פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

my daughter has been diagnosed with JME and was told to take depalept chrono. i am very concerned regarding the side effects of this drug. are there alternative options for her to use. if i decide to get a third opinion, who should i turn to ?

לבני יש מידי פעם מעין צמרמורת לשניה מעין טילטול עדין של הגוף האם זהו סוג של
פרכוס. ????
בני ילד עם אפילפסיה מטופל בדפלפט כרונו כבר שנתיים עם שיפור קטן בפירכוסים של איבוד טונוס.
הצמרמורות/טילטול אינו מטריד אותו אינו משנה את מצב הכרתו או שינוי בהתנהגותו יש לציין שהיו לו צמרמורות אלה עוד לפני פרוץ אפילפסיה.
אין אנו יכולים לעשות וידאו אי.אי.גי בגלל פיגור שכלי ואין מתאפשר המצב.

ד"ר בוקר טוב ושבת שלום,

ביתי אובחנה בגיל 8 חודשים באינפנטיל ספאזם. EEG הראה היפסריתמיה. טופלה מייד בזריקות סינקטן למשך בערך חודש וחצי. היום היא בת שנה ושבעה חודשים. יש לה עיכוב התפתחותי של חצי שנה בערך. (גם בעקבות הפגות וגם בגלל ה - IS). נולדה פגית בשבוע 31+5. רק עכשיו עושה את צעדיה הראשונים. באופן כללי ההתפתחות מעט מעוכבת אך טובה. לאחר סיום הזריקות החלה ליטול למיקטל במינון 25 מ"ג פעמיים ביום. לפני כשבועיים נפלה מהספה שבסלון על השולחן ומאז, שמתי לב לכל מיני תנועות קופצניות בידיים בעת כניסה לשינה ובמהלכה. לאור הנ"ל ביקשתי EEG בדחיפות ואכן התוצאה הראתה שיש מוקדים אפילפטורים קלים (מקווה שרשמתי זאת נכון). הנירולוג המטפל בה אמר שזה משהו קל אך חייב לטפל בכך שנעלה את המינון ל - 25 מ"ג בבוקר ו - 40 מ"ג בערב לקראת השינה. אציין שבשבועיים האחרונים גם חוותה שפעת וחום מאוד גבוה שנמשך מס' ימים. בזמן חום גבוה רעדה מאוד. התחלנו את המינון החדש זה כיומיים כבר אך עדיין אני שמה לב לתנועות כאלו בשינה ובמהלכה.

1. האם ייתכן כי הטיפול החדש לא משפיע? יכול להיות שתצטרך תרופה אחרת?

2. מה משמעות התנועות הללו?

3. האם רעד בזמן חום יכול להיחשב כפירכוס חום? האם יכול להיות שבעקבות פירכוסי החום התקבל EEG לא תקין?

4. אנו (במיוחד אני) בחרדות עצומות. מה לעשות??

בברכה,

אמא

לשי שלום,
לאחיין שלי בין ארבעה וחצי חודשים אבחנו אפילפסיה ממוקדת מורכבת. הוא מטופל היום בריבוטריל, טופמקס ולאחרונה בקפרה. לא ניראה שיפור במספר ובאורך ההתקפים שמתבטאים בהסתת עניים לצד ואיבוד הכרה למספר שניות עד חצי דקה. האם קיים מצב שבו לא יהי ניתן לאזן אותו? במידה והשילוב התרופתי לא יעבוד מהם התרופות הבאות אותם ניתן לנסות? כמה זמן יעבור עד שנדע אם תרופות אלו יעילות? כמה זמן יכול להמשך תהליך האיזון?
לאחייני יש בנוסף תנועות בלתי נשלטות של הידיים והרגלים, האם הם התנהגות נורמלית לילד בגיל שלו או האם הם תוצר של האפילפסיה? בנוסף במחצית הפעמים שאני מנסה ליצור עמו קשר עין הוא בוהה לנקודה אחרת (בעיקר משחקים) ובמחצית השנייה הוא מגיב ומתקשר. האם זה מצב נורמלי או תוצר של התנתקויות? מתי ועל ידי מי נבדקת ההתפתחות שלו?
תודה מראש על התשובה

שלום רב,

בננו בן 6 ביצע בדיקת EEG לאחר הפניה מנוירולוג עקב בעיות התנהגות,קשיים לשבת בשקט וללא תנועות במסגרת החינוכית, סרבנות,רצון להחליט, קושי בקבלת גבולות.
להלן תוצאות הבדיקה:
תרשים:ערנות ללא שיתוף פעולה.
נרשמה פעילות רקע אחורית בתדירות של 8-9 לשניה.
בטא קדמית המתלבשת על טטא.
נרשמו גלים חדים זיזו גל פרונטו - טמפורלי שמאלי.
נשימת יתר: לא בוצע עקב חוסר שיתוף פעולה.
ללא שינויים לגירוי אור.
לסיכום: פעילות פרוקסיזמלי פרונטו - טמפורלי שמאלי.

אודה לכם על קבלת הסבר לתוצאות, והאם דחוף לפנות לרופא ?
תודה ולילהטוב

שלום,

ראיתי תוכנית בערוץ שמונה לפני שנה בערך לגבי חולי אפילפסיה שיש להם כלבים שמריחים את ההתקף לפני שהוא מתרחש...

רציתי לדעת אם יש דבר כזה בארץ והאם זה באמת יעיל?

אני בת 23. מילדות אני סובלת מ- MULTIPLE PITUITARY DEF. אני נוטלת: HYDROCORTISON, ELTROXIN, TRISIQUENCE, CALTRATE.
במהלך החצי השנה האחרונה אני סובלת מהתקפים חוזרים של ניתוקים פתאומיים מלווים בתנועות בלשון ופה, תנועות בידיים. ההתקפים נמשכים פחות מדקה. בהתחלה כשלא הכרתי את התופעה לא הייתי זוכרת שום דבר. עכשיו כשאני מכירה את התופעה אני יודעת שזה הולך לקרות. אני מרגישה בחילה ואז ההתקף קורה ואחר כך אני חוזרת לעצמי ומרגישה שהיה לי ניתוק. בחצי שנה הראשונה כשלא הייתי מטופלת ההתקפים היו קורים לי בין 5 ל-7 פעמים ביום. היו ימים ללא אירועים. עשיתי M.R.I מוח- מימין- הרחבה של חריץ באיזור אחורי הטריגון, הרחבה של חדר לטרלי מימין. משמאל- ללא שינויים.
E.E.G בעירנות+ שינה - תקין.

6/9/2010
הגעתי למינון של 175 מ"ג ליממה בהדרגה כמובן (אני מטופלת כבר חצי שנה). קיימת ירידה משמעותית בתדירות של ההתקפים. לא היו לי תופעות לוואי מהכדור.

25/10/2010:
LAMICTAL 150 MG *2, עדיין התקפים כללים של ABSANCE לשניות, תדירות פעם ביום, מקסימום עד 3 פעמים ביום. יש תקופות של ימים ללא התקפים.

6/12/2010:
LAMICTAL 150 MG *2, התחלתי לקחת גם TOPAMAX25 MG *2, שבועיים לא היו לי התקפי ABSANCE, אח"כ ההתקפים חזרו יום כן יום לא.

נכון להיום אני לוקחת LAMICTAL 150 MG *2 ו- TOPAMAX 50 MG+ 25 MG ועדיין ממשכים ההתקפים, לא באותה תדירות אבל עדיין ממשיכים.
זה די מפריע לי ביומיום.. כי כרגע אני בבית, מפחדת שזה יקרה לי במקום עבודה אז לא יוצאת לעבוד, לא ממש יוצאת לבלות. זה פוגע לי בשגרה. מה אפשר לעשות?
יש לזה פתרון?

שלום רב
ביתי בת 4מתלוננת לאחרונה על כאבי ברכיים ובכלל כאבי רגליים.
הכאבים ממש מציקים אפילו במהלך השהות בגן.
האם יש קשר בין הכאבים לבין מחלת האפילפסיה?
ביתי כבר שנה עם אפילפסיה שעדיין לא ידוע זהותה אולי שפירה של הילדות היא במעקב צמוד כל 3 חודשים של EEG מטופלת בולפורל +דפלפט+קרנטין בהמשך שנה.
היה לה התקף לפני שבוע של 3 נפילות בבוקר כשעתיים לאחר שקמה וכך פעם בשעה סה"כ 3 נפילות הנפילות היו בזמן מחלת חום של 5 ימים אדום באוזן.
תודה על תשובתכם

שלום רב,
בני בן השלוש מוגדר כהיפוטוני - עם איחור התפתחותי- נמצא במעון שיקומי.
לפני כמספר חודשים לאחר שאני לוקחת אותו ממיטתו לאחר שינת הלילה החלו מעין רעידות בגוף - בתחילה חשבנו שאולי קשור למתח השרירים שלו אך היו מספר פעמים בזמן שינה שפתאום הוא מחזיק את שני הזרועות שלו ומתחיל לרעוד ולבכות (עניין זה לא חזר על עצמו)
הניורולוג אמר שיפנה אותנו למעבדת שינה ולמספר בדיקות אך לפי מה שהוא שמע מהצוות של הגן ומאיתנו הוא מעריך שכנראה יש לו אפילפלסיה, אבל זו עדיין היתה השערה שלו.
אשמח לקבל מהפורום חוות דעת .
בתודה מראש,
ליהי

יש לי תינוקת מקסימה בת 7 חודשים ומפותחת היטב. בחודשיים האחרונים לעיתים במנוחה עושה תנועות של "כן" עם הראש, תנועות הנהון קלות. כשאני קוראת לה מפסיקה ומחייכת. לפעמים התנועות הן חלק מניסיון של כל הגוף להתקדם קדימה על הבטן או למעלה על הגב ואז זה נראה נורמטיבי לחלוטין, אך לפעמים זה רק הראש בשכיבה על הגב ואז זה נראה מוזר. נראה לי שעושה זאת יותר כשהיא עייפה. סיבה לדאגה?

בני בן השנה וארבעה חודשים עבר בדיקת MRI מח עקב עצב 6 משותק ולהלן התוצאות:
התוויה קלינית: שיתוק עצב 6 משמאל.
ממצאים:
לא מודגם תהליך ברור בגזע המוח.
אין עדות לתהליך ארובתי או לתהליך בסינוס הקברנוזי.
אין עדות להאדרה פתולוגית.
אין עדות לממצא אחר ברקמת המוח.
מודגמת הרחבה קלה של חללים סב-ארכנואידליים.
המיאלנציה נראית תקינה ושמורה לגיל.
סיכום : הבדיקה בגדר התקין.
בבקשה אודה לך אם תאמר לי מה המשמעות מודגמת הרחבה קלה של חללים סב-ארכנואידליים?? והאם הבדיקה תקינה??

שלום רב,
אני מהשאלה הקודמת. אני אקבע תור אבל כפי שאתה בטח יודע קביעת התורים לוקחת הרבה זמן בנתיים פיספסתי כבר 2 תורים לEEG בגלל שביתי הייתה חולה.
אתה יכול רק להגיד לי מה עושים בנפילות? מרימים אותה ישר? או שנותנים לה לקום לבד?
תודה רבה.

שלום רב.
ביתי בת ה- 3 ו11 חודשים חולה באפילפסיה ככל הניראה של הילדות. עדיין לא יודעים אבל זוהי ההבחנה נמצאת בנעקב כל 3 חודשים ע"י EEG. נוטלת דפלפט + אוספולוט.
מזה 3 ימים עם חום גבוהה הגיע עד 40 אך מאתמול 10/1 בערב ללא חום כולל הלילה בו בדר"כ עולה עבר ב"ה בשקט.
היום בבוקר 11/1 נפלה 3 פעמים פעם אחת קיבלה מכה בראש ובשתיים הפעמים תפסתי אותה. היא נופלת וישר קמה ובוכה. היתה מבוהלת נורא ומאז לא רוצה להיום לבדה מפחדת ליפול שוב.
כמה בעצם גילנו את האפילפסיה נפילות אחורה או קדימה ממש שנייה וקמה.
אני יודעת שבזמן מחלה יש נפילות האם זה נכון? כמה נפילות עד שניגשים לבי"ח?
מה עושים בכלל בזמן שהיא נופלת להרים אותה? היא מנסה לקום לבד אבל אני מרוב בהלה ישר מרימה אותה האם זה נכון להרים ישר?
האם אפשר לשלוח לגן למרות הנפילות? או כמה ימים לא ניתן לשלוח לגן?
ד"ר תודה רבה על העזרה זה ממש מציל אותי כל פעם מחדש:)

בני עבר בדיקת e.e.g. הממצאים היו"תרשים בעל רקע מורכב בעיקרו מפעילות 5-6 ו-3-4 הרץ עורפית ורקתית, פעילות בטא קדמית ופעילות גלים איטיים לא סדירים באזורי הרקות ובאזורים הקידמיים. רקע זה הופרע ע"י התפרצויות גלים גבוהי מתח חדים וסינכרונים" הופניתי לנוירולוג ילדים אך יש לי תור רק בסוף החודש, עפ"י רופא הילדים כנראה שמדובר ב-temporal lobe epilepsy . קראתי רבות באינטרנט והדבר שמטריד אותי יותר מהכול הוא כי עלול להיות מצב של גידול. האם עליי לבקש בדיקת mri?כמו כן עד כמה הכרחי טיפול תרופתי אם זו אכן האבחנה? ואיך מתמודדים עם זה ביוםיום?

אשמח למענה

בתי בת שנתיים, בשבוע האחרון התחילה ברעד בכל הגוף. מתחילה בדיוק להאחז בדברים ונופלת על הראש מאחור. זה קרה מספר פעמים. בנוסף גם התיאבון לאוכל ירד. האם יש קשר בין הדברים. הפנו אותנו לבדיקת EEG
האם יש לנו לחשוש מאפליפסיה.