פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב
בתי בת 14 עוברת בדיקות בחשד למיוטוניה דיסטרופי.
האם את יכולה בבקשה לומר לי מהם הסימפטומים הרפואיים ששייכים למחלה?
כל מילה שלה על כאב הכי קטן מביאה אותי לדאגות ברמות של היסטריה.
האם יכולה להיות מיוטוניה ללא הדיסטרופי?

שלום רב, בני בן 7.5 לפני כשלושה שבועות חלה בדלקת גרון , היה לו חום, ביצענו משטח גרון שהיה חיובי והתחלנו אנטיביוטיקה, מאותו רגע ועד היום לא הפסיק להתלונן על כאבי ראש, בכל שעות היממה, רופא הילדים אמר שזה עקב המחלה וזה יעבור אך עדיין לא עבר ואני מאוד מודאגת, תור לנוירולוג יקח כמה שבועות מה עושים בינתיים?
האם זה קשור לדלקת הגרון שהייתה לו?

שלום רב.
אפתח בהתנצלות על אורך השאלה.
שלום רב
אפתח בהתנצלות על ההודעה הארוכה.
שמי יעל ואני סטודנטית לרפואה, בימים אלו ממש מתכוננת לבחינת הגמר בילדים.
העניין הוא כזה- בשנת 2006, נשאלו הסטודנטים בטכניון לגבי נערה , שהגיעה למרפאה בשל פזילה פתאומית. בבדיקה שערך הנוירולוג, נמצא כי היא מוגבלת בהנעת עין שמאל כלפי מעלה. נשאלה השאלה- אילו שרירים נפגעו אצלה. למרבה ההפתעה, התשובה שנחשבת לנכונה היא שנפגעו הסופריור רקטוס והאינטרנל אובליק משמאל. היתה גם אפשרות של הסופריור רקטוס בלבד אך היא נשללה מסיבה לא ברורה.
מאז 2006, אלפי סטונדטים עברו על השאלה הזו, ואף לא אחד מבין מדוע זו התשובה. ה'נלסון' דופדף עד כלות, גם ב'שוחט ואשכנזי' לא נמצאה הישועה, אתרי אינטרנט נסרקו- והכל לשווא. לא בפזילה פתאומית, לא בהפרעות בעצבים קרניאלים, ובעצם- לא בשום מקום. בשמחה היינו פותרים את העניין כטעות בניסוח השאלה וגו- אך מדובר במתכונת ועל כן הניסוח בהכרח מדויק וגם התשובה כנראה נכונה.
האם תוכלו לכוון אותי? (ובעצם את כולנו- מבטיחה של אשמור לעצמי את הפתרון)
המון תודות

שלום לך,
בני בן 7 כיתה א' יש לו בעיות רגשיות ולכן לעיתים זה מתבטא בכעסים בכיתה .
היועצת ביקשה שאפנה לרופא נוירולוג לאבחון והמורה נתנה לי את השאלון שמילתה.
כיצד מתבצע הבדיקה?
אנני מוכנה בשום אופן לתת לבני טיפול תרופתי גם אם יוחלט על כך האם יש פתרונות אחרים?
תודה,

בני בן שנתיים ושלושה חודשים התפתחות תקינה .
לאחרונה הגננת הסבה את ליבנו שהוא לא עונה שקוראים לו, גם בבית לעיתים צריך לקרוא לו כמה פעמים עד שיגיב. וגם שיענה על שאלות צריך לעיתים לחזור עליהן. יש שאלות שהוא כבר מכיר ושולף את התשובה, על שאלות חדשות לוקח לו זמן לענות.
הוא גם לא יוצר עדיין קשר ולא משחק ביחד עם ילדים אחרים אבל עם בני שמשפחה המבוגרים הוא נהנה ומשחק ויוצר קשר עין הכל כרגיל...
הוא נכנס לגן רק בתחילת השנה הזאת ( 3 חודשים ).
כמו כן הוא לא רוכב על בימבה או תלת אופן או כל דבר אחר. יש לו זכרון מדהים והוא זוכר בעל פה כל סיפור שמקריאים לו וגם את כל השירים בגן. אותם הוא שר לאורך כל היום.
האם יש חשש לאספרגר ? PDD ? יש לי אספרגר במשפחה ( בן דוד) ולכן מאוד חושש.

שלום רב
האם כאבים בכל מיני מקומות בגוף, כאשר המקומות משתנים (כף הרגל, צואר, גב)והכאבים חולפים מאליהם הם חלק מתמונת המחלה במיוטוניה דיסטרופי?
ואם כן, האם הסיטואציה אומרת משהו על חומרת/התקדמות המחלה?

בשבוע 22 להריון סקירת מערכות מאוחרת ,העובר ישן בכדי לראות את לה בעובר ,הרופא החליט לדפוק לי על הבטן 2 מכות חזקות עם המכשיר ,וזה יצא בדיוק על מצב העובר [שלאחר חצי שעה הוצאי לי הרופא תמונה תלת מיימד שרואים ברור את המצח עם שני פסים [בקעים ] על המצח,עד לפני המכה ראש .ראש העובר היה גדול ב4 ימים ולפני כן 3 יומים מתאריך ההריון ,לאחר אי שקט ניגשתי לסניף ,סיפרתי מנהל והוא מייד נתן לי רופא שיקבע לי תור גדילת עובר ,מסתבר שמאז המכה לא גדל לעובר הראש , וירד ל0.8 מתחת לאחוזון ,וכך עברתי מומחים עד הלידה ואז אמרו 0.5 מתחת לאחוזון .נולדה בקיסרי 3.30 ק''ג עקף ראש 32 . היום בת 7 חודשים עקף ראש 42.5 מתחת לחמישים אחוז באחוזון ,ניראת נורמאליית לחלוטיין זוחלת ,אוחזת דברים עירניית חייחנית ,אל לא יודעת לשים דברים בפה כגון בסקוויט ,כאילו יש לה קצר 10ס''מ מהפה ,מבנה הגולגולת שלה במוח האחורי גדול ורחב וגם אין בעיות אכילה איתה ,, והמצח קטן , שאלתי היא 1] מה הנזק שיכול להיות מהמכה 2] האים המוח יכול להיתפתח והראש נשאר קטן 3] איזה בדיקות אני יכולה לעשות לראות שהמוח הקידמי בסדר 4] הייתה אוכלת בצורה מוזרה עם הלשון כלפי חוץ טעכשו זה הפסיק ,האים יש לזה השלכות ?? 5 ] אי סימטריה ברגליים ברר אחת יותר רחבה האים יש קשר . אני מאוד מודאגת כי אני הולכת לרופאים וכל אחד זרק את זה לתחום אחר וכל מומחה שולך אותי למקום אחר ,יש לי הפניה להיתפתחות הילד ובסוף הם לא רצו לקבל אותה אמרו זה הפרעות אכילה בדנה צלצלתי דנה אומרים לא אנחנו המקום ,מה יהיה קצת רחמנות עלי אני לא ישנה בלילות אילו הייתי יודעת מה נישמע מה הבעיה הייתי יכולה להתחיל לטפל בביתי ,מכוון ואני לא מקבלת תשובות אני לא ישנה בילילות .בבקשה עיזרו לי .

ביתנו בת השנה ושמונה חודשים אובחנה לפני כחצי שנה כלוקה באפילפסיה עם איחור התפתחותי. התחלנו טיפול בדפלפט . התוצאות לא השביעו רצון לכן הוספנו למיקטל. הלמיקטל לא השפיע ויתכן שאף החמיר הרופאה המליצה הפסקת הלמיקטל והוספת טופמקס . הרופאה יידעה אותנו על תופעת הלוואי של השפעה על ההתפתחות השפתית. אנו מאוד חוששים מכך כיון שגם כך היא נמצאת בשלב מאוד ראשוני בתחום זה, מדוע הרופאה העדיפה אפשרות זו על פני תרופות אחרות?

ביתי בת ה-7 סובלת מטיקים מסוג מצמוצים בעיניים מזה חצי שנה. לפני חודשיים בערך פניתי אליכם ותיארתי את התופעה וקיבלתי תשובה מרגיעה כי כיוון שמדובר בטיק בודד מן הסתם זה יחלוף תוך פרק זמן מסויים. לצערי, עד כה זה לא חלף, ויש שעות ביום, בעיקר אחר הצהריים, שזה מאד מחריף. רציתי לדעת, בעיקר כדי להתעודד, מדוע אתם סבורים כי זה יחלוף. האם פרק זמן של חצי שנה שזה נמשך אינו פרק זמן ממושך ומדאיג? האם הדבר מעיד על סבירות גבוהה יותר שתסבול מתופעה זו לאורך חייה גם בבגרותה?

שלום
הבת שלי בת 8 כאבי ראש כשבוע
נשללו סינוסיטיס
מתעוררת בלילה כתוצאה מכאבים כמו דפיקות בראש
הייתה במיון אצל רופא עיניים-אין לחץ והבדיקה תקינה
היא כל הזמן סובלת ונעשית עצבנית כתוצאה מכך
מה הלאה?

שלום רב
לי יש ילדה בתת 3 שנים שסובלת מפגיעה מוחית עקב מחלה ניורולוגית, אוכל בכוחות עצמה דברים מוצקים לא משתנקת מהאוכל, אך משתנקת הרבה מהריר שלה עד כדי שיעול עם הקאה
מה הפתרון לבעיה הנ"ל? נא עזרתכם
לציין כי בהתיעצות עם רופאי א.א.ג לא הועילו
הילדה סובלת מאוד
תודה

לפני 4 שנים היה הרפס במוח מסוג אנצפליטיס. אושפז בטיפול נימרץ עקב חום גבוה ופירכוסים גם במהלך האישפוז. קיבל טיפול בוריד. מאז לא קיבל שום טיפול תרופתי. היום בן 17. מרגיש חולשה עם כאבי ראש, שיוניים במצב רוח, עצבני
מבקשת אם יש סוג מיוחד של ויטמינים שיכול לעזור לקשב וריכוז ולהרגעה. ויטמינים ספציפים מיוחדים אחרי מחלה כזו
אני מאוד חרדה ומודאגת על מה שעבר. מבקשת בכל לשון של בקשה. אין לי אפשרות כלכלית להגיע אליך.
למקרה הצורך 054-4615025

בכבוד רב
אתי

שלום שוב
בנוסף לשלושת המקרים של ההזיות החלה בתי גם לקום עם שתן במיטה (דבר שלא קרה אצלה מעולם גם לא בגמילה) בנוסף אמרתי ששפתיה יבשות אך הן גם פצועות בתחילה חשבנו שמקלפת את היובש אך לאחר שיטוט באינטרנט היום הבנת כי אולי היא נושכת (מקווה כמובן שלא). האם כל שלושת הדברים שציינתי הינם סימנים להתקף אפילפטי?
אגב ממתינים לתשובת האי אי ג'י
שאלותי:
1. התורים לנוירולוג בעירנו הם רק במרץ האם זה נחשב מקרה דחוף האם עליי לזרז את הפגישה עם הרופא?
יש לציין שאני די לחוצה מהעניין שיתכן והיא עוברת משהו בלילות ומהפחד שזה יכול להיות יותר ויותר גרוע עם הזמן, ועם הפחד שאולי יהיו לה הזיות שוב (זוהי סיטואציה קשה מאוד לנו ולילדה)
2. במידה ואפנה לנוירולוגית ילדים באופן פרטי האם יש טעם לפנות ללא תשובות של האי אי ג'י?

תודה מראש
ל

שלום

בתי בת 14, ונמצאת בעצומן של בדיקות בגלל חשש למיוטוניה דיסטרופי.

נותרה רק הבדיקה הגנטית, כאשר כל הבדיקות מלבד בדיקת EMG היו תקינות.

בימים האחרונים החלה להתלונן על התקפי סחרחורת שבאים והולכים, וכן על בעיה של עייפות מאוד כבדה, וגם צורך לסגור את העיניים . בזמן הלימודים היא אומרת שהעיניים ממש נסגרות מעצמן, וכאשר חוזרת מביהס הולכת לישון מס שעות.

האם העיפות והסחרחורות קשורים למיוטוניה?

האם צריך לעשות ברור אחר בקשר לתופעות אלו?

שלום, ביתי בת 6 בגן חובה. קיימות בעיות שפתיות: דיבור לא ברור, חוסר יכולת לפרק ולהרכיב מילים, היא אינה שומעת את העיצור שוא, ואינה מצליחה לרכוש את שיום האותיות. מבחינת חשיבה חשבונית היא מאוד מתקדמת וכן מבחינת שאר היכולות הקוגנטיביות. התחלתי בבירור והתגלה כי אינה שומעת לחלוטין באוזן ימין. עולה בי החשד כי הבעיה אינה באוזן (אנחנו מופנים ל ct) אלא התיפקודי מוח ימין. אשמח לקבל עזרה וידע והמלצה היכן מבררים זאת.
תודה רבה ויום נפלא מיה