פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מישהו שמע על התחלה של מחסור במחפיות 60 מ"ג מסטינון בקופ"ח מאוחדת עקב
הפסקת ייצור או סגירת המפעל המייצר

שלום רב,
אבחנתי ע"י ניאורולוג כחולה במיאסטניה אוקולרית למרות שכל הבדיקות שליליות.!!
לא מקבלת שום טיפול. המצב שלי סטטי - ראיה כפולה. נעזרת במשקפי ראיה שעוזרים.
ביקשתי לעבור הליך של פלסמה פרזיס אך הרופא סרב בטענה שלא בטוח שההליך יעזור .
אשמח לקבל את התייחסותך.

תודה
גבריאלה

שלום,
אני בת 25 ולפני כחודשיים התחיל לי קושי בלחייך ואז ללעוס וקושי בדיבור לאחר כדקה שניים. לאחר כחודש הגעתי לרופא עיניים עם עפעפיים כבדות והוא המליץ על בדיקת נירולוג לחשד למיאסטניה גרביס. המידע באינטרנט הפחיד אותי מאוד אך הסימטומים מתאימים.. אני מחכה לתור לנירולוג. האם יש בדיקות שאוכל לעשות לפני? האם יש דרכים למנוע הדרדרות? אני עוסקת בתחום הציבורי והמשפטי האם הסימפטומים של הדיבור יוכלו להשתפר? יש רופא מומלץ לאיבחון?
תודה רבה!!

שלום,
מאחר שלא מצאתי מידע מורחב בשום מקום, והבנתי שהנושא מוכר בפורום זה, החלטתי לשאול כאן.

אני בן 34 ללא בעיות רפואיות. לפני 8 שנים עברתי ניתוח בבית החזה כתוצאה מבעיה רפואית כלשהי (לא גידול או משהו כזה). לאחרונה בעקבות צילום שעשו לי גילו שיש לי ציסטה בבלוטת התימוס. נשלחתי ל - CT ואכן הסיטי אושש שיש לי צ'יסטה והפנו אותי למנתח חזה.
המנתח הסתכל על הסיטי כמה שניות ואמר שהוא לא יכול לדעת כלום ושלח אותי לבדיקת MRI ולבדיקת PET CT, אותם עדיין לא עשיתי (התורים...). בכל מקרה אני דיי חושש ואין לי מספיק מידע.
שאלותי:
1. האם ציסטה ותימומה זה אותו דבר?
2. האם ציסטה גם יכולה לגדול?
3. בהנחה שזו ציסטה - האם חייב ניתוח להוציא אותה?
4. האם יכול להיות שהציסטה נגרמה כתוצאה מהניתוח שהיה לי לפני 8 שנים?

תודה.

משה שלום ,

תודה רבה על התשובה המהירה והמקצועית .
ולשאלתך : שתי הבדיקות בוצעו באותה מעבדה .

שבוע טוב
משה

שלום ,
נשלחתי לבדיקת דם נוגדים .
התוצאה הראשונה הייתה 0.7
נשלחתי לבדיקה נוספת והערך היה 1.7 .
סף העליון הוא 0.39 .
האם ערכים כאלו מאמתים את המחלה ?
יש תופעות של קשיי בליעה , לפעמים דיבור ו"נפילת פנים ".
אשמח לקבל תשובה .
בברכה
משה כהן

שלום רב !
קיבלתי תוצאות בדיקות דם .אני אשמח לדעת מה הפרוש של הבדיקה .הופנתי לבדיקה כי לפעמים במשך היום ראיה מטושטשת ולפעמים כפולה . כאבי שרירים מדי פעם וחולשה . התכווצויות שרירים ברגליים לפעמים כשאני ישנה . קיבלתי תוצאות היום . מה אומרות הבדיקות שלי
ACHR.AB 0.00 NMOL/L ( 0.00- 0.50)
תודה מראש .

ביתי מתעתדת לעבור מבחן טנסילון.
מה אני יכולה לספר לה על התהליך כדי שלא תפחד מצד אחד ומצד שני שתדע מה עומד לפניה?

שלום לך משה.

אשמח אם תעדכן אותי בקשר לטיפול הטבעי למיאסטניה, שאורית דברה עליו במסגרת הפורום בשנת 2013. כי לא ניתן לפנות אליה.

היי מה שלומך?
כבר 10 שנים אני עוברת מרופא לרופא איבחנו לי פיברומיאלגיה
בשנתיים האחרונות התחלתי להרגיש קשיי השימה הרגשה כאילו קשה לי להפעיל את שרירי הנשימה ואז התחילו סחרחורות וחולשת שרירים בעיקר ברגליים וביד ימין
האוזן נסתמת לי
המצב מחמיר לאחר פעילות בפוטיבית בעיקר שחייה
בבוקר אני קמה בסדר ולקראת הצהריים זה מחמיר
האם זה יכול להיות המחלה?
איך אנימרואה את התגובה כי אני חדשה בפורומים
תודה רבה ויום נהד

האם MG יכול לגרום לסחרחורות תכופות בגלל חולשת השרירים הממקדים את הראיה?
תודה.

מה קרה לעמותה ?

שלום,

אני בן 22.
בגיל 14 התחילו רעידות קלות בידיים שלא מאוד הפריעו מעבר למעט מבוכה חברתית.
בגיל 17 התחילה להופיע מעין עייפות בעין ימין אחרי קריאה קצרה.
בגיל 18 התחילה להופיע ראייה כפולה של אותיות אחרי קריאה.
בגיל 19 התגייסתי. אחרי תקופה של כמה חודשי פעילות גופנית התחלתי להרגיש ששרירי הגוף מאוד חלשים - מעין תחושת אי נחיצות. הרעידות התפשטו לכל הגוף והופיעו בעוצמה חזקה.
לפני כשנה הראייה הכפולה הגבירה תדירות, הלכה והתחזקה בקריאת ערב/ כאשר אני חש עייף.

רקע כללי: בעל פזילה של 20 מעלות מילדות(המעלות השתנו במהלך השנים אבל לא בשנים האחרונות), בעל סקוליוזיס, לא פעיל גופנית מילדות - כל אפיזודה של ניסיון להיכנס לכושר גרמה לי תחושת החמרה.
כשמופיעה ראייה כפולה, גם אם עוצם את עין שמאל היא ממשיכה, אם עוצם את ימין מפסיקה לרוב. עברתי בירור עיני ועושה רושם שהראייה כפולה המונוקולרית איננה בעיה עינית.
לאימי היו בעיות בבלוטת התריס, נפטרה לפני כ10 שנים מסרטן מוח.

דברים שמחמירים את הרעד - פעילות גופנית, התרגשות. כל פעולה קטנה גורמת להופעת הרעד- הישענות על משהו, מעבר מישיבה לעמידה, וכו'. הורדת קפאין יזומה שעשיתי לא עזרה.

עברתי לא מעט בדיקות-
TSH - תקין.
נוגדני אצטילכולין - 0.1 תקין.
EMG-SF בפולסים חשמליים באיזור העין - פורש כתקין.
MRI מוח - תקין, למעט סטייה מדיאלית של עין שמאל שמדגימה את הפזילה.
EMG+NCT תקין.
CPK לפני שנה וחצי תקין.

הדבר היחיד שחרג ממש מעט היה B12 (לא ברור למה) אבל עלה אחרי טיפול, והמצב הכללי לא השתפר. כמו כן בבדיקת נוירולוגית נמצאה wing scapula, אולם יתכן שנובע מהסקוליוזיס.

אני קצת אובד עצות. מהבדיקות נראה שהכל תקין אבל זה משפיע לי מאוד על אורח החיים. הופניתי לאחרונה לischemic test, אולם אמרו לי מראש שהסיכויים שימצאו שם משהו אפסיים.

האם לדעתכם יש סיכוי שמדובר במיאסטניה למרות כל הבדיקות? האם יש בדיקות נוספות שלדעתכם עליי לבצע?

תודה רבה מראש!

האם ניתן לעשות בארץ טיפול פלסמה פרזיס באופן פרטי?
אם כן לאן עלי לפנות?
תודה :)