פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

דר מנשקו שלום
בתי בת ה-9 מטופלת באוספולוט מזה חודש חצי 100 גר ליום.
היא מתלוננת על כאבי ידיים ורגליים וטוענת שאינה יכולה לפתוח א כפות הידיים בבוקר לכתוב.
האם אלו תופעות לוואי של הכדורים?
תודה על תשובתך

שלום, רציתי לדעת כיצד יודע המוח אילו אותות חשמליים לקבל ואלו לא?
האם הוא יכול לקבל אותות חשמליים מבחוץ? או רק מהעצבים?
אם הוא יכול לקבל , האם זהו סוג מסויים של אותות?

אשמח לקבל תשובה בהקדם, תודה מראש.

שלום רב,
בני בן שלוש ושלושה חודשים.
גיל 1.4 פירכוס חום פשוט
גיל 1.9 פירכוס חום פשוט
גיל 2 פירכוס מוקדי פוקלי ללא חום. אחריו מס EEG בעירות ושינה ובדיקות שלא מצאו כלום.
גיל 3 פירכוס חום פשוט.

לאחר הפירכוס המוקדי המפחיד אמרו לנו שיתכן שמדובר באפילפסיה אך במידה ותעבור שנה ללא פירכוס כזה נוסף הסיכויי יורד. בנתיים ללא תרופות.
מה דעתך, האם העובדה שעברה יותר משנה אכן מפחיתה את הסיכויי לאפילפסיה?
תודה.

בני עם פיגור ואפילפסיה קשה מטופל בדפלפט כרונו 1250 מ"ג פעמיים ביום , בדיקות רמות דפלפט בשפל שנעשו עד כה הראו על 117 בדם 104 בדם ומצבו בפרכוסים היתה הטבה מסויימת.
PLT -95 בבדיקות הדם הטסיות

בבדיקת דם אחרונה הרמה מראה 126 רמת דפלפט בשפל
הניירולוגית אומרת שיש לרדת במינון ........... אך אני חוששת ששוב ההטבה המסויימת תפסק
מה הסיכונים ברמות גבוהות של דפלפט בדם?
איך מסבירים שבאותו מינון של תרופה יש שינויים פעם 117 פעם 115 ?
אודה על תשובתך.

ביתי ילדה בריאה פיקחית חכמה ומקובלת. בגיל 10 וקצת לאחר חום גבוה הופיע פרכוס בבית חולים אמרו לא להתיחס, לאחר שבוע שוב חום גבוה שבמהלכו בלילה שוב פרכוס נוראי... הלכנו לרופאים בניהם פרופסור שחר (ביהח רמבם}ובהתיעצות גם עם פרופסור טלי שגיא הוחלט להתחיל טיפול באוספולוט. לאחר שנה ושלושה חודשים של "שקט ביתי על דעת עצמה הפסיקה לקחת כדורים וליפני שבועים (כחודש לאחר הפסקת הטיפול) התקף נוסף באמצע הלילה הפעם ללא חום. כל הבדיקות תקינות ב"ה. מה יהיה? האם יתכן כי הפסק התרופה גרם לפרכוס? האם יתכן שמדובר באפילפסיה שפירה? מה האחוזים שאפילפסיה שמתחילה בגיל זה חולפת?...קשה לי מאוד תודה

שלום ותודה מראש על התשובה,
בתי בת ה 17 אובחנה ב JME לפני כשנה. הלמיקטל לא עזר ועברנו לדפלפט. במינון של 600 היא קיבלה התקף גדול וגם במינון של 750 קיבלה התקף גדול. מאז היא מקבלת 1000 ביום (כרונו) ואין קפיצות ואין התקפים (כבר חודש וחצי). אולם יש תופעות לוואי קשות: היא ישנונית ועייפה רוב היום ונראה לי גם ירידה במצב הרוח . אני מאד מודאגת שהמצב רוח יהיה מדוכדך יותר ומהעייפות הרבה.
האם אלו תופעות נפוצות?
האם כדאי לשקול מעבר לתרופה אחרת? אם לא, אז לקבל בהכנעה את התופעות האלו? או שיש דרך להילחם בהם?

בברכה
נגה

שלום ד"ר ,בתי בת ה10 נוטלת דפלפט 500 מזה 5 חודשים. מתחילת הטיפול החלה נשירת שיער חזקה ביותר. אציין שהטיפול עוזר ולא נצפו התקפים,אולי יש לך איזו עצה טובה להפחית את הנשירה?משהו טבעי? משהו??? תודה מראש תמר

דוקטור שלום

בני בן ה5.5 לפני חודשיים לפתע איבד את ההכרה ל 25 דקות כולל גילגול עיניים ולאחר מכן ישן כ 10 שעות, והיה אפטי לסביבה .
בבדיקה בבית חולים ה EEG לא יצאה תקינה אחרי שלושה שבועות עשינו שוב את הבדיקה והתוצאה שלה היא כך: " תרשים בעל רקע מורכב בעיקרו מפעילות 6-7 הרץ עורפית ורקתית מעורבת בגלים איטיים בתדירות משתנה בין 3-5 הרץ, פעילות בטא קדמית ופעילות גלים איטיים לא סדירים באזורי הרקתות ובאזורים הקדמיים.
לא נרשמה פעילות פרוקסיסמאלית
ללא שינוי בעת גירוי אור. בעת היפרונטילציה נרשמה האטה קלה.
כרגע אנחנו מחכים ללכת עם התוצאה לנירולוג.
-לאחרונה הילד התחיל למצמץ בעיניים בצורה מפחידה עשינו בדיקות עיניים ונאמר כי הילד רואה טוב
האם יש קשר בין הדברים??

תודה
לימור

האם זה נכון שקפיצות בשינה סביב ההירדמות אצל ילדים קטנים הם תופעה נורמאלית ואינה קשורה לאפילפסיה? שמתי לב שבתי בת ה 2.8 קופצת פעמיים שלוש בזמן הסמוך להירדמות ואחר כך זה נפסק. האם התופעה נורמאלית?

שלום שמי רחל ואני אמא של גל (אבישג)
גל בת 11.5 ולפני יותר משנה היא הוגדרה כחולת אפילפסיה.
היא סובלת מאפילספיה מלנקונית (אני לא בטוחה לגבי המילה ) במצב מתקדם,
זאת אומרת שעוד יהיה יותר גרוע.
עד ליום זה ביתי לא מאוזנת ע"י אף תרופה, אפילו היום שהיא לוקחת שילוב של 3 סוגי כדורים ,
היא עדיין לא מאוזנת : דפלפט כרונו, טופמקס וקפרה ......
היום בנוסף לכל אחרי יותר מחודש של אישפוז במצב מאוד לא טוב היא גם על דיאטה קטוגנית.....
עדיין מצליחה קצת לייסם אותה אבל מאוד מאוד קשה .......
דאגתי היא כמובן בריאותית שעדיין אין לנו פיתרון לכל הניתוקים וגם בגלל הדיאטה על כל הנזקים שיכולים עוד להגיע....
היכולות הקוגנטיביות שלה מאוד נפגעו , אפילו שגם ככה היא היית בכיתה קטנה, יש ממש הדרדרות
בכלל , גם בשפה גם במוטוריקה וגם שאין לי שום מקום כדי לתת לה קצת להתפרק....היא נורה רוצה חוגים או טיולים אבל אין לי מושג מהיכן מתחילים או היכן משיגים, כי גם כלכלית אני לא יעמוד בכל הדרישות, עכשיו היא צריכה סחיה טיפולים + קילאי תקשורת+פיזיאוטרפיה ועוד.....
האם משהוא יכול לעזור לי .......אולי יש איזה שהוא ארגון שיכול לספק לילדה חוגים או עזרה בלימודים או להיות סתם חבר כמו פרח בבתי הספר, בשלנו אין.....
אשמח לכל טיפת מידע או עזרה בכלל בגלל המצב שלה... האים יש תוצאות טובות לדיאטה הזאת כי אני רואה עדיין ניתוקים וממש מהחילת המחלה ה-EEG לא היה נקי וזה פשוט הורג אותי לראות אותה סובלת ככה.
אני אמא ל-5 ילדים ואני מקדישה המון לילדה , אבל גם אני מרגישה שלא מספיק......
אז בגדול................הצילו............

רחל

שלום, לבני בן ה 10 התחילו לפני כשלוש וחצי שנים תופעות של התקפי עווית. זה קרה תמיד בסביבות השעה 6-7 בבוקר לפני שהוא היה מתעורר, כשזה קרה לפני שלוש וחצי שנים זה היה כל כמה ימים במשך מספר שבועות, בסך הכל כארבעה או חמישה התקפים. העווית היתה בעיקר בפה והיתה עוברת אחרי כדקה. לאחר הסדרה הזו היתה הפסקה של בערך שנתיים ואז שוב היו שני התקפים, אחר כך הפסקה של חצי שנה ושוב שניים (בדרך כלל ברווחים של יום יומיים) ושוב הפסקה של כשנה ושוב עכשיו שני התקפים, נראה לי שהם יותר חזקים הפעם כי היה לו קושי לדבר, הלסת היתה כנראה נוקשה קצת אחרי ההתקף לכמה וכמה דקות.
עדיין לא עשינו בדיקות אצל רופא. רציתי לדעת האם אפילפסיה מופיעה גם במרחקים כאלו בין ההתקפים? האם רק סריקה מוחית יכולה להגיד מה זה או גם בדיקות אחרות? האם יש ריפוי טבעי לתופעה כזו? מה הן הסכנות שיש בהתקפים כאלו? האם הם ניתנים בכלל לריפוי?
האם יש נסיון עם טיפולים ברמה הרגשית כדי לפתור את התופעה?
בתודה על התשובות,
אמא

ד"ר שי מנשקו שלום רב וצהריים טובים,

ביתי אפרת בת ה- 10 חודשים נולדה פגית בשבוע 32 וגילה המתוקן כעת 8 חודשים. אובחנה ב - infantile spasam כאשר היתה בת 9 חודשים עקב התכווציות לא רצוניות של הידיים והראש וEEG לא תקין שהראה פעילות היפסריתמיה. רקע טיפולי: הוחל טיפול של ACTH : מינונים של 30 יח' למשך שבועיים וירידה של 5 יח' כל שבוע. אנו כעת לקראת סיום מתן הזריקות ובמקביל בימים האחרונים החלו טיפול בטופמקס דרך הפה 15 מ"ג פעמיים ביום ולא דפלפלט היות ותפקודי הכבד שלה גבוהים עדיין. מצב קליני כעת: EEG משביע רצון, אין פעילות היפסריתמיה וברוך השם אין יותר פירכוסים!! אציין כי לפני המחלה, הייתה מתהפכת מהבטן לגב ולא ההפך , לא זחלה ולא ישבה בכוחות עצמה.תפסה צעצועים , שמרה על קשר עין , חייכה בצחוק ומלמלה. היום לאחר סיום טיפול הסינקטן: יוצרת קשר עין, צוחקת ומתעניינת בצעצועים אך הפסיקה למלמל ואינה מוכנה לשכב על הבטן ולהרים את ראשה. היא מייד בוכה או מניחה את ראשה. ניכר כי מאוד קשה לה הפעולה הזו...לא אוהבת שמרימים אותה ( נראה כי כואב לה מאוד כשנוגעים בה ).

1. האם לאור הנ"ל ניתן לראות פגיעה בהתפתחות?

2. כיצד ניתן לעזור לה לזוז יותר ולעודד אותה לזחול?

3. האם לדעתך המחלה "נותנת את אותותיה" בעקבות חוסר העניין שלה בביצוע הפעולות הנ"ל?

בברכת חג שמח וכשר

רפואה שלמה לכולנו

אמא של אפרת

שלום,
בתי בת השמונה אושפזה לפני שלושה שבועותלאחר פירכוס באיזור הימני של הגוף במהלך שנתה.
בדיקת EEG יצאה לא תקינה ברמה גבוהה 80% התפרצויות בהמיספרה השמאלית.
בדיקת סיטי תקינה.אובחנה כאפילפסיה פוקלית אידיופטית.
יש לציין כי בדיעבד אנו נזכרים בשתי מקרים במהלך חצי שנה שחלפה ,בהם שמנו לב להתנקות שלה לכמה שניות וחזרה לשגרה ( אבסנס מה שנקרא ).
התחלנו בטיפול בלמיקטל.לאחר שבועיים התחילה פריחה שבעקבותיה הופסק הטיפול בלמיקטל.
הנוירולוג המטפל המליץ המשך טיפול בטרקספין 300 מ"ג.
מאז לא היה לה אף פירכוס.
1. האם כדאי להתחיל טיפול בטרקספין? הנוירולוג המליץ בגלל ה EEG הגבוה על טיפול תרופתי.
2. מה דעתכם על טרקספין? מהן תופעות הלוואי שלה ?האם ישנם תרופות טובות יותר שמתאימות לה ?
תודה

שלום רב, שמי ניקולאי אני בן 22 בגיל 12 קיבלתי התקף של אפלפסיה ראשון מאז הייתי מטופל בטגרטול ואפנוטין עד לפני כחודשיים. לפני כחודשיים רופא מטפל החליט על הורדת כדורים בהדרגה כאשר כיום אני נמצא כ6 שנים לאחר התקף אחרון. במהלך השנים הנ"ל לא שתיתי אלכוהול בדיוק כחמו שרופא אמר. נכון להיום האם יש בעיה בלשתות במסיבות במועדונים והאם יש ביחה עם הפאלשים שיש במועדון?
אשמח לתגובות!

ד"ר שי מנשקו ערב טוב,
ביתי בת ה - 10 חודשים אובחנה ב infantile spasms. אציין כי היא מתהפכת רק מהבטן לגב ולא ההיפך, לא זוחלת ולא יושבת לבדה. ( ישנו עיכוב התפתחותי קל לדברי הרופאים). היינו מאושפזים כשבוע וחצי והתחלנו טיפול של ACTH . ( הטיפול החל ב - 30 יח' וכל שבוע הורד המינון ב 5 יח' ). במקביל גם מבצעים EEG אחת לשבוע, מה שמשביע רצון ואין פעילות של היפסריתמיה. הפירכוסים פסקו מאז תחילת הטיפול ברוך השם.
אנו כעת לקראת סיום הזריקות ( 5 יחידות ) לעוד מס' ימים. הרופאים ממליצים להתחיל טיפול דרך הפה של טומפקס ( 15 מ"ג) פעמיים ביום ולא של דפלט היות ותפקודי הכבד שלה גבוהים.
קראתי המון על תרופת הדפלפט והבנתי שהיא עושה פלאים ויש הרבה הצלחות איתה. לגבי הטומפקס - על פי העלון הטומפקס טוב לטיפול בילדים מעל שנתיים! הבנתי שזוהי תרופה חדשה יחסית ולא מצאתי המון מידע עליה.
הרופאים אומרים כי שתי התרופות עושות את אותה העבודה.
מה דעתך בעניין הזה? מהי התרופה העדיפה לדעתך ואיך היית ממליץ לנהוג לאור נסיונך?
מחכה לתשובתך בקוצר רוח,
אמא של אפרת