פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

הילדה שלי עם אפילפסיה מיוקלונית
מדוע כאשר הילדה שלי מנגבת פנים והמגבת נוגעת לה בפנים יש לה קפיצה ביד
כאשר היא עוצמת עיניים או נוגעת בעיניים יש לה קפיצה ביד

מדוע?????

שלום רב


ביתי בת 10 עם אפילפסיה מיוקלונית שלא מגיבה לתרופות .

הציעו לנו לעשות דיאטה בעלת אינדקס גלוקומי נמוך
האם מתוך נסיונך דיאטה זאת מוצלחת עוזרת לאפילפסיה מסוג זה?
לא מצאתי שום אתר באינטרנט שכותב שזה לאפילפסיה .

האם יש הוכחות שעוזרת?

האם אצלכם בביה"ח אתם גם מציעים אותה.

לתשובתך אודה.

שלום רב קוראים לי מאיה ואני חולה במחלה אפילפסיה אבל במה זה שונה ??? האם המחלה אפילפסיה יכולה לגרום לדיאון רציני אפילפסיה שמתנקתים כך אעני מרגישה שחלק מנשים דוחקים אותי ולעגים לי הייתי רוצה לעשות ניתוח ואני לא יודעת למה כי הכדורים הדוקטור שלי מאר אם ברגע אני אקבל מחזור זה יעבור אבל לאא איני לוקחת כול הזמן כמה פעמים כמעט נידרסתי וגם הרבה דדברים קרה לי הייתי רצוצה שתמליץ לי כי כדורם לרא עובר לי יש את התנתקותשבהונים וזה רורא לי מרוב לחץ ופחד האם כדאי לעבור ניתוח כ יש לי את 20 פעם ביום או10 וגם ???? האם מגיע לי ביטוח לאומי? או שלאאא

ביתי בת ה-7 חולת אפילפסיה מזה כ-8 חודשים , אובחנה כבעלת מוקד שמאלי שעובר הכללה.
מקבלת כרגע קפרה במינון מקסימלי, דלפפט וכן למיקטל במינון מזערי כרגע- 5 מ"ג כל יום שני והשבוע תעלה לכל יום (כדי להחליף דפלפט שלא עזר...
אך יש תופעות חדשות: לפני כיומיים עת צללה בבריכה - (אני שוהה עימה ללא הורדת עין) , היא התרוממה ואמרה :אמא אני עומדת לפרכס" מיד הוצאתי אותה , היא היתה חיוורת כסיד והפכה מאד מאד עייפה , נרדמה ל-3 שעות כאילו עברה פירכוס ענק. לולא הערתיה , היא לבטח היתה ממשיכה לישון.
זהו פרכוס שלא מוכר אצלה, נראה שזה פרכוס לפי התגובה הקיצונית אחריו.. וכן הפתאומיות בעייפות.
אתמול במעלית העניים שלה לפתע התמגנטו למנורה ובהו שבריר שנייה , קראתי לה והיא "חזרה" .
האם יתכן שלמיקטל מגבירה ארועים? ולו גם במינון כה זעיר?
התרגלנו לפרכוס המתחיל בבהיה ואחריו אובדן הכרה- אך תכיפותו פעם בחודשיים ובאמצע הכל רגיל ואין ארועים...
ועכשיו יש ארועים מוזרים.
האמ אר אי תקין, סיט טי תקין וכן כל סוגי הבדיקות למחלות מטבוליות או שונות ומשונות.
אך האפילפסיה עקשנית.
שמעתי השבוע סיפור שבו ילדה שנותחה לאחר פרכוסים שלא אוזנו תרופתית- התגלתה כבעלת גידול קטן וזאת למרות שלא ראו דבר באמ אר אי האם זה יתכן?
האם קוצב הוא אופציה למקרה בו הארועים כה משביתי חיים לילדה בת 7 ?

האם יכול להיות שהתרופה גורמת לנשירת שיער?

שלום אני נער בן 16 לפני כחצי שנה עשיתי בדיקתemg עקב cpkגבוה {חלק מהרופאים טענו שזה לא גבוה} הבדיקה יצאה תקינה אך לפני כמה חודשים היו לי קפיצות בשרירים בכל מיני מקומות לשניות בודדות. גם לחבר שלי היה את זה אבל לזמן קצר וזה הפסיק לו.
דרך אגב אני מתאמן בחדר כושר אך זה לא קורה לי בעת האימון.
מה זה? מה לעשות? יש סיבה לחשוש אפילו מעט??
תודה רבא

שלום, בני בן 5 נמצא מחוסר הכרה לאחר הטלת שתן לא רצונית והקאה, לאחר ביצוע EEG נאמר לנו שישנה הרבה פעילות חשמלית באזור האחורי ימני של המוח. נתבקשנו לעשות MRI ו EEGבשינה, התורים לשבועיים הקרובים. הפרופסור שטיפל בבני אמר שישנה אפשרות שזהו מבנה המוח וכך הוא נולד. שאלתי היא אם באמת יתגלה בMRI שזהו מבנה המוח והפעילות החשמלית המרובה תמשיך, האם נכון יהיה לאבחן שלבני יש אפילפסיה או רק לאחר מקרה שני של פרכוסים? ומה אמורה לגלות בדיקת הMRI במידה וזה לא מבנה המוח? האם חס וחלילה רק גידול שלוחץ על החלק האחורי ימני של המוח?או שיש אפשרות אחרת?

תודה רבה לך על התייחסותך

כרמית

האם יכול לעזור באפילפסיה בנוסף לתרופות מבחינת מיעוט התקפים או
ריכוז וחשיבה?

תודה

ביתי בת 3.5 עברה לפני כשבועיים אירוע של התקף שהתבטא ברעידות בידיים שהיו קמוצות, גילגול עיניים וניתוק של דקה בערך. בוצע לבתי תרשים e.e.g בחסך שינה. התשובה :תרשים שינה טיבעית לאחר חסך שינה חלקי לא תקין עקב פעילות אפילפטיפורמית פרונטו טמפורלית דו צדדית.
שאלתי היא היא זה מעיד על אפילפסיה? האים ביתי זקוקה לטיפול? האים זה עובר?

שלום רב,
אני פונה שוב אליך אחרי תקופה ארוכה..בתי שהיא נערה בת 21 שסובלת גם מאוטיזם-טופלה במשך שנתיים וחצי בלמודקס מה שלא הועיל. הומלץ לפני כשלושה חודשים להוסיף דפאלפט במינון 500 מ"ג ליום -ניתן פעמיים ביום.המינון של המודקס נותר על 250 מ"ג. לאחרונה נבדקה רמת התרופה-דפאלפט בדם נמצאה נמוכה-40 והומלץ להעלות מינון. במשך שלושת החודשים בהם ניתנו שתי התרופות נוכחנו לראות שמייד עם ההשכמה מקבלת התקפי ם כמו "מכת ברק" שחולפים כעבור חצי שעה-תלוי כמו כן נעשתה רגישה יותר למעברים בין אור לחושך.1.האם הדפאלפט מגביר את תופעות הלוואי של הלמודקס?והאם כדאי לרדת במינון הלמודקס ולהעלות את הדפאלפט?2.מתן שתי התרופות- האם מומלץ לתת יחד./עם האוכל/בהפרשים-היא איננה שותה מים -באיזה משקאות כדאי?האם משנה איזו תרופה ניתנת ראשונה?אין לי ספק שמערכת העיכול שלה סובלתמאז התחלת הטיפול-העור יבש יותר, לעיתים בחילות,רגישות לאור.אני ממש אובדת עצות-איך ניתן להקל עליה?האם מומלץ על תוספי מזון-אנזימי עיכול להיטיב עימה?
אמא מודאגת ביותר

ביתי בת 3.5 . בתרשים לא תקין עקב פעילות אפילפטיפורמית פרונטו טמפורלית דו צדדית.מה זה אומר האים לאחר התקף אחד צריך תרופות, האים זה עובר בגיל ההתבגרות, אודה לך על תשובתך

לאחר שנכשלנו" עם דפלפט הומלץ על אוספולוט כתוספת ,לטענת הרופא הינו כדור לא מזיק, לצערי אצלנו הוא הפך את המדהים לזומבי. פגיעה קוגנטיבית כה רצינית עד שאושפזנו כדי לאזן. עברנו לקפרה שהרחיקה אמנם התקפים לפעם בחודשיים אבל ההתקף עצמו השתנה להתקף ארוך שלא ניתן לצאת ממנו ללא ווליום. הומלץ על תןספת למיקטל במקביל לירידה איטית מהדפלפט. קראתי תלונות של מטופלים על פגיעה בזכרון וכן איטיות כתוצאה מלמיקטל.
מה דעתך? האם זו תרופה נסבלת קוגנטיבית? עלי לציין שהקפרה נפלאה. לא רק שאין לה פגיעה לדעתי היא אף משפרת שאלה נוספת האם יתכן תק' של חודשיים בערך בה לוקחים 3 תרופות קפרה למיקטל ודפלפט? האם זה לא מזיק?
קראתי שדפלפט מגדיל סכנת פריחה של הלמיקטל. איך ניתן למנוע זאת?
סליחה על המון שאלות , אנו מיואשים...

שלום לכם
הסיפור שלי הוא כזה: אני בת 19 ולאחרונה השתחררתי מהצבא על 24 רפואי.
התגייסתי עם פרופיל 64 בשל אסטמה.
באחד הימים שפטו אותי על משהו שלא עשיתי ורותקתי לבסיס למשך 14 ימים.
הדבר הוציא אותי מדעתי כי ידעתי שלא עשיתי כלום. ביום השני לריתוק קיבלתי פתאום התקף ופונתי לבית חולים.
בדיקות שביצעתי העלו כי מדובר באפלפסיה, הפרופיל הורד ל 24 ושוחררתי מהצבא. בשמונת החודשים לשרות, עד שחרורי, שימשתי בתפקיד פקידותי.
שאלתי האם יתכן שיש קשר בין התפרצות האפלפסיה לבין שרותי הצבאי ובמיוחד לריתוק??
תודה רבה מראש

אודה לך אם תוכל לספר לי מעט על התרופה שהמלצת FALBAMET או RUFINAMIDE

מבחינת תופעות לוואי האם הוכיחו את יעילותם במיוקלונית?
אך ניתן להשיגם אני מבינה שהם לא בארץ.


האם יש לך פתרון לגבי הילדה שלא יכולה להכנס לברכה או לים בגלל הקפיצות שיש לה
וגם כאשר היא חופפת את הראש זה ממש מפחיד מה אני עושה איתה ?

לתשובתך אודה.

בהמשך לשאלתי הבן מאובחן בGME מקבל רק טופמקס .