פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום אורית,

יש סימפטום במיאסטניה שנקרא "ראיה כפולה"

"טשטוש" ראיה הוא נמשל של סימפטום חלש של ראיה כפולה.

ראיה כפולה (DV) עלולה להיגרם ממספר מקורות ויש לעבור בדיקות.

האם הסיבה היא מיאסטניה ? יש לפנות לנוירולוג (כזה שמבין במיאסטניה).

אם את מעוניינת בהמלצה לנוירולוג מתאים אני צריך לדעת מקום מגורים וחברות בקופ"ח.

את יכולה ליצור איתי קשר בדוא"ל או בטלפון.

שלום סתיו,
ממה שאת מספרת אני מזהה שיש לך סימפטומים שמתאימים למיאסטניה גרביס ואיני מבין מדוע את לא פונה לנוירולוג שיבדוק את הנושא .

אם תקבלי ממנו אבחנה למחלה תקבלי טיפול שיעצור את התקדמות המחלה שזה מה שקורה לך . . לדעתי.

אם מישהו אמר לך שהוצאת בלוטת התימוס (טימקטומי) "תעביר את המחלה" . . . . אין לו מושג במיאסטניה ועלייך לחפש נוירולוג אחר שמבין במחלה.

חולה במיאסטניה נשאר חולה מיאסטניה כל חיו היות ואין ריפוי למחלה זו שהיא מחלה כרונית.

סתיו, אם את מעוניינת לקבל חומר אינפורמטיבי על המחלה וללמוד כיצד לחיות איתה אני מוכן לעזור לך.

לשם כך שילחי לי דוא"ל ואשלח לך דפי אינפורמציה בנידון.

אם יש לך בעיות נשימה מצבך לא טוב וכדאי להתחיל טיפול בהקדם אפשרי.

אלו לא בעיות נשימה אלה פעם אחת היה קושי קל לספר סיפור לא יחסתי לזה כזה חשיבות אני גננת ...התרופות עוצרות את מהלך המחלה ? הרופא כירורג אמר שבחמישים אחוז התופעות יכולות להעלם או להשתפר האמת שאני באמת לחוצה מהעיניין זה חדש לי ראיתי שיש פה אנשים שיש להם כבר שנים את המחלה אלו התקפים שבאים וחולפים ? או שמשאירים נזק קבוע למקומות הללו ונישארים תמידים ?

שלום דגנית,

אני מבין שאת אחותה של דקלה.

דיברת היום עם חברתה ליאת ועם בעלה אברהם.

את יכולה להתעדכן דרכם.

אם יהיו לך שאלות נוספות, שמח לענות.

שלום נועה,

אין איסור כולל על חולי מיאסטניה לשתות אלכוהול.

איך זה ישפיע עלייך וכמה את מסוגלת לשתות את צריכה לנסות על עצמך.

שלום משה,
בכל בית מרקחת של קופת חולים אתה יכול לבקש שיביאו לך .

הכדורים מופיעים בשם "פירידוסטיגמין ברומיד"

בכל מקרה אתה יכול לרכוש מכשיר לחיתוך כדורים ולחתוך כדור של 60 מ"ג לחצי

מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבל עדכונים על המחלה ותוזמן למפגשי תמיכה .

לשם צירופך אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל עכשיו (כולל מינונים).

אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "פורום התמיכה בפייסבוק" שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום.

בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות.

איני יודע כמה אתה יודע על המחלה ולכן, בהזדמנות זו אני שולח לך קצת חומר אינפורמטיבי ראשוני וכאשר אקבל את תשובותייך לפרטים שביקשתי אשלח לך דפי אינפורמציה נוספים, יותר פרטניים.

אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל או טלפונית
בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00

שלום גנאדי,

כל הבדיקות שעברת וחזרו עם תשובה שלילית מגדירים את מעמדך בסינדרום המיאסטניה כ "Sero-Neg" . . . . זה אומר שרק חלק מהנוירולוגים (אותם שעובדים "מחוץ לקופסא") יקבלו אותך כחולה מיאסטניה וזאת בהתייחס לסימפטומים שאתה מציג. חלק לא קטן מהנוירולוגים לא יקבלו אותך כחולה מיאסטניה.

נוגדני LRP4 נמצאו רק אצל חולי "Sero-Neg" ואינם נוגדנים שמוכרים לשם קבלת אבחנה למיאסטניה, כך שאיני יודע לשם מה נשלחת לבדיקת הנוגדנים הנ"ל שהימצאותם או אי הימצאותם לא תשנה דבר.

לא ציינת מה הם הסימפטומים שאתה מציג ואם התרופות שקיבלת (תרופות מקובלות בטיפול בחולי מיאסטניה פעילה) משפרות את מצבך.

בכל מקרה , גנאדי, אני מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבל עדכונים על המחלה ותוזמן למפגשי תמיכה.

לשם צירופך אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל (כולל מינונים).

אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "פורום התמיכה בפייסבוק" שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום.

בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות.

בהזדמנות זו אני שולח לך קצת חומר אינפורמטיבי ראשוני.
אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל או טלפונית
בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00

שלום סינדי,
שאלתך "האם שווה לעבור את הניתוח" כאשר התייחסותך היא אך ורק לגבי ההשפעה על חומרת המיאסטניה היא שאלה שאין לה תשובה מוחצת. כאשר תשאלי אותה הרבה חולים והרבה נוירולוגים . . . תקבלי תשובות שונות ומנוגדות.
אבל. . . . השאלה הנכונה שצריכה להישאל היא : " האם אני חייבת לעבור את הניתוח" ? ולשאלה זו יש תשובות יותר מדויקות.
הכל תלוי בסיבה שהרופא נותן לך למה לדעתו יש צורך לבצע את הניתוח.
אם מגלים בסריקת CT שלבלוטה יש גידולים (בתוך הבלוטה או מחוצה לה) – חייבים לנתח.
אם הבלוטה "מוגדלת" אולם אינה גורמת ללחץ על צינור הנשימה (בעיות נשימה) – לא חייבים לנתח.
אם הנוירולוג "מסביר" שהוצאתה תגרום למחלה ל"היעלם" או להחליש סימפטומים – אין מחויבות לנתח.
אם מתעוררת בעיה בבלוטת התימוס . . . . המיאסטניה אינה הגורם. הבעיה מופיעה גם אצל אנשים שאינם חולי מיאסטניה.

סינדי, אם את מעוניינת באינפורמציה יותר מפורטת על סוגי הניתוחים שניתן לבצע, שלחי לי דוא"ל ואשלח לך חומר מפורט.
אם את מעוניינת להצטרף לפורום התמיכה בפייסבוק שם תוכלי לשוחח עם חולים היכנסי לדף הבית שלי Moshe Pick ובקשי ממני חברות.

תשאלי את הנוירולוג שלך

או במחלקה הנוירולוגית בבי"ח הדסה

נכון לאוגוסט 16, הבדיקה אינה מבוצעת בירושלים, אלא באיכילוב או באסף הרופא- מקבלים התחייבות מקופת חולים ומתקשרים לאחד מבתי החולים האלה וקובעים תור
בהצלחה

אתה בטוח??? כי יש לי תור לנובמבר שאני מחכה לו כבר מעל חצי שנה ... בהדסה הר הצופים

שלום אבנר,

עד היום מיאסטניה אינה מחלה מובנת היות וזו "מחלה יתומה" שלא חוקרים אותה ולכן הידע על הסיבה לפריצת המחלה אינה ידועה.
מניסיוני רב השנים ומספר החולים שאני מכיר ברחבי העולם ידוע לי שטראומה בהחלט מסוגלת לגרום לפריצת המחלה אם היא נמצאת במצב רדום.

היות ובמקביל פנית אלי בבקש עזרה בדוא"ל אנו נמשיך את הקשר במייל ואני בטוח שהכול יתבהר לך במהרה.

שרה, מיאסטניה היא מחלה שגורמת לחולשת שרירים רצוניים ואינה משפיעה על שרירי הבטן.
אם את לוקחת מסטינון . . . . יכול להיות שכאבי הבטן נגרמים עקב השימוש בתרופה שזו תופעת לוואי שהיא גורמת לעיתים.
אם אני מבין נכון, אינך נמצאת ב"קבוצת התמיכה באינטרנט" ואינך חברה בפורום ה תמיכה בפייסבוק.

צרי איתי קשר בדוא"ל ונסגור את כל הקצוות בנושא המחלה.

בי"ח הדסה עין כרם

שלום נועה,
אני חולה מיאסטניה מאובחן משנת 1998.
באותם שנים שרתו בצבא חיילים שהם חולי מיאסטניה והכרתי אחד שהיה פעיל בצבא כטייס הליקופטרים.
במשך השנים אובחנו בצבא חולים נוספים שהצבא פתר את עצמו מלספק להם טיפולים רפואיים ע"י כך שהוריד להם את הפרופיל ל 24 ושחרר אותם מהמשך השרות הצבאי.

חלקם תבע את הצבא שהמחלה נגרמה להם תוך כדי השרות והם הגיעו לבתי משפט.

ואז החליטו בצבא לא לגייס חיילים שהם חולי מיאסטניה. . . . . אלא אם הם ישרתו כ "מתנדבים" לאחר שיחתמו על מסמכים שהטיפול במחלה לא יהיה בידי הצבא אלא מחוץ לצבא והם לא יתבעו את הצבא בנושא זה.

שלום משה,
מיאסטניה גרביס היא מחלה מוכרת בביטוח הלאומי שניתן לקבל עליה אחוזי נכות כאשר פונים אליה בבקשה להגיע לוועדה לנכות כללית.

אם אתה מעוניין בכול הפרטים בנושא + אינפורמציה חשובה על המחלה וכיצד חיים אתה ביום יום, אני מציע לך להצטרף ל "קבוצת התמיכה למיאסטניה באינטרנט" ול"פורום התמיכה בפייסבק".

משה פיק.

בנוסף יש לי בדיקת emg סיב בודד לנבדק - האם בדיקה זו יכולה לאשש או לשלול מיאסטניה גרביס?

שלום מיכל,
לא קיימת שום בדיקה ששוללת מיאסטניה גרביס.

תוצאה של 0.0 אומרת שלא נמצאו בדמך נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין ועכשיו עלייך לשלוח בדיקת דם נוספת לבדיקת נוגדנים ל MuSK.

בכדי לקבל אבחנה למיאסטניה אין צורך לקבל תוצאות חיוביות של בדיקות הדם וזאת במידה ויש לך סימפטומים מתאימים למיאסטניה ונוירולוג טוב שמנוסה ומבין מחלה.