פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

ההמלצה בספרות היא שמינון מקסימלי הוא 60 מ"ג לק"ג ליום, כלומר, במשקל 50 ק"ג - 3000 מ"ג ליום,
לעתים אנו משתמשים בילדים במינונים יותר גבוהים

המינון המקסימלי לכל חולה נגזר גם מתופעות הלוואי של התרופה כולל מה שיש בבדיקות הדם כך שלא אוכל לומר לך אם אפשר להעלות מינון במקרה שלכם וכדאי לדון על כך עם הרופא המטפל

אנו משתדלים להמנע אם אפשר משילוב תרופות וגם לא קובעים שתרופה לא יעילה עד שמגיעים למינון שגורם תופעות לוואי משמעותיות ועדיין ממשיכים פרכוסים

בברכה,

האירועים שאת מתארת יכולים להיות פרכוסים ו-EEG בשינה אחרי שלא ישן כמה שעות עשוי לעזור.
אם הוא תקין אפשר לבצע ניטור וידאו-EEG ממושך למשך לילה או יותר ולנסות לתפוש את האירוע עצמו.

האבחנה המבדלת העיקרית בגיל זה להתנהגות כזו זו הפרעת שינה. ישנן התעוררויות מבולבלות ויש סיוטי לילה ששניהם שכיחים בגיל זה והרבה פעמים מאובחנים בטעות כפרכוסים ורק בניטור וידאו-EEG ממושך ניתן חד-משמעית להבדיל ביניהם.

בברכה,

לא ברור מה את שואלת- התשובה בהוכחה. בכול מיקרה של אפילפסיה שאיננה תחת שליטה נהוג לשלב תרופות כאשר לאחר קבלת יציבות טיפולית ניתן לרדת במינון וכמות התרופות כפי שתארת.

בברכה

לא תארת את הפירכוסים מהם סובל וכן מדוע לילד בגיל 11 שנים הותחל בפנוברביטל כתרופה ריאשונית? אנא צייני עם ישנו כול מימצא חריג נוסף כגון איחור התפתחותי או היסטוריה מישפחתית של פירכוסים במישפחה.
יש לציין כי הפירכוסים מתוך שינה יכולים לרמז על אפשרות של " אפילפסיה שפירה של גיל הילדות " אולם לכך ישנה תבנית EEG די יחודית , ואת ציינת כי דווח כתקין (האם ביצע EG בשינה או רק בערנות?)
אשמח לשמוע תשובות לשאלות הנ"ל ואז אוכל לנסות וליעץ לכם את ההמשך.

בברכה

ד"ר שי מנשקו שלום רב,
בני סבל מיפרכוסי חום רבים החל מגיל שנה, בגיל שלוש לערך התחיל בטיפול תרופתי הפינוברביטל אשר לרוב מנע פירכוסים.
בגיל 8-9 לערך הפירכוסים כבר היו ללא חום, בינואר 09 היה לבני פירכוס(כאשר היה עוד מטופל בתרופה), ובפברואר השנה שני פירוכוסים בהפרש של 10 ימים אחד מן השני (יש לציין כי אני לא הייתי נוכחת באירועים אלו) לאחר מכן אישפוז בבית חולים למעקב ובדיקת EEG אשר היתה תקינה, ובעקבות כך הוחלט להפסיק את מתן התרופה.
כיום בני אינו נוטל תרופה אנו ממתינים לבדיקה אשר תערך בעוד חודשיים לערך וידאו EEG .
לפני כ- שבוע לערך אירע לבני פירכוס נוסף בשינה למספר דקות(ללא חום), יש להוסיף ולומר כי בני סובל גם מניתוקים מסויימים.
לשאלתך אין שום איחור התפתחותי בני תלמיד מצטיין, אביו בגיל הינקות סבל מפירכוסים בודדים ואף בני השני סבל מפירוכוסים בודדים.
לשאלתך השניה בדיקת ה- EEG החלה בעירנות ואח"כ בני נרדם
תודה רבה לך ממתינה להמשך תשובתך
עדי

פירכוסים בגיל מעל 6 שנים גם תחת מחלת חום אינם נחשבים יותר כ"פרכוסי חום" שפירים אלה מהווים סימן לאפשרות של מחלה אפילפטית כללי "המודגשת" בזמן חום [ ניקראים גם GEFS+] כאשר טיפול בפנוברביטל איננו דווקא התרופה שבה היתי בוחר במטופל מעל גיל 3 שנים.
היות שאני מבין כי הEEG האחרון תקין- ישנם עדין פירכוסים -ואיננו מטופל תרופתית , וישנה היסטוריה של מחלה פירכוסית בבני מישפחה נוספים, היתי שוקל פנייה מחודשת לנוירולוג המטפל באפשרות של החזרת טיפול תרופתי [כגון למיקטל דפלפט וכ"ו] וזאת אולי גם טרם ביצוע ה וידאו EEG.

בברכה

לרוב עלית מינון בסבריל בין 150 מ"ג לק"ג ל 200 לא צריכה להוות כול בעיה אולם עם גם בהמשך היום או מחר פירכוסים ארוכים מהרגיל תרדי שוב למינון קודם ותגיעי להערכה חוזרת דרך המיון עוד קודם.

בברכה

ככלל רוב תופעות הלוואי של סטרואידים קשורות לטיפול ממושך.
באפילפסיה בדרך כלל מדובר בטיפול קצר יחסית.
יש מגוון רחב מאוד של תופעות לוואי החל מהשמנה, דרך הפרעה במאזן הסוכר, עליית לחץ דם וכיבים במערכת העיכול ועוד ועוד.
לכל טיפול יש תופעות לוואי ויש לשקול את יעילות הטיפול ונחיצותו לעומת תופעות הלוואי.

בברכה,

ד"ר טל שלום,
תודה על התגובה. יש בכיתתי ילדה עם אפילפספיה פטיט מל, האם בשיחותיה עימי מסרה כי היא מטופלת בסטרואידים ואחת מתופעות הלוואי של הילדה היא להיות עסוקה במהלך השיעורים בפעילות בידיים. הילדה בשיעורים נצפתה: ממוללת חוטים, גוזרת מחקים, מגלגלת ניירות טישו ועוד...
האם יש לזה קשר לסטרואידים?
אשמח לתשובתך.
מיכל

לסטרואידים יש מגוון רחב מאוד של תופעות לוואי אך לא מוכרת לי תופעה דמויית התנהגות אובססיבית. מומלץ לבדוק עם הרופא המטפל האם מדובר בבעיה אחרת או לא.

בברכה,

תנועות כפי שאת מתארת יכולות להיות גם חלק מתבנית תנועתית תקינה. במיקרה שלכן אכן היתי נוקט זהירות יתרה ומבצע EEG או וידאו EEG באותם זמנים בהם מבצעת את הנ"ל לראות באם ישנו קשר לתבנית חריגה כול שהיא בזמן הניתור. באם ללא כול מימצא חריג - אין כול צורך להיות מודאגים או לשקול שינוי תרופתי או עלית המינון.
מבחינת הטיפול הפזיוטרפי- הדבר חשוב מאוד לצורך "שיקומה" ההתפתחותי ולכן עם את אינך מרוצה מהטיפול שאת מקבלת כעת, ממליץ לפנות ולהדגיש את הרגשתך לפני הצוות המטפל בכם , או לשקול אף מעבר למכון אחר בהתאם.

בברכה

1. מינון הסברילן שמקבל הוא סביר אך אם הפרכוסים ממשיכים יש אפשרות להעלות מינון
2. קיימות מספר אפשרויות טיפוליות ומומלץ לדון עם הרופא המטפל על כולן, היתרונות והחסרונות בהקשר לבנך ולא באופן כללי
3. פרכוסים מסוג זה הרבה פעמים מלווים בעצירת ההתפתחות שלעתים משתפרת בהמשך

בברכה,

דרך אגב, האם את זו שכתבה לפני כ-10 ימים על בנך ושלחתי אותכם למיון?

כן זו אני תודה רבה על ההכוונה
בכל אופן אנו אמורים להתחיל הזרקות של icth מקווה שאני לא טועה בשם ואני מודאגת מהתופעות לוואי

ACTH הוא טיפול מקובל בסוג זה של פרכוסים ויש איתו ניסיון רב
לכל טיפול יש תופעות לוואי וכדאי לדבר עם הרופא המטפל

בברכה,

התקף פחד שמקורו באפילפסיה מתרחש בעירנות מלאה. לעתים מלווה בתחושה שמישהו רודף אחריך או שיש מישהו מאחורי הגב שלך ועוד ועוד תחושות.
יתכן מאוד שהמינון של הטגרטול אינו מספיק (מה משקלה?) ולכן מומלץ שתקבעי תור לביקורת וכדאי למדוד את רמת התרופה בדם (לפני מתן מנת הבוקר)
אם עדיין יש חשש שלא מדובר בפרכוסים והאירועים קורים בתדירות יומית אפשר לבצע ניטור וידאו-EEG ממושך וכאשר יהיה אירוע אפשר יהיה לראות זאת ב-EEG.

בברכה,

הרמה נמוכה אולם לא בהכרח מטרידה
פני אלי שוב דרך המרפאה שבו אני מטפל בבנך

בברכה

לא ידוע לי על תופעות כאלו כתוצאה משימוש בדפלפט

בברכה,

לא הבנתי האם לקחה במקביל את שתי התרופות או שהיתה תקופה ללא שום תרופה.
טגרטול וטרילפטיל מאוד דומות ויש להן תופעות לוואי דומות. מצב הרוח יכול להיות מושפע ולעתים זה קשור להתייצבות רמת התרופה בדם אך לפעמים זה לא משתפר ויש צורך להחליף טיפול.
מומלץ שתצרי קשר עם הרופא המטפל ותדווחי לו על מה שקורה.

בברכה,

לא ידוע לי על שום מגבלה בכלכלה לסובלים מאפילפסיה מלבד אלו שמטופלים באמצעות דיאטה קטוגנית.
לגבי אסטמה כדאי לשאול בפורום הרלוונטי

בברכה,

נסיון "ממוקד" למנוע פירכוסים חלקים בעיקר לאה שישנם האורה מקדימה ידועים, וטוב לך שאת אכן מזה את רובם ומצליחה לשלוט בכך.
אני ממליץ בכול זאת לבצע וידאו EEG לראות כי במהלך השינה גם אין לך אירועים חוזרים.

בברכה

מה שאת מתארת כנראה נובע מהשינוי התרופתי ומשני להמשך האירועים האפילפטים [ בהנחה שאכן ניצפו אירועים כאלה לאחר ה וידאו EEG שביצע ] - כאשר כול שינוי יכול לגרום להופעה שונה של הפירכוסים ומעבר מבוקר ללילה ועד. אפשרות נוספת היא כי מדובר בהפרעת "תנועה" אולם לדעתי הנ"ל באפשרות פחותה.
הנקודה החשובה באמת היא העובדה כי הפירכוסים עדין נימשכים ולהבנתי טרם תחת שליטה מלאה- ולכן יש לחזור להערכת נוירולוג הילדים ולשקול החלפת התרופה או תוספת תרופתית.

בברכה