פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

תודה רבה ד"ר שי לשאלותייך
לא בוצע לאחרונה איאי גי(בוצע לפני 2 שנים היה תקין)
בMRI נמצא BAND HETEROTOPIA בינ ואני נשאים של DCX
האם זו אפילפסיה?
מה הסיכון לא לטפל בתדירןת התקפים של התקף פעם בחודשיים בחום 37,7
לעולם לא היה התקף בלי חום נמוך (37.7)

שלום רב
בני בן 4.5 נולד עם הפרעה מיבנית (מוח) -נבדק באם אר אי הבאה לידי ביטוי בעיכוב שפתי בהפרעת קשב קשה וזהו... (מה שנראה כרגע).
ב3 שנים האחרונות כמעט בכל עליית חום היה פירכוס (לפחות 8-10 פעמיים)
בפירכוס בהייה ארוכה מאד חוסר תגובה הקאה ריפיון שרירים בריחת שתן ושינה ארוכה אחרי.
הפירכוסים מתקיימים גם בחום של 37.7(לרוב בחום זה )
שאלתי האם אפשר להגיד שלבני יש אפילפסיה או שזה עדיין בגדר "פירכוסי חום"?
והאם רצוי / אפשר לדחות מתן טיפול נגד פירכוסים בשלב זה
תודה ענקית מראש ניצן

מדוע כל בוקר יש לבן שלי בן 17 קפיצות חזקות בידיים כשהוא מתעורר
וגם בזמן פיהוק או התמתחות . וכשזה קורה הוא כמו מתנתק לשניה אבל מרגיש שהיתה לו קפיצה
בידיים
הוא מקבל טופמקס אבל לא עוזר לו הוא במינון 200 ערב ו200 בוקר קיבל גם דפלפט
וקפרה שלא עזרו מה עלנו לעשות .

בוקר טוב
בני בן 12.5 ילד בריא . אבל היו לו מספר פעמים של התעלפויות בדרך כלל אחרי לקיחת דם. או בדיקות אלרגיה. פעם אחת גם בלי קשר לדם. הענין שמדאיג אותי הוא שלפני התעלפותו הוא כאילו שורק ואז צונח. מה צריך לעשות? רופא הילדים שלנו אומר שאין צורך בבדיקות, אבל הסיפור הזה מנקר לי ומפחיד אותי. מה הצעד הבא שעלי לעשות כיצד אפשר לברר? אני חברת מכבי.
תודה רבה

ביתי בת 3.5 , נמסר לי מהטפלת שביתי הטילה שתן בשירותים, מיד לאחר מכן היו לה רעידות בידיים, גילגול עיניים, התיישבה. בניסיון לשוחח עימה לא הגיבה כלל , לאחר כדקה בערך קמה והמשיכה להתנהג כרגיל.

בני בן 4.5 שנים, מטופל מזה כשנה בטגרטול, עקב אירוע אפילפסיה גדול שעבר, לאחריו שמנו לב לאירועים של טעם וריח והופננו לבדיקת EEG שיצא לא תקין בחלק הימני של המח.
לאחר קבלת התרופה, היו מספר אירועים נוספים שנחשדו כאירועים אפילפסטיים (שוב טעמים, ריחות, וצחוק מתוך שינה).
הופננו לוידיאו eeg שם נצפתה "פעילות החורגת מהנורמה, על רקע פעילות תכופה מאזורים מרכזיים וקידמיים מימין ובשינה אף משמאל, אך ללא קורלציה קלינית לאירועים שתוארו".
מה משמעות הדבר?
האם עלינו לשנות את התרופה או הטיפול?
ידוע לי כי יתכן וגם אצל אדם "בריא" ניתן להבחין בeeg ב "אירועים מוחיים" - האם יתכן ולכך הכוונה?

ברצוני להדגיש כי התחלנו לתת טיפול תרופתי, לאחר 8 חודשים מההתקף, וזאת למרות שלא היה התקף נוסף אלא מפני שהיו אירועים של טעמים וריחות ולאחר שהאאג בשינה לא יצא תקין.
לכן, לא ברור לי האם התרופה (טגרטול) באמת עוזרת למניעת ההתקפים או שלא.

כמו כן, חשוב לי לציין כי מאז האירוע הגדול לפני כשנה וחצי, לא היו אירועים נוספים (תודה לאל).

תודה.

מבקשת עצה עזרה בפיענוח EEG לילד עם איחור התפתחותי מעקב יש לציין שאין איבחון לאיחור בהתפתחות מלבד היפוטניה:

תרשים נמנום ושינה תרשים סימטרי בלתי סדיר נראה פעילות טטא דיפוזית גבוהה בתדירות של 4-5 לשניה בעיקר באזורים האחוריים של המוח. נראות התפרוקויות גלים טריפזיים וחדים מספר פעמים בתרשים נראים כישורי שינה ופיעלות דלתא קדימית

בני בן 4 נוטל דפלפט וקרניטין ברוך ה הכל בסדר רק רציתי לדעת אני נותנת לו את התרופה בבוקר ובערב לא בהכרח לפי שעות מסודרות זה יכול להיות ב10 בבוקר וב8 בערב או ב12 בבוקר וב8 בערב האם זה בסדר?
שאלה 2-האם אני יכולה לתת לו את הקרניטין באותו מזרק עם התרופה ממש ביחד?כי הוא עושה קצת בעיות לפעמים.
אודה לך על תשובותיך-מירי

דר' שלום.
ביקשת מה נאמר לי בבדיקה של EEG , אז ככה בוצעה בדיקה אחת יום לאחר שהילדה חזרה להכרה ושם נאמר לנו שלא רואים משהו ודאי שניתן להצביע עליו, אבל בכל זאת הם רואים האטה של גלי רקע באזורים האחוריים דו צדדית מודגשים יותר משמאל, (חשש שחומר מרדים/משתק שניתן לילדה עדיין לא התפוגג ומקשה על איבחון התוצאות) יום למחרת הילדה עברה בדיקה נוספת ושם נאמר לנו כמעט תשובה זהה לראשונה , לילדה נקבע בעוד חודש בדיקה נוספת (שלישית).
מבקש את תשובתך ואשמח אם יש לך משהו לגבי כל התופעה שהילדה עברה (הארוע:כאב ראש וסחרחורות מיד לאחר מכן הקאה ומשם המצב הדרדר עד כדי איבוד הכרה טוטאלי) לא נראו בעין פירקוסים.
נ.ב.במידה והנ"ל יחזור נתנו לנו משהו שדומה לנר שבזמן התקף צריך להכנים דרך פי הטבעת והוא מרגיע את הגוף (מבצע מעין "ריסט").

ד"ר שלום.

ביתי בת 10 לא סובלת ממחלות כל שהם בדר"כ ילדה בריאה, ערב אחד פתאום לפני השינה הילדה התלוננה על כאב ראש מיד הקיאה ומאותו רגע הילדה לא היתה כמו שהיא , הילדה התחילה לבהות באויר, לדבר ללא קשר לאחר מס' דק' המצב מבחינת הכרה הלך והדרדר עד שלאחר כ חצי שעה בחדר מיון הילדה איבדה את ההכרה לגמרי, לציין שלא היתה תופעה של פירכוסים או תגובה יוצאת דופן של הגוף, בבחינה של הרופאים הם טוענים שיש סוג של אפילפסיה שהוא נדיר מאד שאינו מלווה בתופעות מסויימות למעט איבוד הכרה, בכל מה שקראתי ונברתי לא מצאתי סוג כזה של אפילפסיה, מבקש את חוות דעתך בנושא, בברכה.ותודה מראש.

ביתי מקבלת דפלפט קרניטין +קפרה
סוף סוף הושג איזון- טפו טפו טפו , חודשיים.
אולם שעת מתן הדפלפט ב-12 בלילה ועלי להעיר אותה לריב איתה שתיקח כדי שלא תפרכס בבקרים.(מקבלת ב8 בבוקר , ב4 אחהצ וב24 בלילה...)
במתן דפלפט ללא קפרה וכן כשנתתי ב-8 בערב היא פירכסה כל הזמן!
אולם אין לי ולה חיים! היא בת 7 ולומדת בבה"ס , הקימה בלילה שמלווה בויכחים ומריבות לא מוסיפה לבריאותה הנפשית ולא לשלי!
האם יש פתרון כמו למשל תרופה שמתפרקת לאט שאפשר לתת מ-8 או פתרון אחר?
שכן איכות החיים שלנו נהרסה! היא לא יכולה ללון אצל חברות או ללכת לטיול או כל פעולה אחרת ...

האם אוכל לקבל עזרה בפורום בפירוש תוצאה של EEG בחסך שינה שנערך לבני בן ה-10???...

שלום ד"ר שי מנשקו
ביתי בת 9 וחצי כיום, נמצאת מתחת לכל עקומות הגדילה - (בביקורת קבועהנולדה פגית- תאומה). מאז שהיא בת 3 היא מעפעפת נאמר לנו שזה תיקים. כיום העפעוף נמשך לעיתים 4 שניות ויותר. בזמן העיפעוף היא ממשיכה לתפקד כרגיל - ולא נראים שום ניתוקים או איבוד קו המחשבה.

בגיל 7 בעקבות כאבי ראש חזקים נתגלה בבדיקת EEG פעילות חשמלית .

לאחר בירורים נוספים נאמר לנו שכנראה יש לה אפילפסיה מסוג פוטוסינסטיבית.

מאחר שאין לביתי התקפים הנראים לעין הוחלט לערוך לה אבחון ולאחר חצי שנה אבחון נוסף שבו נראה אם ישנה ירידה בהבט הקוגנטיבי בשל ההתקפים הסמויים.

באבחון נצפו יכולות גבוהות אך עם זאת נצפתה בעיה רגשית = אין פלא מיכוון שלא ביתי ולא אנחנו בני משפחתה יודעים מול מה אנו מתמודדים בערך שנתיים.

בשל המלצת האבחון שנעשה, התחלנו טיפול במחלקה נוירולוגית בבית חולים איכילוב, והופננו לעשות וידאו EEG .

בבדיקה זאת נראה שלביתי יש התקפים מרובים מאוד (כ 25 אם לא יותר, תוך 24 שעות) אך קצרים מאוד שניות עד 4 שניות.

נאמר לנו ע"י הפרופסור שאכן כל עפעוף = התקף ונאמר שכדאי לשקול טיפול תרופתי.

האם לדעתך רצוי להתחיל טיפול תרופתי למרות שאין השפעה בנראה בעין ובהישגים בבית הספר ???..

אני די נרתעת בעקבות מה ששמעתי אודות תופעות הלוואי שייש בעקבות לקיחת התרופות ובשל ממדיה של ביתי.

האם סוג זה של אפילפסיה יכול להעלם???

תודה רבה על עזרתך

אמא מודאגתתתת.

שלום,
בני בן ה-5 חודשים, בריא בדרך כלל, מתפתח היטב.
הוא עבר בחודש האחרון 4 ארועים של רעידות.
זה היה במהלך יניקת חלב מהשד, כשהוא היה "חצי רדום". הרעידות נמשכו למשך מספר שניות, הוא רעד בראש ובידיים, אח"כ הפסיק לינוק למשך מספר שניות, ואז שב לאכול כרגיל.
האם זה דבר טבעי בגיל זה, או שהדבר חריג ודורש בירור?
תודה מראש,
גלית

אני מכירה מישהו הוא בן 12 והיום היה לו התקף. הילד די חולמני וליפעמים שמדברים אליו הוא שומע ולא עונה למשך שניות אחדותכאילו הוא בתוך בועה,זה קשור לאפילפסיה שלו?