פורום קבוצת תמיכה בנושא סרטן הערמונית - יש לך שאלה?

שלום לך איש,
אני איני רופא אלא חולה עם נסיון ויש כך להתייחס לתשובתי.
לפי מה שאתה כותב יתכן שתוצאת הבדיקה השניה נובעת מהפעילות שעשית במועד קרוב לבדיקה, רכיבה על האופניים והליכה.
על מנת להיות בטוח מן הראוי שתחזור על הבדיקה מבלי שתעשה פעילות נמרצת (כולל יחסי מין) כמה ימים לפני הבדיקה.
יתכן והבדיקה הראשונה הייתה שגויה כי PSA של 0.97 אינו אופייני לגברים בני 70, בדרך כלל הוא יותר גבוה.
על כל פנים, אחר שתקבל את תוצאת הבדיקה הנוספת, ממליץ לך לפנות לאורולוג.

מודה לך מאד על התייחסותך.

שלום מרדכי
Pet ct PSMA עושים רק אחרי שברור שיש סרטן הערמונית.
לצורך זה עושים קודם ביופסיה ורק אח"כ אם התוצאה מראה שיש סרטן הערמונית (ובנוסף יש חשש לגרורות) אז עושים
הדמיית Pet ct PSMA.

שלום אהובה,
השימוש בהורמונים עשוי לגרום לשינויים במצב הרוח.
לדעתי הדבר הנכון לעשות במקרה שלכם הוא להעזר בגורמי המקצוע (פסיכולוג או פונקציה דומה) לטיפול בעניין.
יש רופאים פסיכולוגיים המתמחים בטיפול בחולי סרטן.
מציע לך להעלות את העניין בפני רופא המשפחה ולבקש ממנו הפנייה לגורם מקצועי
או לפנות לעובדת הסוציאלית ולבקש ממנה להפנות אותכם לגורם המקצועי.

יש מספר טיפולים חדשניים, חלקם הורמונאליים וחלקם לא, חלקם בסל התרופות וחלקם לא.
הטיפול האימונוטראפיים הקיימים היום אינם יעילים במיגור סרטן הערמונית.
לפרטים אתה יכול להתקשר אלי.

הי סמי
טוב לשמוע על מצבך.
בד"כ אונקולוג הוא הרופא שמטפל במחלות סרטן ולכן אני הייתי ממליץ לך להמשיך ולהגיע אליו כל חצי שנה או אולי לרווח את הטיפולים לאחת לשנה. ראה בזה תחזוקה מונעת.
מה שכן כדאי שתקפיד בכל מקרה על בדיקות ה PSA אחת לתקופה.
אולי תמצא אונקולוג באזור מגוריך ובתנאי שהוא מומחה בסרטן הערמונית.

הי שני
תקופת הזמן שנקבעה הינה על סמך משך זמן ההשפעה של הזריקה הראשונה ובהתאם לכך נקבע 120 יום. יחד עם זאת אני מניח שזה לא יהיה נורא משמעותי אם תמשכו את זה ל 3 חודשים אחרי הזריקה הראשונה, אך כאמור לא מומלץ.
לידיעתכם יש עכשיו זריקה הנקראת דקהפפטיל שתדירות המתן שלה היא 6 חודשים. זה בסל הבריאות ואת יכולה לבקש אותה מהרופא.
איצי באר
050-8228530

אמיר
אתה צריך לפנות לאורולוג המתמחה בטיפול בנושא המיני.
הטיפול המקובל הוא זריקות לקבלת זיקפה ויש עוד טיפולים.
משחת טסטוסטרון מסוכנת לך מאחר והיא עלולה לעורר את סרטן הערמונית באופן שיהיה קשה להשתלט עליו.

אני מציע לך להתקשר אלי.
050-8228530
איצי

שלום אברהם
תודה על תגובתך.
בנוגע ל"שמוליק", לצערי כרגע אין לי קשר אליו.
זה היה לפני 15 שנה. אנסה בכל זאת לבדוק.

שלום יוסי
למזלנו ישנן מגוון אפשרויות לטיפול בחולה במצבך.
אני מציע לך לפנות לאונקולוג מומחה בסרטן הערמונית ולא אונקולוג שמטפל בכל סוגי הסרטן.
בפגישה איתו תדונו על האפשרויות הטיפול ותחליטו מהו האפשרות המועדפת.
אני מציע לך לקבל גם חוות דעת נוספת ושוב מאונקולוג שהוא מומחה בסרטן הערמונית.
אתה יכול גם להתקשר אלי.
בהצלחה

איצי תודה רבה
אשמח להתקשר למס דקות .
מתי ניתן ומה מס הטלפון שינתן ליצור איתו קשר
שוב תודה
יוסי

הטלפון שלי בתחתית ההודעה, אתה מוזמן להתקשר בשעות הערב

שלום נילי
את צודקת לגמרי בקשר לכך שאין שיטה שכולה יתרונות. לכל שיטה יש יתרונות וחסרונות.
חסרים גם עוד םרטים רפואיים שיכולים לעזור לקבל החלטה למשל:
מהו ה PSA של בעלך
מהו מצב הבריאות הכללי שלו.
לא ברור גם ממה שכתבת מהן תוצאות הביופסיה שלו. האם 75-90 אחוז מהדגימות שבצד השמאלי אובחנו כתאים סרטניים או שב75 - 90 אחוז מהדגימות יש נוכחות של תאים סרטניים?
יתכן וכדאי לעשות לו בדיקות נוספות לפני החלטה על הטיפול?
בקיצור קשה להגיד מהו הטיפול הנכון ללא הבנת כל הפרטי.
להדגיש, איני רופא, אני רק חולה עם נסיון. קבלת החלטה על הטיפול צריכה להעשות יחד עם הרופא המטפל.
את מוזמנת להתקשר אלי.

שלום אאא
1. אני מציע לך להתיעץ עם האורולוג שלך ועם רופא MRI האחראי.
מה שאני יודע שעושים MRI רקטאלי.
2. האם הציעו לך בדיקת CT PSMA? כדאי שתתיעץ גם בקשר לכך עם האורולוג.
אתה יכול לקרוא על הבדיקה הזו באתר של עמותת "חיים עם סרטן הערמונית".

שלום סיגלית
למיטב ידיעתי ונסיוני, הטיפול ההורמונלי ישפר במהירות את מצבו של אביך. צריך להתחיל בו באופן מיידי. חבל על כל יום שהוא ללא טיפול.
בעקרון, אביך צריך לעבור לטיפול אונקולו מומחה לסרטן הערמונית. האורולוג לא אמור לטפל בחולי סרטן ולא להציע טיפולים!

בדיקת ה PSMA אמורה לספק מיפוי של כל האברים הנגועים בסרטן הערמונית. לכן אני לא בטוח בתועלת בבדיקות הדמיה נוספות.

בקשר לתוחלת החיים של אביך, לאור ההתפתחויות בנושא הטיפול בסרטן הערמונית יש מצב שהוא יחיה הרבה שנים. אני למשל אובחנתי על מחלה גרורתית ב 2001 ואני חי טוב היום לאחר 15 שנה.
ממליץ מאד על קבלת חוות דעת נוספת אך ורק מאונקולוג מומחה בסרטן הערמונית ולא מאונקולוג אחר.
את יכולה גם להתקשר אלי.

איציק היקר!

תודה רבה לך על תגובתך.
אני מודה שאני מעט מודאגת ממצא נוסף שיש בכליה והאם נכון להמתין עד כחצי שנה.
חשוב לי להדגיש שהאורולוג מביה"ח לא המליץ על טיפול אלא ענה על שאלות שאני שאלתי באופן כללי ולא נקודתי לאבי. הוא אמר שאנחנו צריכים להמשיך את הטיפול מול אונקולוג.

אני אשמח מאוד לשוחח איתך. החל מאיזו שעה ועד איזו שעה יהיה לך נוח שאתקשר?

תודה רבה שוב!
סיגלית

תתקשרי בערב

היי איציק,

ברשותך אצור קשר מחר בערב (יום שני).

יום מקסים ושוב תודה :)
סיגלית

אין שום בעיה

שלום סיגלית
שיחתנו נותקה
האם הסתדרת?

איציק היקר!

ראשית אני רוצה להודות לך על השיחה שלנו ועל המידע הרב שיש ברשותך.

שלחתי לך הודעת סמס לאחר שהשיחה התנתקה, מקווה שקבלת אותה.

בכל מקרה, מאז שיחתנו אשרו לאבא שלי 2 זריקות של פירמגון 120 כל אחת שאותן הוא קבל ביום ראשון האחרון.
כרגע אנחנו מנסים לאשר באופן קבוע, קופת החולים מבקשת הנחיה ברורה של הרופא שהוא צריך את הזריקה באופן קבוע (במכתב היה כתוב התחלת טיפול בפירמגון והועדה טרם אשרה כי חסר מידע!) - וזאת על אף שמצוינות תוצאות ה-PSMA.
קטונתי מלהבין את הבירוקטיה המעצבנת ובעיקר לא ברורה!

בנוסף, היינו אתמול באופן פרטי אצל האונקולוג שהמלצת לי עליו (תודה רבה הוא מקסים, סבלני ומקצועי).
הוא כמובן המליץ על המשך טיפול בפירמגון כל חודש, הקרנות וגם 6 טיפולים כימותרפיים כל 3 שבועות. אנחנו הולכים היום לאונקולוג נוסף לקבל חוו"ד נוסף - אהיה חכמה בהמשך.

אם אצטרך משהו נוסף, אשמח לפנות אליך שוב.
תודה רבה לך והמון בריאות!
סיגלית

תודה רבה

היי איציק ולני,

האם נתקלתם בבירוקרטיה מול קופ"ח?
בהתחלה אשרו לאבא שלי פירמגון מינון כפול ראשוני של 120 לזריקה.
לאחר מכן בקשו שוב חוו"ד נוסף נוסף על מנת לאשר המשך טיפול (שזה אידיוטי בפני עצמו, אבל מילא).
לאחר ששלחתי מכתב מהאורולוג המטפל וההנחיה של האונקולוג לפירמגון 80 לכל החיים, הועדה אשרה רק לחצי שנה!! וזו בטענה שהתרופה יקרה!
למה זה אמור לעניין אותי, יש אבחנה ברורה ויש המלצה ברורה. המצב הרי לא ישתנה, אז למה אנחנו צריכים לעבור שבעת מדורי גיהנום בכל צעד בתהליך הקשה ממילא?!
אשמח לעצה, כי אני מוכנה לעמוד על הרגליים האחוריות שלי ע"מ לסגור את הנושא אחת ולתמיד.

סיגלית

שלום סיגלית
הבירוקרטיה הזו ידועה ותכליתה היא אחת - לצמצם את ההוצאות של קופת החולים ועל הדרך מענים עוד קצת את החולה ובני משפחתו.
מה שאת צריכה לעשות זה פשוט להביא מכתב מהאונקולוג המטפל שהוא צריך להמשיך ולקבל את התרופה. כדאי לעשות זאת כחודש לפני שפג התוקף של האישור הקודם.
מבחינת החולה ומשפחתו צריך לקחת אויר ולדעת שהניהול הבירוקרטי של המחלה והטיפול בחולה הוא חלק בלתי נפרד מהתהליך.

היי איציק,
אני חייבת לומר שזה כל כךךךךך עצוב שאנחנו צריכים להתמודד עם הבירוקרטיה המעצבנת והמכעיסה, כאילו שאין לנו מספיק על הראש.
האונקולוג כתב מפורשות - פירמגון לכל החיים.
למה להקשות?
ממש עצוב לדעת שזה עובד בצורה הזאת.
אני שוקלת לשלוח תלונה לתלונות הציבור במשרד הבריאות ולקופ"ח.

סיגלית

יופי
לכי על זה.
דברי איתי אם את רוצה תמיכה בעניין.

שלום לך סיגל, אני נמצאת עכשיו במצב דומה עם אבא שלי, רציתי לקבל ממך המלצות על אונקולוגים מומחי סרטן פרוסטטה לקביעת טיפול והמשך מעקב , קצת הלכתי לאיבוד
תודה רבה

היי אירן,

אני הבנתי שעפ"י הפורום לא ניתן לתת המלצות כאן.
לדעתי נוכל לשוחח טלפונית אם תרצי, גם אנחנו מרגישים אבודים, אשמח לסייע לך בכל מה שאוכל.

סיגלית

תודה על ההתייחסות ! באיזו דרך ליצור קשר איתך?

תרצי להשאיר טלפון ואצור קשר אחה"צ?

היי אירן,

אני שולחת לך אימייל.

ה PSA הינו חלבון המופרש לדם גם מערמונית בריאה (ולכן גם לבן אדם בריא יש PSA בדם).
תאי סרטן הערמונית מפרישים יותר PSA מתאים בריאים את החלבון הזה ולכן משתמשים ברכוז ה PSA בדם כסמן לעוצמת המחלה. ככל שיש יותר PSA בדם המחלה יותר מפושטת.

קיום יחסי מין מפעיל פיזית את תאי הערמונית וגורם כנראה לפליטה מוגברת של החלבון לדם.
לכן כדאי להימנע מיחסי מין או מרכיבה על אופניים או מכל פעילות אחרת שגורמת לפעילות פיזית באזור הערמונית, כמה ימים לפני בדיקת ה PSA (נגיד 3 ימים).

שלום דניאלה
אני אפנה את השאלה שלך לרופא מומחה בקרינה.
אני בעצמי לא יכול לענות לך.
מה שכן לבדיקת PET CT עם PSMA יש יכולת גילוי גבוהה לתאי סרטן הערמונית ויתכן והאונקולוג שהפנה אותכם לבדיקה הזו רוצה להבין איפה התאים הסרטניים ממוקמים כדי לדעת מהו הטיפול המתאים לו.