פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום,
קיבלנו היום את תוצאות ה- EEG בחסך שינה שעשינו לבתי. ילדה בת 4.5, נולדה פגית, מאובחנת עם PDD ו- CP (בדרגה קלה מאד). מעולם לא היו לה פרכוסים. הסיבה שנשלחנו לבדיקה היא לאור שכיחות גבוהה יחסית של אפילפסיה בקרב ילדים בספקטרום.
בתוצאות נרשם: "פעילות אפילפטית מימין פרונטלית מרכזית ופרונטו טמפורלית מרכזית משמאל בערנות ושינה בלתי תלויה".

האם זה יכול להסביר תופעות כמו הידרדרות קוגניטיבית שאנחנו עדים לה החל מגיל שנתיים+ ? האם זה יכול להסביר את הרגרסיה בתחום התקשורת? והפרעות קשב וריכוז?
האם טיפול תרופתי יכול לשפר את הדברים האלה, והאם ניתן לתקן נזק מוחי שנגרם, או שזה בלתי הפיך?

ברור שנצטרך להתייעץ עם נוירולוג לגבי הדברים, אבל אודה על תשובה לפחות כללית.

שלום,
בגיל 17 אובחנתי כחולת אפילפסיה לאחר 2 התקפים עד אז לא היו לי בעיות בכלל..
ממרץ 2008 לא היה לי התקף, לאחרונה עשיתי בדיקת EEG בשביל הרישיון והיה רשום לי..
פעילות הרקע 12 מ/ש, מדירה וסימטרית
בעת הנשימה היתר והגירוי הפוטי כנ"ל. אין פעילות דלתא
לסיכום: חורג מהתקין בשל הפעילות הנ"ל אשר גם אם אינה חד משמעית,
יכולה להחשיד לקיום סף
נמוך לפעילות אפילפטית כללית.

אני לא הבנתי דבר ממה שרשום כאן, לבינתיים קבעתי תור לנירולוג אבל אשמח אם מישו יוכל לעזור לי ולהסביר לי למה התכוונו.
תודה רבה!

בתי בת שנתיים ו3 חוד' לפני כארבעה חודשים התחילו טיפול בדפלפט בעקבות פרכוסים ללא חום (בתי מפרכסת מחום מגיל 4 חוד') הדפלפט לא עזר והיה לה התקף של חצי שעה שבעקבותיו נוסף טרילפטין שגם לא עזר וקפרה שעבדה שבועיים.
בינתיים חזרו ההתקפים והוחלט על טיפול בפריזיום שאחרי שימוש של שבוע היה פרכוס של שעה הוחלף ללמיקטל שגרם לפריחה דומה לסטיבן ג'ונסון עברנו לריווטריל שגם הוא לא עזר והתחלנו דיאטה קטוגנית לאחר שבועיים מהדיאטה קיבלה התקף של שעתיים שדוכא ע"י דורמיקום מנה אחת ולאחר יומיים קיבלה עוד התקף הפעם של שעה שדוכא הפעם בשלוש מנות דורמיקום תוך כדי הדיאטה התחלנו טופמקס שהיום זה המנה האחרונה שהיא תקבל, כמובן לאחר שהתיאשנו גם ממנו.
כרגע היא מפסיקה גם עם הקפרה ונשארת עם דפלפט ודיאטה נכון להיום יש לה כל יום התקף אחד משמעותי בבוקר לפני שהיא קמה ואנחנו מחכים לתוצאות eeg ממושך שברור שיצא לא תקין לא ידוע עד כמה
כרגע אחנו אובדי עצות לאחר אשפז של חודש בשניידר ולאחר ניסוי רוב התרופות המוכרות הילד הפסיקה לדבר הולכת כמו ברווז ולא מצמיחה שיניים
אם יש למישהו רעיון או מקרים דומים שיכול לספר לנו עליהם כי אנכנו כבר לא יודעים מה לעשות ויש לנו הרגשה שג הנוירולוגית כבר לא כ"כ סגורה על המשך טיפול תודה רבה

שלום רב,

בני בן 9 חודשים. משך 13 שעות היה נתון להתקף שהוגדר ככוריאה. הילד התעורר בבוקר רגיל, מעט "נודניק" ונצמד אלי מרבית הזמן. נתתי לו לוסק (הוא מקבל על בסיס קבוע מאז היה בן שבועיים).

לאחר מס' דקות שמתי לב שהוא מזיז ידיים, ראש וגפיים באופן בלתי רצוני ואינו יוצר קשר עם הסביבה. ההתקף הנ"ל נמשך עם החמרה לסירוגין משך 13 שעות. בבית חולים נאמר שיש לו פרכוסים, קיבל זריקות שלא עזרו. עבר סיטי ראש שיצא תקין, בדיקת נוזל שדרה תקינה. לאחר כ-6 שעות של התקף (ע הקלות בתזוזתיות מידי פעם אבל ללא שיפור בתקשורת ובתגובות לסביבה) החל התקף של בכי בלתי פוסק שנמשך 4 (!!!!! ) שעות מלווה בתזוזות של כל הגוף. לאחר מתן קוקטייל של תרופות שלא עזרו הוא קיבל ואליום ונרדם בתוך דקות. לאחר 6 שעות שינה קם כחדש.

הרקע של הילד: בגיל שבועיים הפסקת נשימה ראשונה. מאז כ-20 הפסקות נשימה עד גיל 3.5 חודשים. ההפסקות נשימה יוחסו לרפלוקס ולכן מטופל בזנטק.לפני כשבועיים הפסקת נשימה בודדת נוספת וקצרה. בחודש וחצי האחרונים התלוננתי על תנודות ראש לא ברורות מצד לצד של התינוק, שמופיעות וחולפות לאחר מס' שניות (כאילו אומר לא, אבל ללא קשר לכלום).לציין שיש לי בבית ילד שנוטל ריטלין אבל אני שוללת מכל וכל אפשרות שהפעוט קיבל ריטלין, שכן שתי התרופות מאוחסנות בנפרד, צבען שונה. בנוסף וידאנו שהקפסולה שנותרה ריקה מאותו בוקר אכן היא של לוסק ולא של ריטלין.כמו כן, בגיל שבועיים עבר בדיקת אי.אי.ג'י תקינה. ב-CT ראש צויין שנצפית הרחבה קלה מעל הנורמה של מדורי CSF פריפריים. כמו כן, כשבועיים וחצי לפני ההתקף חלה במחלה פעילה של CMV , 3 ימים לפני ההתקף סבל מחום עד 39.8 בלילות ושלשולים.

בבית החולים לא מצאו סיבה לתופעה, ולאור העובדה שחלפה לאחר פחות מ-24 שעות נקבע "לנוכח הקליניקה עם אנצפלופטיה ושיפור מהיר בתסמינים ייתכן שמדובר בחשיפה לתרופות או לטוקסין".... אני שבה וחוזרת , לאור ההקפדה הרבה שלי, שאין סיכוי שהפעוט קיבל ריטלין. אשמח לקבל חוו"ד ממה יכול לנבוע התקף שכזה?

שלום

לבעלי יש אפילפסיה.היו לו 3 התקפים בשנים האחרונות,

הוא בן 40.

האם זה תורשתי?אנו מתכננים הריון,האם יש סיכוי שלילד גם יהיה?

תודה

בני כיום בן 17, סובל מאפילפסיה מאז גיל שנתיים. לרוב ההתקפים הם קצרים, נראים כניתוק, לפעמיםמתארכים וגורמים לנפילה או ירידה איטית אל הקרקע . לאורך השנים ניסינו בתרופות רבות וזאת כי אף אחת מהן לא הצליחה להביאו לאיזון. למעשה היתה תרופה אחת שעזרה מאד מאד (SABRILAN ) אך הניורולוגים לא הסכימו להמשיך הטפול בתרופה זו עקב תופעות לוואי לראיה שפורסמו בזמנו. רשימת התרופות שניסינו והשפיעו לטובה הם VALPORAL.DEPALEPT, TEGRETOL TRILEPTIN SABRILAN כמו כן ניסינו את התרופות הבאות LAMICTAL שגרמה לפריחה, KEPPRA שיצרהעצבנות נוראית, OSPOLOT גרמה למצב רוח מאד גרוע,PHENOTOYIN שגרמה לתגובה קשה של סחרורות שלא איפשרו עמידה. מה עוד ניתן לנסות? לאור התגובה הקשה האחרונה אנו מפחדים קצת מנסיונות חדשים. לאחרונה ההתקפים אפילו אם קצרים גורמים לעייפות רבה יחד עם אי שקט וחוסר יכולת להירדם והשפעת התקף לעיתים נמשכת זמן רב עד יומיים . מה אתם ממליצים? בני נער אנרגטי, שמח ואוהב להיות פעיל, קשה לראות אותו ללא כוחות, נשמח לקבל עצות תגובות וכו'. מי היום המומחים בתחום? עד איזה גיל הולכים לניורולוג/ מומחה באפילפסיה לילדים?

אני מפחדת להגיד לכיתה שלי שאני חולה באפילפסיה מה לפי דעתכם כדי לי לעשות

שלום
קוראים לי דנה ואני בת 13.5 לפני כבערך שנה או שנתיים הרופאה שלי אמרה לי ולהורים שלי שאני כבר לא חולה באפילפסיה כעבור שלוש חודשים יתקשרו והודיעו להורים שלי שהמחלה שלי חזרה והם ראו זאת בבדיקה האחרונה שעשיתי אכשיו יש לי שאלה יש לי ביכלל סיכוי שהאפילפסיה שנימצאת אצלי תעבור אצלי לא היה בנתיים התקפי פירפור היו לי התקפי קיפאון והתקפי נפילה האפילפסיה אצלי מגיל 7 אז יש סיכוי שהיא תעבור לי

אני בת 28, אני לוקחת דפלפט באופן קבוע, היו לי שני התקפים (בגיל 19 ו-23)
קראתי מחקר שתרופות אפילפסיה יכולות להביא לפגמים בלידה :

http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/8557794/Birth-defect

לדעתכם אפשר להפסיק לקחת את הכדורים לפני הריון צפוי (בעתיד)?
יש חלופה אחרת?

אצל מתבגר
האם התקף אפילפטי יכול להתבטא באלימות?
האם כאב ראש המלווה בדקירות יכול להיות סימן להתקף?

הבת שלי הגדולה היום היא בת 17 לפני שנה הובחנה כחולת אפלפסיה , ההיתי רוצה לדעת אם המחלה גורמת להתפרציות זעם, אודה לכם על תושובתכם

תודה על התשובה ד"ר מנשקו .
אני אפרט את שאלתי אני עובד עבודה פיזית (רפתן ) השאלה היא עם אני יכול לחזור
לעבדה פיזית מאמץ גופני ותוך כמה זמן
תודה!

שלום רב,
ראשית אני רוצה להודות לכם על עבודת הקודש.
בני בן ה-5 מאובחן ומטופל בדפלפט מזה חודשיים.
מקבל כמות של 4 CC שלוש פעמים ביום.(סירופ)
נאמר לנו שניתן לחלק את מתן התרופה ל- 6 CC פעמיים ביום בוקר וערב.
רצינו לדעת האם כדאי? נאמר לנו כי סירופ מתפרק מהר יותר בגוף מכדור ולכן כדאי לתת 3 פעמים ביום ולא פעמיים. הילד נמצא עד השעה 16:00 בגן ואני מצאת את עצמי מנוהלת ע"י התרופה... בורחת מוקדם מהעבודה כדי לתת אותה בחלוקת זמן פחות או יותר שווה.
חשוב לי לציין שכמובן אעשה מה שהכי ממולץ ונכון .

תודה מראש,
אמא

הרופא שלי הציע לי לעשות ניתוח של קוצב וגאלי רציתי לשאול עם מישהו עשה או יודעה מה תופעות הלואיי

ועם כדי לי לעשות

שלום, בעלי סובל ממחלה גנטית הנקראת טוברוס סקלרוזיס. הוא לא מרבה לשתף אותי במידע לגבי המחלה ולגבי ההשלכות שלה. בימים אלו אנו מעוניינים להרחיב את התא המשפחתי. רציתי לדעת מהם הסיכויים שהמחלה תעבור לעובר, כמו כן מה יהיו ההשלכות והאם ניתן לטפל בזה לפני שנכנסים להריון? אני ממש במצוקה כיוון שאין שיתוף פעולה מצידו והייתי רוצה לדעת מהן השלכות המחלה? האם ניתן לחיות איתה לאורך שנים? חשוב לציין כי לאחרונה הוא נתקף בהתקף אפילפסיה ורציתי לדעת האם יש להתקף קשר ישיר למחלה זו??