותר מחצי שעה לאחר שהיינן בשניידר באישפוז של יומיים הוא אובחן (לאחר EEG בחסך שינה ) עם אפילפסיה רולנדית שפירה וכשהיינו בביקורת אצל ד"ר קרן פוליטי היא החליטה לתת לו אוספולוט
בני לא יודע לבלוע כדור והרופאה אמר שמגיל תינוקות נותנים את התרופה ומוהלים אותה
מאחר ותרופה זו ניתנת לחציה רציתי לברר כי אני נוהג הכון כשאני מועך לו את הכדור
ונותן לו אותו מהול בתרכיז עם מזרק (של נורופן )
והוא מקבל את זה בצורה מעולה
תודה מראש
אבינועם

שלום, יש לי תינוקת בת שנה וחצי ומזה חצי שנה אני שמה לב שהיא מרימה את העישונים למעלה ומתנתקת ל5 שניות ולאחר מכן חוזרת לעצמה כרגיל, זה קורה הרבה במהלך היום הייתי רוצה לדעת אם יש סיבה לדאגה האם זה יכול להיות ניתוק כיפיוני?

לביתי בת 6 ערכתי בדיקת eeg בעקבות תלונות של הגננת על התנתקויות למספר שניות שלוקח לה זמן לחזור לעצמה. גם בבית הרבה פעמים כאילו "בעצמה" שלדעתי נבע מעומס מחשבתי או רחפנות.
יש לציין שבעלי סבל מאפילפסית ילדות.
הבדיקה בערנות עם נישום יתר.
בתוצאה כתוב שיש פעילות אפילפטית, צירופי זיז-גל. "לציין כי בתחילת התרשים נרשמו ארטיפקטים תנועתיים מרובים. בנישום יתר נרשמו התפרצויות אפילפטיפורמיות כלליות של זיז גל איטי בקצב 3 הרץ למשך של כ-6 שניות.
1. מה התוצאה אומרת לגבי ביתי?
2. האם יתכן שאותה בדיקה אם היתה נעשית במקום אחר (עשיתי במכון מור) היתה יוצאת תקינה?
3. יש בידי את כל הרישום. האם ניתן לתת לרופא אחר את הדפים (עם הציור של הגלים) לפיענוח נוסף? או שחיב לבצע שוב את הבדיקה?

תודה רבה, חיה.

בתי בת 12 קיבלה התקף אפילפסיה מיקלוני ראשון ללני חצי שנה בזמן השינה , עשינו mri שיצא תקין וeeg שהראה פעילות אפילפטיפורמית אינטראיקטלית ממוקד טמפורלי ימני,לכחר חצי שנה עברה התקף בזמן טיסת לילה ( לאחר חוסר בשינה) הארוע היה שונה מזה הראשון יותר דומה להתנתקות עם מטב קפוא אשר נמשך מספר דקות אחריהם היא הייתה עייפה, בeeg חוזר נראתה פעילות אפילפטיפורמית מרובה , פעילות זיז וגל ורב גל כללי ייתכן ממקור פרונטלי, סוג האפילפסיה לא אובחן אבל התחלנו טיפול בדפלפט ואנחנו צריכים לבצע eeg נוסף, השאלה היא האם הנתונים האלה מצביעים על אפילפסיה שיכולה לחלוף? הרופא אמר שאחרי שנתיים מאוזנות עם תרופה ללא התקפים ניתן לנסות להפסיק?!
רופא אחר שראינו העלה חשד לeses האם בנתונים אלו זה יכול להיות, הארועים שניהם היו מתוך שינה אבל בנתיים אנמ לא רואה שיש ירידה קוגנטיבית , האם eses יכול להתחיל בגיל כזה?

בני בן שלוש . בשנה האחרונה היו לו שני ארועים של פרכוסי חום ובעיקבותם לא נעשה כל בירור. לפני כחודשיים נפל מהספה בבית על הראש ללא איבוד הכרה אבל היה לו שטף דם סביב העין למשך מספר ימים. נבדק על ידי רופא עיניים ולא מצאו ממצא חריג לאחר הרחבת אישונים. לא היו הקאות. לפני כשבוע בן משפחה העיר את תשומת ליבנו שהילד מידי פעם בוהה לכמה שניות לעיתים אולי עשרים שניות. לא נופל או מאבד הכרה. יתכן ויש מידי פעם ארועים של מעין התנתקות שנטינו לפרשה כעייפות כי בזמן זה אינו מדבר ועושה תנועות של שיפשוף העין. רופא הילדים הפנה ל eeg בשינה שמפועח כדלקמן תרשים שינה טבעית גבולי לגיל עקב מס גלים מחודדים מאזור קדמי ימני. מאחר ובאזור זה נרשמים גם ארטיפקטים של תנועות עיניים התרשים עדיין לא אבחנתי ומומלץ על מעקב במקביל להתפתחות קלינית.
מה דעתך? האם יש ממה לחשוש? לילד התפתחות תקינה למעט זה שהוא נמוך לגילו ובמעקב אנדוקרינולוג לכך
תודה רבה

שלום אני מטופל במחלת אפילפסיה כבר שנים אני בן 22 הציעו לי לעשות MRI כדי לבדוק עם יש מקום לניתוח ולפתור את הבעיה רוב הסיכויים . אך אצלי הבעיה היא אחרת ולי יש סוג של כתם ולא נקודה קטנה . יש טיפול אחר שאולי יוכל לעזור לי למנוע את המחלה או הפחתת המחלה?

שלום רב
בני בן 5 עבר לפני שבוע אירוע של פירכוס הפה סטה הצידה ורעד למשך 2 דקות והלשון כמו נתפסה. לאחר 4 ימים שוב אותו אירוע חייבת לציין שהייתי במיון באירוע הראשון והוא שוחרר הביתה באירוע השני אשפזו אותו ביצעו בדיקת eeg שיצאה לא תקינה בסיומה הרופא אמר לי שיש לילד אפילפסיה ושוחררנו עם טיפול תרופתי.
אני עדיין לא מצליחה להבין כל כך מה הולך פה איך אני ממשיכה הלאה
השאלה שלי האם התרופה טגרטול מונעת פירכוס או כאילו מרדימה את המחלה?
והאם התרופה ממכרת?
מודה לך מראש על התשובה.

להני בן 4 חודשים
קצת לפני הלידה עד לפני חודש
היו לו אירועים ( מאגרף אגרופים,מסיט מבט)
האירוע היו מס' פעמים ביום ונמשכו שניות עד דקה
הפרכוסים היו קצת אחרי הלידה וחלפו כמה שבועות לפני תחילת טפול תרופתי
בבדיקה EEG וMRI נמצא דיספלזיה קורטיקלית באיזור טמפורלי שמאלי תחתון
הילד מטופל בתרופה כבר 3 שבועות בשם PHENOBARBITON במינון 40 מ"ג
(לאחר 3 שבועות)
למרות שפסקו לו הפרכוסים שבועת טרם לקיחת התרופה
הרופא נתן את תרופה כדי למנוע פרכוים בעתיד שיכולים לפגוע בילד וכמו-כן אמר
שיתכן שקיימים אירוועים שלא תמיד נגלים לעין (בשינה או הבעה))
אנו מאוד מודאגים מהתרופה מאחר ובהרבה פירסומים באינטרנט
רשום שבמיוחד בילדים יכול להיות לתרופה השלכה קוגנטיבית שלילית
ז"א פגיעה ברמת המשכל ועוד רשום שהתרופה מדור ישן ופחות שימושית עבור ילדים
הרופא מטפל טוען שהתרופה בטוחה
האם יש אמת שבתרופה זאת בשמוש עבור תינוקות יש לה השלכה
קוגטיבית ארוכת טוח, האם הרופה טוחה?


רציתי לדעת האם שימוש

שלום שמי יואב בקרוב אקבל צו ראשון אני ללא התקפים וללא תרופות קרוב לחמש שנים. רציתי לדעת האם זה מוריד לי פרופיל והאם אני יכול להיות לוחם כי אני נורא רוצה להיות.

בני בן 6. לפני שנתיים חווה 2 אפיזודות של בלבול וחיוורון הופנינו לבדיקות eeg וסיטי שיצאו תקינות. לאחרונה החל לחוות כפעם ביום מין חולשה פתאומית לפעמים עם בלבול ובד"כ עם כאב ראש חזק. לפעמים עייף מאד אח"כ, ולפעמים מתאושש מהר.יש לציין שרק מי שמכיר טוב את הילד יכול להבחין במשהו. הופנינו לנוירולוג ולeeg. עד אז רציתי לדעת האם זה נשמע כמו אפילפסיה? ואם כן מאיזה סוג?