פורום פרקינסון, הפרעות תנועה - יש לך שאלה?

שלום רב ד"ר,

רקע כללי - בן 38 בריא בדרך כלל.

להלן תופעות שמזה שנתיים מחמירות מעת לעת -

1. נוקשות בשרירי הרגליים. הנוקשות מחמירה בעמידה וקצת פחות מורגשת בהליכה אך בהליכה היא מקשה על תנועות מהירות ימינה ושמאלה היינו ישר אין בעיה ללכת אך כאשר אני מנסה לעשות תנועה מהירה ולפנות ימינה או שמאלה קשה לי (לא בלתי אפשרי).

2. בעת מאמץ הידיים שלי רועדות וגם האצבעות וגם בעת לחץ הם רועדות.

3. האגודל זזה בצורה לא רצונית ימינה ושמאלה.

4. בגלל נוקשות השרירים קשה לי לעלות מדרגות.

5. צרבות מידי יום בדרך כלל מתחילות לקראת השעה 15:00 ואילך.

6. לטענתי שריר כופפי היד של יד ימין נעשה רזה.

5. אני מעשן 5 סיגריות בשבוע, בעת שאני מעשן יש תגובה מיידית והנוקשות בשרירים גוברת בצורה קיצונית ואף הידיים מתחילות לרעוד.

מידע - כבר שנתיים לערך אני מטייל בין נוירולוגיים הכי טובים בארץ החל מהמומחים לניוון שרירים, לנוירופטיה, אפילפסיה, פרקינסון. עברתי את כל הבדיקות האפשריות - מאמץ, אקו לב, דופלר צווארי, בדיקות דם מקיפות שכללו את כל הבדיקות האפשריות (ברזל, ראומטולוגיה, בלוטת תריס ועוד ועוד), CT ראש, MRI ראש, 4 פעמים EMG כולל מחט.

כל הנוירולוגיים טענו שאין לי כלום, יש אחד שהפריז ואמר שיש לי עתיד וורוד מבחינה נוירולוגית.

אני אישית כבר לפני שנתיים חשדתי במשהו וכל פעם שאני אומר זאת לנוירולוגיים הם מסתכלים עליי במעין מבט לא ברור ואומרים לי מה פתאום......

אני חושד שמדובר ב - psp. אני חושד בזה מאחר וידוע לי שניקוטין משפר את ההולכה של דופמין אך דווקא מתי שאני מעשן אזי השרירים מתכווצים יותר מה שנוגד את השפעת הדופמין.

האם אני בכיוון?

האם יש בדיקה להוכחת PSP?

תודה

שלום רב לכל אני חולת פרקינסון,שאלתי לא בעניני המחלה או טיפולה. אני מאד רוצה לדעת עם קיים תג זיהוי לחולי פרקיייייייי כמו צמיד או שרשרת ,המזדהים עם המחלה .. מקוה שתוכלו לעזור לאלה שעדין פעילים והולכים בלי לוי . תודה רחלה

שלום דר שפיגלמן
שמי שרית לפני 3 שנים עברתי עקירת שן בינה עליונה מצד ימין ומיד לאחר מכן חשתי בתחושה מוזרה בצד העקירה בהמשך הופיעו נימולים ע"פ הלשון באותו צד (ימין) ותחושות של משיכות בין השיניים ,וכמעין חוסר תחושה טיבעית באיזור שכולל גם זרמים וכמעיין תחושה של חיתוך החניכיים והשיניים בעיקר השן שהיתה קרובה לאיזור העקירה לעיתים זה מקרין גם לעבר הלחי ,התחושה מאוד לא נעימה גורמת לאי שקט לעיתים זה אפילו על גבול הכואב ,התחושה קיימת כל הזמן עם שינויים קלים ,בזמן לעיסה התחושה נעלמת לחלוטין התחושה בפה חוזרת להיות נורמלית ולאט לאט כאשר כבר אינני אוכלת התחושה מתחילה לחזור ואפילו בצורה מוגברת ברצוני לשאול מה קורה לי בפה? האם ניפגע לי העצב? האם מדובר בטריגימינאל נאורלגיה ? ,כדורים כמו ליריקה לא עזרו ,בדיקות mri ו ct תקינים האם ישנה זריקה להרס העצב הנ"ל מה ניתן לעשות .אני מאוד מאוד סובלת מבעייתי אבקש תשובתך תודה רבה שרית

אבא שלי בן 88 הוא חולה פרקינסון כ8 שנים.בשנה האחרונה אבא שלי לא הולך הווא על כיסא גלגלים. הדיבור שלו מאוד חלשיפני כמה ימים הוא הרגיש לא טוב כמו חנק וחום גבוהה הוא פונה לביהח גילו דלקת חזקה בשתן הרופאים אמרו שכרגע מצבו טוב אבל לא מבטיחה מה יהיה מחר (אבא שלי נימצא בבית אבות סיעוד). ביום חמישי הוא היה אמור להישתחרר אבל היה חום גבוהה והוא עדין נימצה בבית חולים. רציתי לדעת מה השלבים הבאים של המחלה מצפה לתשובה מהירה ...

האם מחסור בסידן והוצאת קליקים מהאצבעות וממפרקי הידיים עלול לגרום לפרקינסון?
יש לי רעד קל בידיים והאצבעות לעיתים קופצות כשאת אני משיט את ידיי קדימה.
האם יש סיבה להיבדק? האם לקיחה מבוקרת יותר של כדורי תוספי הסידן שאני צריך לקחת תשפר את המצב?

אבא שלי בן 88 הוא סובל בשנה האחרונה הוא לא הולך על הרגליים.ליפני יומיים הוא ניחנק וקושי נשימה (אבא שלי נימצא בבית אבות סיעוד)הוא אושפז בביהח יומיים בית הבליעה ניפגע עקב המחלה הרופאים אמרו שכרגע המצב טוב לא מבטיחים מה יהיה בעוד כמה ימים שהמצב יכול להידרדר אני כל כך מפחדת לראות את אבי במצב כזה אתה יכול לומר לי מה השלב הבא שיכול לקרות כי אני מאוד חרדה למצב אודה לך מאוד לתשובה מהירה

לידיעתכם, איציק אורן, יו"ר ומייסד רשת שילב, כותב בימים אלו בלוג החושף לראשונה את כל מה שהוא חווה ולמד בתשע השנים האחרונות מאז שהתגלתה המחלה.

איציק אורן החליט להקים את הבלוג בעקבות התגובות שקיבל אחרי ראיונות העיתונאים בהם הוא חשף את הפרקינסון שלו.

בתקווה שחשיפת ניסיונו האישי תעזור ותקל על המתמודדים וקרוביהם.

תגובות תתקבלנה בברכה
תודה,

אורית

שלום רב האם יש עדויות קליניות של תסמונת פרקינסון בעקבות הצמדות רדיקלים חופשיים לרצפטורים בגלל עישון סיגריות?
האם הדבר אפשרי?

שלום ד"ר,
אני בת 30 ובשלושה ימים האחרונים הבחנתי בתופעה מוזרה.
לקראת היקיצה, במעין מצב של חצי עירות חצי שינה, אני חשה ברעד פנימי קל ביד שמאל ובראש.
רעד זה עובר מיד כשאני פוקחת את עיני ואינו מורגש במהלך היום.
האם יש סיבה לדאגה?
יש לציין כי אני מטופלת תקופה ארוכה באיקסל ומרוניל עקב חרדות.
לאחרונה שינה הפסיכיאטר את מינון כדורי ההרגעה ואמר לי לקחת כדור קלונקס לפני היציאה מהבית במקום כדור לוריוון וחצי כדור קלונקס שנהגתי לקחת עד כה.
בעקבות חופש חג הפסח יצא שבמשך 10 ימים בערך לא לקחתי כמעט את כדורי ההרגעה במינון שנקבע ובאופן שאני רגילה (בחג כמעט ולא יצאתי מהבית ולכן לא נטלתי אותם)
האם יש קשר בין הדברים?
יש לציין כי התקופה האחרונה מאוד לחוצה בעבורי ואני חשה חרדה יותר מהרגיל.
אודה מאוד על תשובתך,
בברכה,
דולי.

אימי כבת 80 חולה אסטמה ,נוטלת כדורים לסוכרת וללחץ דם, לפני כשנה עברה ניתוח להחלפת ברך, והיא זקוקה לנותוח רגל שניה. בזמן האחרון היא מאוד מכופפת והדיבור לא שוטף כמו בעבר. יש לציין שאין לה רעידות בידיים . השאלה היא האם היא כפופה בגלל בעיות עם הגב עקב שחיקת הסחוס ואי יכולת ללכת בגלל הרגל השניה שעדין לא עברה ניתוח . ותופעה של ראש שמוט וישיבה לא זקופה .ודיבור איטי ולא ברור תמיד הם סימנים לפרקינסון.
תודה רבה
לואי

תוך כמה זמן מרגע תחילת נטילת אזילקט , אני צריכה לחוש שיפור ברעד ובכבדות התנועה ?
תודה

לאחרונה קראתי פירסומים של חברה ישראלית שמשווקת אומגה 3 ממרווה רשתית האמורים להקל על חולי פרקינסון-שאלתי-האם הוכח שאכן התוסף מיטיב עם הסובלים ממחלה קשה זו.אודה על קבלת חוות דעתכם.

בעלי קיבל דופיקר רבע כדור. החלו תופעות לואי קשות. כאבי ראש.טשטוש ראיה. סחרחורות.הרעידות נרגעו קצת .אבל ההליכה מסוכנת. הוא נפל ונשברה לו עצם הירך. האם זוהי התרופה היחידה למחלה הזו?
אני מאד מאד מודאגת.
תודה לתשובה מהירה

האם יש משמעות לתזונה בטיפול בפרקינסון ואני כולל בזה גם ויטמינים ובנוסף קראתי שחומר המכונה NADH משפר מצב חולי פרקינסון וכנל קואנזים 10 -מה האמת במידע זה.אודה להתייחסותכם איתמר בן יוסף

הגיע לידיי מייל המספר על שיטת ריפוי לפרקינסון המיושמת במרפאה בלימה, בירת פרו. על-פי המייל, השיטה מבוססת על השתלה עצמית של תאי גזע. המייל מספר שהתאים מופקים מדם שנשאב ממוח העצם של המטופל, ושלאחר בידודם הם מושתלים במוחו של המטופל באמצעות צנתר שמוחדר לכלי הדם שלו דרך מפשעתו. המייל מתייחס להליך הרפואי הזה כאל הליך של ריפוי מוחלט, ולא כאל טיפול תסמיני. אשמח לדעת, האומנם קיימת טכנולוגיית ריפוי כזאת, או שמא זאת פרסומת מוגזמת או אפילו הונאה? אם הטכנולוגיה קיימת, האם היא מתאימה לכל חולה פרקינסון? האם היא מיושמת גם בארץ?
תודה רבה מראש.