פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב!
בני בן הארבע אובחן כחולה אפילפסיה לפני כחודש וחצי. בשבוע האחרון הוא סובל מחום גבוה "עקשן". האם ייתכן קשר בין האבחנה לחום?


בברכה ובתודה מראש , דינה

בת 7 . eeg שעשתה הראה תרשים אפילפטי אבל לא חולה באפילפסיה.
לאבא בילדות אפילפסיה מוקד רולנדי.
בלילה פעמים רבות מריירת מעט, קמה עם סימן סביב לשפתיים.
לילה אחרון השמיע קול של נחירה , ניגשתי אליה וראיתי שסביב הפה ממש רטוב .
האם עלי לפנות שוב לנוירולוג או שזה לא קשור ?
אודה על תשובתכם , חיה

שלום,
ההתקף האחרון (השני בחייו) של הבן שלי היה קצת מוזר. בהתחלה היה פירכוסים רגילים ואז הוא נרגע, אבל המשיך לחרחר ואז הוא הרים את הראש, גלגל עיניים שוב והתחיל לזחול במהירות עד שנתקע בקיר ואבא שלו היה צריך לתפוס אותו בכוח כדי שלא ימשיך להשתולל עד שנרגע ונרדם.

בבית חולים לא ממש התייסו להסברים שלי והגדירו את זה רק כשני התקפים.
הנוירולוגית שלנו בחופש והייתי רוצה לדעת האם זה התקף נורמלי.

ביתי בת 13 אובחנה כחולת אפילפסיה לאחר שני התקפים בתקופה של חצי שנה , אחר ההתקף השני התחלנו טיפול בדפלפט 400 מ״ג פעמיים ביום , בנתיים אין התקפים , ב eeg שעשינו חודש לאחר תחילת הטיפול עדיין נראתה פעילות אפילפטית, וחצי שנה אחר כך ה eeg היה תקין, האם ייתכן שהדפלפט התחיל להשפיע כ״כ מאוחר?
האם באפילפסיה של גיל ההתבגרות ייתכן , שזה ייעלם לחלוטין בשלב מסוים ? כיצד ניתן לדעת אם אין התקפים בזמן השינה? ביתי עייפה וכל פעם כשדמה עייפה נדמה לי שהיו לה התקפים בלילה מצד שני היא בגיל ההתבגרות שגם ללא אפילפסיה עייפים?

שלום רב,
הקטנטונת שלי בת שנה וחצי. נולדה בשבוע 35, במשקל 2100 גרם, אחרי רעלת הריון שאובחנה בשבוע 26. קיבלתי קורס צלסטון בשבוע 26. סבלה מצהבת ילודים ושהתה בפגיה כשבועיים.
מעבר לזה, היקף ראש קטן מהרגיל (ואינו מתואם לאחוזון המשקל והגובה שלה), אולם נראה כי התפתחותה תקינה (למרות שהתחילה ללכת רק עכשיו, יחסית מאוחר לאחיה הגדולים).

לפני כחודש וחצי היא התחילה להראות התנהגות מוזרה שנראית כמו התקפי ניתוק. ההתקפים היו כל כך "עדינים" שרק אני חשדתי בהם. מדובר בגלגול עיניים למעלה שנמשך לא יותר מ-3-5 שניות. מרבית הארועים התרחשו סביב התקופה שבה היא היתה תחת סטרס מאוד גדול (נסיון לשים אותה בפעוטון). אחרי שהוצאנו אותה, הפסיקו ההתקפים, עד לפני כשבוע, אבל מכיוון שהם כל כך קצרים קשה קצת לעקוב אחריהם.
זה נראה כאילו היא "עושה פרצוף כועס" (היא שומטת את הצוואר כלפי מטה ומסתכלת במבט שנראה כמו כעס).
תוצאות EEG מלפני שבועיים יצאו בלתי תקינות.
יש לציין כי מעבר לכך, נראה לי שהיא גם קופאת מדי פעם למספר שניות, אבל שוב, לרוב זה כל כך קצר שקשה להבחין בזה. בכל מקרה, מדובר במספר מקרים כאלה ביום.

תוצאות תרשים ה-EEG:
פעילות רקע תקינה ומאורגנת לגיל... האטה מותאמת של הרקע בנמנום... בשינה, פעילות רקע תקינה, רציפה וסימטרית...
התפרצויות אפילפטיות מוקדיות ממושכות בתבנית של זיז/גל איטי בלתי טיפוסי בקצב של 2 הרץ נרשמו ע"פ האזורים המרכזיים-אחוריים של המיספרה ימנית מלווה לסירוגין בהכללה משנית חוזרת ללא ביטוי פרכוסי קליני בהתאמה. לציין התפתחות של הפרעת רקע ע"פ האזורים המרכזיים-אחוריים של המיספרה ימנית בשינה במהלך הרישום של ההתפרצויות המוקדיות המתוארות, אשר הובילו להכללה משנית מתמשכת יחסית.
סיכום:
התרשים בערנות, נמנום ושינה טבעית בלתי תקין עקב רישום של התפרצויות אפילפטיות מוקדיות ממושכות כמתואר ע"פ האזורים המרכזיים אחוריים של המיספרה ימנית אשר הפכו לממושכות עם הכללה משנית כמתואר במהלך שינה טבעית.
מומלצת ביקורת בעוד חודשיים או בהתאמה לקליניקה.

מעבר לזה שאני מאוד לחוצה מהתוצאות, אני לא יודעת מה עליי לעשות. בינתיים עוד לא נפגשנו עם נוירולוג (את ההפניה ל-EEG קיבלנו מרופאת הילדים). קבעתי תור לנויורולוג ילדים (של הקופה) לעוד כ-3 שבועות, אבל לא ברור לי האם כדאי למהר ולקבוע תור לנוירולוג (פרטי?) כדי לא לבזבז זמן יקר, מכיוון שהבנתי שבגלל שמדובר בגיל צעיר מאוד ומכיוון שתרשים כזה יכול להיות קשור להפרעות התפתחות, אולי צריך להתחיל בטיפול תרופתי כמה שיותר מהר...
האם יש צורך בקביעת תור דחופה לנויורולוג? האם עליי לבקש מהרופאה בנוסף תור להתפתחות הילד או שעליי לבקש בדיקות נוספות כדי לקצר את כל תהליך האבחון?

תודה מראש על ההתייחסות,

מאובחן אפילפסיה מגיל 3 חודשים. יש לו מוקד דיספלסיה קורטיקלית באטנה השמאלית. ב3 חודשים הראשונים פרכס עד שאובחן מהר מאוד באפילפסיה באמצעות eeg ו mri.
למרות שהפרכוסים הלכו ונעלמו לפחוצלמראיצ עין החל הטיפול תרופתי ומס חודשים לא ראינו פרכוס עד שעברנו 2 תאונות דרכים כשהיה בן חצי שהה ו7 חודשיםונאז חא ממאוזן. כל פכם הוסיפו תרופה אחרת.... ועד היום שנה וחודשיים הוא סובל מהתקפים יומיים כמב ביום אלו הצקפי ניתוק ורעד בגפיים כולל השמעת קול.
השבוע פגשנו רופא שאמר לנו שאם הוא ממשיך לפרכס כחה על יום כמו שהוא מפרכס תוך חצי דנה עד שנה הילד מפגר. ונסדוק אופציה לניתוח כי כנראה הוא עמיד לתרופות.
האם מה שנאמר לנו נשמע הגיוני? מציאותי או מוגזם?.....
האם מישהו עבר ניתוח וניתן לשוחח עימו? האם מישהו אנרו לו שהילד שלו צוך זמן קצר יהיה מפגר וכל היה?
תודה רבה

שלום
בתי בת 2. עברה פרכוס חום ובתוך 24 שעות אחד נוסף (בעת אשפוזה). בדוח בדיקת EEG צוין: יש לציין הדגשה של גלים 2-4 לשניה באזור טמפורו פריאטלי מימין. ללא שינוי בעת גיורוי אור. לסיכום: איטיות טמפורו פריאטלית ימנית קלה ולא קבועה.

עד שאמצע תור פנוי לנוירולוג, אודה לעזרתך בהבנת הפענוח.

תודה רבה

שלום אני אמא לילדה בת 2 וחצי גילו לה אפילפסיה לפני חצי שנה ומאז היא מטופלת בקפרה ובדפלפט הפסקנו לה את התרופות למשך שבוע וחצי בערך בגלל נסיבות כלשהם ומאז לא היו לה התקפים אלא רק שבמעון היא בוכה כמעט כול יום ותופסת את הראש יש לציין שהיא חזרה למעון אחרי חופשת פסח, יש קשר בין התרופות לחזרה לגן?
כרגע אנחנו נותנים לה את התרופות ואין שיפור בגן

אשמח לקבלת פענוח לסיכום הבא:

בבדיקה EEG שינה מתאריך 23/1:
"תרשים עם אסימטריה קלה של אלפה לרעת ימין פעילות אפילפטית כללית מועטה בשינה"

בבדיקת EEG וידאו מתאריך 27/3:

"תרשים חורג מהנורמה בשל פעילות אפילפטיפורמית כללית בהדגשה פרונטוצנטראלית ימנית בתדירות נמוכה בעירות."

לפני שמונה חודשים, לאחר התקף פרכוס מלא (כולל קצף מהפה ואובדן הכרה) במהלך נסיעה ובדיקת EEG בביצת חולים לאחר 24 שעות , בני בן ה-13 אובחן כחולה באפילפסיה כללית (לחיזוק אבחנה התווספו גם התקפי ניתוק בדיעבד).

הוא מטופל כיום בדפלפט ( 1,200 מ"ג ליום) והוא מאוזן .

הבעיה היא תופעות הלוואי: מילד שהיה אקטיבי יחסית ,הוא עכשיו טוען כל הזמן שהוא עייף, מה שגורם לכך שאין לו רצון להיפגש עם חברים, לא מפוקס בלימודים (למרות שהוא תלמיד לא רע אבל בקלות יכול להיות יותר טוב) , חסר אנרגיה לעשות דברים, שוכח דברים ,מעדיף לשבת לבד מול הטלויזייה והמחשב, תאבון דל - הפסיק כמעט לאכול עוף/בשר כי זה לא טעים לו יותר.
,מין סוג של זומבי. (למרות שהוא מנגן בגיטרה וגם הולך לחוג ספורט פעמיים בשבוע)

מצד שני יש פרמטרים חיצונים למשוואה: הוא גם בטרום גיל ההתבגרות ויכול להיות שגם זה משפיע...

האם לדעתך זו יכולה להיות תגובה לדפלפט וכדאי לנסות לשנות את התרופה או לפחות להקטין את המינון ?

היי
אז אני חדשה כאן נעים להכיר
טוב שיש כזה מקום חם תומך ומכיל
אני אמא לילדה בת שנתיים וחצי עם אפילפסיה
התחילו לה רעידות בגיל שנה ואחרי המון בדיקות רק ביום הולדת שנתיים
אובחנו באפילפסיה
אנחנו עדיין בחיפוש עם הרופא אחר תרופה שתאזן אותה
בינתיים ההתמודדות לא פשוטה לי כאמא
ולה כילדה שעדיין לא יכולה להבין את משמעות הרעידות אבל בהחלט מרגישה שמשהו לא בסדר ומבוהלת
כמה שאני מחבקת ומנסה להרגיע זה קשה

רציתי לשמוע מנסיונכם כמה זמן לקח עד שמצאתם את התרופה והמינון הנכון?
האם אחרי כל נסיון תרופה תקופה מסויימת עשיתם את הבדיקה EEG וידאו ובכלל כמה פעמים עשיתם אותה?
מכירים קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי אפילפסיה? זה מאוד חסר לי

בנוסף הייתי רוצה שנהיה מטופלים אצל מומחה לאפילפסית ילדים אחד ולא רק אצל רופא בית החולים
ואשמח להמלצה לרופא במרכז שעובד עם הכללית

תודה רבה

האם מותר סמוך למתן התרופה לרסק על מנת להקל
על בליעתה?

הבת שלי בת 6 וחצי מטופלת בדיפלפט החל מגיל חצי עקב פירכוסים ב"ה היום יותר מאוזנת בחודשים האחרונים החלו להופיע התקפים מתוך שינה לאחר ייעוץ הוסף לה במינון התרופה וכן ההתקפים פסקו אך בבית ספר נהיית חלשה יותר וחרי שעתיים של לימודים נרדמת עד סוף היום וישנה ממש חזק המורה כבר ממש מודאגת כי לא מצליחה להעיר אותה, האם התרופה גורמת לעייפות ייתר אן שזה בגלל המינון הגבוהשל התרופה כבר לא יודעת מה לעשות? מחכה לתשובה . תודה

לילד שלי יש אפילפסיה JME לכן אני שואל
אם יש מניעה להשתמש בשמן אורגנו.
תודה

תודה רבה על תשובתך לשאלתי מיום 18.4 אך האם סימפטום זה של חוסר יכולת לדבר ו"נעילת הפה" בזמן היום מאפיין אפילפסיה רולנדית?