פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום דר שי מנשקו לפני כמה חודשים הייתי אצלך בקליניקה בבאר שבע הגעתי ביחד עם ביתי ליאל בן יוסף ועם אישתי
הילדה עברה מקרה של אפילפסיה פרכוס בגן שלה בדקת את הילדה והיתרשמת לחיוב המלצת על 2 דברים
חצי כדור כל יום במשך 3 חודשים (אוסופולט)
ובדיקת EEG למשך 48 שעות שהתור אליה בתל השומר הוא רק בספטמבר
היתקשרתי למשרד שלך כמה פעמים אבל המזכירה שלך לא מוכנה להשאיר לך הודעה
בגלל הטענה שלה שאתה מטפל באלפי אנשים ואין לך אפשרות לחזור למטופלים בטלפון וזה בסדר מבחינתי אבל עבר כבר 3 חודשים ואני לא יודע אם להמשיך עם הטיפול התרופתי ואני חייב לדעת מה לעשות
אם תוכל לחזור אלי במייל ולהגיד לי מה לעשות אני יודה לך מאוד
דרך אגב אמרת לי לחזור אליך רק אחרי הבדיקה של ה EEG ככה שאם תרצה שאני יגיע גם לפני אני יגיע (דרך אגב הגעתי באופן פרטי לא דרך קופת חולים)

כבר 3 פעמים זה קרה עם אחת התאומות זהות שלי ואני מתה מפחד... תחילת הלילה שמעתי צלילים לא ברורים, חשבתי שכלב מקיא והלכתי בעקבותם. הבת שלי במיטה עשתה תנועות ראש מצד לצד ( אחת הפעמים היה מן קצב מהפה ). צבע עור מפחיד, לא חי. שיניים עצומות ו לא מגיבה. נבהלתי נורא, לא ידעתי מה לעשות. הכנסתי אצבע, פתחתי לה נתיב אוויר. ממש לא מיד ( נראה לי מספר דקות ) התחילה לנשום אך לא חזרה להכרה. כעבור עוד מספר דקות הרגשתי שחוזרת מרחוק ולא מהר, ענתה שאני אימא אך לא ענתה נכון באיזו כיתה ועוד שאלות מין כאלו. כעבור עוד זמן הסתכלה ולא הבינה מה כולם רוצים ממנה, לא זכרה כלום. עוד שמתי לב שכאשר חזרה לנשום הייתה נוטה להרדם חזק אך פחדתי לתת לה... תענו לי, בבקשה, למה זה דומה והאם צריך להתערב והאם מסוכן אם אני לא אשמע אותה??? תור לנוירולוגית בעוד שבוע. תודה רבה.

במידה ויש אבחנה של הפסקת נשימה מרכזית מה יעזור או יתרום ביצוע בדיקת MRI

האם קיימת תופעה של פירכוסונים קטנים בצורה של שאיפת אויר לשבריר שניה

בני עם פיגור קשה ואפילפסיה מטופל בדפלפט כרונו 1000 פעמיים ביום והרמה בדם קרובה תמיד ל-100 עם שיפור משמעותי

לאחרונה סובל המון מריבוי של ליחה ושיעול ולפני מס' חודשים החלו מין שאיפות אויר ופקיחת עיניים לשניה

האם זה יכול להיות סוג של פירכוס ? אולי סוג של טיקים
לא ניתן לבצע EEG
התור המתוכנן לרופא הניירולגית נדחה עקב עיצומי הרופאים ואני מרגישה אבודה

האם יכול להיות שקפרה תגרום לבעיות מבחינת כאב פיזי או רגש מוזר בזמן שימוש ביד ספציפית אך לא בשאר הגוף?

חשבתי שזה פסיכולוגי אבל לפני הקפרה לא היה לי את זה והבעיה היא שזה מלחיץ אותי ואצלי מכיוון שהלחץ כל היום זה יכול ליצור התקף,מה שכן מאז שהתחלתי לקחת קפרה התחלתי לשים לב לגורמים הפיזיים שיוצרים לי בעיות מסויימות אז אוי זה לא פסיכולוגי.

בכל אופן עשו לי בדיקת אי אם ג'י ולמרות שלא חזרתי לניורולוג עדיין בסוף הבדיקה הוא טען שזה לא משהו רציני בכלל,גם מה שאני מרגיש ביד זה לא רציני אבל מתסכל וכל תזוזה שאני עושה אני מרגיש כאילו משהו אל בסדר אפילו לאחוז משהו עם היד נותן לי הרגשה כאילו זה יפול וחוסר ביטחון מוחלט.לעומת זאת אם אני לא מזיז תיד והיא סתם שוכבת לא מרגיש כלום,ביד השניה הכל תקין.

אשמח לתשובה.

אם לתינוק בינתיים אין פרכוסים, האם בדיקת EEG היא "תעודת ביטוח" לכך שאין לתינוק אפליפסיה וגם לא יהיה?
תודה

שלום לכם

אני בת 45 אומנם, אבל הופניתי אליכם מהתמיכה של המבוגרים.

אני עדיין בבדיקות, עדיין לא ברור שום דבר.

הופניתי לנוירולוג, בעקבות תאונת דרכים שעברתי לפני כ-4 שנים, זעזוע מוח, ודימום מוחי, כעת אני בשיקום לנפגעי מוח, הפגיעה שלי מוגדרת קלה, אם אפשר להגדיר אותה קלה. קשיי קשב וריכוז, בעיות בזיכרון. ובשנה האחרונה החלו להופיע סוגים של ניתוקים או התנתקויות.

התנתקות שלפניה מופיעים דפיקות לב מהירות, והרגשה של משהו שעומד לקרות, ואחר כך התנתקות, שאין לי מושג איך היא מגיעה, רק אחרי שאני חוזרת לעצמי, אני מגלה שבעצם התנתקתי, לא נעים, סוג של בילבול, אפילו עייפות. וזה יכול להימשך בערך דקה-שתיים.
מלבד זה יש לי ניתוקים במשך היום, שייחסתי לקשב וריכוז, או שאני יכולה לראות משהו, ולא יכולה להגיב בכלל, כמו סוג של שיתוק, או שאני מתנתקת ולא מרגישה, לזמן קצר מאוד, 20 שניות בערך. לא יותר מכך.

השאלה שלי, במידה ובאמת תאובחן אפילפסיה, אני יודעת שיש טיפול תרופתי, האם אפשר לקחת קונצרטה?

נשלחתי לעשות בדיקות E.E.G. ו C.T. הרופא גילה משהו שקשור למשהו עם ריפלקס הופמן, כשבדק לי את הרגל, אבל לא קשור לזה.

בינתיים לא אושרה לא בדיקת ה C.T., לא יידעתי את הרופא לגבי כל מה שאני מרגישה, ומחר אני צריכה לדבר איתו טלפונית. האם לספר לו טלפונית, או לא לספר כלל. ולהגיד שרק לא אישרו לי את הבדיקה. ממש מבולבלת לגמרי. לא חשבתי שזה חשוב, ממש לא הבנתי לפני ששאלתי, והבנתי שיכול להיות שמדובר ב E.E.G..

מבולבלת אשמח לשמוע מה דעתכם? לגבי הקונצטרה, וכל מה שאני חווה, ומה לעשות לגבי הרופא?

תודה
רותי

אני מעוניין לדעת לפי מה משרד הבריאות מאשר לחברות תרופות בארץ לייבא תרופות מחו'ל
והאם יש בקשה או משהו שאמורים לכתוב על מנת שתהליך זה יזוז.כרגע אני לוקח תרופה בשם קפרה אך משך מחצית החיים שלה מאוד קצר בין 6-8 שעות,למרות שאומרים לקחת אותה פעמיים ביום מטעמי נוחות אני יודע שחלק נוטלים אותה שלוש פעמים בדיוק כמו דפלפט רגיל וניורונטין וזה גם נכון יותר מבחינת איזון.

בארצות הברית עוד בשנת 2008 אושרה לשיווק קפרה בשיחרור מושהה והרבה אנשים לוקחים אותה ואפילו טוענים לשיפור ושליטה טובה יותר עם טיפול בודד ללא תרופה נוספת ואף הפחתה בתופעות הלוואי. ומחצית החיים שלה הינו בין 10-12 שעות ובפועל הרמות בדם הרבה יותר מאוזנות .

אני לא ראיתי שום כתבה שמתכוונים לייבא אותה או משהו וכשהתקשרתי לכצץ היבואנית בארץ של קפרה בשחרור רגיל שאלו אותי האם הניורולוג המליץ,אך אי אפשר להמליץ על משהו אשר אינו קיים בארץ.

ברצוני לדעת איך נעשה כל התהליך עד אשר מאשרים לחברות התרופות לייבא תרופות לארץ והאם ידוע לכם על איזושהי כוונה להתחיל ליבא אותה לארץ?

תודה מראש.

שלום רב!
לבת שלי בת 11 יש אפילפסיה eses מקבלת טיפול תרופתי קפרה אוספולוט דפלפט ופריזיום נמצאת בדיאטה קטוגנית ועברה לפני שבוע טיפול ivig משבוע אחרי התחילה ירידה היא כמה עם דיבור לא ברור ריור יתר וגם לא יכולה לאכול ללעוס לקראת הצהריים זה משפתר אך לא הרבה מה יכול לגרום לירידה כזו? תודה

שלום
יש לי ילד שהחל טיפול תרופתי לאחר בדיקת e.e.g אחת בלבד ללא פירכוסים כללים חלקים או אחרים בבדיקה הייתה הפרעה קלה ,בגיל שלש וחצי חודש לאחר מתן הטיפול התרופתי התחילו פירכוסים קשים ומאז ועד היום אנחנו באפילפסיה בילתי מאוזנת כל הבדיקות מוח תקינות כל הבדיקות הגנטיות תקינות האם לא הייתה טעות להתחיל טיפול תרופתי בגיל כל כך צעיר וכשאין פירכוסים ברקע .

שלום,
רציתי לדעת האם בעקבות השתלת קוצב יכול להיפגע משהו או כתוצאה מהניתוח יגרם נזק שיוביל לריור מוגבר?
לבן שלי יש ריור מוגבר מאז הניתוח, שלא היה לפני כן ועם כל העבודה שאנו עושים איתו (קלינאית, ריפוי בעיסוק וחיזוק שרירי הפה) אין כל שיפור.
תודה

שלום,
לאיזה סוגי פרכוסים הדיאטה הקטוגנית הוכיחה את יעילותה?
האם לפרכוסים כלליים, קצרים המתרחשים מתוך שינה, היא יכולה לעזור?
אחרי כמה זמן בדיאטה אפשר לדעת אם היא יעילה או לא?
תודה רבה

בעקבות אירוע פירכוסי בגיל חודש ולאחר טיפול בויטמין B6 שהביא להפסקת הפירכוסים
בני עבר בדיקת EEG לצורך מעקב לפני מס' ימים
להלן תיאור הממצאים:
התרשים בוצע בנימנום, שינה ובגירוי אור.
בנימנום נקלטה פעילות רקע כללית מסוג טטא בתדירות של 5/5-7 מ/שנ' ואמפליטודה של 30-60 מק"ו , מעט בלתי סדירה, סימטרית.
בשינה נראתה האטה כללית מתגברת, סימטרית וכישורי שינה קידמיים סימטריים.
ללא שינוי בגירוי אור.
לא נקלטה פעילות אפילפטיפורמית.

האם ההמצאים תקינים?
מה זה אומר ואמפליטודה של 30-60 מק"ו , מעט בלתי סדירה ?
אודה לתשובתכם

הבן שלי בן 4.5 סובל מבעיות תקשורת, שמיעה, עיינים הוא לומד בחינוך מיוחד
בגן תקשורת עבר בדיקת EEG לא הבנו כלום פנינו לרופא הילדים וזה מנסה להשיג בדחיפות תור לנוירולוג
מן הסתם אנחנו בלחץ מהתשובה להלן נשמח אם תשפחו לנו אור קצת על התוצאות
הבנו מהתוצאה כי הילד יאלץ לעבור בדיקות נוספות אילו בדיקות?

תוצאות הבדיקה EEG
תרשים בנימנום שינה
פעילות הרקע מורכבת מגלי חטא ודלטא סימטרית וסינכרונית.
נרשמה פעילות מוקדית באיזור פריאטלי מימין ולאחר מכן פעילות /TRIFHASIC
DIFHSIC באיזור CENTROTEMPORAL מימין נראו כישורי שינה.
לסיכום: לא תקין
ממולצת קורלציה קלינית / הדמיה

הבת שלי מטופלת בדיפלט 3 שנים וכבר כשנה ללא התקפים מתי אפשר לשקול הפסקת תרופה?