פורום פרקינסון, הפרעות תנועה - יש לך שאלה?

נעמה שלום
הרעד בחולי פרקינסון אינו גורם בד"כ לפגיעה או מחלה בפרקי הידיים.

זאב שלום

עם טיפול מתאים (תרופתי ולא תרופתי) יכולים הרוב המכריע של חולי פרקינסון לחיות חיים מלאים ופעילים. עם זאת במרבית החולים יש הדרדרות הדרגתית עם השנים המחייבת הגדלת מינון התרופות ואו טיפולים ניתוחיים

מדוע הרופאים ( מבלי לפגוע ) משתמשים בהגדרות שאין בהם ממש . אין צורך לרפד

לנו החולים את העתיד . אנחנו אנשים בוגרים ויודעים לקראת מה אנחנו מתקדמים . הכדורים אינם מרפאים ולא כל אחד מתאים לניתוח .
למה לזרות לנו חול בעיניים ולמלא אותנו בתקוות שווא : ,,חיים בריאים ופעילים "
ולגרום למשפחות שלנו לחשוב שאולי אנחנו מפונקים ומגזימים , כי הרופאים אמרו שאפשר
לחיות חיים נורמליים . האם אדם שאינו מסוגל למזוג לעצמו שתייה , לשרת את עצמו , נאלץ
להיפרד מעבודתו חי חיים נורמליים ?
ד'ר יקר, בטוחה אני שאתה יודע היטב מה הם הקשיים והמגבלות הנוספים ואין צורך לפרט
יותר . אז בבקשה רק אל תקראו לזה חיים בריאים ונורמליים!!!!!!

אני בן 72 , עובד פיזית ומנסה לעבוד עוד יותר,למחרת שאובחנתי כחולה,החלטתי ללכת כל יום 6 ק"מ, הצלחתי, עד שברך אחת הפריע לי להמשיך,אם תרופות נכונות והעיקר מחשבה נכונה ובריאה, אפשר לחיות לא רע. דרך אגב כל החולים חייבים לחשוב שהאלטרנטיבה לא טובה יותר [בהמעטה]. אז קחו את עצמכם בידיים והתחילו לעבוד על הגוף שלא יתנוון.

האם הבעיה בברך קשורה לפרקינסון, או שזו בעיה שאין לה קשר למחלה?

תודה.

אין בכוונתי לעודד פסימיות ולהרפות ידיו של אף אחד מאיתנו . איני נלחמת במחלה מכיוון

שמעולם לא נכנעתי לה. אך לצאת בגיל 52 ממעגל העבודה למרות שאיפתי ל,,חיים בריאים

ונורמליים ' ' ו,,מחשבה נכונה ובריאה' ' אין הדבר קשור ללקחת את עצמך בידיים או לא .

זוהי התפתחותה של המחלה ותוצאותיה למרות הרצון העז לעבוד ולא לתת לגוף ,, להתנוון ' '.

יום טוב לכולנו . רותי .

אני מעריך את החשיבה החיובית שלך, באמת. אך מה לעשות שיש מקרים בהם פרקינסון תוקפת את החולה בצורה כזו שעם כל המחשבות החיוביות בעולם אין ברירה אלא להשלים עם העובדה שהגוף בוגד בך?
לחולה המגיע למצב כזה אין ברירה אלא להשלים עם העובדה שהוא הולך ו"מתנוון", ואולי עדיף כך מאשר לחיות במחשבה שאולי הכל יעבור ביום בהיר אחד, הלא כך?

כנראה שלא הסברתי את עצמי היטב . איני חיה במחשבה שאולי ביום בהיר הכל יעבור. ההיפך הוא הנכון . אני מודעת וערה להדרדרות אך אני משתדלת לא להעסיק את עצמי במה יהיה כי ברור לי שזה לא כמו בשיר : ,, הכל היה טוב ויהיה גם מחר ' ' .....
לכן קוממה אותי במקצת ההגדרה של דר' כהן חיים מלאים ומועילים . ולמרות הכל משתדלת להביט בחצי הכוס המלאה ....

יהורם שלום
בניתוח בו מדובר מבוצעת השתלה של אלקטרודות בגרעיני הבסיס במוח המופעלות על ידי קוצב המושתל בדופן בית החזה. קוצב זה גורם לגירוי בתדירות גבוהה ומביא להקלה בסימפטומים הפרקינסונים. טיפול זה בד"כ אינו יעיל יותר מהטיפול התרופתי והוא ישים רק לחלק מסוים של החולים (למשל כאלו שאיבדו עם השנים את התגובה ה"חלקה" לתרופות, כאלו שאינם יכולים ליטול תרופות או חולים שהתרופות גורמות להם לתנועות בלתי רצוניות קשות) . הניתוח כמו כל ניתוח נושא בחובו סיכונים בטווח מיידי (דמם, זיהומים) והארוך (השפעה על תפקודים עילאיים).
לאור האמור לעיל יש לשקול את כדאיות הניתוח (סיכוי כנגד סיכון) באופן אינדיוידואלי עבור כל חולה. הליך מסודר של של הערכת התאמתו של חולה לניתוח מתבצע כיום במרבית המרפאות להפרעות תנועה בארץ.

מיכל שלום
ברוב החולים מחלת הפרקינסון היא ספורדית, כלומר אינה עוברת בתורשה אולם כ- 15%-25% מהאנשים שלקו במחלת פרקינסון מדווחים על קרוב משפחה שלקה במחלה. במחקרי אוכלוסייה גדולים נמצא שאנשים עם קרוב משפחה מדרגה ראשונה, אח או הורה, שלקה במחלה, הם בעלי סיכון גדול פי 2-3 לפתח את המחלה בהשוואה לכלל האוכלוסייה.
אמנם ידועים היום מספר גנים הקשורים למחלת הפרקינסון, אך יש מעט משפחות בהן רואים תורשה מובהקת. מאחר ומדובר במחלה בעלת גורמי סיכון רבים-תורשתיים וסביבתיים- ולא רק הגנים משפיעים על הסיכון לחלות- הרי לא כל אדם הנושא מוטציה באחד מהגנים הללו יחלה במחלה.
באשר לשאלתך לגבי גורמי סיכון למחלה הרי מלבד גורם הסיכון הגנטי זיהו מחקרים אפידמיולוגים מספר גורמים שיכולים להיות קשורים למחלת פרקינסון, כולל חיים בסביבה כפרית, שתיית מי באר, חשיפה למנגן, שימוש בקוטלי עשבים וחשיפה לקוטלי חרקים.

אימי לקתה לאחרונה בפרקינסון, אומרים שהוא קל מאד האם הוא יכול להמשך כך או שיחמיר? ובעקבות כך שגם סבתי אם אימי היתה חולה בעבר בפרקינסון האם הוא תורשתי ולי יש סיכויי תחלואה גבוהים ואיך אני יכולה לברר אם אני לוקה במחלה גם? חשוה לציין שהשנה אני חוגגת 40.

ז"א יש סיכוי אך לא קשור בהכרח לתורשה.

הילה שלום
אם אכן סבתך ואמך חלו במחלת פרקינסון יש סבירות מסוימת שמדובר במחלה על רקע תורשתי. אם ברצונך לדעת אם את נושאת גן למחלה עלייך לפנות ליעוץ גנטי הניתן בד"כ במכונים הגנטיים במרכזים הרפואיים הגדולים בארץ.

שלום דר' אורן האם תוכל להמליץ על רופא נוירולוג מבית הרופאים בעפולה
שאלה נוספת אמי אובחנה לפני מספר חודשים כחולת פרקינסון היא קיבלה טיפולתרופתי אך היא אינה יכולה ללכת
האם שינוי הטיפול התרופתי יגרום לה ללכת בצורה יותר טובה?הנוירולוגית שבדקה אותה אמרה שזה במצב קל.
האם יכול להיות שהמצב שלה החמיר או שפשוט הטיפול התרופתי לא מתאים?

רחל שלום
מסיבות מובנות אני מנוע מלהמליץ על רופא זה או אחר אך בטוח שתקבלי במחלקה הנוירולוגית בבית החולים עפולה מענה מקצועי וטוב לבעייתה של אימך.
לגבי שאלתך השניה הרי אם אכן מדובר במחלת פרקינסון האדיופתית אזי טיפול מתאים אמור להביא לשיפור בתפקוד מוטורי בכלל ובהליכה בפרט. אם לא נצפה שינוי שכזה יתכן שהאבחנה היא שונה או שיש לנסות טיפול בתרופות אחרות. מומלץ על כן שתפני איתה ליעוץ חוזר אצל הנוירולוג ית המטפלת.

שמעון שלום
הריון אצל חולות פרקינסון הוא אירוע יחסית נדיר (מאחר ורוב החולות עברו את גיל הפוריות) ועל כן המידע הרפואי בנושא אינו רב.
לגבי האישה הדעות חלוקות והיו מספר דווחים על החמרה חולפת בסימפטומים של המחלה לעומת דווחים אחרים שלא הצביעו על שינוי במצב החולה.
לגבי העובר עצם המחלה עצמה אינו מסכן אותו אולם בניסויים בבעלי חיים נמצא כי חלק מן התרופות שניטלות כטיפול בפרקינסון (למשל אמנטדין(פ"ק מרץ) וסלגילין(יומקס) יכולות לגרום למומים מולדים ועל חשוב להתייעץ עם הרופאים המטפלים (נוירולוג ורופא נשים) לגבי התרופות הבטוחות לשימוש על מנת להכין תוכנית לטיפול בעת ההריון.

יניב שלום
תחלואה בפרקינסון הינה יחסית נדירה בגילאים שמתחת ל40 ומוערכת בכ-0.5 ל100,000 (דהינו חולה אחד ל200,000 אנשים). מעריכים שבכ10% מחולי פרקינסון תופיע המחלה לפני גיל 40. באנשים אלו יש סיכוי גבוה שמדובר במחלה תורשתית ולכ% 20 מהם יהיה קרוב משפחה מדרגה ראשונה החולה במחלה.

עידית שלום,
התרופה רקוויפ שייכת לקבוצת תרופות הקרויה אגוניסטים דופמינרגיים. תרופות אלו מחקות בתא את פעולתו של הדופאמין החסר בחולים עם מחלת פרקינסון. תרפה זו יכולה להקל באופן ניכר על נוקשות שרירים ותופעות אחרות של מחלת פרקינסון. כטיפול יחיד היא יכולה להיות יעילה גם במשך מספר שנים אם כי ככלל כל החולים עם מחלת פרקינסון יזדקקו בשלב כלשהוא של מחלתם לטיפול בתכשירים הכוללים לבודופא (ההופך בתא לדופאמין)