מידע על מחלת אאורטיטיס

ברצוני לקבל מידע על המחלה הזו, בה לקיתי לפני כ-10 חודשים. בכל התקופה הזו עברתי בין פרופסורים בכל מיני תחומים ועברתי עשרות בדיקות, והרופאה שלי אמרה שזו מחלה נדירה. בכל התקופה הזו טופלתי בפרדניזון במשך כ-5 חודשים (במינון של 40 מ"ג ועד לירידה ל-5 מ"ג), אך למרות תופעות הלוואי הקשות, לא נרפאתי ולפני יומיים חזרתי שוב לטיפול של פרדניזון במינון של 7.5 מ"ג ובאימוראן 50 מ"ג, והפרופ' שאצלה אני מטופלת אמרה שאצטרך לקחתם במשך כמה שנים. שאלתי היא: איך ניתן להשיג מידע לגבי המחלה הנדירה הזו ולאיזה מומחה עליי לפנות בכדי לקבל חוו"ד נוספת? אני סובלת מתופעות לוואי קשות כגון בחילות וסחרחורות ועליה גדולה במשקל וגם מדלקות שהופיעו אצלי, היות ומערכת החיסון שלי מדוכאת בשל הכדורים הללו. לפני הטיפול בפרדניזון סבלתי מכאבי בטן וגב תחתון בלתי נסבלים. וכשהתחלתי עם הפרדניזון עברו הכאבים אך עליתי בכ-30 ק"ג במשקל וסבלתי מסחרחורות במשך כל התקופה וכמו כן מדלקות באיזורים שונים של הגוף ומעצבנות רבה משולבת בדיכאון. זה היום השני שאני לוקחת את האימוראן וסובלת מבחילות קשות. אשמח לקבל מענה או הכוונה, היות והטיפול התרופתי הוא קשה הן פיסית הן מנטלית. תודה