פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

ד"ר שי שלום,

אני לא בפורום הנכון , אך אני יודעת שאתה מאבחן בעיות כפי שאתאר לך בהמשך .
ביתי לינוי בת שנה והבחנתי אצלה לעיתים רחוקות עיוותים בפנים שנמשכים כדקה .
קשה לתאר זאת במילים - אך אנסה .
היא מותחת את השפתים שלה - פו\תחת את הפה שלה ואף מעקפת בקצת את השפתיים לצד ימין .
כאילו משהו מפריע לה - אולי שריר?? הבחנתי שהיא עושה את זה היא בפוקוס - שאני קוראת לה היא מסתכלת עלי ומפסיקה לעשות את זה .
השבוע בנוסף ניתקלתי במשהו חריג נוסף.
בשעה 23:00 לפתע היא קמה ( יותר נכון באמצע שינה נראה לי כי היא לא קמה פיזית)
בוכה עם הפה פתוח ולא יכלה לסגור אותו והכל של הבכי היה שונה לגמרי ממה שבדרך כלל. כאילו היא לא יכלה לסגור את השפתיים וזה כאב לה וזה נמשך כ - 10 דקות- אני לא צכירה לתאר לך את ההיסטריה שנכנסתי - פשוט לא הצלחתי להרגיע אותה - כמה שקראתי לה בשמה וניערתי אותה פיזית ,רק שעשיתי לה רוח לפנים מספר פעמים היא התאפסה על עצמה כאילו כלום לא קרה ותוך שתי דקות נרדמה לי בידיים

אחרי המקרה הזה אמרתי שאולי שיש קשר בין התופעה שתיארתי לך לעיל.
אשמח לקבל את הייעוץ שלך בתחום.
בברכה,

אמא של לינוי

בן 63. 30 שנה באפילפסיה. בילדות: דלקת קרום המח וטיפוס בהרות. האם יש קשר?

בני סובל מאפילפסיה אטונית ומקבל דפלפט כרונו .
מזה זמן אני שמה לב שיש מעיון כיווצים של צד אחד בפנים ברצף פעם או פעמיים ללא איבוד הכרה ללא שינוי במבט !
האם זהו סוג של פירכוס?
איך יודעים שזה אולי טיק בפנים ולא פירכוס? הילד עם פיגור אינו מדבר ולא מסביר את עצמו
תודה

בשנה שעברה ב-26.3 היה יום הסגול. והשנה???

לפני כשבועיים היו לביתי בת התשעה חודשים שני אירועים של חוסר תקשורת עם הסביבה שבאחד מהם גם היתה רפויה ולא הגיבה לכך שקראתי בשמה במשך כמה שניות. יחסתי את הכל לעייפות כי יום לפני כן מטיול שכלל טיסה ארוכה (אנו גרים במזרח ארצות הברית וחזרנו מהחוף המערבי). ביום למחרת היא נראתה עייפה ופניתי לרופא ילדים לבדוק אם מדובר בוירוס. משם הגענו לבית חולים, בדיקת EEG אישרה שמדובר בבעיה נוירולוגית. בדיקת הMRI ככל הנראה תקינה אם כי הבנו שגם שם היה "ממצא מקרי". כרגע ביתי מטופלת בקפרה.

בעיני היו לה שני סימפטומים שונים. היו שני האירועים שציינתי, שהיו חריגים ביותר. ובנוסף מידי פעם נשמט לה הראש - מין תנועה של "ניקור" מאוד מאוד קצרה. אני שמתי לב לכך עוד כשהייתה בת 4 חודשים ואפילו התחלתי לברר על כך אולם, כניראה שפחדתי מההשלכות (ההדחקה חגגה) ולא התעקשתי על בדיקה נוירולוגית. הניקור הזה היה די נדיר בעבר אולם שבוע שעבר הופיע עשרות פעמים ביום והנוירולוג איבחן אותם כmyoclonic seizure. מאז הטיפול בקפרה תכיפות הניקורים ירדה כמעט לאפס (אם כי מידי פעם יש משהו עדין שאנחנו אפילו לא בטוחים אם הוא התקף או לא). השאלה שלי אם האירועים של החוסר בתישורת הם חלק מאותה בעיה או מעידים על בעיה נוירולוגית נוספת?

למותר לציין. אנחנו מאוד מודאגים. אנחנו מרגישים כל כך ירוקים בכל העיניין הזה. אין לנו תקשורת טובה עם הנוירולוג שלה ואנחנו תמיד מרגישים תחת מכבש לחצים לסיים מהר את התור ולא לתפוס לו יותר מידי זמן. החלטנו לעבור לרופא אחר אבל זה לוקח זמן... אנחנו מבולבלים אבל לא יודעים מה לשאול ולמה צריך לשים לב... יש לכם עצות? מה כדאי לשאול את הרופא? כמה זמן יקח עד שידעו בודאות מה יש לה...

חייבת גם לציין שהיא באופן אובייקטיבי לגמרי התינוקת היפיפיה והמצחיקה והמתוקה ביותר שאי פעם נולדה. ואנחנו מתים מפחד.

שלום לך . לפני 3 חודשים קיבלה בתי בת ארבע עוד חודש התקף אפילפסיה לראשונה ומאז כל שבועיים לערך אנו חוזרים לאישפוז בבית החולים שניידר . אתמול שוב קיבלה אגם התקף חזק שנמשך כמעט 20 דקות והיא כרגע בבית החולים . התחילו לפני 3 חודשים לתת ל כדור שנקרא אוספולו אך ללא שינוי במצבה שינו לפני שבוע וחצי את התרופה לקפרה ושוב אתמול כפי שציינתי התקף נוסף אני פשוט מרגיש שעושים ניסויים על הילדה אולי לך יש איזה עצה אנחנו כבר אובדי עצות

האם מותר לחולי אפילפסיה לאכול דגים ???

שלום רב,
בתי בת 10.5 סובלת מפרכוסים אפילפטיים במהלך הלילה. מטופלת ביעילות רבה בסירופ טגרטול 7cc בבוקר ו-8cc צהריים וערב (סה"כ מנה יומית 460mg). הומלץ מטעמי נוחות לעבור לטימוניל רטרד 300mg כדור וחצי פעם ביום (450mg). ההתלבטות שלי האם לתת בבוקר או בערב. בבוקר נוח מאד- שעה קבועה, לא משנה לילדה את סדר היום, דיסקרטי ופחות סיכון לשכוח ליטול. מצד שני, כיון שמדובר בהתקפים ליליים, לעיתים ממש לפני ההתעוררות לקראת 7 בבוקר, אני חוששת שרמת התרופה בדם בזמן זה תהיה נמוכה מידי ולא תוכל למנוע פרכוסים. מה דעתך? האם לתת בבוקר או בערב?

אודה לתשובה מהירה.

בברכה,

מיכל.

ראשית אנו מתנצלים על האריכות וכמות השאלות.

מזה כשנה אנו מבחינים בתנועה לא רצונית של הראש כולל איזור החזה ולפעמים גם בשילוב הידיים אצל בננו. התנועות הופיעו תחילה בתדירות נמוכה ונמשכו לא יותר מכמה שניות בודדות. לאחרונה שמנו לב שמופיע רעד קל לפני התנועה הלא רצונית. לא תמיד זה מופיע עם רעד.
תדירות התנועה התגברה והיא מופיע מידי יום ולפעמים כמה פעמים ביום .
היום קיבלנו את תוצאות ה- EEG :
ממצאים חריגים: 1.קומפלקסים של זיז גל אינטרמיטנטים באזורים האוקסיפטלים דו צדדית
2. גלים איטיים באמפליטודה בינונית , תכופים באזורים האוקקסיפטלים דוצדדית.

פעילות רקע: מקצב אחורי דומיננטי בתדירות 8 הרץ, סימטרי, ראקטיבי לפקיחת עניים ופעילות בטא קדמית נראו בעירנות.
גירוי פוטי: לא גרם לשינויים תרשים.
סיכום: תרשים בלתי תקין בשל פעילות אפילפטיפורמית באיזורים האוקסיפטלים.

האם זו אפילפסיה? ואם כן אז איזו? האם יש בדיקות נוספות מומלצות? כבר עברנו על האינטרנט ולא הצלחנו לשייך את הסימפטומים לסוגים.

אנו מודאגים מאוד , במהלך הבדיקה המחשב התנתק והרגשנו שמהלך הבדיקה היה חובבני. קבענו תור בשבוע הבא לניאורולוג בינתיים רצינו לדעת בפני מה אנו עומדים, מה אומרים לילד כ"כ חכם שמבין ושואל הכל? עד היום לא אמרנו כלום אפילו כשהלכנו לבדיקה .
יש לציין שהוא תאום ומייד ישאל למה הוא הולך לרופא ואחיו לא?.
תודה , נשמח לקבל תגובה.

ערב טוב,
כשבני היה בן חודש הוא פירכס מס' פעמים ללא חום ואחרי אישפוז ממושך הכולל סדרת בדיקות מקיפות (דם, c.t eeg מטבוליות וכד') אובחנה אצלו אפילפסיה עם מוקד בצד שמאל.
עדיין לא אובחנה הסיבה ואנחנו עדיין בבירור מטבולי (כיום הוא בן חודשיים), אך נשלחנו הבייתה עם טיפול בלומינל. בשבועיים הראשונים הכל היה ורוד, הילד חזר לשקט שלו והיה רגוע וללא כל סימנים לפירכוסים שעבר. בשבוע האחרון אני רואה מעין רעידות קלות בידיים בלבד, העיניים זזות מהר הצידה או מתגלגלות ולפעצים גם הראש רועד. זה קורה ל5-6 שניות ופוסק. הרעד פוסק כשאני נוגעת ביד אך הילד לא איתי בשניות אלו. הוא לא מוצץ, לא מגיב כאילו ספסטי... האם זהו גם סוג של התקף? או בעיה נורולוגית אחרת?
אני חרדה מאוד שמא הוא עובר התקפים ומה צריך לעשות? אנ ענה לי במהרה

ד"ר שלום וצהריים טובים
ביתי בת כמעט שנתיים. נולדה בשבוע 32. בגיל 9 חודשים אובחנה באינפנטיל ספאזם. טופלה בזריקות סינקטן והיום מטופלת בלמיקטל מינון של 25 מ"ג פעמיים ביום. יש לה עיכוב התפתחותי של חצי שנה בערך. התחילה ללכת רק לפני חודשיים. היא אומרת רק אבא , אמא , טטה, ובובה. יש לה כאמור גם עיכוב בשפה.

היא לא מצביעה אלא מוליכה אותנו למקום / חפץ בו היא מעוניינת. נהנת ממוסיקה ומשחקים משותפים.

באופן כללי ילדה חייכנית , עקשנית ובעלת כושר ריכוז נמוך מאוד. יש תופעה שדי מדאיגה אותנו: מדי פעם אני שמה לב שמרביצה לעצמה בראש. זה לא שהיא מתעצבנת על משהו או לא מרוצה. פשוט זה קורה לכמה שניות ומפסיק. לעיתים אני מבקשת ממנה להפסיק אך היא ממשיכה עוד כמה שניות וזהו.

שאלת השאלות: 1. האם זה מעיד על פיגור??

2. האם הלמיקטל גורם לעיכוב בהתפתחות הקוגנטיבית?

מה דעתך בנושא?

אביגיל.

שלום רב.
בני בן חמישה חודשים עם אפילפסיה חלקית מורכבת, מטופל בשלב זה בלמיקטל ווימפט,
(טופל בעבר בתרופות נוספות ללא הטבה) השילוב של שתי תרופות אלו גורם לתופעות לוואי של אי שקט ניכר ומצמוץ ממושך בעניים כשעה לאחר מתן התרופות( אין פריחה), שאלתי היא האם יש משמעות לנתינת התרופות בזמן קרוב אחת לשניה או שאפשר לרווח לשלוש שעות בינהן בכדי למנוע תופעות אלו? מה דעתכם על שילוב תרופות זה לאור העובדה שתדירות הפירכוסים אמנם ירדה, אך פרכוסים עדיין מופיעים מדי שבוע?


תודה רבה.

אני אמא לתאום בן שנה וחצי נולד פג בשבוע 32 ז"א מתוקן לגיל שנה וארבע חודשים
בגיל 6 חודשים חלה בהיפסריטמיה וטופל ב acth וברוך השם הeegתקין ואין פירכוסים

השאלה שלי היא: מאחר ולקח את הסטרואידים למשך זמן היית לו חולשה בשרירים,הוא סיים את הסטרואידים בינואר מתי השרירים שלו אמורים להתחזק? זאת מאחר והוא התחיל ללכת לסירוגין עם זחילה אבל אני מרגישה שהרגליים שלו לא כל כך חזקות יכול להיות?

בני בן 4 סובל מאפילפסיה ואיחור התפתחותי ניכר.
נוטל תרופות ובחודשיים האחרונים מאוזן.
נאמר לי שדגים אסורים על חולה אפילפסיה האם זה נכון .
אני נמנעת מזה כשנה וחצי לתת לו דגים בבית ,בגן הוא אוכל מעט טונה אבל בכמות מאד מינורית .
תודה רבה
שירה

אני בן 62. הופניתי אליכם מהפורום למבוגרים: מזה כשנה מקבל למיקטל 150 מ"ג. האם יתכן שגירויים במתניים הם תגובה לתרופה (וכ"כ הרבה זמן)?