פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום.אני מבקש יעוץ במקרה שקרה לנו בשלושה ימים אחרונים.

במוצ''ש האחרון הילד נענש על משהו שעשה והתבקש לעמוד בפינה.לפתע הוא התחיל לבכות ואמר שכואבת לו הבטן ואז הוא התעלף.אישתי תפסה אותו ושפכה עליו קצת מים.הוא חזר לעצמו.למחרת הלכנו לעשות בדיקת דם.ובזמן לקיחת דמים הילד נעשה חיוור,שוב איבד הכרה והפעם הגוף שלו נמתח והוא השתין במכנסיים.מייד לקחנו אותו לבית חולים.שם עשו לו את כל הבדיקות כולל EEG.כל הבדיקות יצאו תקינות.הילד חזר לעצמו צחק ושיחק בחדר.בצהריים הודיעו לנו שאנחנו משתחררים.היגיעה אחות להוציא לו את הלוק מהיד.שמתי לב שבזמן שהאחות מוציאה אותו מהיד הוא עוד פעם נעשה חיוור .אמרתי לו לא להסתכל על הדם, אך היה כבר מאוחר.הוא שוב איבד הכרה,הגוף נמתח והוא שחרר שתן.לאחר כל זה קבלנו תשובה מהרופא ואחות שזהו מצב של לחץ ופחד מצד של הילד וכתוצאה מכך הוא מאבד הכרה וזה שהוא נמתח ומשחרר שתן זה סוג של עילפון.שיחחרו אותנו הביתה.אני רוצה לציין שבאמת מדובר בילד מאוד רגיש והשאלה שלי האם באמת אפשר לייחס את האירועים למצבו שהוא רגיש מאוד או בכל זאת מדובר באפילפסיה.אודה מאוד לתשובה

שלום דוקטור!!!
לפני כמה חודשים אובחנתי כחולה אפילפסיית jma
אני בת 16 ולוקחת את התרופה קפרה - 3000 מ"ג ביום!
מיד לאחר שאובחנתי כחולת אפילפסיה התחילו לי כאבי ראש כרוניים שמדי פעם מתחזקים.
בנוסף מאז שהתחלתי לקחת את הכדורים יש לי כאבי שריריים נוראים שהתחילו בידיים ועברו לכתפיים ועכשיו גם הגיעו לברכיים ולקרסוליים...
רציתי לשאול
האם הכאבי ראש הם חלק מהמחלה?
והאם כאבי השריריים הם התופעות לוואי של תרופה או של האפילפסיה, ואם צריך לעשות משהו בנידון?

שלום רב,
בשנים האחרונות יש לבני בן ה 11 אירועים שהחשבנו כ'סהרוריים' בלילה, הם קרו בדרך כלל אחרי תקופת מחלה, בהם היה מסתובב בבית מדבר לא ברור, קופץ על המיטה ומנופף בידיו לכל עבר וכל את בשמן שינה כשלמחרת אינו זוכר דבר. לפני מספר ימים היה אירוע אחר בן מספר דקות שלא נכחנו בו, הוא קרה בזמן עירות כשבני היה מאוד עייף ולחוץ. הוא החל לדבר לא ברור להחזיק בראשו למולל בידיו. אחר כך היו לו גם עויתות בפנים. הוא טוען שחלק מהאירוע אינו זוכר. בעקבות האירוע ערכנו לו בדיקת EEG וקרקעית העין (בהפניית רופאת המשפחה). בדיקת קרקעית העין הייתה תקינה. לתוצאת ה EEG אנחנו מחכים. האם האירוע שאני מתארת עלול להיות התקף אפילפטי ? מה עלינו לעשות עם התוצאות - האם צריך רופא עם מומחיות לאפילפסיה? נוירולוגיה ילדים? האם כדאי להתייעץ עם משהו נוסף?

שלום רב,
ביתי בת 4.5 אובחנה במחלפת האיפלפסיה ככל הניראה מתאימה לאפילפסיה של הילדות.
מטופלט בדלפאפט+אוספלוט לאחר 2 EEG סוערים הוחלט על שינוי בתרופות.
וזה מה שנרשם היום לאחר בדיקה בשינה וערנות:
החמרה בEEG מוקד פעיל צנטרו-טמפורו-פרונטאלי מימין והתפרקויות בודדות כלליות עם החמרה בשינה עד לכמעט ESES המיספרלי.
הוחלט לרדת מהדפלפט ולקבל פריזיום 5 מ"ג פעם ביום לפני שינה ונמשיך עם האוספלוט.
שאלתי היא: מה זה ESES? כמה חייה הולכחם להשתנות ?האם זה מסוכן?
האם זה שאין פרכוסים מזה חצי שנה לא מעיד על שיפור במצב? מדוע המצב החמיר?
האם בגלל שינוי בתרופןת יש סיכוי גדול יותר לנפילות? אנחנו מורידים את הדפלפט בהדרגה.
אני מדואגת נורא אנא את תשובתך הדחופה.

בתי הקטנה סובלת מטורטיקוליס, הבעיה שאובחנה לה היא שרירי צוואר חלשים. עוברת מעל כחודש פזיותרפיה. בסך הכל הכללי, נראה שיפור אם כי מדי פעם קיימת נסיגה, כמו הטיית הצוואר לצד השני. לציין כי עדיין לא מחזיקה את הראש בעצמה, אך בכל יתר האלמנטים (מוטוריקה עדינה ועוד) מתקדמת מאוד לגילה. ההבחנה של שרירי הצוואר נעשתה ע"י הפיזיותרפיסט והיינו אצל אורטופד למעקב וביצענו אולטרה סאונד פרקי יריכיים ובדיקת עיניים שיצאו תקינים.

הבעיה שלי היא שאחת לשבוע - שבועיים הצוואר של ביתי נתפס לכמה שעות, הכוונה היא שהיא איננה יכולה ממש להזיז את הצוואר לצד השני והוא ממש "תקוע", כאשר משבוע לשבוע המצב מחמיר, אתמול הצוואר שלה נתפס שוב, הפעם כל 10 דקות לערך התכווצה כולה, ידיים קפוצות, הצוואר נטה לצד בצורה אגרסיבית והעיניים מצמצו והיא האדימה, אך לא בכתה- לכמה שניות (התופעה של ההתכווצות הייתה למשך כמה שעות) ואז השתחרר כלא היה. מאוחר יותר הצוואר נתפס באופן קבוע עד אשר פנינו למטפל שהניח לה מחטים ושחרר את הצוואר.

על מה התופעה הזו מצביעה? מה עליי לעשות? אני מפחדת שלא מדובר במשהו נוירולוגי, האם הדבר מוכר, ייתכן והמזגנים אשמים? או שההבחנה של הפזיוטרפיסט שגויה?

המון תודה וסליחה על האורך של השאלה.

בני בן חצי שנה וסובל מאפילפסיה שאינה נשלטת בטיפול תרופתי. כעת הוא לוקח פריזיום, פלבמט ולומינל. לאחרונה החל חוסר שקט שהופיע בעיקר בערב/לילה ואט אט מתחיל לתפוס את כל היום כשבערב העוצמה גבוהה. זה מפריע לילד לכול, לישון ובעיקר להתפתח.
מה עושים כדי להרגיעו?

שלום רב, ביתי בת 7 שנים עברה EEG בעקבות פירכוסים רבים המתבטאים בעיניים. תוצאת הבדיקה: תרשים-בלתי תקין אפילפטיפורמי פעיל עם פעילות מוקדית צנטרו-טמפולרית ימנית שעוברת היפרסינכרוניזציה דו-צדדית והופכת להתפרצויות זיז גל-איטי המתגברות בגירוי אור ונישום יתר.
שבוע הבא יש לה MRI והיא במעקב אצל נוירולוג.
מתוכלו להסביר לי את משמעות תוצאות ה EEG?
באבחנה כתוב: R/O EPILEPSY
תודה

בני בן 8 עבר התקף אפליפטי, ללא פרכוסים, רק התנתקות מקבל LAMICTAL 50MG.
הרופא הפנה אותו לבדיקת MRI - בבדיקה יצא כי מבנה המוח תקין וכי לא הודגם ממצא החשוד ל FOCAL CORTICAL SCLEROSIS או להפרעות במיגרציה, מה כן מופיע כי קיים רושם של אותות מעט מוגברים בהיפוקמפוס ימין, ללא עדות לדלדול מקומי: ארטיפקט? מזיוסקלרוזיס?, לסיכום: מופיע כי לא ניתן לשלול מזיוסקלרוזיס בהיפוקמפוס שמאל. ומומלצת בדיקה בעוד שנה.

אבקש את עזרתכם המינוחים האלו מלחיצים מעט... מה זה מזיוסקלרוזיס.?
לתשובתכם אודה

שלום רב, לבני יש אפילפסיה מוקדית , הוא מטופל בלמיקטל בבוקר ובערב וחווה התקפים קלים תמיד מתוך שינה.
אנו רוצים לטוס לח"ול ורציתי לדעת האם יש מניעה לטוס? האם צריך לעשות ביטוח מיוחד? האם הטיסה יכולה לגרום להתקף?
לתשובתך המהירה אודה

שלום לכם


אמנם אני לא ילדה, ובת 45, ואשמח אם תוכלו לענות לי

עשיתי בדיקת E.E.G. היה לי קצת קשה בזמן שעצמתי עיניים, לא יודעת למה? תחושה כאילו נשאבת ונופלת, וממש לא נרדמתי

על פניו נראה לי שהתשובה בסדר, ממה שהסתכלתי בגוגל

אבל אולי יש כאלה שמבינים יותר ממני

פעילות רקע: בלתי סדירה אך סימטרית
במחצית קידמית: נראית פעילות ביתא מהירה נמוכת מתח
במחצית אחורית: נראית פעילות אלפא בתדירות של 10 מ/ש באמפליטודה בינונית ונמוכה הנחסמת בעת פקיחת עינים.
נשימת יתר: לאל שינוי
גירוי פוטי: ללא שינוי
סיכום E.E.G. בעירנות: בגדר הנורמה.

האם זה מעיד שהבדיקה תקינה, ואין הסבר להתנתקויות?

שלום,
בתי בת השנה ושמונה חודשים אובחנה עם אפילפסיית ילדות שפירה והתחילה טיפול דפלפט פעמיים ביום. העלינו את המינון בהדרגה וכיום עומד על 4.5 פעמיים ביום. רמת התרופה בדם בבדיקה האחרונה הייתה 46.5. לילדה היו 2 התקפים חלקיים של 3-4 דקות מאז שהעלינו ל-4.5. הילדה מתפתחת בצורה מדהימה, חייכנית ופעילה. ההתקפים קרו בסמוך לפעילות סביב טרמפולינה, ג'ימבורי וכדומה.

האם מעתה מצטרך למנוע ממנה פעילות זו?
האם ניתן עוד להעלות את המינון?

אנחנו במעקב בתל השומר, אך אשמח גם לתגובה נוספת.
תודה רבה

היום התקשרו מהגן של בני בן הארבע שהוא לא מרגיש טוב . לקחנו אותו ובדרך הוא הקיא , היה לו חום קל של 37 וקצת. השכבנו אותו לישון . לאחר כשעתיים הוא קם מבולבל ואמר לאמא שלו איפה אני ? איפה אמא שלי? ועוד דברים לא ברורים ולא קשורים הוא גם היה מאד אדיש והוא לא כ"כ הגיב . הוא התלונן על כאבי ראש [אמא שלו אומרת שאולי היה לו סימן כחול מסביב לפה] אציין שבמשפחה של האמא יש 2 מקרים של אפילפסיה [אח ובן דוד] בהמשך היום הוא חזר לעצמו לגמרי [היתה לו עוד הקאה אחת במהלך היום] האם זה וירוס פשוט?

או שיש מקום לבדיקת EEG ?

תודה על תשובתכם.

שלום! בת שלי בת 13.לפני שלוש שבועות היה לה פרכוס פעם ראשונה בזמן שינה(ביום היא היתה פעולה מדי ולא ישנה כמו שצריך),נסענו ישר למיון ילדים ועשינו בדוקת EEG שהיא היתה תקינה.אמרו לנו שלא עושים שום דבר לאחר פרכוס ראשון. לאחר שבוע בדיוק עוד פעם לאחר יום עמוס קרה לה פרכוס נוסף. נסענו עוד פעם למיון ילדים ועשו לה בדיקות דם שהם היו תקינות,EEG שלאחר בדיקה נפגשנו עם רופא והוא לא יכל להגיד חד משמעי שזאת אפילפסיה כי לפי-EEG היו קצת הפרעות אבל הוא אמר אם לא היה פרכוס הוא לא היה נותן לזה חשיבות.בנוסף עשינו CT מח גם זה היה תקין. הוא המליץ להתחיל טיפול עם LAMICTAL 100MG בהתחלה עם 50MG ולעט לעלות ל-100MG.לאחר 6 שבועות לעשות EEG חוזר ולעשות MRI.אני לא מבינה ילדה בריאה עף פעם לא היתה חולה. בילדות בגיל 4 היה פרכוס חום פעמיים שלאחר מכן עשינו בדיקות של EEG שהם היו תקינות וזה לא חזר אף פעם עד עכשיו. אין לנו במשפחה חולי אפלפסיה. האם זאת מחלה גנטית?אם אפשר להתרפא ממחלה? אם יכולים להיות פרכוסים עקב מחזור אצל בנות בגיל התבגרות ז"א הורמונלי? מה מותר לה לעשות ומה אסור? בעלי בלחץ נוראי הוא לא נותן לה להתאמץ לא נותן לה ללכת לשום מקום לבד לא משאיר אותה לבד בבית והיא לא מבינה למה מתייחסים אליה כך. מה אנחנו צריכים לעשות ואם היא יכולה להמשיך לחיות חיים רגילים כמו שהיה לפני? רופא במיון אמר לחזור לנוירולוג ילדים לאחר EEG חוזר ז"א לאחר 6 שבועות. אני התקשרתי לשניידר ואין להם תורים 6 חודשים קדימה. מה אני צריכה לעשות אנחנו בלחץ נוראי.

תודה מראש סטלה.

שלום רב ברצוני לקבל מידע עבור פענוח בדיקה שערכתי לבני -הממצא שהתקבל הינו : תרשים בעל רקע מורכב מפעילות 8-9 הרץ עורפית, בטא מהירה ושטוחה וגלים איטיים בלתי סדירים באזורים הקדמיים בעת עירנות ופעילות שינה עם רקע איטי בלתי סדיר גבוה, מתח מורכב מגלי דלתא וטטא סימטרים בלתי סדירים בתדירות 4-6 הרץ , פעילות כישורית -k complex סמטרית בחלקו השני של התרשים.ללא שינוי בעת גירויי אור. רקע אחרון זה הופרע ע"י התפרקויות גלים זיזיים וגלים חדים סינכרוניים ודבוהי מתח. נצפים בעיקר בחיבורים המרכזיים.
אודה לקבלת תשובתכם המהירה והמהימנה.

שלום רב
בן שלי כעת בן 3 וחצי שנים, ידוע על פגיעה ניורולוגית- עדיין אין זיהו למחלה, סובל מפרכוסים מסוג מיוקלונוס, מקבל טופאמאקס במינון של 37.5מ"ג בבוקר, 37.5 בערב, כמו כן סבריל במינון 750X2 ביום, לאחרונה יש לו תיקים בראש- מזיז הראש הצידה מתוך שינה שגורם לו להתעורר רבות בלילה, הועלה מינון של הבוקר ל 50 מ"ג אך עדיין יש לו אותם תופעות אפילו החמירו
שאלה
האם העלאת מינון הטופאמאקס יכול להחמיר הטיקים הללו?
מה ניתן לתת לילד כתוספת טיפול להרגיע את המצב הזה
לציין כי הילד מרותק למיטה עם פגיעה מוחית, מחפשים קצת מנוחה בלילה
תודה