פורום אקנה-רוזציאה - יש לך שאלה?

ברוכה הבאה לפורום,

שאלתי לגבי טיפול פוטודינמי את רופא העור שלי,
הוא אמר שטיפול זה לא מיועד לחולי רוזציאה! ויכול לגרום לנזקים בלתי הפיכים.
(למרות מה שמפרסמים אלו שמבצעים את הטיפול...)

בברכה

השאלה שלך בסדר גמור ובמקום.

אני אישית נמנעת לגמרי מפן,
זה פשוט לא עושה לי טוב, העור שלי נעשה אדום.

חום אכן מחמיר את המחלה, לכן הייתי נמנעת מפן
במיוחד כשזה נעשה באופן קבוע.
בכל מקרה פן לא בריא לשיער...

את יכולה לשים עליך מעיל עם קפוצ'ון (מספיק רחב שלא יהרוס את התסרוקת),
עד שאת נכנסת לעבודה או כל מקום אחר שאת הולכת אליו.

או לחפוף כשאת בבית ולתת לו להתייבש טבעי.

שיהיה בהצלחה ושבוע טוב

זה מובן לגמרי,
מאז שחליתי במחלה הרגשתי שיש לי רגישות לשמש ולאור, במיוחד פלורוסנט
וכמובן יש את עניין המבוכה מנראות המחלה.
זה משותף להרבה חולי רוזציאה.

ניסית לשים מייקאפ? אולי זה יכול לתרום לתחושת ההגנה.
אולי אז לא תרגישי שאת צריכה להצל על הפנים.
אולי כובע שיראה עליך טוב, מן קטע של אופנה?
ראיתי כמה בנות שלובשות קובעים רק בגלל שזה נראה עליהן טוב,
אני זוכרת מישהי ספציפית שזה היה הקטע שלה, היא ידעה להתלבש והקובע היה מוסיף המון.

אני הבנתי שיהיו עוד הרבה דברים שאנשים שלא חולים במחלה, לא יבינו.
ההבדל בתחושה בגוף שיש לחולי רוזציאה לבין אנשים שלא חולים בזה, הוא עצום!
גם מבחינה נפשית, זה משפיע, אחרי הכל המחלה מתבטאת בעור הפנים ומשפיעה על סגנון החיים.

בתחילת התפרצות המחלה, ניסיתי "להיות כמו כולם", גם כי לא הבנתי למה אני לא יכולה למשל להיות בחדר מחומם אם אחרים כן,
ברור כשסבלתי כל כך, פשוט הייתי חייבת לצאת מהחדר...

היום אני מבינה את עצמי יותר, מקבלת את המצב ומגנה על עצמי, זאת אומרת,
שגם אם לאחרים נראה משהו "מוזר" בהתנהגות שלי, אני יודעת שזה הדבר הכי נכון ושפוי בשבילי.

כמובן שאני מבדילה בין התנהגות רציונאלית כמו לצאת ממקום שהוא חם לי מידיי כדי לקרר את הפנים, לבין התנהגות שנובעת ממקור נפשי, אולי מבוכה (גם את זה אני מקבלת בעצמי כל עוד זו התנהגות לא מזיקה).
למשל פעם הייתי בטיול בטבע, היה קר אבל היתה שמש,
היינו עם הרבה חברה, ובדרך כלל הייתי עושה קוקו אבל בגלל שהיה אור חזק של שמש התביישתי ללכת עם קוקו ופיזרתי את השיער כדי להסתיר חלק מהפנים...
אז אני מבינה אותך לגמרי...
היום אני כבר לא עושה זאת, אבל האי נעימות מאור חזק נשארה באיזה שהוא מקום...

אני חושבת שיכול להיות יותר קל אם נהיה נחמדות לעצמינו יותר ונקבל גם את ההתנהגויות האלו,
אם הן מזיקות או לא מועילות אז נמצא פתרון אחר שיחליף את ההתנהגויות האלו.

בהצלחה! אשמח לשמוע ממך שוב :)

רוזציאה לא מדבקת בשום צורה,
אין לך מה לדאוג.

בברכה

לי אין ניסיון בעניין.
אשמח להתעדכן בעצמי על העניין, אשאל על זה רופאים,
נהיה בקשר

שיהיה שבוע טוב

אני מזה מבינה אותך שאת רוצה ללכת לים ביחד עם כולם,
אבל אם מאוד חם שם ותהיי שם כמה שעות,
אז המחלה בהחלט יכולה להחריף.
אני יכולה להגיד לך לשים כובע וקרם נגד שמש... אבל זה לא מספיק, משום שהמחלה מחריפה גם מחשיפה ממושכת לחום.
קרה לי פעם אחת, שנסעתי ברכב שלי, היה חמסין, המזגן התקלקל ונתקעתי בפקק חצי שעה, החום היה בלתי נסבל והפנים כאבו לי מאוד...
כשחזרתי הביתה ובדקתי את הפנים ראיתי שנוספו לי כמה סימנים חדשים שעד היום מסרבים ללכת...
אם את רוצה להגן על עצמך, שהמחלה לא תחמיר, רצוי להמנע מחשיפה לשמש וחום.
אם את בוחרת ללכת לים ביום חם, כמובן שרצוי לשים כובע וקרם הגנה ולשתות הרבה מים קרים עם קרח.

לפני שהמחלה התפרצה אצלי הייתי הולכת הרבה לים, היום זה ממש לא חסר לי,
יש כל כך הרבה דברים אחרים שמעניינים אותי שעושים לי טוב שאני לא מרגישה חוסר.
זה פשוט עניין של החלטה, אם אני יודעת שמשהו מזיק לי, אני מעדיפה להחליף אותו במשהו שעושה לי טוב.

חופשה נעימה וכיפית!
אשמח לשמוע ממך איך היה :)

ברוך הבא לפורום!

אני ממליצה לך לגשת לפרופ' רוני וולף לקבלת איבחון מקצועי.
בבית חולים קפלן, רחובות.

המחלה נפוצה בגילאי 30-40, אך יכולה להתפרץ כבר מגיל ההתבגרות.
אצלי המחלה התפרצה כשהייתי בת 22-23.

אצל כל אחד המחלה יכולה להתבטא בצורה שונה,
לא בטוח שלך יהיו פצעים/פפולות.
המחלה יכולה להתבטא בסימנים אדמדמים, נימי דם, פפולות/פצעים, הסמקה, עור אדום (במיקרים נדירים, כשהמחלה מחמירה, יכולה להתרחש הגדלה בלתי סימטרית של האף) .
המחלה מתפרצת אך ורק בפנים (ובמקרים נדירים גם על הצוואר, חזה ואוזניים).
כמובן שרצוי להמנע מהדברים שמחמירים את המחלה.

אני שמה רוזקס באופן קבוע כל בוקר, ואלידל בערב (אני עושה הפסקות עם משחת אלידל, משום שזה לא מומלץ להשתמש באופן קבוע)
אני חושבת שאם משחה מסויימת לא עובדת, כדאי לבקש מהרופא שייתן פתרון אחר.

אני עשיתי שינויים בחיים, כמו להגדיל את הדברים שאני אוהבת לעשות (שלא מחמירים את המחלה), כמו אומנות, ציור.
וויתרתי על דברים שמחמירים את המחלה, כמו טיולים בטבע ביום חם מתחת לשמש.
בחורף אני מסתובבת יותר בחוץ, בעיר, או בטבע.
בקיץ אני מסתובבת יותר במקומות סגורים, כמו קניונים, מסעדות/פאבים(בלי אלכוהול...) בבית עם חברים, סרטים וכו'.
עשיתי רישיון נהיגה וקניתי רכב (זה נהיה בלתי אפשרי לנסוע באוטובוסים, בקיץ בגלל ההליכה לתחנה בחום והזמן שמחכים לאוטובוס) ובחורף כי מדליקים חימום.
הפסקתי לעשות כושר אינטנסיבי, אני עושה כושר עם הפסקות גדולות בין תרגיל לתרגיל, במקום קריר.
עזבתי מקומות עבודה שלא התאימו, כמו מקום שיש מיזוג מרכזי, ומדליקים חימום בחורף או לא מקררים מספיק בקיץ.
מצאתי מקום עבודה שמתאים למקצוע שלי, עם מזגן אישי (שאני אשלוט על הטמפרטורה....) ועם התנאים שרציתי.
התחלתי להתאפר (לא עשיתי את זה קודם...).
ֿוהכי חשוב החלטתי לחיות את החיים בדגש על חשיבה חיובית, ותמיד למצוא פתרונות !
למצוא מה עושה לי טוב ולהמשיך עם זה, למצוא דברים חדשים שאני כן יכולה לעשות ולשים פחות דגש על מה שלא.

אני חושבת שהרעיון שהעלת מעולה, רק ש-
הפורום לא מתיימר להיות פורום רפואי, אלא יותר תמיכה נפשית של חולים בחולים אחרים.
כמובן שכל אחד יכול להעלות על הכתב את הסיפור שלו, דרכי הטיפול וההתמודדות שלו עם המחלה.
לא ניתן להוסיף דפים/קטגוריות מבחינת המגבלות של האתר.

ובלי קשר אני מעדיפה לתקשר עם חברי הפורום ולענות לכל אחד בנפרד (אחרת כולם יקראו ולא נדע עליהם כלום... :-)

אשמח לשמוע ממך שוב
המון הצלחה

אני מסכימה לגמרי עם ישראלית,
אין לך מה לדאוג, אם לאחותך יש זה לא אומר שגם לך יהיה,
לאף אחד במשפחה שלי אין רוזציאה.

בברכה

לחולי רוזציאה יש עור בהיר (לא חובה לבן לגמרי, אבל לא שחומים/בעלי עור כהה).

לי לא ידוע על התפרצות המחלה אצל ילדים קטנים, אבל יתכן והמחלה תתפתח כבר בגיל ההתבגרות.

בברכה

אני מציעה שתפני לרופא עור לקבלת איבחון מדוייק.
אני ממליצה על פרופ' רוני וולף בבית חולים קפלן שברחובות.

יכול להיות שזה באמת בגלל חילופי העונות.
לפי נסיון והידע שיש לי, כשמחלת הרוזציאה מתפרצת, ביחד עם הסממנים החיצוניים של העור,
ישנה גם רגישות קיצונית לחום ולשמש ומופיעות הסמקות חריפות וכואבות הבאות לסירוגין.

האם זה מה שאת חווה?

בברכה

אני לא שמעתי על הקשר בין השניים,
אתה יכול לצרף את הקישור למאמר כדי שנוכל לקרוא?

תודה ושבוע טוב

הי שרון וברוכה הבאה לפורום!

המחלה מחמירה בחשיפה גם לשמש וגם לחום, כך שאני אמליץ להמנע מזה...
הצעיף הוא אולי פתרון להגנה מהשמש, אבל לא נגד החום, במיוחד שהצעיף חוסם את האוורור ומחמם את הפנים.
אם כבר, לדעתי עדיף שימשייה.

האם זה שווה לך לעבוד בחוץ ולהחמיר את המחלה?
כשהמחלה מחמירה אי אפשר להחזיר את המצב לקדמותו.
הייתי שוקלת את העניין.

אפשר להיות יצירתיים במציאת פתרונות,
אפשר לפתוח דוכן, בתוך ביתן שפתוח רק מקדימה, (או אוהל מלבני גדול שפתוח מקדימה)
שבתוכו מזגן נייד, אם יש אפשרות לחיבור לחשמל.
אפשר לעצב את הביתן בצורה כזאת שתמשוך ותסקרן את האנשים אפילו יותר.
מאוורר לא מספיק בחום של הקיץ.

או אפילו למצוא מקום עבודה שיתאים גם למצב הבריאותי וגם לשאיפות שלך.

זה עניין של בחירה.

בקשר לקרמים, זה תלוי בסוג העור שלך, לא כל אחת ואחד חייבים למרוח קרם לחות.
תתייעצי עם רופא עור בעניין הזה.
מוצרי קוסמטיקה הם לא הפתרון להתמודדות עם החום והשמש, חולי רוזציאה פשוט לא אמורים להיות חשופים לזה, אם הם לא רוצים להחמיר את המחלה.

אני מצאתי שהמייקאפ כן עוזר במידה מסויימת להתמודד עם החום (כשאני נחשפת לחום ושמש כשאני בין לבין, לזמן קצר, כמו בין הרכב למקום ממוזג. אין מה להשוות את התחושה בעור אם אני בלי).

אשמח לשמוע ממך שוב ולהתעדכן
בהצלחה!
הילה

ברוכה הבאה לפורום!

אני מבינה לגמרי, זה קשה במיוחד בהתחלה, כל הכבוד על ההחלטה לא לשקוע!
זו אכן בחירה, בידינו הכוח לבחור איך להגיב לדברים.
לגבי איפור, אני משתמשת בקרם עיניים, קרם לפנים, מייקאפ, סומק וצלליות מעל העיניים.
אין מה לפחד לשים איפור על רוזציאה, פשוט שיהיה היפואלרגני ויתאים לגוון העור.

שמתי לב, שאני שמה מייקאפ התחושה בעור יותר נעימה, העור פחות חשוף לשינויי מזג-האויר, יכול להיות שזו רק תחושה סובייקטיבית, פשוט תראי מה נכון עבורך.

שיהיה בהצלחה, אשמח לשמוע ממך ולהתעדכן
הילה

ברוך הבא לפורום!

קודם כל, תנסה לשים לב מה עשית לפני הופעת הנפיחות והפצעונים ,
חוץ ממאכלים מסויימים שיכולים לגרום להחמרה,
רצוי להמנע גם מחום, שמש, מתח נפשי או פעילות גופנית מאומצת מידיי.

לי לא עושה טוב לאכול דברים מתוקים במיוחד שוקולד, גאנק פוד, מאכלים חריפים ושתיית אלכוהול.
זה באמת מאוד סובייקטיבי.

שיהיה שבוע טוב!
ֿ

טבילה בים המלח וחשיפה לשמש לא טובים לרוזציאה.

בברכה