פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום שי!
אולי אתה זוכר אותי מטופל שלך מב"ש
רציתי לדעת אם אני זכאי לישון בבית...כי אני לא ישן בלילה לא 6 ולא 5 שעות,אני מקבל בסביבות ה4 שעות שינה ובנוסף כל הלחץ של הבסיס הסגור מלחיץ אותי ורוצה לישון בבית כדי להרגע בנוסף הרגשתי פרכוסים קטנים ביד ובשינה שלי קטנים מאוד
אשמח לדעת אם יש דרך שאני אקבל כי הרופא בצבא פשוט בא נגדי ואמר לי לא אתה יכול לישון פה!

תודה רבה!

שלום רב!
בתי בת שלוש וחצי לפני כשנתיים קיבלה דלקת קרום המח ויראלי שלוותה בפרכוסים רבים וממושכים ואשפוז של שבועיים עד לאיזון.
שוחררנו ללא תרופות וחצי שנה אחרי שמנו לב לתופעת ניתוקים של בהייה באויר וצקצוק של השפתיים ללא שינוי בצבע הפנים .
התחלנו בטיפול של טרילפטין+אוספולוט והניתוקים הפכו להיות אחת לשבועיים ואח"כ אחת לחודש בערך הנוירולוגית מקווה שזה יילך והתארך עד להפסקה מוחלטת.
.ביממה האחרונה היו לה כחמישה ניתוקים דבר שמטריד אותנו מאוד האם ייתכן שהתרופות לא משפיעות יותר ?או שצריך מינון גבוה יותר?או בכלל להחליף?מה דעתך והאם היית מגדיר תופעה זו כאפליפסיית ילדות?
אשמח לקבל תשובה בהקדם ותודה מראש לימור.

שלום רב,
אני מהשאלה הקודמת לגבי חיסון השפעת.
כפי שאמרתי ביתי מטופלת בוולפורל+ אוספולוט. אמרת שאם היא מאוזנת אין חשש מה זה מאוזנת ? לפני שלושה חודשים היה נפילה אחת בודדת בגלל חום. מאז לצערי הספיקה לפני שבועיים להיות חולה 5 ימים של חום מאוד גבוהה 39.8 הכי גבוה וברוך השם הפעם עבר בלי נפילות בזמן חום. 5 ימים של חום ללא נפילות שז\ה הפעם הראשונה מאז שגילנו את המחלה שאין לה נפילות בזמן חום ואחרי חום.
אני מאוד מאוד מאוד חוששת לחסן וכמו כן, מפחדת מאוד מאוד לא לחסן. לילה מערכת חיסון חלשה מאוד חולה הרבה.
מה לעשות לדעתך? ביתי מטופלת במחלקה שלך אצל ד"ר היימר . טרם קיבלתי תשובה ממנה אצלך התשובה מגיעה יותר מהר:)
תודה רבה רבה מקווה שאקבל את תשובתך בהקדם.
שבת שלום

שלום רב.
ביתי בת ה- 3 ו11 חודשים חולה באפילפסיה ככל הניראה של הילדות. עדיין לא יודעים אבל זוהי ההבחנה נמצאת בנעקב כל 3 חודשים ע"י EEG. נוטלת דפלפט + אוספולוט.
שאלתי היא הילדה מאוד מאוד רגישה האם לחסנה לשפעת העונתית?
תשובתו של רופא הילדים שלי הייתה שהוא לא מחסן את ילדיו ושאם אני רוצה אפשר אבל צריך להתייעץ עם הרופא הנורולוג המטפל.
מדוע יש כזה חשש בקרה הרופאים לחסן נגד שפעת? האם החיסון יכול להזיק במקום לעזור?
אנא אני ממש חייבת תשובה האם ניתן לחסן ילדה בשפעת והאם זה יכול לגרום לנזק במקום לעזור?
תודה רבה

ילד עם פיגור קשה ואפילפסיה מטופל בדפלפט כרונו בוכה ללא סיבה האם זה סוג של פירכוס?
פעם קראתי באינטרנט שבכי או צחוק הינה צורה של התקף

בני ילד עם אפילפסיה ופיגור קשה מטופל בדפלפט כרונו והרמה גבוה בדם.

כל ההתקפים שהיו הינם ריפיון איבוד טונוס או נפילה לאחרונה ישנה מעין רעידה נידנוד עדין ביותר של חלק עליון ללא איבוד טונוס ללא שינוי במצב ההכרה או הבעת הפנים איך להתייחס לזה האם זה סוג נוסף של פירכוס?

בתי בת שנה ושלושה חודשים. חיונית, פעילה ושמחה.
היום בערב יצאנו לטיול במהלכו היא פרצה בבכי כי נבהלה ממדורה קטנה שראתה ממרחק כמה מטרים. במהלך החזרה הביתה היא בכתה כמה פעמים (בכתה ונרגעה לסירוגין) מסיבה לא ידועה (בכי שמאד לא אופייני לה). לקראת הבית נרגעה, אך כשירדנו עם העגלה במדרגות התרשמתי שהיא רפויה ושקטה מדי. כשניגשתי לראות אותה מלפנים ראיתי שעיניה פקוחות אך היא אינה מתבוננת בי. היא לא הגיבה לקריאותי, ורק כשהנעתי אותה מעט וקראתי בקול רם היא פתאום הגיבה, התבוננה בי והחלה לבכות. זה לקח חצי דקה בערך עד שהיא הגיבה.
כשנכנסנו הביתה היא ינקה מעט, ונשמה לאט מאד יחסית לרגיל. אחרי היניקה היתה עוד אפיזודה של אפתיה של כמה שניות. לאחר מכן היא שבה בהדרגה לפעילות חיונית, מתעניינת ושמחה.
לא קרה מעולם מקרה כזה, ואין רקע של אפילפסיה במשפחה.
לא היה לה חום, והיא לא נפלה או נחבלה. היא בריאה בדרך כלל.
האם יש סיבה לדאגה? האם יתכן כי מדובר באפילפסיה?

אני אם לתינוק בן 3 חודשים שמפרכס בשבוע האחרון .נוירולוגית שלחה אותי למיון, שאלתי היא :האם יש צורך דחוף ללכת למיון או שניתן להמתין לתור לבדיקת EEG

בני בן ה3.5 קיבל כחצי שנה דפלפט והוחלט להחליף ללמיקטל (בינתיים מורידים בהדרגה את הדפלפט) עקב בעיות של חוסר תאבון ושתיה וירידה במשקל.שאלתי כיצד ניתן לתת את הכדור לילדים?כרגע אני מרסקת אותו מוסיפה מים ושואבת לתוך המזרק יחד עם הדפלפט, האם זה בסדר לערבב אותם יחד?

אז ככה אני בן 15 ומעשן כבר חודש
היום עישנתי סיגריה אחת של נקסט לא רציני אחר כך הרגשתי סחרחורות,ראיתי כתמים צהובים בעינים,חלש,והייתי חיוור וכמה בעיות ראיה ראיתי צבעים שונים וכו'
האם עלול להיות לי התקף עכשיו?אני על דפלפט ואני ממש מפחד
בבקשה עזרה,תודה.

שלום רב,
ילדי בן 8 וסובל מאפילפסיה של גיל הילדות וכן מעיכוב התפתחותי. לפני כשנה גם הוטרד מינית בבי"ס ע"י ילד מכיתתו ולכן הוא מטופל אצל פסיכולוגית והיא המליצה לנו לספר לילד שהוא חולה כי אף פעם הוא לא שאל שאלות ,והוא שותה את התרופה בלי שום בעיה.
אז רציתי לדעת מה מספרים לילד בגיל שלו והאם להגדיר את זה כמחלה מפני שאינו זוכר את ההתקפים ? אנא עזרו לי כדי לא לפגוע בו ולתסבך אותו נפשית כי גם ככה הוא סובל מביטחון עצמי ירוד וסבל עד היום מהרבה כישלונות
תודה רבה יפית

שלום רב. אני מתאמן במכון כושר וברצוני לצרוך אבקת חלבון. השאלה אם זה מסכן את בריאותי כחולה אפילפסיה, האם זה מתנגש?
אני מטופל בלמיקטל 200 מ"מ ביום ויציב קרוב ל4 שנים.
תודה.

בתי בת שנה ו 5 חודשים.נפלה לפני שבוע על פרצופה מגובהה.הקאה אחת בבוקר שלמחרת.כבר באותו ערב הבחנתי בגלגול עיניים לשניות מספר.אושפזה ל48 שעות.פונדוס תקין.ללא הדמיית ראש.נמצא תמיד שהכל תקין.במשך השבוע ראיתי פה ושם גלגולי עיניים.שום רופא לא ראה את התופעה.אתמול היינו במיון שניידר.נמצא תקין.פונדוס תקין.ללא הדמיית ראש.הוזמנו ליום א לאאג. אנא עזרו לי להבין מה יכולה להיות התופעה, ומדוע אני כל כך מודאגת בזמן שהרופאים פחות.כיצד אתם יכולים לטרום לי מנסיונכם?
האם לקבוע פגישה פרטית עם נוירוכירורג בכיר?מה לעשות?
בתודה מראש.הדסה

שלום רב
- בתי כיום בת 8 עם CP קל לקוייית שמעיה עם 2 שנטים והרחבה נוספת של החדר השלישי כל זאת על רקע הידרוצפולוס כתוצאה מדלקת קרום המח חיידקית בגיל חודש וחצי . בגיל 4 החלו ארועים פירכוסיים קשים מאוד עם איבוד הכרה מלווים בחם וכולם מתוך שינה . קיבלה דלפט סירופ ואחרי כשנתיים הוחלף לטגרטול CR כיום מקבלת מינון של 600 מ"ג ליום. בחצי שנה האחרונה החלו אירועים של התעוררות מתוך שינה (רבע שעה אחרי שנרדמה או ביקיצה בבוקר) בצעקות חזקות בהלה ובהייה באויר כאשר כל החלק הימני של הגוף משתתק,בנוסף היו גם 3 אירועים עם איבוד הכרה בשינה בהפרשים של חודשיים.
הילדה עשתה לפני כחודש MRI 2 הנקזים הקיימים מנוקזים ולא מורחבים וקיימת הרחבה בולטת של חדר שלישי עם לחץ על הכיאזמה הדחוקה מטה וקדימה. נוירוכירוג החליט לא להתערב כירוגית כי אין שינוי מ-MRI שלפני שנתיים ואין לחץ על העיניים.
רצ"C פיענוח EEG מלפני חודשיים
WHILE PATIENT WAS AWAKE DROWZY ASLEEP AND UNDER HYPERVENTILATION AND PHOTIC STIMULATION/ SOMETIMES DURING AWAKE STUDY NOTED FOCAL LT/FRONTAL AND LT/OCCIPITAL THETA 5-6 HZ ACTIVITY/ THERE ARE NORMAL PATTERNS ACCORDING TO DROWZY AND SLEEP STUDIES/ NO EPILEPTIFORM ACTIVITY WAS FOUND/ SOMETIMES NOTED ARTEFACTS OF MOVEMENTS. CONCLUSIOB: MILD TO MODERATE FOCAL SLOWIMG OF E
יש לציין שמנת הטגרטול הועלה לאחר כל אירוע למרות שרמת התרופה בדם טובה.
הנוירולוג המטפל טרם בדק ונתן תשובה מה לעשות ורק ביקש EEG נוסף בשינה. שאלתי מה דעתך בכלל בנושא והאם באמת מועיל לעשות שוב EEG בשינה.?
תודה

בתי, בת 8 חודשים, התחילה טיפול בלמיקטל לפני 3 ימים. זאת לאחר 4 פרכוסים במשך שבוע ואשפוז בבי"ח מאייר לילדים.
כבר בלילה הראשון לאחר נטילת התרופה (5 מ"ג - פעמיים ביום) היא התעוררה ולא יכלה להירדם למשך 4 שעות. בנוסף, בכתה המון ומשכה את עצמה בידיים וברגליים בעצבנות.
כך גם בלילה השני וגם עכשיו.
יכול להיות שזו תפעת לוואי של התרופה? מה עליי לעשות?

אסתי