פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום
בני סובל מאפילפסיה כשש שנים, התקפים שקורים עם הקימה שלו בבוקר.
ניסינו הרבה תרופות וההשפעה הייתה לזמן קצר
לפני כשמונה חודשים הוספנו למיקטל למינון של טרילפטין ולאחרונה מצאנו אותו לפנות בוקר מפרכס בצורה שלא הכרנו ובשעות הבוקר המוקדמות לפני ההתעוררות שלו

האם יתכן כי זו התגובה של שילוב שתי התרופות יחד ?

דבר נוסף אשמח לדעת כיצד חברי מכבי יכולים להגיע אלייך לייעוץ ?

תודה מראש

כתבתי לך לפני כחודש הודעה בדבר עייפות לא טבעית שקוראת לביתי בכל שבוע במשך הצהריים, היא התלוננה אמא אני עומדת לפרכס - יש לה תחושות של כאב ראש וזרמים בגוף, ואז היא לא מסוגלת לתפקד וצריכה לישון , ממש באותו רגע. העלנו מינון של למיקטל (מקבלת גם קפרה ודפלפט במקסימום והתופעות הנ"ל נעלמו...

האם יתכן שזה מראה שזה היו פירכוסים שלא התפתכו לכדי אובדני הכרה? אבל העייפות הלא טבעית וצורך המיידי לישון גרמו לי לחשוב שהיא אכן לא היתה מאזונת, כיום עפ הגדלת המינון של למיקטל מעבר למקסימום זה עבר..
שאלתי - האם יש דרך לבדוק זאת? האם ניתן לדעת אם היו לה פרכוסים ללא סימנים?
ומה לעשות כדי שזה לא ישנה?

אמא מודאגת בני בן 9 התחיל לסבול מלפני שנתיים בוקר אחד קמתי היה לו ריר בפה ולא היתה לו תגובה הגענו לבית החולים מיד והוא עדיין היה רדום פתאום הוא התעורר עם צרחות וחזר להכרה מלאה לאחר כל הבדיקות אמרו לנו שיש לו אפילפסיה בדרגה 4 מתוך 10 שזה הכי קל רק כעבור שנה התחלנו את הטיפול בטיגריטול מאז ועד היום הילד סובל מכאבי ראש איומים ואוכל אך ורק מתוקים ורק בשעות הלילה וכמו כן בתפיסת הצוואר לרוב אני מבקשת את עזרתך מה עלינו לעשות בנושא זה אנו גרים באשקלון וכאן אין ממוחים לנושא זה מה עלינו לעשות (חוץ מבדיקת EEG) שאנחנו עושים כל הזמן ללא כל התיעצות ממוחים בעיר שלנו אנו מבקשים את עזרתך בנושא תודה !

שלום, לפני כחודשיים, לביתי, שהיתה אז בת שנה וחודשיים, היה ארוע של פירכוסים במעון - לא היה לה חום, היא היתה רפויה מאד, הזילה רוק והיתה חלשה מאד לאחר מכן. הייתי אצל נוירולוג ילדים יומיים אח"כ והוא סבר שזה לא ארוע פתולוגי. הוא שלח אותנו לבדיקת eeg שרק היום קיבלתי את התשובה שלה... מאז היה לה עוד ארוע, אז פנינו לחדר מיון, עשו לה שוב eeg ואמרו לנו יש לה מוקד אפילפטי בצד ימין. עוד שבועיים אנו אמורים לעשות בדיקת mri ועוד חודשיים נחזור לביקורת נוספת - בתקווה שעד אז לא יהיה עוד התקף.
השאלה שלי היא בנוגע לתשובה שקיבלנו היום. כתוב בה: "תרשים עירנות נמנום ושינה טבעית.בנמנום פעילות תטא המשכית,בשינה פעילותהמשכית בעקר בתחומי הדלתא.מידי פעם הפרעות תזוזה ופעילות שריר. התפשטות גלי ורטקס חדים וכישורי שינה אסימטרים. תרשים קרוב לודאי תקין".
מה זה אומר? "קרוב לודאי" זה תקין או לא תקין? בדיקה זו נעשתה כשלושה שבועות לאחר ההתקף הראשון - יתכן ולכן זה נראה קרוב לודאי תקין? האם זה עוד רלוונטי בכלל, אם מאז היה עוד התקף?

תודה!!!
מיכל

לבת שלי יש אפילפסיה רונלדית שפירה האם זה מוגדר כאפילפסיה ,ולדעתך צריך לחסן אותה בחיסון שפעת החזירים?

שלום רב

האם חולי אפילפסיה מוגדרים כחולים בסיכון? ומדוע?

האם מותר לעשות חיסון והאם ישנם תופעות לוואי לחולי אפילפסיה.
נאמר לי כי בחיסון יש חומר מיוחד כספית , הגורם להתקפים האם ידוע לך משהו על זה?

תודה רבה

הבן שלי עם רקע פירכוסי חום, מטופל בלמיקטל (כרגע 150 מ"ג ליום) עם התקפי ניתוקים רבים במשך היום- פחות מאז הטיפול בלמיקטל.
ננסה להעלות עד 200 מ"ג ליום (לפי הוראת נוירולוג מטפל) ואז אולי להחליף לדפלפט.
אני מאוד מודאגת ממעבר לדפלפט כי הבנתי שיש לה הרבה תופעות לוואי.
לפי הניסיון שלך, יש טעם להמשיך עם הלמיקטל? (מזה כשבוע מקבל 150 מ"ג. העלינו בהדרגה את המינון)
מה הכי שכיח מבין תופעות הלוואי של הדפלפט?
האם אתה היית ממליץ על דפלפט לילדי? - בכיתה א'. מאוד יצירתי. מתקשה לשבת על התוסיק.

תודה

בני נ'י חלה באפילפסיה קשה בגיל שנה ושמונה חודשים היום הוא בן תשע אחרי ניתוח מוח לכריתת אזור ריכוז . הניתוח היה לפני כשנה ולפני ארבעה חודשים החלו ההתקפים חוזרים בשכיחות עולה.
אנו מבקשים לדעת האם ישנם מומחים נוספים ברמה גבוהה אשר ניתן להתיעץ עימם אנחנו מחפשים תיקווה.
תודה
צפריר

ביתי בת 11 אובחנה באפליפסיה רונלדית שפירה(לאחר EEG-3 ו-MRI ),
לאחר הפינכוס השני(ביוני),התחילה טיפול בדפלפט סירופ7.5CC*2 ביום, בחודש אוגוסט היה לה פירכוס שלישי קצר, הרופא אמליץ לעלות את מינון הדפלפט ל-9CC*2 ליום,
אנחנו החלטנו לא לעלות את המינון.
היום 27-10-09 היה לה פירכוס רביעי קצר(כל הפירכוסים בשינה),
שאלתי היא האם כדאי לעלות את מינון הדפלפט או אולי להחליף את סוג התרופה? ואם כן לאיזה תרופה?
תודה
אייל

ביתי בת 11,מאובחנת באפילפסיה רונלדית שפירה,
היא מאד רוצה ללכת ללונה פארק לעלות על מתקנים,
מה דעתך בנושא ,האם אפשרי?
תודה
אייל

שלום,
מכרה שלי בסביבות גיל ה-30, חולה באפלפסיה שנים ארוכות. נודע לי שלפני כשבוע שהפסיקה לקחת תרופה על דעת עצמה כי רוצה להניק. אומרת שהיה לה התקף 1 מאז, בעוד שכאשר נוטלת תרופה יש לה יותר התקפים. ההתקפים שלה לא כוללים אובדן הכרה, אלה חולשה. ביקשתי ממנה להתיעץ עם רופא אך סרבה. אני חוששת לה ולילדיה.
האם יש דרך להכריח אותה לקחת תרופה? למי לפנות?

שלום שי
האם תוצאות של בדיקת EEG לבדיקת פירכוסים שנעשו כשהילוד היה בן חודשיים והיגיעו עכשיו (בן 4 חודשים)לאחר שהכפיל את משקלו יש להם ערך ? מתצפיות על התינוק לא מבחינים כיום בפירכוסים כפי שאובחן בעבר (בתצפית). יש לציין שהתינוק עדיין מקבל תרופה (לומינל) למניעת פרכוסים . באיזה שלב מפסיקים או מחליפים תרופות .
תודה על תשובתך

שלום

יש לי בת בגיל שמונה וחצי חולת אפילפסיה שלא מאוזנת. ניסינו את כל התרופות ואנחנו גם בדיאטה קטוגנית. עכשיו המלץ לנו קוצב.

נציג החברה שדיבר אתנו והנוירולוג שלנו יודעים להגיד רק דברים טובים. אני רוצה יותר לשמוע על הבעיות שיכולות להיות.

תודה

תמר

ביתי בת ה6 וחצי אובחנה כadd אך מאחר וסובלת מכאבי ראש והיא קצת "קלמזית" לפני טיפול ברטלין התבקשנו לבצע בדיקת eeg בחסך שינה. ולהלן הממיצאים:
תרשים ערבות, נמנום ושינה בחסך שינה.
בערנות פעילות בסיס אחורית בטווח אלפא 8-9 לשניה.
בהמשך פעילות נמנום ושינה עם כישורי שינה.
בערנות בגירוי אור נרשמו זיזים מעטים באזור אחורי ימני.
בהמשך בנמנום ובשינה ריבוי הזיזים עם היפוכי פזה ממורפולוגיה שפירה באזור אחורי ימני ולעיתים רחוקות בו זמנית בשמאלי.
לסיכום: מוקד זיזים עיקר אוקביפיטלי ימני עם הקרנה לשמאל המופיעה בגירוי או ובעיקר בנמנום ובשינה. יש לציין שהרופא מבקש לערוך גם בדיקת mri .
מה הממצאים האלה מצביעים , ומדוע מבקש גם בדיקות נוספות אני מאוד מודאגת , והאם אפשר לתת טיפול תרופתי לבעית הקשב שלה ואיך ניתן לטפל.

לבני ישנה תופעה נדירה כנראה של הזיות שונות כגון, תחושת ריחוק של האף. תחושה של משהו שחוסם את הגרון, גירודים, שיניים נופלות ועוד...
האם משהו מכיר את התופעה, ומה יש לעשות בכדי לדכא אותה?