פורום סרטן העין (אונקולוגיה של העין) - יש לך שאלה?

יהודית שלום,
ראשית, במחלה דו"צ הטיפול המקובל הוא אכן כמותרפיה סיסטמית, וטיפולים משלימים בהמשך.
ישנן אפשרויות נוספות, אך לא כל אפשרות מתאימה לכל ילד וצריך להתאים את הטיפול לילדה ולמצב המחלה אצלה.
באשר לתופעות לוואי של כמותרפיה סיסטמית, הן כוללות פגיעה בכמות כדוריות הדם הלבנות, הנלחמות בזיהומים, ולכן בעת הטיפול הילדים חשופים לזיהומים שעלולים להיות אף קטלניים.
תופעת לוואי נוספת לטווח הקצר, שהיא פחות חשובה היא צניחת השיער בתקופת הטיפול.
לטווח ארוך, טיפול כמותרפי בפרוטוקולים המקובלים כולל סיכון מוגבר לפתח ממאירויות משניות בהמשך החיים כסרטן דם בגיל העשרה, ועוד. זה מסביר את חשיבות המעקב אחר חולים אלו לכל החיים.
לכן חשוב קשר טוב עם מחלקה לאונקולוגיית ילדים ויש מחלקות מצויינות בארץ. אנחנו עובדים כצוות אחד עם המחלקה לאונקולוגית ילדים בהדסה עם אנשי מקצוע נלווים ייחודיים לחולים אלה הכוללים אונקולוגים של עיניים, אונקולוג ילדים, גנטיקאית, נוירוכרורג התערבותי, עובד סוציאלי, אחות מתאמת וליצנית רפואית.

סיכויים להשרדות מרטינובלסטומה בארץ הם גבוהים מאוד, מעל 95%.
סיכויי השמירה על הראיה תלויים במיקום הגידול בתוך העין, ולא ניתן לענות על השאלה מבלי לבדוק את הילדה.

את מוזמנת לבוא אלינו לבדיקה לקבל חוות דעת. אם את מעוניינת - צרי כאן קשר ונתאם תור דחוף.

רחל שלום,
זה ל נשמע כמו גידול, במיוחד לאחר בדיקה של רופא עיניים אותה תארת.
עם זאת, משום שאת מודאגת, את יכולה לפנות לרופא עיניים, והייתי ממליץ לפנות לרופא עיניים עם מומחיות בעפעפיים (אוקולופלסטיקה).
אם את מאוד מודאגת משינוי במצב את יכולה לפנות לחדר מיון.
אם רופא העיניים שיבדוק אותך יחשוש שמדובר בגידול, אנא צרי איתנו קשר ונכניס אותך לבדיקה ביום המרפאה הקרוב שלנו.
בברכה,

גלי שלום,
אם כוונתך לנגע הצהבהב בקצה הקרוב לאף של העפעף העליון השמאלי, אזי ככל הנראה מדובר ב-xanthelasma: שומנים כלואים תחת שכבת העור העליונה, ואין דחיפות בהסרת הנגע.
בכל מקרה, עדיף לפני החלטה סופית אם כן או לא לנתח להגיע לבדיקת רופא עיניים.
במקרה זה, הייתי ממליץ לפנות לרופא/ת עיניים המומחים בעפעפיים. יש רבים וטובים.
אם התכוונת לנגע אחר -אנא שילחי תמונה נוספת עם תאורה טובה יותר.

תודה על תשובתך אכן מרגיע. יש לי תור בעוד שבועיים לאוקולופלסטית . בקופח מכבי בכל אזור המרכז הגדול יש רק רופאה אחת כזו ברמת גן .

אני שמח לשמוע.
אם תצטרכו עזרה בקביעת תור ליעוץ גנטי, אשמח לעזור.

שוב שלום,
שווה לחזור לאונקולוג הזה ולברר איזה בדיקות נלקחו.
אם לא עברתם ברור גנטי למוטציה בגן לרטינובלסטומה, מה שפחות סביר לפני 23 שנים, אז צריך לעבור את הבדיקה כעת.
שבת שלום.

תודה מקרב לב על ההתיחסות המהירה...רצינו לדעת איך מתבצעות הבדיקות הגנטיות ..איך זה עובד..האם רק הבן צריך לעבור אותם או גם אנחנו כהוריו..23 שנה אנחנו חיינו בהנחה שנעשו בדיקות בעבר לפי מה שנאמר לנו וכעת אנחנו מודאגים מחמת הספק לאחר שקראנו את מה שכתבת..אנחנו כמובן נשאל את האונקולוג המטפל בו.תודה מקרב לב

יונתן בוקר טוב,
ראשית לשאלתך, בשלב זה מספיק לבדוק את בינך. בדיקת דם למוטציה (בד'כ במבחנה סגולה גדולה).
במרכז שלנו אנו עובדים עם יועצת גנטית וצריך לתאם איתה פגישה כדי לקבל הסבר, והיא תשלח את הדם. לא צריכה להיות בעיה לקבל התחייבות מקופ'ח לפגישת היעוץ הגנטי ולמימון הבדיקה.
שנית, מי האונקולוג העוקב אחרי בינך? האם הוא מעודכן בנושא 'שורדי רטינובלסטומה'? יתכן שהוא מצויין, ובכל זאת הייתי שמח שתבקרו גם במרפאת הבוגרים שלנו, אצל דר' מיכאל וייטרוב, מנהל המחלקה להמטולוגיה ואונקולוגיה של ילדים.

ליאור שלום,
העין הנותרת של בנך אינה בסכנה לגידול, אך בהיותה עין יחידה, זקוקה למעקב שנתי.
האם עברתם ברור גנטי?
היום אנו יודעים ש25% מהחולים החד צדדיים נושאים מוטציה בכל תאי גופם ועלולים להוריש את המוטציה לצאצאיהם. זה גם מלווה בסיכון מוגבר לגידולים משניים: סיכון מוגבר לסרטן ריאות בחשיפה לעישון, סיכון מוגבר לסרטן עור בחשיפה לשמש, ועוד. לכן חשוב מעקב במרכז מומחה לגידולי עיניים עם צוות משולב עם אונקולוג המתמחה ברטינובלסטומה, שיכירו את כל העדכונים החשובים למעקב.
שבת שלום.

ריהאם שלום,
האם את מתכוונת לרטינובלסטומה?

גפנית שלום,
לפי התאור שלך שהכתם זז, המשמעות היא משהו תוך עייני שמחייב בדיקת רופא עיניים. ככל הנראה לא משהו גידולי, אבל עדיין מחייב בדיקה.

גפנית שלום,
לפי התאור שלך שהכתם זז, המשמעות היא משהו תוך עייני שמחייב בדיקת רופא עיניים. ככל הנראה לא משהו גידולי, אבל עדיין מחייב בדיקה.

רעות שלום,
האמת שלא.

כנראה שלא.
אין על כך מידע בספרות הרפואית.
עם זאת, שימוש קבוע במסקרה יכול להוביל ל"קיעקוע" של צבע המסקרה בלחמית העין.
זה עלול להראות כמו פיגמנטציה החשודה למלנומה. ביופסיה בה נכרתת הלחמית הצבועה תיתן תשובה חד משמעית המבדילה בין קיעקוע לגידול.

גיוי שלום,
כמה שנים זה "יש לי את מילדות"?
הרבה רופאי עינים יכולים להסיר את הנגע, אך חשוב לוודא מראש שזה יגיע לבדיקה של פתולוג עיניים, ולא סתם למכון פתולוגי. הממצאים בעיניים לפעמים מבלבלים פתולוגים מומחים שאינם מורגלים בבדיקתם.
הכי חשוב לפני הניתוח זה תעוד בצילום רפואי טוב של הנגע.
דר' פרנקל ואני מומחים גם באונקולוגיה של העין וגם בפתולוגיה של העין. ונשמח לעזור לך.

רון שלום,
אינפרא אדום חודר דרך עפעפיים עצומים. צריך משקפי מגן מיוחדים כנגדו.
אמנם נראות מפלסטיק, אך אמור להיות פלסטיק מיוחד.
זה לא עושה סרטן, אבל אם מסתכלים על זה ללא הגנה זה פוגע ברשתית העין.

מירה שלום,
נמשים יכולים לשנות מעט את צבעם, אך שינויי צבע בנגעים עוריים מצריכים בדיקה של רופא. במקרה שלך הייתי פונה לרופא עיניים מומחה לעפעפיים = אוקולופלסטיקאי/ת.
יש רבים וטובים ברחבי הארץ.

מיטל שלום,
גרורה מאיזה גידול?
האם הציעו לך טיפול בהקרנה מקומית (בראכיתרפיה) או חצונית?
אם חיצונית, האם דובר על הקרנה סטראוטקטית (מכון הראדיותרפיה של תה'ש דווקא יודעים לתת הקרנה סטראוטקטית)?
מבלי להתייחס למקרה הספציפי שאת פרטיו לא קיבלתי, לא הייתי מסכים לאף הקרנה אחרת מהשתיים הללו לאיזור העיניים.
בהצלחה וחג שמח

שלום מיטל,
MRI זו שיטת הדמיה עם הרבה יתרונות, אך היא לא מתאימה לכל מקום בגוף.
בעיניים למשל טוב יותר לעשות בדיקה על-קולית, אולטראסאונד. האם עשו לך US של העיניים?
חג שמח והחלמה מהירה

מיטל שלום,
מי מצא גידול סרטני?
איזה רופא רדיולוג מתיימר לטפל בעיניים מבלי שנבדקת ע"י המרפאה המומחית הארצית לגידולי עיניים?
תשלחי עוד פרטים בהקדם.
אחפש אותם בהמשך היום.