פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

תשובת eeg האם חריג ? האם מחייב טיפול דחוף ? יש תור לעוד 4 חודשים . ילדה בת 6
האם היה התקף אפילפסיה ? איך לנהוג עד התור ?
בוצע בעקבות פרכוסים והקאות , נפילת אישונים .

פעילות אפילפטיפורמית: לאורך הרישום, נצפים זיזים בי פאזיים באזור הטמפורופרייטלי השמאלי, בעלי מורפולוגיה שפירה.

סיכום: תרשים בעל רקע תקין. נרשמת פעילות אפילפטיפורמית ענפה באזור האחורי השמאלי

שלום רב
האפילפסיה פרצה אצל בתנו לפני למעלה משנה ממש סמוך ליום הולדתה ה 18 , התחלנו בטיפול תרופתי ממשפחת האמולג'ין במינון של 25 מ"ג בבוקר ובערב עם עליה הדרגתית במינון , בתנו עברה מספר התקפים לא פשוטים כשהחמור מכולם כלל איבוד הכרה. (חוויה קשה לה ולסובבים אותה)
כיום היא נוטלת מינון של 200 מ"ג בבוקר ו 200 בערב , ולמרות המינון הגבוה עדיין ישנן קפיצות מדי פעם, כשהאחרונה והמשמעותית ביותר התרחשה אתמול בלילה עם התקף שערך למעלה משעה , ההתקף כלל קפיצות גפיים כל דקה או פחות , גוף כואב וקושי בלהירדם לאחר מכן.
השאלה שלי היא מה עושים הלאה? מה הפתרונות אם ישנן מעבר לטיפול התרופתי ? מה עם גראס רפואי ועוד
תודה אורי

שלום! יש לי שתי שאלות
1. האם באבסנס של גיל הנעורים במהלך האבסנס הילד שומע וער למתרחש סביבו?
2. האם אבסנס של גיל הנעורים זה אותו הדבר כמו JME ?
תודה רבה.

בת שנתיים, חשודה לאבסנס כבר מגיל שנה וחצי. לא היו ארועים כבר 4 חודשים.
היום היה לה ארוע ניתוק ודאי שנמשך למעלה מרבע שעה.
לא זוכרת את ההנחיות - מתי צריך לפנות למיון? אחרי כמה זמן? באיזה מצב?

תודה מראש

שלום קוראים לי נחמיה אני בן 25 וסובל ממחלת הנפילה מזה 8 שנים בשנים האחרונות הייתי נופל 5-6 פעמים בשבוע כתוצאה מהנפילות כמעט אבדתי את חיי כמה פעמים,נשברו לי שניים כמה פעמים וכן האף ועוד צרות גדולות ומרובות כיודעים את חומרות המחלה.

עד שלפני כחצי שנה ישתנו חיי ממש כפשוטו , קבלתי טלפון של רב אחד שהיה עושה לי תפילות מיוחדות של האריז''ל ומאז לאט לאט ירדו הנפילות עד שבחודשיים האחרונים לא נפלתי אפילו פעם אחת ממש נס
מי שירצה פרטים ישלח לי הודעה ואני יפנה אותו למזכיר של הרב ..אציין ששמעתי שאני לא מקרה הראשון לא השני וגם לא העשירי שזה הועיל לו

מה הסכנה באפליפסיה בלתי מטופלת לתינוקת בת חודש, לא מדובר בהתכווציות כלליות ואיבוד הכרה אלא גלגול עיניים וכיווץ ידיים..גלגול העיניים כמעט כל יום !

השאלה עד כמה אפלפסיה בלתי מטופלת משפיעה על התפתחות גיל כך קטן? במיוחד שאין ריפוי צפוי למחלה !

שלום
הבת שלנו בת 8.5 לאחר אירוע מוחי של דימום avm. לפני כשנתיים עברה
התקף ראשון מזמן השינה, כשעה מזמן ההרדמה..
שכלל מלמול, בהייה ותנועות לא רצוניות ואיבוד שליטה על הסוגרים.
חשוב לציין שהרגשנו התדרדרות ברמה הקוגנטיבית שלה, בזיכרון ועייפות
מה שהוביל אותנו לחשוד שהיא עוברת מס׳ התקפים קטנים במהלך הלילה.
לאחר ההתקף, ובדיקות נוירולוג וeeg בחסך שינה הוחלט על טיפול ב אוספולוט
במהלך השנתיים לא עברה התקפים ולפני שבועיים במהלך נסיעה ברכב כשישנה
עברה התקף ניתוק , לקח לה זמן ״לחזור״ אלינו, לזכור
שמות ןכו׳. הגענו לאיכילוב, עברה בדיקות ושוחררה הביתה ב 11 בלילה.
ב 12 כשעה לאחר שנרדמה שמענו רחשים מחדרה,
ראינו אותה רכונה כלפי הרצפה ואז היא הקיאה,
לקחנו אותה לשטוף פנים והרגשנו שהיא קשיחה , טונוס חזק של הגפיים
וניתוק. השכבנו אותה על הספה והרגשנו שלאט לאט (שניות) היא מאבדת את הנשימה.
רצינו לקבל המלצות למכשיר ניטור ללילה עבורה

שלום, בתי כמעט בת 5, עברה לפני שבוע פרכוס של 2-3 דקות מסוג טוני קלוני.
היינו במהלך הסופש במיון ובאשפוז, שם עברה בדיקת EEG, עיניים ודם - כל הבדיקות יצאו תקינות.
היא שוחררה הביתה ללא הוראות כלשהן להמשך טיפול, הוסבר לנו שרק לאחר התקף שני מתחילים טיפול תרופתי.
אנחנו בבית מאוד מאוד לחוצים, מפחדים מאוד מהתקף נוסף (מקווים שלא יגיע...).
שאלתי היא האם יש צורך בשינויים כלשהם באורח החיים של בתי או שיש להמשיך בחיים כרגיל, לדוגמא - האם צריך לשמור שלא תתעייף יתר על המידה, פחות פעילות?
דבר נוסף חשוב- לפני כ-3 חודשים היה לה התקף ניתוק של כחצי דקה, בזמנו לא היה לי מושג מה זה, אז לא התייחסתי.


תודה רבה
מיכל

שלום רב,
ביתי מגיל 2.5 סובלת מאפילפסיה. עדיין לא יודעים איזה סוג בידיוק אך ככל הניראה אפילפסיה של הילדות. ביתי מאוזנת וכל חצי שנה עוברת EEG בשינה למשך חצי שעה בשעות אחה"צ. ביתי נוטלת תרופות קבועות פריזיום חצי כדור (לאחר שנטלה תרופה אחרת ששכחתי את שמה מאז גילוי המחלה ועד לפני שנה וחצי) וחצי כדור פעמים ביום של אוספלוט. ביתי מאוזנת ואין פירקוסים מזה שנתיים חוץ ממעידה אחת בבי"ס שנה שעברה שאני לא ממש יודעת ממה נגרם. ביתי ביצעה EEG במאי 2014 האחרון ואלו התוצאות:
התפרקויות מרובות זיז או רב זיז וגל עם היפוך פאזה תחת T4 עם הכללה משנית.
בעקבות הבדיקה הופנתה ביתי לאוקטובר לEEG בשינה מלאה באישפוז ללילה שלם כדי לבדוק כיצד להמשיך. אציין כי ביתי בשנה שעברה ביצעה גפ EEG לילה ולא שונה לה דבר מבחינת התרופות. ששאלתי מדוע שוב מבצעים את הEEG לילה נאמר לי ע"י הרופאה המטפלת שרוצים לבדוק אולי צריכים לבצע שוב MRI לבדוק אולי זה מבנה המוח שלה??
שאלתי: מתי ידעו איזה סוג של אפילפסיה זו? האם יכול להשתנות הסוג ככל שהילדה גדלה? מדוע לבצע שוב MRI? הילדה מאוזנת אז למה הEEG כזה סוער? תודה רבה

אמא שלי בת ה-48 סובלת מאפלפסיה כבר המון שנים . אפילפסיה שגורמת לה להתעלף לעיתים קרובות. כבג תקופה די ארוכה שהיא סובלת מאיבודי זיכרון חמורים ולא זוכרת אף אחד חוץ מאבא שלי ולאחר כמה דקות שב לה הזיכרון בנוסף לכך היא מאבדת את הראייה לכמה דקות . לדעת הרופאה שמטפלת בה ובאפילפסיה שלה איבוד זיכרון זה ובעיות הראייה נובעות כתוצאה מהאפילפסיה אבל הייתי שמחה לקבל חוות דעת נוספת והמלצות כיצד לפעול . תודה רבה.

שלום רב,
בני בן ה 7, אובחן עם ESES. לאחר שניסינו 4 תרופות שונות בחודשים האחרונים , ללא שיפור משמעותי ב EEG, אמור לקבל בשבוע הבא ערוי סטרואידים למשך 5 ימים.
האם יש בפורום זה הורים לילדים עם ESES שאוכל להתייעץ איתם וללמוד מנסיונם?

רופא התפתחותי שלח את בני לבדיקת EEG בעקבות ניתוקים קצרצרים וחשד לבעיות קשב וריכוז.
בבדיקה נמצא כי יש האטה אינטרמיטנטית בנשימת יתר בעיקר פרונטלי וכי דרוש קורלציה קלינית.
הייתי שמחה אם תוכל להסביר לי מה פירוש הדבר.
תודה,
אמא מודאגת.

שלום אני בן 13 עברתי פרכוס כולל רעידות ואיבוד הכרה לאחר שראיתי סרט עם הבהובים ואני רוצה לחיות חיים רגילים. (אני לוקח תרופות כבר יומיים ברצף) תוך כמה זמן אני אתרפה מזה.

לקטנה שלי, בת שנה ושמונה חודשים, יש אפילפסיה אוקסיפיטלית מאובחנת ב-EEG.
היום היו לה המון התקפים קצרים אחד אחרי השני. כל התקף (הסטות אישונים כלפי מעלה) נמשך לא יותר מ-5 שניות, אבל היו מספר התקפים כאלה (למעלה מחמישה) בסמיכות של מספר דקות אחד מהשני.
האם מדובר באמת במספר התקפים קצרים או למעשה זהו התקף אחד ממושך?

ברשותכם 2 שאלות חשובות לי :

בתי חולה מאז גיל 6 פרכוסים שכללו סטאטוס והרדמות .. סוף סוף אוזנה לאחר למעלה משנה נסיונות- עברו 6 שנים כיום כמעט בת 12.

לוקחת קפרה 250 מ"ג בוקר וערב+דפלפט כרונו חצי של 500 בוקר וערב ולמיקטל שהיא זו שאיזנה אותה כל שאר התרופות היו כשלון גדול. (כולל אוספולוט, טגרטול וכו...)

לאחרונה החלטתי להחליף את שני הכדורים של 25 מ"ג שקיבלה בערב - בכדור אחד של 50 מ"ג (אותה כמות בוקר) אבל תופעה מוזרה.. מאז החלו נדודי שינה קשים מאד שלא היו כלל בעבר- להפך.. היתה רק מריחה מקום ונרדמת בו.

הילדה מאד סובלת וגם אני...

האם יתכן שהחלפת כדור באותו מינו רק בצורה אחרת תגרור כזה שינוי והאם לדעתך כדאי לחזור לצורה הקודמת?

מה לעשות אם ימשיכו נדודי שינה קשים מנשוא? - רק הלמיקט הביאה את האיזון המיוחל ולא יכולה לחשוב על החלפה..

2.שאלתי הדחופה: אם ילד נוטל כל השנים תרופות ללא שיכחה... אמש בעקבות ארוע משפחתי התרופות נלקחו בקופסא לאירוע . בחושך נשכח כדור הדפלפט כרונו (250 מ"ג) מבין למיקטל קפרה ודפלפט - התרופות נלקחות פעמיים ביום ומעולם עד כה ללא פספוס של אף כדור .

ראוי לציין כפי שהזכרתי בסעיך ראשון שבעבר הדפלפט לא עזר לבד וגם קפרה ודפלפט לא עזרו יחד רק כשהוסף הלמיקטל משהו בקומבינציה של קפרה דפלפט ומיקטל, הרגיע את סערת הפרכוסים הקשים. אני במצוקה וחרדה וחוששת שאי נטילת הדפלפט מבין כל 3 התרופות יגרום פרכוס קשה . המשכנו כרגיל לקחת מנות תרופה. האם יש צורך להגדיל מינון כי נשכח הכדור או להמשיך כרגיל? ואיך למנוע פרכוס? פחד.... ו... כמה זמן מוגדר כזמן סיכון?
תודה וסליחה על האורך :)