פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

Musk-Neg מציין שלא נמצאו בדמך (בפלזמה) נוגדנים כנגד החלבון .MuSK

אני משער שלפני ששלחו דגימת דם לאיתור נוגדים כנגד MuSK שלחו דגימת דם לאיתור נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" והתוצאה גם חזרה שלילית.

תוצאה חיובית של אחת משתי הבדיקות הייתה קובעת בוודאות שאת חולת מיאסטניה.

תוצאה שלילית של שתי הבדיקות אינה מסמנת שאת אינך חולת מיאסטניה ויש להמשיך בבדיקות אחרות (בדיקת קרח, טנסילון,RNS, SFEMG . . .) בכדי לגלות אם את חולת מיאסטניה והסימפטומים אכן מהמחלה.

אם את רוצה פרטים נוספים על מיאסטניה צרי איתי קשר בדוא"ל (כתובת המייל נמצאת בפרטים שמתקבלים ע"י לחיצה על תמונתי באתר

בדיקה

התקשרי אלי למייל

ניסיתי מספר פעמים לענות לך על שאלותייך אך רציתי לברר אתך מספר דברים וכאשר בקשתי שתצרי איתי קשר במייל ורשמתי לך את כתובת המייל שלי המערכת לא העבירה לך את תשובתי בגלל ציון כתובת המייל שלי.
לכן אני לא מציין לך את כתובת המייל שלי ואת תמצאי אותו בפרטים שלי בפורום.
סליחה ושלחי לי מייל בכדי שאוכל לספק לך תשובות אישיות

מעניין אם התשובה תשלח אלייך אם אתן לך את מספר הטלפון שלי במקום את כתובת הדוא"ל שלי
משה פיק 09-7727060

שלח לי את כתובת המייל שלך

התוצאה של בדיקת הדם אינה מצביעה על מיאסטניה
אין שום בדיקה שציינת ש - אין מיאסטניה
מציע לבצע בדיקות אחרות לשם קבלת אבחנה


כיצד מאבחנים מיאסטניה ?
מסתמך על פירסום של :
Dr.David Hilton-Jones (Oxford, UK)
Diagnose of Myasthenia Gravis

1. בדיקת דם ל- Acetylcholine Receptor Antibody (AChR)
בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי "מיאסטניה גרביס - כללי" (Generalized) נמצאו נוגדנים אלו.
אצל 50% מחולי "מיאסטניה גרביס - רק בעיניים" (Ocular) נמצאו נוגדנים אלו.
כמעט ואין טעות, כאשר התוצאה המתקבלת היא – חיובית.
חולים עם סימנים קליניים + תוצאה חיובית אינם צריכים לעבור כל בדיקה נוספת לאבחנה.
(צילום חזה לתימוס נחוץ בגל מקרה).
תהליך ביצוע הבדיקה:
בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה.
משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות.

2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody (MuSK)
בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AChR) לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ועדיים קיים חשד למיאסטניה.
למעשה רק אצל 40-70% מכלל החולים הנבדקים נמצאו נוגדני “Anti MuSK”.
תהליך ביצוע הבדיקה:
בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה.
משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות.

3. בדיקת קרח Ice Test
בדיקה פופולרית אצל רופאי עיניים (OPH-Thalmologists) יותר מאשר אצל נוירולוגים (Neurologists).
התוצאה נמצאת חיובית אצל 80% מהחולים עם נפילת עפעפיים עקב מיאסטניה גרביס וללא תוצאות חיוביות אצל אנשים עם נפילת עפעפיים שלא חולים במיאסטניה.
הבדיקה צריכה להיות יותר נפוצה, אולם עקב כך שהבדיקה מתבצעת בטכנולוגיה פשוטה (Low- Tech) קיימת התנגדות מסוימת אצל חלק מהרופאים.
תהליך ביצוע הבדיקה:
שמים קרח על העיניים העצומות למשך 2 דקות וכאשר מסירים את הקרח קיימת הרמת עפעף
של לפחות 2 מ"מ. התוצאה נראית יותר כאשר נפילת העפעף היא חלקית מאשר היא מלאה.
לאדם שאינו חולה במיאסטניה לא תהיה השפעה על העפעף.

4. בדיקת Tensilon®
"טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שהכן הנבדק חולה במיאסטניה גרביס.
הבדיקה יעילה כאשר הסימפטומים של החולה כוללים חולשה בעיניים (Ocular) ופחות כאשר הסימפטומים רק בפנים ו/או בגפיים (Generalized).
טעות בתשובה חיובית עלולה להיות עקב מחלה אחרת כגון ALS .
טעות בתשובה שלילית עלולה להיות עקב כך שהחולה אינו מגיב לחומר. מצב שקורה אצל 10% מהנבדקים.
תוצאה שאינה ברורה יש לקבל כתוצאה שלילית.
תופעות הלוואי של החומר המוזרק עלולות להיות: פרפור העפעפיים ודמעות בעיניים. ניתן למנוע אותן אם מזריקים לנבדק לפני הבדיקה אטרופין (Atropine).
קיימת סכנה של השפעה רעה על פעולת הלב
תהליך ביצוע הבדיקה:
תחילה מזריקים 0.6Mg אטרופין,
לאחריו 2Mg Edrophonium Chloride,
אם אין תגובה לאחר 30 שניות, מזריקים 8Mg נוספים Edrophonium Chloride.
לבדיקה זו קיימת אפשרות של "תוצאה שלילית שגויה" אין מצב של "תוצאה חיובית שגויה"

5. בדיקת Electromyography (EMG)
"אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאיבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב בעזרת פעולת RNS - (Repetitve Nerve Simulation)

כן

שלום חיה,

בכדי להצטרף את צריכה להיכנס לפייסבוק לדף הבית שלי Moshe Pick ולבקש ממני חברות

אין שום מניעה

שלום עימת,

לא הבנתי . . . . מה שאלתך,

שלום עינת,

האם את מאובחנת במיאסטניה כמו אביך ?

מה בעצם שאלתייך ?

יש לי קשיי הירדמות , נהיגה, אכילה , דיבור לפעמים מנוחה עוזרת ולפעמים לא, יש לי בעיה של בלוטת מגן (אני עם טיפול תרופתי), יש לי כאבים של השרירים בעיקר של הצוואר, קשה לי להרים ידיים לפעמים קשה לנעול נעלים עשו לי סיטי צוואר וסיטי ראש כרגע לא מאשרים לי אם אריי עשו לי E.M.G שם גילו איחור בתגובה של השריר עשו לי בדיקות עיניים ורק אחרי שהעין מתעייפת יש כפר ראייה רצו לעשות לי משקפים עם פריזמה כרגע אין לי אבחון בדרך כלל תנועה או תזוזה עוזרת יותר ממנוחה או שכיבה גם רכיבה על אופניים יותר קלה לי כרגע
אבל אין לי איבחון אני כבר הבנתי שזאת כנראה המחלה

שלך לי מייל

שלום נתנאל,
אני לא ממליץ על תרופות היות ולשם כך קיימים נוירולוגים שזה תפקידם.
אני לא נגד פרדניזון (מאיפה לקחתה את זה ?) . פרדניזון היא התרופה הכי טובה לטיפול במיאסטניה אולם . . . . עם תופעות הלוואי הקשות ביותר יחסית לתרופות אחרות . . . . והיא תרופה לשימוש תקופה קצרה לאומת תרופות שניתן לקחת אותן למשך כל החיים.
ולכן : אני ממליץ לא להתנדב לקחת אותה אלא אם המחלה קשה והרופא מחליט להשתמש בה בכדי לאזן את המחלה.

/ץ/לח לי מייל

שלחי לי כתובת מייל

שלום שרית

תשובה מפורטת נשלחה אליך לכתובת המייל הפרטי שלך

זה מסטינון לשימוש בלילה שמכיל 3 כדורי מסטינון של 60 מ:ג שמשתחררים כל אחד בנפרד בהפרש של 4 שעות אחד מהשני

בכדי להזמין את התרופה יש לצרף למרשם טופס 29ג'