פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

ד"ר שלום וצהריים טובים

ביתי בת שנה + 9 היום. חלתה בהיותה בת 9 חודשים באינפטיל ספאזם. טופלה בזריקות ACTH והיום היא מטופלת בלמיקטל פעמיים ביום במינון של 25 מ"ג .

מדי פעם אני שמה לב לתנועות ראש מוזרות כאילו עושה לא עם הראש. זה קורה פעם פעמיים ביום וללא סיבה מיוחדת. זה יכול לקרות סתם בזמן ישיבה או משחק וגם שכיבה.

1. מה פשר התנועות הללו?? האם תנועות אלו רצוניות?

2. האם זה יכול לעיד על פיגור או משהו כזה?

אשמח לשמוע את חוות דעתך המקצועית,

אביגיל

הבת שלי בת 4 סובלת מפיגור התפתחותי ואפילפסיה שאובחנה בגיל שנה וחצי. האפילפסיה מסוג פטיט מל. על אף נטילת תרופות משולבות (דפלפט 200 מ"ג פעמיים ביום, למיקטל 25 מ"ג פעמיים ביום וקפרה 500 מ"ג פעמיים ביום - שוקלת היום כ-16 ק"ג) - עדיין לא הגיעה לאיזון מלא. מזה כשנתיים אנו בדיאטה קטוגנית כאשר לאחרונה אנו עוברים גמילה ממנה - בהחלטת הנוירולוג. לאור חוסר האיזון הוצע לנו לאחרונה לשקול קוצב ווגלי. מה דעתכם בנושא? והאם קיימות תרופות נוספות שניתן לנסות לפני החלטה על צעד זה.

שלום,
אחי סובל מפרכוסים מגיל 4 חודשיים(היום בן 25) הפרכוסים היו מגיעים עם חום או בלי חום ותמיד לפני ההתקף של הפרכוס הוא היה אפתי ולאחר ההתקף הוא היה עייף מאוד.
אף פעם לא הגדירו אותו ממש כחולה אפילפסיה למרות שנראה לי שהוא כן.
בכל מקרה שאלתי היא: יש לי ילד בן 11 חודשיים ילד בריא לחלוטין שלא קיבל מעולם התקף האם אני צריכה להיות מודאגת שנושא ההתקף או הפרכוס יעבור בתורשה.
ממה שהבנתי שאם ההתקפים הגיעו בגלל חום אז זה כן עובר בתורשה.
האם אני צריכה לקחת אותו לאיזה בדיקה?

תודה!

שלום הבת שלי בת 6 עברה פירכוס חום מורכב בפעם הראשונה בחייה הMRI
היה תקין ובבדיקת EEG נרשם "תרשים בלתי תקין בשל גלים חדים נלווים גלים איטיים על פני איזורים מרכזי ופריאטו אחורי שמאלי מתגברים משמעותי בנימנום ושינה.
מה זה אומר למען השם?

בני בן 14 עם אפילפסיה מוקדית באונה טמפורלית שמאלית בגלל גליומה. פרכוסים חלקיים מורכבים שעברו הכללה בעבר. עבר ניתוח להסרת חלקית של הגידול. בחדשים האחרונים החל לחוות ארועים של חולשה פתאומית המתחילה ברגליים בדרך כלל ומטפסת למעלה ותוך כמה דקות ולעיתים שניות נרדם. השינה אינה טבעית ואינו מתעורר מרעשים סביבתיים שבדרך כלל יעירו אותו. השינה עמוקה מאוד. אם מעירים אותו בכוח הוא יפתח עיניו יבקש שיעזבו אותו או יאמר די ומיידית יפול לשינה שוב שתוך רגע נשמעת ונראית כמו שינה עמוקה ביותר. לעיתים אם הארוע בשעות אחר הצהריים יפול לשינה של עד 16 שעות.
הילד טוען שחש בחולשה פתאומית ולעיתים בכאב בטני (י והיו פרכוסים אבדומינלים ). ישנם ימים שקודם לארועים כאלה של שינה הוא מבולבל, בעיות זכרון, כאב ראש ואינו מתפקד קוגניטיבית כמנהגו.

עליה במינון דפלפט מעבר ל 500 מ"ג שלוש פעמים ביום גרמה לארועים אלה להעלם. לא ניתן להשאירו על רמות דפלפט מעל הנ"ל בגלל תופעות לוואי חמורות שפיתח.

מה הם הארועים הללו? האם אלו פרכוסים? מאיזה סוג?

שלום רב,
בתנו בת ה-7 מאז לידתה מגיבה קשה לשינויים במזג האוויר, במיוחד באביב.
בתקופה זו היא כאילו מרחפת, לא מרוכזת, פעמים רבות לא שומעת ולא נשמעת, מאבדת דברים, שוכחת, רוב הזמן נראית עייפה למרות שהולכת לישון מוקדם.
הילדה עם קשיים בויסות חושית.
בחורף המצב משתפר פלאים.
האם כדאי לנו לפנות לניורולוג לבדיקות?
איזה בדיקות כדאי לבצע?
איך אפשר לעזור לילדה שלנו?

תודה רבה מראש,
אמא מודאגת שלא יודעת כבר מה לעשות...

בני בן 3 וחצי אובחן בגיל שנה ו8 חודשים כילד עם הפרעת תקשורת pdd בתפקוד גבוהה.
במסגרת הבדיקות הגנטיות שבוצעו כולל בדיקת MRI כל הבדיקות תקינות.
לאחרונה התקבלה תשובה EEG שבוצעה בשינה.ולהלן ממצאים:תרשים שינה מראה רקע מתאים למצבי שינה.באזור טמפורלי קדמי מימין נרשמו זיזים ומדי פעם היפוכי פאזה אשר בולטים מן הרקע.
סיכום: מוקד אפילפטי טמפורלי ימני.

אינני יודעת מה משמעות הדבר,הילד לא מפרכס,נופל,או מראה איזה סימנים המשקפים הבחנה זו.
לאור האמור לעיל אשמח לקבל הסבר מפורט מה זה אומר וכיצד עלינו לפעול.
נודה על תגובה מוקדמת.

שלום
בני בן 8.3 שנים במעקב נוירולוגית עקב ביעותי לילה, מתעורר מגיל 3 בחצי שעה הראשונה של הלילה ברעידות ומילמולים ודופק מואץ בתדירות של 3 פעמים בשבוע ואינו זוכר דבר מאירוע הלילי. בחצי השנה האחרונה יש הקלה בתסמינים ובתדירות.
הופנה לEEG בעירנות לראשונה שהיה תקין ולאחר מכן בעירנות ובחסך שינה להלן הממצאים:
בערנות רקע תקין. בשינה 4 התפרקויות מסוג זיז גל איטי למשך 400-900 מילישניות, אחת מהן עם קורלט חשמלי של קפיצת רגל. נרשמו 8 קפיצות רגליים, מהן 7 ללא קורלט חשמלי ואחת עם קורלט חשלי שתיאר התפרקות זיזים מלווים בגל איטי.

לאור הממצאים הנ"ל הנירולוגית ביקשה להתחיל בטיפול תרופתי אנטי אפילפטי.

הילד הינו ילד חיוני ומעולם לא איבד הכרה או פרכוס חלילה ולמעט המקרים בלילה אין שום מקרה אחר.
במקביל נמצא במעקב קשב וריכוז בגלל תנועתיות יתר בכיתה.

ברשותך מס' שאלות:
1. האם להתחיל בטיפול תרופתי?
2.מה זה VIDEO EEG.? האם לבקש לעשות אותו לאור הממצאים?
3.במידה ויתברר כי יש בעית קשב וריכוז האם יש קשר בין השניים?

תודה רבה אמא

שלום
יש לי תינוקת בת 6 חודשים, לפני כחודש וחצי לילדה עלה חופ מאוד גבוה (כמעט 41) וסימנים של גלגול עיניים כלפי מעלה.
הגענו לבית החולים סורוקה בב"ש ושם מצאו כי יש לילדה דלקת אוזניים.
מה שמלחיץ אותי זה שהילדה עד היום לפני שהיא נרדמת עם תופעת גלגול העיניים כלפי מעלה ובו בזמן זורקת את הראש מצד לצד במהירות משתנה, פנינו לרופאה במרכז בריאות הילד והיא טוענת כי יש ילדים שמרדימים את עצמם בצורה כזו.
האם זה נורמלי? ואיך זה הגיוני שפתאום הילדה התחילה להרדים את עצמה בצורה כזו?

תוצאות ניטור VIDEO EEG
מבוא קליני: בת שנה וחצי התפתחות תקינה הופנתה לניטור עקב אירועי ניתוקשל כ3-4 פעמים בשבוע שנמשכים עד דקה ובהמשך ישנונית.

ניטור של הרקע: נצפו פרצים של טטא גבוהת מתח באזור טמפורלי שמאלי-משמעות קלינית אינה ברורה

אירועים: ביום האחרון לניתור נרכש ארוע ניתוק אופייני שלא נצפה בוידאו כי היתה מוסתרת אין ליווי אלקטרוגרפי לארוע הנ"ל.
לסיכום:
התקפי הניתוק לא אפילפטים

השאלה שלי האם ניתן לדעת בוודאות מ"ארוע" אחד שגם בו לא היינו בטוחים שאכן זה לא אפילפסיה ואם כן מה עוד ניתן לבדוק ולשלול מבחינה רפואית מכיוון והניתוקים האלה קורים גם בעמידה והיא נופלת?

בוקר טוב סליחה שאני שואלת הרבה שאלות אבל אתם מאוד עוזרים לי תודה מראש ועכשיו
לעינין בתי בת 10 והיא שוקלת ביו 47קג או 48 קג והמינון של הלמיקטל הוא 150 בוקר 150 ערב חשוב לציין שהיא עדיין לא מאוזנת תרופתית השאלה שלי עד איזה מינון אפשר להגיע עם הלמיקטל וביזה שלב מחליטים שצריך להחליף תרופה לתשובתכם אודה

שלום שמי לימור ואני שמעתי על מקרה של ילדה בגיל 10 עם תסמונת דאון+התקפי אפילפסיה שלאחר כמה התקפים ההורים שלה לקחו אותה למאפיינת עיניים ולפי האישון של העין היא גילתה שהילדה אלרגית לסוג של מזון שנמצא במזון שהיא אוכלת ומאז שהפסיקו לה את המוצר ההתקפים פסקו לגמרי האם זה אפשרי

תי בת 10 קיבלה אפילפסיה לפני שנה בזמן האחרון ההתקפים מגיעים אחת ל-3 שבועות היא כרגע לא מאוזנת תרופתית אנחנו מעלים את המינון כול פעם ב-50 מל כדור למיקטל כרגע היא לוקחת 150 בבוקר ו150 בערב שאלתי היא האם בזמן התקף צריל להשכיב על הרצפה בצד או האם אפשר להשאיר אותה עומדת ועוד האם אפשר לתת לה לישון אחרי התקף כי היא מאוד רוצה לישון ואני מפחדת לאפשר לה ועוד האם בגלל שההתקפים שלה כרגע בתדירות גבוהה זה אומר שזה לא יעבור לה לתשובתך אודה המשך יום טוב

שלום רב.
ביתי בת 7.5 סובלת מניתוקים ומקבלת דפלפט כבר 5 חודשים.
מאז שמקבלת כבר אין לה ניתוקים אבל הילדה עצבנית, חסרת שקט, הכנת השיעורים איתה בלתי נסבלת, כאילו סובלת מהפרעת קשב וריכוז.
היא מצליחה מאד בלימודים אבל עם הרבה חוסר שקט (כל הכנת שיעורים איתה כוללת בכי ועצבים שמרגישים לי כאמא שלה כחריגים) והיא לא הייתה ככה.
כמו כן, אני מרגישה שיש לה עולם משלה, חיה בבועה כזו, אומרים לה בבוקר להתלבש, היא לא מקשיבה. בקיצור, כאילו יש לה קצב משלה.
אני מרגישה שהילדה שלי זו לא הילדה שלי מאז שהתחילה עם התרופה.
האם זה יכול להיות מהתרופה? אם זה לא מהתרופה- אז אפעל בדרכים שאני חושבת לנכון ע"מ לחנך אותה אבל אני לא רוצה להפעיל לחץ עליה כשבעצם הכל הוא עניין כימי.
אנא תשובתכם כי כבר אין לי כוחות נפש.
תודה.

שלום רב' לבני אפילפסיה רולנדית לאחרונה מקיא הרבה חיוור וחלש ולאחר כמה שעות מנוחה חוזר לעצמו האם יש קשר בין הבחילות החוזרות וההקאות למחלה מה עושים תודה?