פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

פירכוסים על רקע יובש קיצוני ושינוי של מלחים בגוף כן- אולם לרוב לא.

בברכה

כחלק מתופעות הלואי של הטיפול בסטרואידים (כגון סינקטן ACTH DEPO) ישנם לעיתים תופעות לואי ידועות (אך לא דוקא מדווחות) כגון רעד בגפיים בערנות אשר הינו רעד "גס" המלווה במשך כימעט כול נסיון תנועה ומוחמר במצבים כגון בכי. הדבר עלול להיות מוחמר באם במקביל מקבל גם טיפול בסברילאן או דפלפט( חומצה ולפורית), אולם באם מה שאני מתאר אכן מתאים למצבו- מדובר לרוב במצב לא מסוכן אשר חולף לאחר ירידה במינון הסטרואידים (יש לבדוק אלקטרוליטים בדם כולל רמת סידן יוני, סוכר , וכן ל"ד ) כאשר לעיתים ניתן להוסיף טיפול בטיפות ריבוטריל היכולים להקל על הנ"ל.

בברכה

לא ברור מה את שואלת- האם לבתך אפילפסיה מיוקלונית מאובחנת? מה הטיפול שמקבלת תרופתית? תארי לי יותר מהוא אותו רעד ומה נילווה לזה?

בברכה

לא ברור על איזו סכנה את מדברת או חוששת היות ואפילפסיה על סוגיה השונים, איננה מחלה מדבקת!!
אינני יודע מאיפה נובע מקור חוסר ההבנה הבסיס כפי שתארת בשאלתך, היות ויש עשרות אתרים להסבר על הנושא- וכפי שציינת הדבר גורם להחרגה חברתית קשה של החולים במחלה עד בידודם החברתי לעיתים, דבר אשר איננו ניתפס בחברה כמו שלנו ,עם נגישות כה רבה למידע מכול סוג ואופן. ממליץ כי תיתעדכני בנושא.
בזמן פירכוס - לרוב אין צורך לעשות דבר לחולה היות ורוב הפירכוסי בני שניות עד דקות ספורות, ולכן יש רק להשכיבים בעדינות על הצד לודא כי נתיבי האוויר פתוחים, ובכול מיקרה אשר איננו ברור או חשוד לפירכוס ארוך יותר מומלץ להזעיק את מד"א.

בברכה

הטיפול בIVIG [נוגדנים המופקים בתהליך מיצוי וניקוי יסודים ממנות דם] משמשים כטיפול אפשרי במחלות שונות בהם גם אפילפסיה עמידה לטיפולים תרופתים שכיחים יותר.
יש לציין כי הטיפול הנ"ל איננו מיוחד לסוג מסויים של פירכוסים ולרוב משתמשים בו במיקרים של אפילפסיה הניגרמת על רקע מחלות אוטואימוניות [ כאשר מסיבה לא ברורה הגוף מיצר נוגדנים כנגד מרכיבים של עצמו ].
אילו תרופות נוסו עד כה?

בברכה

טופמקס ודפלפט.
האם יש קשר לטריזומיה 15?
כלומר יכול להיות שהפעילות האוטואימונית היא כתוצאה מהטריזומיה ולאו דוקא בגלל האפילפסיה?
אני אשמח אם תוכלי לחדד לי את הנושא כי אני לא מבינה איך קשורה הפעילות האוטואימונית.
תודה רבה מראש

אינני עוסק בהתאמת מינונים - זה בינך לבין הנוירולוג המטפל. האם ניסתם לשלב גם FRISUM עם הטופמקס { ישנם עבודות רפואיות המדווחות כהטבה טיפולית ליעתים על השילוב הנ"ל}

בברכה

לא לגמרי ברור מה את שואלת ומה זאת אפילפסיה " קטנה" שלא זקוקה לטיפול?

לבן שלי החלו להופיע סטיה של הפנים לצד ימין לכמה שניות עשינו בדיקת אם אריי ויצאה תקינה לאחר מכן הפנו אותנו לווידאו EEG התשובות של ווידאו EEG כך: פעילות של גל חד באזור צנטרלי ימני אמפליטודה מכסימלית ב- 4C .
גלים חדים מאזור 4C ו-4F אמפליטודה של 200 מיקוולטללא קורלציה קלינית .
לא ניצפתה מה שההורים טענו. בשלב זה לא ניתן לשלול ארועים של SIMPLE PARTIAL SEIZURE האם יכול לבוא לילד התקף חזק?

ע"פ מה שכתבת כאן - אכן תשובת ה וידאו EEG איננה תקינה, ולכן צריך להחליט באם יש צורך בהתחלת טיפול וברור, מומלץ לחזור להערכת נוירולוג הילדים המטפל.

בברכה

שלום לך,

גם ביתי בת ה-7 אובחנה כאפילפטית עם ניתוקים - וקבלה למיקטל (הפסיקה עקב תופעות לוואי - למרות שרב הילדים לא מפתחים תופעות), בכל מקרה, בתוך כוסית קטנה שמגיעה בתוך תרופות כמו אקמולי, את מכניסה את הכדור ומוסיפה מעט מיץ פטל, הכדור מיד נמס והופך לאבקה, נתתי לילדה לשתות עם קש (קש מיוחד שקניתי במיוחד לצורך זה כך שהיא התלהבה מהעניין) וגזרתי אותו שיתאים למידות הכוסית (ניתן לערבב את המיץ והכדור עם הקש עד שהכל נמס, עניין של שניות) והיא שתתה בשמחה - אין שום טעם לוואי. כמו כן - אם ממש לא הולך את יכולה להבטיח לה קובית שוקולד אחת אחרי שהיא מסיימת לשתות - אני עושה את זה היום עם התרופה הנוכחית שהיא באמת מגעילחה וזה עובד טוב..

מקווה שעזרתי
רק בריאות..

איך את רוצה הסבר על מה שנימצא לביתך בהתחשב שלא ציינת כול פרט רפואי כגון - איזה סוג פירכוסים אובחנה כסובלת, ממתי סובלת מכך, האם ישנה היסטוריה מישפחתית או התפתחותית חריגה, מה נאמר לכם שנימצא ב EEG, האם עברה הדמיית מוח...וכו
תכתבי ככול שניתן או תבקשי הסבר מורחב מהרופא שאיבחן את הנ"ל.

בברכה

מינימום או מקסימום בין בדיקה לבדיקה ניקבעת ביניכם לבין הנוירולוג המטפל בהתאם לבעיה המטופלת- היות ומדובר במכשיר לא חודרני או מזיק [ מלבד מעט גי"ל על הראש הקשה לניקוי]

בברכה

לא ציינת עם האירועים היו גם בסמיכות למחלת חום, אולם באופן כללי EEG תקין איננו שולל מחלה פירכוסית. האם עברה הערכה ע"י נוירולוג ילדים?

בברכה

לרוב נהוג ל"מצות" תרופה עד המינון הגבוה ביותר הממולץ או לעצור לפני עם מופיעות תופעות לואי, בנוגע לביתך לא כתבת לי מדוע נאמר לך על שילוב טגרטול ולמיקטל ( אשר איננו שכיח) ובאיזה סוג אפילפסיה אובחנה?

בברכה

היא אובחנה כבעלת אפילפסיה מוקדית עם הכללה משנית. למיקטל במינון של 25 מ"ג בבוקר + 25 מ"ג בערב שהיה אמור להיות המינון הקבוע שלה (אחרי שבועיים של עליה הדרגתית) גרם לאחר יומיים לפריחה קלה מאוד + התופעות שציינתי קודם. הוחלט להפחית בבוקר למיקטל ולהוסיף במקום טגרטול (זה היה לפני שבועיים). מאז הטשטוש בראיה מתגבר מיום ליום ואילו הניתוקים ממשיכים - היתה הטבה מסוימת, אבל היום למשל היו לה עשרות ניתוקים עם פרכוס של אבר אחר בכל פעם...

כיצד היית מגדיר את סוג האפילפסיה, מאחר והילדה מודעת לחלוטין להתקפים אני מבינה שאלו לא יכולים להיות התקפים מורכבים, מצד שני הבהייה באוויר מלווה תמיד בתנועות בלתי רצוניות באיברים שונים בגוף כך שגם התקף פשוט לא ממש מתאים להגדרה...
ביצעו לה רק EEG האם זה מספיק על מנת לקבוע את סוג האפילפסיה?

שוב תודה.

עכשיו חזרתי מבית החולים - אני מאוד מבולבלת ונסערת. ההיתכן כי רק מאחר והילדה מודעת להתקפים, שינו את האבחנה הקלינית ל"טיקים מורכבים"?? ללא כל בדיקה . לא נראה לי בכלל שאבחנה זו תואמת את התסמינים של הילדה. הוחלט להוריד לגמרי את הלמיקטל תוך שבוע ולהוסיף 100 מ"ג טגרטול גם בערב למשך חודש ורק אז בדיקת EEG חוזרת. (הבדיקה הקודמת בוצעה לפני חודש). האם טגרטול מתאים גם לטיפול בטיקים מורכבים? האם אין צורך בבדיקות נוספות? האם לדעתך כדאי לפנות לרופא באופן פרטי?

שוב תודה על עזרתך הנפלאה
יישר כח!!

באם ביתך מודעת לאירועים ללא כול מרכיב של איבוד הכרה בילבול אי שליטה על סוגרי( שתן או צואה) וכ"ו - אז ניתן להניח כי מדובר בפירכוסים הנקראים חלקיים לא מורכבים. במיקרים אילו בעיקר בזמן ההתקפים ( שאת מציינת שיש רבים מהם ביום) תרשים ה EEG תמיד חריג מאוד, ולכן לא ניתן להתבלבל בין זאת לבין טיקים (פשוטים או מורכבים). ממליץ לחזור לנוירולוג הילדים המטפל שלכם ולבקש הבהרות.

בברכה

לכול סוג של אפילפסיה בגיל הילדות יש סיכוי(שונה בהתאם לסוג המסויים) לעבור ללא צורך בטיפול תרופתי קבוע לאורך שנים רבות, כאשר לרוב הנסיון הראשון להפסקה תרופתית מתבצע לאחר כשנתיים של יציבות מבחינה פירכוסית.
דפלפט או ולפוראל הינה תרופה ותיקה (כ 60 שנה בשוק התרופות) וטובה בעלת טווח טיפול רחב ורמות בדם הניתנות לניטור.תופעות לואי עיקריות עלולות להיות שינויים בספירת הדם (כמו ירידה בספירת הטסיות וכ"ו) ושינויים בתפקודי כבד. ולכן דורשת מעקב מוסדר ע"י בדיקות דם שיגרתיות
בברכה

באם בנך ללא כול אירוע פירכוסי מזה כשנתיים וללא כול טיפול תרופתי - ניתן בהחלט הניח כי האפילפסיה חלפה ( לא ניתן לומר זאת בודאות גמורה היות שהסיכוי לחזרתה גדול ביחס לאוכלוסית ילדים שלא חוו מחלה פירכוסים, אולם גם קטן ככול שהזמן חולף ללא כול אירוע חוזר )

בברכה

האם יש צורך במעקב רפואי כלשהוא ? תודה מראש

ללמיקטל ביחס לתרופות אניטיאפילפטיות יש פחות ( באופן יחסי) תופעות לואי של פגיעה בזיכרון וכ"ו - אם כי בהחלט דווחו. בחולה אפילפטי לא ברור באים הדברים נובעים עקב המחלה התרופות או ( וכך אני מניח) השילוב בניהם.

בברכה

אין כול בעיה להחליף לטיפול בסירופ טגרטול. יש לזכור לנער היטב לפני המתן.

בברכה

סליחה על ההתעקשות, אבל הרופא המטפל בה טוען שהסירופ הרבה פחות יעיל מהכדור..
היתכן?? או שאין חשש כזה לדעתך?

שוב תודה...

באם מדובר בתכשיר המקומי ולא תחילף המיוצר בבית המרקחת המקומי , ואת מנערת היטב לפני כול שימוש - אין מקום לחשש.

בברכה