פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום וברכה,

ביתי בת ה-5 התעלפה 3 פעמים בחצי שנה האחרונה. כל ההתעלפויות אירעו מאותה סיבה כאשר היא שיחקה עם בת דודתה ותוך כדי המשחק היא נפלה וקיבלה מכה. (לא בראש).

היא מתעלפת למספר שניות ואז חוזרת לעצמה. אתמול פעם ראשונה שהיא התעלפה עד כדי 15-20 שניות.

חשוב לציין שהיא ילדה שלא אוכלת כמעט כלום. כמה שאני מנסה להאכיל אותה היא מסרבת. כך שאפשר לומר שהדברים היחדים שהיא צורכת זה פתיתים ויוגרטים למיניהם. חוץ מזה היא לא אוכלת שום מאכלים אחרים.

לאור נתונים אלה, אשמח לשמוע את חוות דעתך.

כמו כן אני מקדים כבר את השאלה הבאה שלי. אני נוסע איתה לחופשה בחו"ל ביום ראשון הקרוב. האם המלצותיך לבדיקות כלשהן סובלות דיחוי עד שנחזור בעוד כשבועיים.


תודה מראש.

דר' שלום,

בנינו הפעוט בן שנתיים וארבעה חודשים (ולא שנה ו-4 כפי שנרשם בטעות) אובחן כ-PPD ולכן עבר לראשונה לפני כ-7 חודשים בדיקת
EEG :
הבדיקה הכילה תרשים שינה.
רקע כללי מכיל פעילות טטא ודלתא מעורבת בגלי ןי וכישורי שינה.
בהזדמנות אחת נצפתה התפרצות כללית קצרה של גלים חדים מעורבים בזיזים.
רמז לפעילות פרוקסיסמלית חדה.

בבדיקה נוספת שנערכה לפני כשבוע EEG Findings:
Focal Dysrhythmia - Frontal Temporal Grade -I, Right Sleep
תרשים שינה לאחר מתן 300 מ"ג טריכלונם.
נרשמו שלבי שינה ן-ןןן עם גלי תטא ודלתא דיפוזיים , גלי וי סימטריים וכישורי שינה סינכרוניים ואסינכרוניים . ללא שינוי בעת גרוי אור תוך כדי שינה. יש לציין הדגשה של גלים 2-4 לשניה לסרוגין באזור פרונטו טמפורלי מימין.
לסיכום: איטיות פרונטו טמפורלית ימנית קלה לא קבועה.

אודה לך אם תוכל להסביר את משמעות הבדיקות
תודה מראש

בתי בת 9 סובלת מגיל 5 מאפילפסיה של ילדות. מאוזנת בכדורים. מזה שנתיים שלא היו כלל פרכוסים!!! שמחתי כי אמרו לי שיש סכוי לאט לאט להוריד את הכדורים.
והנה בשבוע אחרון עברה פרכוס ואיזנו מחדש את הטיפול התרופתי.
האם יש סכוי שהיא תצא מזה???
תודה מראש על התשובה.

בני בן חודשיים וחצי.
לפני כשבועיים יום לאחר חיסון מחומשת.האכלתי אותו בשעות הערב והילד לא היה רגוע. הוא החל לבכות ולפתע מתח את כל גופו ונהיה נוקשה לשניות בודדות.זה קרה שלושה פעמים בהפרש של שניות בין מקרה למקרה.לאחר מכן הוא נהיה אפטי וישנוני למשך חצי שעה.
הגענו איתו למיון ואושפזנו עקה חשש לפרכוס. עברנו בדיקות שיצאו תקינות כולל EEG בשינה.
השתחררנו הביתה באי ודאות ונאמר כי זה יכול ליהיות ריפלוקס. רופא המשפחה טען שזה מקרה של טונוס שרירים גבוה בהשפעת החיסון.
אתמול הרדמתי את בני לישון כשהוא שוכב לידי \הוא עמד להירדם ופתאום פתח עיניים לרווחה והחל לבכות.
מיד הרמתי אותו ושמתי לב שהילד מנותק,פשוט בוהה באוויר.ניסיתי לדבר אליו לשטוף לו פנים אבל הוא לא הגיב והיה גם חיוור . לאחר 2 דקות בערך חזר לעצמו .ועשה בראש מין תנועות של לא בערך 5 פעמים,אני לא בטוחה שאלה היו תנועות רצוניות.לאחר מכן הוא נרדם.
אני חייבת לציין שהוא ילד חייכן פעיל ומאד סקרן.אך עם זאת הוא ילד שנבהל בקלות אפילו מרעש של זבוב.
מיותר לצין שאני ממש חרדה ויש לי שאלות רבות
האם זה נשמע לך כמו התקף אפילפסיה?
אם כן מה הלאה...יש לנו ביקורת אצל נוירולוג בעוד כשבועיים האם צריך להקדים בדחיפות?
איך מטפלים בבעיה הזאת האם יכולה ליהיות פגיעה מוחית חלילה ?
אילו בדיקות כדאי לבצע?
קראתי באינטרנט שההתנתקות מהסביבה (כתוצאה מהתקף) שכיחה בעיקר אצל ילדים ולרוב זה עובר עד גיל 3. האם נכון הדבר?
תודה על המענה והמשך יום טוב

ד"ר שי שלום יש לי בת בגיל 14.5 שעברה התקף אפילפטי לראשונה בחייה בגיל 12 .
עברה את כל סוגי הבדיקות MRI וידאו וכו.... וקיבלה כל מיני תרופות שמתוארות אצל כל הכותבים בפורום , עם תופעות לוואי , ובכל פעם התרופות מתחלפות אבל ההתקפים נמשכו ויש ירידה בכמות ההתקפים באופן יחסי כרגע עם תרופה חדשה . אבל כמובן שבמהלך קבלת התרופה היו לה ב 5 חודשים 2 התקפים . כאשר לפני כן היו לה בממוצע כל 3 שבועות התקף אפילפטי .

התחושה היא שהרופאים בעצמם לא יודעים או מנחשים את סוג הטיפול ובאמת מנסים לעשות את המיטב מתוך איכפתיות ומשתדלים לסייע אבל ההרגשה שהאפילפסיה היא מחלה שלרופאים אין יכולת להשפיע באופן מוחלט על עצירתה , אולי בגלל שמדובר במוח האדם שאין את הידע המתאים ואנו נמצאים בתקופת הנסיונות כולל הרופאים עם כל הידע שהצטבר .

הכותבים בפורום תולים תקוות כאילו אתה המושיע ואולי צריך להגיד את האמת שאין פתרון אלא אם המוח "יחליט להתנהג אחרת" . והתחושה היא שכל הטיפולים הם טיפולים מעכבי אפילפסיה כי גם הנויירולוגים ,באמת אין להם את הידע המוחלט לטפל בבעייה אלא למנוע אותה לפי הבנתם .

ויש רופאים הסבורים שיש אפשרות שהאפילפסיה תחלוף אבל אבל יש לי ספק בכך ,

האם יש מקרים שבהם אפילפסיה נעלמה לחלוטין ? ובאיזה מקרים אם תוכל לפרט .

בני בן 4 . זה לילה שני מזה יומים ,מתעורר בלילה ונראה שנתפסות לו הידיים . וכן הוא ממלמל משהו.
הוא יודע ומבין איפה הוא נמצא.
האם זהו ביעוט של לילה או שזהו פרכוס.

מה עלינו לעשות?

בני בן7 אובחן כבעל מוקד שמאלי שעובר הכללה ועברנו סרט בלהות במהלכו פרכוסים עם אובדני נשימה , דפלפט לא עזר, אוספולט הפכו לזומבי וקפרה עזר זמנית.
כיום צורף לקפרה +דפלפט - למיקטל במינון מזערי ולאט לאט כדי לרדת מדפלפט.
היום לאחר שחיה בבריכה הילד החל לגרד ברגל וראיתי כתמים ורדרדים ומגרדים לו. ליבי צנח, שכן למיקטל בנתיים עושה את העבודה ולא היו תופעות לוואי , אני דואגת שחלילה לא יהיה מדובר באלרגיה ללמיקטל (אנו אמורים לרדת מהדפלפט שלא הפסיק פרכוס ורק עשה עייפות וחוסר רכוז ,
אני מאד חוששת . האם יש דרך לדעת אם מדובר ביתוש אכזרי שפגע ברגליה, או שחלילה מדובר באלרגיה לשילוב למיקטל +דפלפט הארור.
תודה על העזרה.

שלום רב,
אשתי ואי שמנו לב כי בננו בן השנתיים וארבעה חודשים בוהה לפעמים בחלל האויר, ללא תנועה או קול, לפרק זמן של כ 30 שניות לערך ואינו מגיב לקריאות שלנו אליו (גם קריאות רמות). הוא מגיע רק אם ממש נוגעים בו או מקרבים (מרחק של 10 ס"מ) את הפנים שלנו לפנים שלו.
נראה כי הוא כאילו מתנתק מהסביבה שבא הוא נמצא ברגעים אלו.
לאחר שפרק הזמן הזה חולף, הוא חוזר לעצמו כאילו שום דבר לא קרה ומתקשר עם הסביבה כרגיל.
מעבר לתופעה הזו שהחלה עוד בינקות (מגיל חצי שנה לערך), הוא ילד בריא לחלוטין, מפותח מאד, חכם ובעל יכולות ביטוי, תנועה וחשיבה מפותחות.

האם יש סיכוי שמדובר באפילפסיה? אולי משהו אחר?
כדאי לציין שאחותה הגדולה של אשתי חולה באפילפסיה.

למי פונים כדי לבדוק את זה?
קראתי על בדיקת ה EEG - האם כדאי שבני יעבור אותה?
לפי ההוראות על מהלך הבדיקה, נראה כי היא מתאימה למבוגרים אך תהיה קשה לביצוע אצל ילד בן שנתיים+ שהוא פעיל מאד ולא יוכל בהכרח לשכב ללא תנועה במשך חצי שעה או יותר (אלא אם הוא ישן). יש אופציות אחרות לבדיקה אצל פעוטות?

תודה מראש,
אלי

יש לי בן בן חמישה חודשים וחצי. מאז שנולד ישנם התקפים חוזרים ונשנים (לפחות 20)- מדי פעם כאשר הוא אוכל (הנקה או בקבוק) ונרדם תוך כדי פתאום כל גופו מתחיל לרעוד בעיקר הראש ונראה שגם העיניים מתגלגלות אך הן עצומות ולאחר מכן ישנו רפיון מיידי של כל הגוף ושינה עמוקה! שאלתי היא- האם EEGבשינה יכול להוכיח מעל לכל ספק האם יש או אין אפילפסיה? אם לא אילו בדיקות עליי לדרוש? תודה !

שלום רב

ביתי בת 13 מטופלת בטופמקס 4 חודשים .
כל תקופה מחליפה תרופה מאחר ולא מגיעה לאיזון ונתבקשנו לעשות בדיקות דם עם הטופמקס
אודה לך אם תוכל לומר לי אך הבדיקה
ראיתי שהתוצאות חורגות מהנורמה מה זה אומר.



HDL-CHOLEST. 30.39 MG/DL ( 40.00- 85.00)*(.........)

IRON 40.10 UG/DL ( 50.00- 120.00)*(.........)
NEUTROPHILS % 60.90 % ( 39.00- 59.00) (.........)*
) (..*......)
MPV 13.10 FL ( 6.50- 11.50) (.........)*

תודה רבה

שלום ד"ר

יש לי תיאומים כעת בני שנה ו-8 חודשים, סובלים ממחלה ניורודגניראטיבית- עדיין אין אבחנה סופית, כמו כן סובלים מפרכוסים אך מאוזנים על ידי סאבריל וקיפרה

אך הילדים לא רגועים כל הזמן בבכי, לא מצליחים לישון ברצף, מתעוררים מספר פעמים בלילה עם בכי ועד שיושנים בחזרה זה סיוט, בעבר נסינו ריבוטריל שלא ממש עזר להם וגם עשה להם בעיות של ריור יתר והרגשת חנק .

הניורולוגית שלהם כבר לא יודעת מה לעשות, האם יש לך רעיון איך להרגיע את הילדים ושישנו טוב בלילה? לציין היה להם ריפלוקס, עברו פונדופליקאציה עם גאסטרוסטום אך עדיין לא נרגעו.

תודה

שי שלום
בני כבן 4 -סובל מפריכוסים מיוקלונים תכופים(עד 15 ביום) במשך כ חצי שנה. כמו כן עבר כ3 טוני קלוני בזמן זה. מטופל ללא הצלחה דפלקס עד היום. רמה של 92.5. ביצע 3 EEG - בשלושתם פעילות פרוקסיסמלית אינטראאיקטלית. ב 2 היה חשד למוקד ימני. איך ממשיכים מפה, איזה תרופה שניה ממולצת ביותר?

תודה

מה עושים כדי למנוע את את הגירויים הנ"ל .
תודה

ד"ר מנשקו שלום,
ראיתי כי חלק מהפונים זקוקים גם להערכה קוגניטיבית והתנהגותית, האם ניתנת כזו במיוחד לחולי אפילפסיה?
ומה התועלת לי כמטופלת?

שלום רב,
האם ניתן לקחת דפלפט כרונו 500 ובמקביל להיעזר באופן זמני במשחה בשם אגיסטן לטיפול מקומי חיצוני בפטריית שמש. האם עלולות להופיע תופעות לוואי כגון סחרחורות , כאבי ראש, וכד' עקב השימוש במשחה כתוצאה מהשימוש הקבוע בדפלפט?
תודה מראש