פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום רחל,
קיימת אפשרות שהתינוק חולה במיאסטניה עקב סימנים של נפילת עפעפיים וטונוס שרירים חלש (לא מתהפך) במיקרה של מיאסטניה מרגישים גם חולשה ביניקה.
אני לא קובע אם יש לו מיאסטניה או לא . . . . זה יקבע נוירולוג ילדים שאליו את צריכה לפנות.
אם את מעוניינת בעזרתי , שילחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) עם האינפורמציה שאני מבקש ואתן לך את המלצותיי (הלא רפואיות ) בכדי שתתחילי במהלך זהוי המחלה. האינפורמציה תיראה רק בעיניי ולא תופץ בשום דרך לאף אחד נוסף.
שמך המלא, שם התינוק , כתובת, קופ"ח,
מי המליץ ומהיכן לבצע ניתוח להרמת העפעף ?
תימוס גדול הוא מצב נכון לתינוק בן חצי שנה והוא נשאר גדול עד גיל הבגרות המינית (16 -17) שאז הוא מסיים את תפקידו בהשתתפותו בבניית המערכת החיסונית ומתחיל להצטמק.

תודה על התשובה המהירה אני באמת אצור איתך קשר רק עוד שאלה אם הגדלה של תימוס זה נורמלי למה זה מודגש בצילומים לאף ילד לא ראיתי שזה רשום גם לא לילדים בגיל הזה שעשו צילום? תודה

אין לי מושג מדוע בדקו את מצב התימוס לילד בן 1/2 שנה .

אין לי מושג מה הגודל של התימוס צריך להיות בגיל זה.

התימוס היא בלוטה שמשתתפת בבניית המערכת החיסונית ובגיל קטן היא יחסית הכי גדולה (ביחס לגוף) כאשר היא מסיימת את תפקידה בגיל הבגרות המינית (17 - 16) ומתחילה להצטמק עד שבגיל הבגרות היא "נעלמת)

שלום עומר

ההרדמה היא קלה, יותר דומה לטישטוש ולא צריכה להיות בעיה איתה.

אני עברתי את התהליך הזה לפני מספר חודשים בבי"ח תל-השומר בהצלחה.

משה תודה רבה, אבא שלי מאוד מודה לך, ומבקש לדעת האם חומרי ההרדמה שקיבלת בטשטוש היו מותאמים למיאסטניה גראביס או כאלה שכולם מקבלים?
האם ההתאוששות הייתה מהירה?

יש להודיע למרדים על קיום מחלת מיאסטניה

ההתאוששות הייתה מהירה וכל התהליך היה קצר מאוד

שלום עומר

ההרדמה בטפול הנ"ל היא הרדמה קלה לזמן די קצר שדומה יותר לטישטוש


אני עברתי את הטיפול בתל-השומר לפני זמן קצר


אם אביך צריך עזרה ותמיכה במיאסטניה שלח לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה שכל חולה חייב שיהיו לו

שלום נורית,

שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל נמצא באתר) ןאשלח לך את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה"

שלום שני,

אני לא מכיר תופעה הפוכה ממה שקורה במיאסטניה (מחלה שגורמת לחולשת שרירים) שבה העפעף יורד ויש קושי להרים אותו

שלום יצחק,
מסטינון היא תרופה שמכילה חומר בשם "פירידוסטיגמין ברומיד" שמטרתו היחידה היא לעכב חלבון שנקרא "אצטילכולין אסטרז" שבמחלת מיאסטניה גורם לשיפור חולשת השרירים שנפגעים ע"י קיום המחלה (נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין) שנמצאים במערכת החיסונית.

המינון של כדור המסטינון היא בד"כ 60 מ"ג והוא נמוג מרגע שנוטלים אותו בהדרגה במשך 4-5 שעות ואז חוזרים למצב שהיה לפני שנטלנו אותו.

אם מעוניינים להתחיל מינון חדש . . . יש לקחת כדור חדש ששוב יספק מינון של 60 מ"ג למשך 4-5 שעות נוספות.
לא משנה כמה כדורים לקחנו ביום, המינון נשאר תמיד 60 מ"ג

מה שמשתנה בלקיחת מספר כדורים ביום הוא הזמן (במהלך היום) שהחומר של המסטינון נמצא בגוף וממלא את תפקידו, מה שלא משתנה הוא המינון (60 מ"ג) . . . . המינון ליום אינו מצטבר ממספר הכדורים שלקחנו במשך היום.

אם מעוניינים להעלות את המינון מ 60 מ"ג ליותר, יש לקחת X2 כדורים של 60 מ"ג יחד ואז המינון עולה מ- 60 מ"ג ל- 120 מ"ג (למשך 4-5 שעות).

יש להיזהר מהעלאת המינון ללא פיקוח (ידע) היות ו "מינון יתר" עלול לגרום למשבר מיאסטני (משבר קולינרגי) ... בעיות נשימה.

יש לדעת: תרופת המסטינון אינה משפיעה על מהלך המחלה אלא רק על הסימפטומים.

שלום יצחק,

שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) עם פרטים עלייך וסיפור המחלה (שנת לידה, קופ"ח, כתובת מגורים מס.. טלפון וסימפטומים

אשלח לך בדואר חוזר דפי אינפורמציה על המחלה + רשימת "התרופות האסורות" ועל בעיית שימוש בחומרי הרדמה מקומית (טיפולי שיניים)

שלום יצחק

בד"כ כל תופעות הלוואי נעלמות כאשר מפסיקים לקחת את התרופה.

פרדניזון היא תרופה שמוגדרת "לשימוש זמני קצר" וכדאי לרדת ממנה לאחר שימוש של 1/2 שנה עד שנה מכסימום.

בשימוש ממושך ובמינון גבוה היא עלולה לייצר מחלות שלא נעלמות עם הפסקת השימוש בתרופה (אוסטאופורוזיס, קטרקט וגלהוקומה)

שלום יעל

תשובה מלאה לשאלותייך מצריכה הרבה אינפורמציה ואני מוכן לספק לך אותה אם תשלחי לי דוא"ל (הכתובת רשומה באתר) או תצרי איתי קשר טלפוני 09-7727060

מה הקשר בין חמצן למיאסטניה ?

יש לי קוצר נשימה ונראה כאילו שריר החזה לא מצליח לפתוח מספיק את בית החזה ותוספת של חמצן מחזיר אותי לנשימה נורמלית .באם אינני טועה ראיתי גם את חברתנו לפורום עליסה
משתמשת במחולל ואולי גם ערן משה יכול לעזור בתשובה לשאלה
ותודה לעונים

התופעה שאתה מתאר אינה מוכרת לי.

לפי מיטב הבנתי מתן חמצן לחולה מיאסטניה (מה שמבצעים פולמונולוגים שאינם מבינים במיאסטניה כאשר חולה מיאסטניה מגיע לחדר מיון עם בעיות נשימה) .

בעיית נשימה נגרמת לחולה מיאסטניה אם השריר שהחולה מנסה להפעיל בכדי למלא את בית החזה באוויר (שאיפה) ולאחריה הוצאת האוויר מבית החזה (נשיפה) להוצאת ה CO2 נפגע מהמחלה ונחלש.

במצב זה יש לעזור לשריר להתחזק (לחולה יש בעיית אוורור ולא בעיית חמצון) וזאת מבצעים בעזרת התחברות למכשיר BPAP

עליסה וערן אינם נמצאים בפורום זה . . . תוכל למצאם בפייסבוק

בהצלחה !

לחולה עם מחלה אוטואימונית אחת . . . . . סביר שיהיו לו מחלות אוטואימוניות נוספות

לא !

שלום יעל

קור קיצוני או חום קיצוני עלולים להשפיע לרעה על מיאסטנה (להחמיר את הסימפטומים) וחולים צריכים להימנע מהם

תודה רבה

שאלה שנשאלה ונענתה

שחלק מהתסמינים שלה הם חולשה פתאומית של שרירים, נפלה כמה פעמים מסיבה זאת.
תודה על ההקשבה!

1. איני מתעסק עם אנשים אנונימיים (מממ)

2. האינפורמציה שסיפקת לוקה בחסר

3. כן, קיימים חולי מיאסטניה שהבדקות אינם חיוביות

אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) או צרי קשר טלפוני 09-7727060

שלום אריק

כל הסימפטומים שציינת מתאימים למיאסטניה. עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במחלה ולבצע בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין לשם קבלת אבחנה למחלה.

אם אתה מעוניין בעזרתי שלח לי דוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) או צור איתי קשר טלפוני 09-7727060

איך נקראות בדיקות הדם בלועזית של הנוגדנים למיאסטניה גרביס? שלחו לי לבדיקת ANTI MUSK ABS, יש עוד בדיקות דם של נוגדנים למיאסטניה גרביס?
תודה.

שלום אריק
בדיקת דם ראשונה ששולחים לבדיקה לאבחנה למיאסטניה היא בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין AChR).
תוצאה חיובית מספקת אבחנה למחלה.
תשובה שלילית אינה קובעת שהנבדק אינו חולה מיאסטניה
במצב זה שולחים בדיקת דם נוספת . . . והפעם ל- "נוגדנים כנגד החלבון MuSK"
תוצאה חיובית מספקת אבחנה למחלה.
תשובה שלילית אינה קובעת שהנבדק אינו חולה מיאסטניה.

שלום אורה
לרופאה שלך (משפחה או נוירולוגית ?) אין מושג במיאסטניה.
צרי איתי קשר במייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) או בטלפון 097727060