פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

ישנו שוני בצורת הפירכוסים, התבטאותם והסיבות לאפילפסיה טמפוראלי או פריאטלית השונות זו מזאת- ולכן עליך לברר תחילה על איזה סוג מדובר.
באופן כללי אכן בדיקת V-EEG יכולה לתת הסבר טוב יותר על הסתמנות הקלינית של הפירכוסים ולכן ממומלך בהמשך לבצעה.

בברכה

תרשים ה EEG כפי שכתבת מראה על מימצאים חריגים אשר ביחד עם התלונות של פירכוסים שלא בחום דורשים בדיקה והתיחסות של נוירולוג ילדים בהקדם.

בברכה

לא ברור לי לאיזו בדיקה גנטית את מתכוונת- היות שבדיקה למחלה כל שהיא יכולה להיות מבוצעת בכול מקום בעולם ולא רק " באוסטרליה", ולכן עליך לברר עם הרופא המטפל של בנך על מה מדובר , נישלח, או נימצא בשלבי ברור.
כמו כן ברור מטבולי מורכב ממיספר בדיקות בסיסיות ( אשר בגילו של בנך הסיכוי לאתרם עם היה בריא עד כה קטנות) וכן מספר בדיקות גנטיות אשר מורכבות ע"פ כול חולה בהתאם לחשד ( החל מביצוע קריוטיפ, ועד בדיקת הסקר היקרה הנקראת ARRY CGH).

בברכה

הבדיקות הגנטיות הנ"ל והאם יש להן חשיבות להמשך הטיפול?????????

עליך לברר תחילה אילו בדיקות נישלחו ל "אוסטרליה" ע"י הרופא המטפל שלך . כמו כן ARRY CGH מתבצע דרך מיספר מכונים גנטים כגון תל- השומר, שניידר, איכילוב וכ"ו (באופו פרטי ללא מימון הקופות).

בברכה

ניתן לרכוש/להשאיל דרך עמותות שונות כגון " יד שרה" , כאשר לפעמיים ישנם גם חנויות למימכר ציוד רפואי המוכרות קסדות. אופציה נוספת( פחות עדיפה) קסדת אופניים מהסוג היותר סגור.

בברכה

הכוונה בתאור ה EEG שציינת- כי ישנו " מוקד" של פעילות חריגה בעיקר באותם איזורים שציינו בדוח עם " מעברים/הקרנה " לאיזורים אחרים במוח. דבר המרמז בהחלט על אפילפסיה חלקית ( מוקדית). כמו כן למיקטל הינה תרופה טובה למצבים רבים בינהם גם אפילפסיה מוקדית - אולם בטיפול הנ"ל ישנה עליה איטית במינונים עם תגובה " מאוחרת " יחסית המתבטאת כירידה בפירכוסים.
האם עברה הדמייה כול שהיא? איזה ברור עברה למציאת הסיבה לאפילפסיה?

בברכה

ראשית, תודה רבה.
היא עברה CT שיצא תקין ("ללא ממצא פתולוגי תופס מקום"), היא תהיה במעקב אחת לחודש וחצי בבי"ח רמב"ם, ונאמר לי ע"י הנוירולוג שם כי ייתכן שירצו לעשות לה גם בדיקת MRI.
אתמול שמתי לב כי הפירכוסים אכן מתחילים להתמעט ב"ה!!!
דבר נוסף,
מדברייך משתמע כי בדיקת ה- EEG רק מרמזת שקיימת אפילפסיה??? לא זו היא ה-בדיקה הקובעת כי קיימת אפילפסיה?

שוב תודה
ליאת.

אכן EEG הינו רק כלי הערכה נוסף . ממליץ לך לברר איזה ברור מטבולי או גנטי עברה או מתוכננת לעבור על רקע מימצאי האפילפסיה

בברכה

בהנחה כי גם בהדמיית ה MRI לא ימצא כול מימצא חירג , אז ככול הנראה לבנך חשד סביר לאפילפסיה ראשונית ( כלומר גנטית אשר יכולה להיות נירכשת או לא). האם נאמר לכם מהו סוג האפילפסיה מימנה סובל? כמו כן איזה ברור מטבולי או גנטי עבר או עומד לעבור?
מבחינה טיפולית - באם ללא הטבה על למיקטל גם במינון של 50 ליום ניתן לשקול החלפה לתרופה אחרת ( לדוגמת קפפרה).
באם כול בעיה בהמשך..צרו קשר ואשמח לעזור בהערכתו.

בברכה

ד"ר מנשקו שלום,
ראשית תודה רבה על תשובתך.
לצערנו הפירכוסים ממשיכים למרות שבננו מקבל כבר מינון של 100 מ"ג ליום.(למיקטל)
לא נאמר לנו איזה סוג של אפילפסיה יש לו- הדבר היחידי שנאמר הוא שיש לו כנראה אפילפסיה של הינקות וכנראה היא תחלוף. הפירכוסים שלו כעת הם באמצע הלילה, איננו יודעים את אורכם מאחר ואנחנו תמיד מתעוררים בשלב האחרון שלהם- כאשר יש נשימה סדירה כמעט וממשיכות הקפיצות, מתח בגוף ופתיחת עיניים כל מספר דקות , עד שזה מסתיים.
מהי אפילפסיה ראשונית? חשוב לציין שבננו הוא ילד מאומץ.
לא נאמר לנו כלום על ברור מטבולי או גנטי- האם תוכל להסביר לנו מהם הברורים הללו ואיזה מידע הם יכולים לתת?
תודה רבה רבה,
הדס

מבחינה פירכוסית- עליכם לחזור בהקדם להערכת לנוירולוג המטפל ולשאול בקשר לשינוי מינון תרופתי. הברור הגנטי מורכב ממיספר שלבים של בדיקות ( לרוב דם) המנסים לברר גנים( איזורים ) המעורבים בהורשת מחלות או סינדרומים בהם ישנה גם מעורבות של מחלה אפילפטית.
אותו כנ"ל לגבי הברור הגנטי.

בברכה

לרוב אכן נהוג " למצות " את היכולות של תרופה מסויימת ורק באם ללא הטבה יש לשקול מעבר לאחרת, אולם בהחלט אפשר להניח כי עם יש פירכוסים לא נישלטים תחת רמה בינונית של דפלפט ( כגון 60-70) ככול הנראה גם תחת רמות גבוהות יותר לא תהיה שליטה טובה יותר בהכרח וניתן לשקול מעבר לאחרת. מדוע ניבחר הטיפול בדפלפט? והאם מקבלת תוספת קרניטין?

בברכה

אני כבר לא יודעת מה לעשות ? אני ממש מרגישה שהתרופה לא עוזרת ושאלתי אם צריך להחליף תרופה והם מבחינתם אומרים שלא צריך . מה לדעתך צריך לעשות? ותודה רבה על המענה וההתיחסות לכל אחד

אין סיכוי רב יותר להדבקות בכול מחלה שהיא..חזירים עופות וכו בגלל היותו חולה באפילפסיה , ולא משנה לאן אתם נוסעים. כמו כן לא ידוע לי כי מחלקים את התרופה " טמפילו " ולכן לא ברור מדוע את שואלת זאת.

נסיעה טובה

כפי שציינתי מספר פעמיים- EEG תקין לא שולל מחלה אפילפטית ולהפך!
ע"פ מה שתארת ישנה סבירות גבוה כי מדובר באירוע פירכוסי ולכן הדבר בהחלט דורש הערכה כללית של נוירולוג ילדים אשר מלבד הבדיקה הגופנית צריך לבצע ברור לאפשריות נוספות להופעת פירכוסים בגיל הזה , כולל אפשרות לביצוע הדמייה מוחית.
צרי קשר באם ישנה בעיה ...ואשמח לעזור בהערכתו

בברכה

שלום רב
בתשובתך התייחסת לאפשרויות נוספות לפירכוסים בגיל זה, למה הכוונה?
היינו אצל נורולוג ילדים והוא אמר שהוא לא רואה צורך לבצע בדיקות נוספות,אלה רק להיפגש ולהחליט על המשך טיפול(תרופתי או לא). שאגב אמר שהוא לא היה מתחיל בשלב זה טיפול תרופתי.
האם אתה ממליץ ללכת לקבל חוות דעת נוספת?
האם אנחנו זכאים לחוות דעת נוספת באופן עצמאי?
תודה רבה על עזרתך.

לא תארת לי עד מספר נקודות חשובות כגון- האם לווה בניתוק או שינוי כרה , שינויי נילווה של צבע פנים כגון הכחלה או החוורה, כמה זמן נימשך וכו. בכול אופן בהחלט יש מקום להגיע להערכת נוירולוג ילדים.
צרי קשר באם תהיה בעיה להערכתה בנידון..ואשמח לעזור

בברכה

היי אני בחור כבן 30 מטופל בטגרטול CR 400 מ"ג חוצה את הכדור 200 בערב בבוקר 200
בערך מגיל 16 בעבר היו כמה התקפים אך בשימוש בתרופה אני מוגן מהיותי ילד
צורת ההתקפים הופיעה כנשיכת לשון חזקה קצף מהפה וכאבי ראש לאחר ההתעוררות
היו בערך 6 כאלה מאז היותי ילד ולא בזמו שימוש הכדורים כאשר הפסקתי לקחת
מתפקד רגיל נוהג ברכב בריא בד"כ אך יש לי תופעות של ניתוקים ובהיות עד היום
מגלגל עיניים לכמה שניות ואז אני חוזר כיום אני כבר מודע לכך
1:)האם ניתן לאחר שנים של אותו מינון וייצוב להפחית את רמת התרופה?
2:)האם ישנה תרופה לניתוקים ?יש לציין כי הם קורים רק בסביבת אנשים ובדרך כלל כאשר אני מדבר
כאשר אני לבד אינני מתנתק לא קרה מעולם יש לציין שסבלתי מחרדות קשות בעבר
משיחה ותקשורת עם בניי אדם אך זה כמעט חלף לגמרי
3:-)הרוקח אמר לי שזה לא טוב לחצות את הכדור טגרטול cr 400 לשניים והמליץ לי לקחת טגרטול CR
200 מ"ג מה ההבדל במינונים והאם אני יכול לקחת את הכדור של ה200 מיליגרם ללא חשש
כי פעם לקחתי וזה גרם לי לכאב ראש
אשמח לבוא ולהבדק אצלך הסבר לי איך ואיפה והאם זה דרך הקופות אני שייך לכללית!

נישמע שאתה כבר הרבה זמן לא במעקב נוירולוגי - וזאת בהסתמך על המינונים והשאלות על אפשרות הורדת תרופות על אף שאתה מדווח על אירועים של בספק פירכוסים קצרים.
ממליץ לך לפנות להערכה נוירולוג (אפילפטולוג ) מבוגרים בהקדם. ניתן לפנות אליהם דרך כול קופה או בה"ח ( לדוגמא - ביחידה לטיפול באפילפסיה שבתל השומר).

בברכה

אחת מתופעות הלואי של סטזוליד הינה אפשרות של הפסקת נשימה- ולכן יש לשקול כול מיקרה לגופו לא להמנע מלפנות אך גם לא להסס באים יש חשש להנ"ל.

לא ברור מה אתה שואל- תאורתי מדי. ראה שאלותו תשובות קודמות בנושא.

קפררה אכן יכול לגרום לשינויי התנהגות - ולרוב שינויים לרעה. באם נראה לך כי זה מחריף פני לנוירולוג המטפל בשאלה הזאת היות וניתן לשקול החלפת טיפול תרופתי.
כמו כן כימעט בכול יחידה גדולה לטיפול בילדים עם אפילפסיה, כמו גם במירפאות הקופות השונות ישנה עובדת סוציאלת או פסיכולוג אשר יכול לעזור ולהדריך אותך ע"י הצעת תוכניות שונות ל "עיצוב התנהגותי" וכן להפנותך לזכויות הביטוח הלאומי לקבלת הקלות ועזרה כמקובל בילדים עם אפילפסיה. יש ליזכור כי יתכן כי הדבר נובע גם מסוג האפילפסיה שמימנה סובל או אף כהפרעת קשב / ריכוז אפשרית גם ללא מחלתו הקודמת.

בברכה

נישמע שבנך עובר ברור מקיף- ויש להמתין לתשובות הנ"ל בטרם יש להסיק מסקנות. האם גם עבר ברור קרדיאלי כולל ECG HOLTER ECHO?

בברכה

אשמח אם תסביר לי מהי משמעות ברור קרדיאלי כולל ECG HOLTER ECHO?

תודה!

הבדיקות שנעשו בפעם השניה הן תקינות אך בכל זאת למרות הבדיקות לא יודעים מדוע זה קרה.

ברור קרדיאלי הינה בדיקה מכוונת לשלילת אפשרות כי מדובר בהפרעות קצב הלב או במיבנהו, כגורם לתסמינים הניראים בעצם כפירכוסים אבל ללא מימצא חריג מבחינה נוירולוגית.

בברכה

אין כעת כול בדיקה גנטית מאושרת להתאמת טיפול תרופתי- אלה כול מיני מחקרים או נסיונות לבחון ולהגדיר נושא מורכב זה!
בקשר ל MEG- הנ"ל הינה בדיקת משוכללת המשלבת טכניקה של הדמייה מוחית ויכולות בדומה ל EEG, אולם מדובר בכלי איבחון אשר כתמיד השאלה הממוקדת היא שקובעת את איכות התוצאה המתקבלת.

בברכה