פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי - יש לך שאלה?

אני רושם לך את מכתב זה עם אפיסת כוחות ודמעות המציפות את עיני.
אני כיום בן 21, יודע כחולה נוירופיברומטוזיס (NF1), אובחני לפני כ- 8 שנים כמוטציה מלידה.

בשנים הראשונות של הגילוי תסמינים לא היו רבים. כגון: גושים על פני העור
וכיום הגושים התרבו באופן בלתי מובן ובנוסף לכך מן פצעים אדומים על גבי העור.
בזמן האחרון אני בוחן את הגוף שלי בכל זמן נתון ולא מצליח להוציא את זה מהראש (עניין האסטטיקה מפריע לי בצורה בלתי רגילה).

לדוגמא- היום בערב בדקתי את הגוף ווממש לפני מס' דק' גילתי מין גוש חדש על היד, הגוש די גדול. השאלה האם הוא יכול לצמוח בתוך מס' דק'??

אני עם אפיסת כוחות לחלוטין, אין יום שאני לא מתמרמר על החיים שלי ומדוע זה קרה דווקא לי.
כשהייתי אצל מס' רופאים הם אמרו שהנגעים אינם יצמחו יותר כי הגעתי לגיל יחסית מתקדם (21) אך אין שום עצירה, הנגעים גדלים ומתרבים ואינני יודע מה לעשות.

שאלה נוספת היא: האם יש תרופה, זריקה, משחה, לייזר כל דבר! שיוכל להעלים את הגושים או לטשטש אותם? ידוע לי על ניתוח שאפשר לעשות על גושים בודדים המפריעים או גורמים לחץ (עשיתי כזה והגוש חזר למצבו הקודם ואף גרוע יותר).
האם יש מחקר כלשהו על זה?? מדובר סה"כ על פצעים בעור, דבר שניתן לטיפול (ככה אני רואה את זה).


אשמח אם תענה לי בהקדם, אם יש עוד אנשים עם NF אשמח אם ספרו לי איך אתם מרגישים
בתודה דוד (שם בדוי)

שלום, אני לוקחת כ-7.5 חודשים כדור פלוטין 20 מ"ג עקב לחצים בראש, בחילות וסחרחורת שנבעו מלחץ נפשי. היום מצבי הרבה יותר טוב ובחודש וחצי האחרונים כבר לא היו לחצים בראש מלבד ביומיים הראשונים של המחזור. אתמול והיום משעות הצהריים ועד הלילה שוב יש לי לחצים בראש.
מה יכולה להיות הסיבה, אם בתקופה האחרונה כבר ישנו שיפור ענקי במצבי.
האם זה יכול להיות קשור במזג האוויר, שכן אני רגישה לחום?
לפי דעתכם, האם אני כבר מאוזנת ויכולה בקרוב להפסיק עם הכדורים או שלא כדאי?
שאלה נוספת - האם הגיוני שעדיין יש לי תחושת בחילות מדי פעם? הנוירולוג שלי אמר לי בביקורי האחרון לפני כחודשיים שזה לא הגיוני. בינתיים עשיתי השבוע בדיקה לראות אם יש לי חיידק שגורם לבחילות והתוצאה יצאה שלילית. האם יכול להיות שזה כן קשור לכדורים? האם ניתן לעשות משהו בקשר לכך? אשמח לכל מידע ותשובה שתתנו לי בנושא,

שלום,
לפני כשנה עברתי ניתוח fess שהיה אמור לעזור לי עם בעית סינוסים, אך כנראה זה לא עזר וגם הבעיה הנוספת שמתרידה אותי שיש לי כאבים בחלק השמאלי של הראש מלמעלה, בעורף ומאחורי האוזן. היתי בבדיקות אצל א.א.ג של אמר שהוא אינו יודע מה גורם לכאבים וגם ניורולוג שהיתי אצלו אמר משהו כמו כאבי לא טיפוסיים ולא ניתן לשלול נוירלגינ אוקציפטלית.בכל מקרה אינני יכולה לקבל תרופות כי אני בהריון מתקדם וגם צילום CT לא אוכל לבצע.
אני הייתי רוצה לקבל עצה או הפניה לרופא פרטי כלשהו באזור חיפה כי אינני יכולה לסבול עוד מכאבי וגם אבדתי כל אמון ברופא הא.א.ג שטיפל בי.
אשמח מאוד לתגובתכם
תודה מראש
אירין

לפני כשבועיים התחלתי לעבוד בבניין משרדים אפוקלפטי שאין בו כל אוויר צח או חלונות אלא אך ורק מערכת אוורור. החל מן השעה הרביעית או החמישית לעבודתי אני חשה כאילו מלחציים לוחצים לי על הגולגולת, לחץ באוזניים, וכאב ראש אדיר, כאילו מלחציים מחצו לי את הגולגולת משני הצדדים ומלמעלה. כן אני חשה סחרחורות עזות. לעיתים גם ארבע חמש שעות לאחר צאתי מן המשרד אני חשה סחרחורות קשות ולחץ חזק על הגולגולת וכאבי ראש.

רציתי לשאול:

א. האם המשך שהות במשרד הזה עלול לסכן אותי בדרך כלשהי? מקריאה למדתי כי אנשים שעובדים במגדלי משרדים מחוסרי אוויר לוקחים בבעיות בריאותיות, ואני חוששת שלי יש נטיה מראש לדברים כאלו - אחי סבל מסחרחורות תקופה מסוימת, וגם לאמא שלי יש בעיה של אי שיווי משקל ואיבוד הכרה

ב. האם יש טיפול תרופתי או כל דבר אחר שניתן לקחת כדי להדוף זאת, כי היום מרבית שוק העבודה עובר למשרדים מגעילים ואיומים כאלו ללא אוויר, בייחוד בתחום עיסוקי, ואני חוששת שאם לא "אסתגל" למצב אשאר עם מספר מועט של אפשרויות תעסוקה. אציין שיש לי לחץ דם נמוך מאד, כמו לאימי, ויתכן וזה משפיע על המכלול של המצב.

*** או שמא, אולי, לא אמורים להסתגל למצב שכזה שכן זה מצב שאינו בריא ולא רצוי להיות בו?

אודה לתשובתכם בהקדם האפשרי שכן כל יום במשרד הזה עבורי הוא סיוט, והייתי רוצה לדעת אם מעבר לסבל ואי נוחות נוראית יש פה סכנה פיזית אמיתית של החמרת מצב רפואי עקב מחסור בחמצן. בעבר כשעבדתי בתנאים דומים, איבדתי במשרד הכרה מספר פעמים (למספר שניות) ונאלצתי להתפטר. משיחה עם אנשים על הנושא אמרו לי ש"יש אנשים שמקבלים אירוע מוחי בלא אוויר" ועל כן אני חוששת להמשיך להשאר במשרד עוד ועל כן אודה על תשובתכם בהקדם בשל חששי זה.

בתודה

אנונימית

ד"ר שלום!
עקב תלונות על כאבי ראש וסחרחורת הפנה אותי רופא המשפחה לבדיקת CT עם חומר ניגודי.
להלן הממצאים:
"הודגם מוקד גליוטי במידה קלה/בינונית בגרעינים הבזאליים מצד שמאל אספקט קדמי פריוונטריקולרי.
הודגמה ערירות קשה של מערות האטמואידליות והמצח והתערות קלה/ריווח במערות הלסת והספנואידליות- יתכן דלקתי
יתר המוח, גומה האחורית, כלי הדם, ארובות, סינוסים, פירמידות וגולגולת- ללא סטיות.
בסיכום: מוקד גליוטי וסינוסיטיס, כמתואר."

ברצוני לציין כי אני סובלת מנזלת כרונית וכן הרופא לא יודע מה זה מוקד גליוטי.
השאלה היא האם הכל תקין ומה הפירוש של המונחים הללו?
הפנתי שאלה זהה לפורום אא"ג ושם לא ידעו להסביר מהו מוקד גליוטי והפנו אותי לפורום נוירולוגיה.

שלום
אני שבועיים לאחר ניתוח אורתרוסקופיה
בשבוע האחרון הולכים ומתעתמים כאבים, שריפה, נימול ולעיתים אובדן תחושה- רק ברגל ימין ויד ימין( הניתוח היה בצד ימין)
ממה זה נובע? זה הפיך? מה עושים?
אודה לעצה, זה מדאיג ופוגע באיכות חיי

מה בדיוק עושים בבדיקה נוירולוגית? מה היא כוללת? או שזה תלוי בבדיקה - אם כן - אודה אם תמליצו לי על בדיקה לתפקוד המוח עקב הרגשה קיצונית של חוסר קליטה וריכוז. תודה.

שלום רב ,
עברתי תאונת דרכים לפני כ שנה וחצי שבה קיבלתי מכה בראש ,
מאז הינני סובל מתיקים בעיניים והשמעת קולות
ברצוני לדעת האם דבר זה נפוף ובנוסף האם בעיה זו מוכרת כאחוזי נכות
אודה על תגובה מהירה

שלום,
עליי לעבור בקרוב בדיקת EEG ב-sleep deprivation.
האם המטרה היא לבדוק את גלי המוח במצב של עייפות קשה או במצב של שינה?
האם עליי להירדם בבדיקה? האם יש הנחיה ספציפית לכמה שעות של חסר שינה יש לצבור?

תודה!

שלום
ברצוני לשאול לגבי בן משפחה בן 30 שמיואש לגמרי ממצבו.

יש לו עייפות רבה כבר כ-3 שנים ולדבריו רופא משפחה לא מוצא את הסיבה,ולא מוכן לתת הפניה לרופא אחר. גם ביקורים אצל פסיכיאטר לא שינו את המצב.
בדיקות דם תקינות חוץ מכולסטרול. אפילו אחרי הליכה של 2 דקות הוא מתעייף ורוצה לשבת, ותמיד מרגיש עייפות רבה ברגליים.

כיוון שאנחנו נמצאים במבוי סתום רציתי אולי לבקש עזרה ,
יש כמה נתונים ובעיות לגבי הבחור שרציתי לתת אשמח לקבל אפילו רמז קטן מה מהנתונים הנ"ל יכול להביא לעייפות כרונית:

א. נטילת תרופות SSRI זה כמה שנים, ובעבר גם אדרונקס.
ב. בולימיה- אכילה מרובה והקאות. המשקל תקין ואף 10 קג מעל.
ג. הבחור ער בלילה וישן ביום.
ד. נטילת כדורי שינה.(נוקטורנו, בנזואופינים)
ה. הבחור לא עובד, יושב כל היום מול טלוויזיה ויוצא מהבית רק כפעמיים בשבוע.
ו. נמצא אצלו בעבר חסר יחסי בבי 12 וחומצה פולית , כעת המצב תקין, אך הבנתי שכשיש מקרה חוסר עלוליםלהיות נזקים בלתי הפיכים?.
ז. תמיד הפריטין בסדר וההמוגלובין בסדר, אך האיירון בבדיקות האחרונות יצא קצת נמוך. למרות אכילת בשר רבה. בכל מקרה גסטרו אנטרולוג אומר שאין בעיה בברזל כי הפריטין בסדר..?..
ח. יש כאבי ראש גם מידי פעם.
כאמור הבחור במצב מיואש ובקופ"ח לא מצאו מרפא לענייןו. מרוב שיש את כל הבעיות הללו ישנו בלגן שלם ואשמח לקבל אפילו רמז, להפריד בין הבעיות,
כלומר איזו בעיה מבין אחת מבעיות אלו עלולה להוות גורם לעייפות הכרונית ואיזה לא,
ואולי יש איזו עצה בנושא.
ביקשתי מהבחור ללכת לנוירולוג ולצערי הרב הרופא שלו מסרב אפילו לתת לו הפניה לנוירולוג.

לפני כעשרה חודשים היו לי נימולים ביד ימין ורגל ימין והרגשתי שהיד והרגל נרדמים אושפזתי בבית חולים ובדקו לי אקו צוארי והייה בסדר בדקו לי אקו וושת לב והייה בסדר אמרו לי שהייה אירוע חולף ואמרו לי לקחת אספין 325 מילגרם ליום היום אני מרגיש נימולים באזור קטן של הרכה מצד ימין ובמיוחד כאש אני שוכב לישון מה עושים

שלום, האם אפשרי שבדיקת emg תקינה במצב של קפיצות שרירים וירידה בנפח שרירים עקב ניוון? האם מצב של קפיצות שריר הם מצב מתקדם של ניוון או ראשוני במחלת als? האם יכול להיות שיש קפיצות שריר וירידה בנפח אך אין חולשה? הרשת מלאה באינפורמציה מבלבלת, לתשובתך אודה מאוד.

שוב בוקר טוב, שכחתי להוסיף שיש לי ממש כעת ומחכה לתשובת תרבית שתן, דלקת מאוד סוערת בדרכי השתן, שהיתה ממש לא מזמן שכזו עם חיידק שקוראים לו משהו כמו פרוטאוס הנכבד. פשוט רופאת המשפחה שלי אמרה שהוא חיידק מאוד אלים, ואם אי אפשר לחסלו באמצעים ביתיים, כלומר אם אנטיביוטיקה פשוטה, אז יתכן ויהיה צורך להגיע לצורך קבלת אנטיביוטיקה בוריד, האם דבר כזה יכול להצביע על סמנים שכאלה? אני רוצה לתקן את מה שכתבתי לך בהודעתי הקודמת שהעירוי הוא עירוי מרכזי לצוואר. וזה ממש מאוד לא נעים כי כל פעם זה מאוד הכרחי ואני לא צריכה לספר לך, איך זה נעשה. שוב תודה רבה לך והמשך יום טוב ופשוט מחכה לתגובתך. תודה רבה עדנה

בוקר טוב דוקטור נכבד, מה שרציתי להמשיך בשורה העליונה אני מוסרת כעת, וסליחה מראש על אורך הודעתיף אבל מיום שישי האחרון אחרי הקאות מרובות ביותר כמעט 4 ליטר נוזלים, ומחרת היום בבוקר כבדות בידיים, ופתאום צריבה קשה ביותר בשתי הידיים, כאבי ראש עזים ביותרעם עלית לחץ דם שדבר כזה בחיים לא התנסיתי בו, 200/110 , רק מרחוק מאוד אצל אנשים אחרים. עכשיו התקשרתי לרופאה המטפלת והיא הנחתה אותי לקחת קפטופריל 1 s/o/s על תוספת של רמיפריל + פעם אחת ביום. ובכן כל אותו יום שישי היו לי לחצי דם משתנים ביותר ממה שסיפרתי לך, ועד לחץ דם של 150/95 לא פחות מזה. אבל למחרת היום אחרי שקיבלתי את הכדור הנוסף ירדו לי גם ערכי הדפקים עד לדופק של 35, מאז אני פשוט מחכה לבדיקות נוספות, אולי באשפוז יום, למרות שקיבלתי הפנייה לחדר מיון, אני מאוד פוחדת מזה, יחד עם זה כאשר אני מגיעה לשירותים וטיפה לחץ הכל מתחיל מחדש אם כאבי ראש עזים, נימול חזק מלווה בכאבים חזקים בשתי הידיים, ועלית לחץ דם, לטענתה של הרופאה שלי שזה קורה אולי בגלל הסטרס של הגוף(תופעת השירותים)אני רוצה לציין שאינני אדם בריא, אבל פחדן מאוד, ולכן ההמנעות שלי להגיע לחדר מיון, לא בגלל שאולי ימצאו משהו אלא בגלל שיש לי בעיית ורידים קשה מאוד, והכנסת עירוי לצורך לקיחת בדיקות כלשהן כרוכה בהתקנת עירוי צוארי, שבודאי ידוע לך כמה זה נעים בלשון המעטה. אודה לך אם תענה לי עד כמה שבאפשרותך לענות מה זה יכול להיות? אני מקווה שזו לא קושייה קשה מדי. בברכה עדנה

בתוקפה האחרונה אני חש המהומים וסחרחורות בראש כאשר אני מעלה את הראש כלפי מעלה ומוריד האם ידוע לכם ממה זה נובע ? ואיזה בדיקות אני צריך לעבור
בתודה מראש ניר