פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום,

בני בן החודשיים אובחן ב- pigmentary mosaicizm.

מהן ההשלכות והקשר של pigmentary mosaicizm מבחינה נוירולוגית?

האם צריך מעקב שוטף אצל נוירולוג ילדים?

מהן הסיבוכים אם יש שעלולים להיות בעקבות pigmentary mosaicizm?

אודה לתשובה מהירה...

לפני כחודש התגלתה אפילפסיה אצל בעלי בן ה30,לאחר 2 התקפי פרקוס ואיבוד הכרה שאחד מהם היה כרוך בהחייאה והנשמה במשך 7 דקות, והשני היה לפרק זמן של 40 דקות ללא הכרה.
האם כל זה מצריך אותי לבצע בדיקות EEG לבני בן השנה וחצי שמגיל 3חודשים מפסיק את נשימתו בזמן הבכי מכחיל,מאבד את ההכרה וחוזר לעצמו בהדרגה. מה שקורה עקב מכה או סתאם בכי. אבל לא בכל בכי. בוצעו בדיקות בסיסיות כשהיה בן 3 חודשים במסגרת אישפוז ללא הנחייות מיוחדות.
בנוסף היה לו פירכוס מחום מאוד גבוה פעם אחת.

לשי שלום רב
בני בן החמש סובל בפירכוסים בשינה קיבלתי תרופה בשם ולאפורל אך ברוך השם זה עבר לו אך אני ממשיכה לתת לו מה שאני שואלת בעצם האים התרופה הזו יכולה לפגועה בזיכרון דלקת בקרום המוח מה הנזק של התרופה הזו
אודה לך מאוד

הבן שלי בן שנתיים ן 3 חודשים סובל ממחלה ניורודגנראטיבית- אין זיהו סופי למחלה- עם פגיעה מוחית ופרכוסים, מקבל טיפול בפרכוסים על ידי SABRIL' TOPMAX, ללא שינוי במצבו הפרכוסי מזה תקופה ארוכה, לא מפרכס, לפעמים יש הטיית ראש הצידה

אך לאחרונה סמתי לב לאי שקט קשה, מתעורר כל שעתיים, בנוסף לנחירות קשות- לציין עבר ניתוח שקד שלישי לפני 6 חודשים, הייתה רגיעה בנחירות אך שוב חזרו.

לציין גם כן שלוקח ריבוטריל, שמחמיר את הנחירות עוד יותר, ובמידה ולא נותן לו הוא באי שקט עוד יותר קשה.

רופא א.א.ג המליץ על בדיקת שינה, שהראתה אפניות גם מרכיב חסימתי וגם מרכזי

השאלה

מה הגורם לאי השקט שהופיע לאחרונה?

איך מטפלים באפניות מסיבה מרכזית?

דר מנשקו שלום

ביתי בת העשרה לוקחת דפלפט בתשעת החדשים האחרונים לאחר שאובחנה עם אפילפסיה מיוקלונית,
מאז שהיא לוקחת את התרופה יש ירידה גדולה ביכולת הריכוז שלה ויש ירידה משמעותית בלימודים.
רציתי לדעת אם היא יכולה להיות מטופלת ברטלין במקביל לדפלפט
תודה
הדס

שלום ד"ר שי
בשבוע שעבר שאלתי אותך לגבי הכחלות סביב השפתיים,בתי מקבלת למיקטל לאחר שניסינו קפרה וניסיון שני של דפלפט מה שכן מאז שהיא עם תרופות ההתקפים רק גדלים [גם בגן שמו לב ]
אנחנו די מיואשים ונמצאים בחוסר וודאות .הרופא החליט להוריד במינון של הלמיקטל ולהוסיף בהדרגה אוספולוט אבל לא הסביר האם ניתן בנתיים לשלב בן שניהם יחד מה עושים

בתי בת ה10 וחצי היתה נתונה ללחצים בביה"ס תקופה ארוכה, היו לה קשיים חברתיים ואף עם המורה. לפני כחודש וחצי הבחנתי שהילדה מתישבת במהלך השינה בוה ותוך כדי היד שלה רועדת. פניתי לנוירולוג שהמליץ על eeg שיצא תקין.ב בינתיים תוך שבוע חלה הידרדרות כך שבמהלך הלילה הילדה פרכסה מספר פעמיים, לילה לילה ,צפיה של הנוירולוג בתמונות שצילמתי הביאו אותו למסקנה שהילדה סובלת מאפילפסיה והוא המליץ על תרופה בשם טימוניל 300 מ"ג ,היות ואחרי מס ימים שהיתה רגיעה בפירכוסים הם חזרו בשינה אם כי פחותים בעוצמתם, הרופא המליץ להעלות את המינון ל450 מ"ג . עלי לציין שהילדה קמה מותשת ואף התלוננה על סחרחורת. שאלותי א. מה עושים?
ב.איך אפשר לדעת האם הפירכוסים נובעים אולי מקשיים רגשיים ולא ממחלת האפילפסיה?
ג. האם בדיקת mri שהמיצו לנו לעשות לילדה יכולה לתת תשובה על מקור הפירכוסים באופן ודאי?
ד.האם וידאו eeg יכול לתת תשובה למקור הפירכוסים בשינה?
ה.איך ניתן לזרז תור לבקורת ומעקב בבי"ח שכן לגבי שאלו אני פונה לרופאת הילדים שלא תמיד יש לה תשובות או טלפונית לרופא שפנינו אליו באופן פרטי ולא תמיד נוח להטרידו בביתו?
אני מקווה לקבל תשובות לשאלותי מהר ככל האפשר שכן אני מרגישה נבוכה בכל המצב החדש הזה.
בתודה מראש
אמא מודאגת

שלום דוקטור שי,
בתי בת 7 ו10 חודשים מורכבת מאד ,כשהייתה בת שנה ושבעה חודשים עברה אירוע אנצפלפוטיה אנד אמורג'ק שוק ונשארה עם נזק מוחי ומוטורי ,לפני שנה התגלתה אצלה האפילפסיה,לאחר שבבית שמנו לב שכל פעם שהיא עייפה יד שמאל מעט זזה בתנועות לא רצוניות שכמעט ולא רואים.
לאחר EEG נמצאה שיש פעילות אפילפטית והתחלנו בתרופת קפרה שהגבירה את הניתוקים\התקפים.
עברנו לדפלפט גם אז הניתוקים גברו והפסקנו בכלל עם תרופות שלושה חודשים. בחודש האחרון התחלנו עם למיקטל וגם עכשיו הניתוקים מתגברים ויש גלגולי עניים והיום היו לה במשך שעה וחצי 3 הכחלות שפתיים. דיברנו עם הרופא והוא אמר שישנם ילדים שמגיבים כך .השאלה מה אנחנו צריכים לעשות ?אנחנו מפחדים שהכחלות השפתיים יכולים לגרום למשהו גרוע יותר?

אני בת 23 חולת אפליפסיה ומטופלת בדפלפט כבר 9 שנים לפני שבועיים גיליתי שאני בהריון האם צריכים להפסיק את התרופה או להמשיך לקחת אותה ? ואיך התרופה יכולה להשפיע על ההריון... תודה ויום טוב

שלום דר. מנשקו,

בני בן שנתיים וחצי. לעיתים לקראת סוף הלילה יש לו התקף שנמשך כשעה שבו כל פעם שהוא נרדם הוא מפסיק לנשום, מתעורר בבכי רם וחוזר חלילה. בזמן ההתקף נשימתו חלשה ומקוטעת גם בערות (בזמן שהוא לא בוכה). שכיחות ההתקפים יורדת. היו לו גם שני פרכוסים עם ובלי חום. בשתי בדיקות במעבדת שינה ושתי בדיקות EEG נוספות לא היו ממצאים. האם קיימת הפרעה אפילפטית העונה על התיאור הנ"ל והאם היא עשויה להעלם ללא זכר?

תודה,

תמר

ד"ר שלום,
בתי בת חודש ומאז שנולדה כשהיא עייפה וכאשר היא נרדמת היא מתחילה לעשות עוויות של בכי וצחוק לסירוגין ובמקביל היא פותחת את העיניים ומגלגלת את האישון בנוסף היא משמיעה קולות והשפתיים רועדות לה לעיתים
האם יש סיבה לדאגה ?

תודה מראש
הילה

תינוקות בת 8 שבועות התעוררה בצעקה מאוד חריגה. הפנים סביב הפה היו מרוחים ברוק שקוף נראתה מבוהלת. אחרי שעה אותו התקף מאז עברו 3 ימים ולא קרה שוב. האם יש חשש לאפילפסיה?
תודה
עדן

בתי בת שנתיים, לפני חצי שנה היא נפלה מגובה מאוד נמוך, וקבלה מכה בראש ללא פגיעה, היא לא הצליחה לבכות ואז התעלפה לכמה שניות, אתמול אותו אירוע היה במשפחתון, כתוצאה מנפילה וקבלת מכה שלא בראש היא גם התעלפה , האם מדובר בהתקף אפלפסיה?

בת 7 פרכסה לראשונה מתוך שינה.
תוצאות EEG סוער
טופלה בדפלפט 200 מ"ג פעמיים ביום + קרניטי פעם ביום.

אתמול באמצע הלילה בעקבות רעש מחדר השינה מצאתי אותה יושבת במיטה עם עיניים פקוחות מתנדנדת קדימה ואחורה ובוהה בקיר ללא תופעת פרכוס ו/או איבוד נשימה.
היא לא התייחסה או הגיבה לדיבורי.
לבסוף נרדמה ובבוקר לא זכרה כלום .
האם זהו סוג של התקף אפילפסיה?
בכללי - השינה שלה לא רגועה, עם הפסקות נשימה בזמן השינה.
כיצד עלי לפעול?

ביתי, חולת אפילפסיה, לומדת בבי"ס רגיל.
לפני כחודשיים קיבלה התקף בבי"ס, ופונתה ע"י אמבלונס.
בי"ס ביקש ממני לשלם עבור הפינוי, ואף הביאו לי חוזר מנכ"ל שקובע כי פינוי לילדים עם מחלות כרוניות כמו אפילפסיה הוא על חשבון ההורים.
האם זה נכון?
מי אמור לתת החזר?
תודה רבה!