פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • חשד למיאסטניה חדשה ואבחנה
    דניאלה
    09/02/2017

    משה שלום, אני עוברת ברור ראשוני בחשד למיאסטניה, ומחפשת מומחה בתחום באיזור חיפה והצפון. אודה לך אם תוכל להמליץ למי כדאי לפנות על מנת להגיע לאבחנה מדוייקת מהר ככל האפשר ובצורה המקצועית ביותר. תודה רבה מראש.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה

    משה פיק
    28/02/2017

    ד"ר בלה גרוס מנהלת המחלקה הנוירולוגית - נהריה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי לחולה מיאסטניה
    יצחק ליפשיץ
    08/02/2017

    אני פנסיונר (בן 70) וחליתי במיאסטניה גרביס לפני 6 שנים. עד עכשיו זה לא הפריע לי מאד אך עכשיו עקב הידרדרות אני מעוניין לדעת אם יש לי זכות לקצבה\גמלה או כל זכות אחרת מהביטוח הלאומי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בטוח לאומי

    משה פיק
    08/02/2017

    בטוח לאומי עוזר לחולים עד גל הפנסיה בלבד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי לחולה מיאסטניה

    יצחק ליפשיץ
    08/02/2017

    מה לגבי קצבת ניידות, תו נכה וכ"ו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בטוח לאומי

    משה פיק
    08/02/2017

    הטיפול בביטוח לאומי הוא כפי שכבר ציינתי, ניידות זה לא בתחום הביטו הלומי זה לפיקוח משרד הבריאות/תחבורה ושם החוקי שונים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רשימת תרופות אסורות על חולי מיאסטניה גרביס
    נתן ובתיה נאדל
    16/01/2017

    משה, שלום
    אודה לך מאוד (אחרי שיחתי הטלפונית אתך מאמש
    אם תואיל לשלוח לי את רשימת התרופות שציינת
    האסורות על חולי מיאסטניה גרביס ובכלל כל חומר אחר חשוב שקשור במחלה.
    תודה רבה,
    בתיה נאדל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • [email protected]

    משה פיק
    17/01/2017

    שלום בתיה,
    שלחי לי מייל ל- [email protected] ואשלח לך את החומר בדואר חוזר.

    צייני במייל בבקשה את מספרי הטלפון שלך ושל נתן + קווי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רשימת תרופות אסורות

    משה פיק
    17/01/2017

    שילחי לי מייל ל- ואשלח לך בחוזר את הרשימה [email protected]

    צייני את מספרי הטלפונים שלכם במייל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רשימת תרופות אסורות

    משה פיק
    18/01/2017

    את החומר אני יכול לשלוח לכם למייל שלכם שאין לי.
    שילחו לי אותו למייל [email protected]
    כמוכל שילחו לי את מספרי הטלפון שלכם (נייד וקווי)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    29/01/2017

    שלום נתן ובתיה,
    החומר נשלח לדוא"ל של לירן נאדל (זה הדוא"ל שלכם שידוע לי)
    האם זה בסדר ?

    שילחו לי משוב לדוא"ל [email protected]

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיפול במ״ג ע״י תא לחץ חמצן באסף הרופא
    דניאל
    23/12/2016

    האם יש עדות שטיפול זה יכול להועיל לחולה במ״ג?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה

    משה פיק
    23/12/2016

    לא !!!!!!!!!!!!!!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תא לחץ חמצן אסף הרופא

    דניאל
    24/12/2016

    אתה משיב מתוך ידיעה שחולים ניסו ולא צלח גרם לתהליך הפוך? מעוניינת לדעת על בסיס מה תשובתך שלילית באופן חד משמעי.
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    25/12/2016

    לא שמעי מימי על חולי מיאסטניה (ברחבי העולם) שהציעו להם או עברו טיפול כזה למיאסטניה וטיפול כנ"ל אינו מסוגל לגרום למערכת החיסון להפסיק (או להקטין) את יצור הנוגדנים שגורמים למחלה.

    תשובתי היא חד משמעית עקב היכרותי את המחלה והטיפולים שמקבלים חולי המיאסטניה בעולם.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשש למיאסתניה גרביס בצבא
    מאי
    21/11/2016

    שלום ,
    אני חיילת בת 20 כמעט והחלטתי ללכת לאבחון מהיר באסותא לאחר בדיקות רבות ברפואה צבאית ללא תוצאה ברורה בעקבות crp גבוה , עייפות 24/7 וחולשת שרירים .
    לאחר בדיקות באסותא קיבלתי תוצאות בהן קורטיזול גבוה ואצטיל כלורין גבוה .
    הרופא הביא לי הפניה ל sfemg ולצילום חזה .
    רציתי לדעת:
    1. האם תוצאות בדיקות הדם מאששות מחלת מיאסתניה ?
    2. איך הולכת בדיקת sfemg והיכן ניתן לבצע אותה בצורה הטובה ביותר ?
    3. משום שאני עושה זאת בצורה פרטית , ברצוני לדעת איך להתנהל עם תוצאות חיובית עם הצבא ? ( הבנתי כי חולי מאיסתניה אינם מגוייסים כלל )

    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    חשש למיאסתניה גרביס בצבא

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה לחולת מיאסטניה

    משה פיק
    18/12/2016

    שלום מאי,
    אם כוונתך ל "אצטילכולין גבוה" היא "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין בכמות גבוהה (מעל 1:00)" . . . . . את חולת מיאסטניה מאובחנת ואין לך צורך בבדיקות נוספות לשם קבלת אבחנה למיאסטניה כגון SFEMG וצילום חזה.

    במקרה של אבחנה הצבא יפלוט אותך החוצה מבלי שתוכלי לתבוע אותו על פריצת המחלה.

    אם את מעוניינת ללמוד על המחלה . . . . שלחי לי מיל לכתובת [email protected] ואשלח לך חומר

    משה פיק 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיפול אלטרנטיבי תומך מחלה
    מיכל
    19/11/2016

    משה שלום
    האם ידוע לך על טיפול אלטרנטיבי התומך במחלה?
    מלבד הטיפולים הקונבנציונאליים לא מצאתי באף מקום טיפול אחר שיכול לחזק את הגוף מהמחלה
    ממה להמנע?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    21/11/2016

    צרי איתי קשר במייל ותקבלי חומר הסבר מפורט

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בניהול המחלה

    משה פיק
    21/11/2016

    אין טיפול אלטרנטיבי למחלה
    המטרה להחליש את המערכת החיסונית
    שילחי לי מיל ותקבלי דפי אינפורמציה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • החמרה של מחלת מינסטניה
    MINA
    13/11/2016

    שלום לאימי גילו את המחלה והיא מטופלת ע"י נורילוג. היא מקבל תרופה בעירוי אחת לחודש.
    בחודש האחרון חלה החמרה והיא לא מצליחה לאכול ומתקשה לנשום . קשה ללכת .זה מגיע בהתקפים .האם מינון גדול יותר של התרופות יכול לעזור או שאין מה לעשות... :(

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    החמרה של מחלת מינסטניה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בניהול המחלה

    משה פיק
    21/11/2016

    שילחי לי מייל ותקבלי תשובות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • החמרה של מיאסטניה בגלל הפרדניזון
    יוליה
    30/10/2016

    שלום רב.
    אני בת 33.לפני כחצי שנה הובחנתי במיאסטניה גרביס,התחלתי לקחת מסטינון 60 מ"ג,בהתחלה 3 פעמים ביום בעוד חודש 4 פעמים ובעוד חודש נוסף 5 פעמים ביום שמתי לב שקליניקה החמירה בקיץ.לפני כי 3 חודשים היה לי כריז עם קוצר נשימה ,חיברו אותי לחמצן ותוך חצי שעה הייתי כבר בסדר אבל התאשפזתי.אחרי כריז החליטו לתת לי טיפול בפרדניזון ופה החיים שלי השתנו.בהתחלה נתנו לי 10 מ"ג של פרדניזון ואז עליתי ל20 מ"ג בעוד 4 ימים התאשפזתי שוב כי החולשה החמירה ברמות שאיאפשר לתאר בקושי יכולתי לקום מהמיטה בנוסף כל מאמץ קטן גרם לי לקשיי נשימה.בעקבות כך הורידו לי פרדניזון ל15 אחרכך ל10 ובסוף 5 מ"ג שאיתו אני עד היום יחד עם מסטינון 60 90 60 90 60.הבעיה שאני לא חשה שום שיפור,לפני כשבועיים התחלתי לחזור לאותו מצב שהייתי בו עם 20 מ"ג פרדניזון.אני יודעת שאחד התופעות לוואי של פרדניזון זה חולשת בשרירים.ניסיתי להסביר זאת לנוירולוגים אבל הטענה שבממוצה פרדניזון עוזר.אני סובלת חולשה בכל הגוף וכל התסמינים של מיאסטניה ואני כבר חושבת להפסיק על דעת עצמי את הטיפול בפרדניזון,אבל מצד שני אני חוששת שיהיה עוד יותר גרוע ומצד שני בהשוואה למצב לפני פרדניזון חוץ מהכריז היתי הרבה יותר בסדר ,חולשה לא היתה עד כדי כך קשה ולא סבלתי מקשיי נשימה.בבדיקה של תפקוד ראות לאחר הכריז הכל תקין,אין לי פוטולוגיות אחרות חוץ מנוגדנים גם מיאסטניה שלי בדרגה קלה.אני אשמח לתשובה ויעוץ.תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    13/11/2016

    שילחי לי דוא"ל ונמשיך משם

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דרכי טיפול במ"ג צניחת עפעף
    אלי
    28/10/2016

    שלום אני בן 41 ואובחנתי מזה כחודשיים כחולה מ"ג, לאור צניחת עפעף שמאל וראייה כפולה. כיום אני מטופל במסטינון 60 ×5 ביום בנוסף בפרדיזון (כעת 35 מ"ג וכל 4 ימים אני עולה בעוד 5, עד שאגיע ל 60 מ"ג). כלל הבדיקות יצאו תקינות (ct, mri,emg,sfemg,בדיקת נוגדנים) הכדורים בהחלט עוזרים ומשפיעים על ההתנהלות היומית. האם יכול להיות שיש טעות בהבחנה ואיני חולה מ"ג ? האם יש דרכים אחרות לטיפול פרט ללקיחת כל כמה שעות כדורים ? האם הגיל בעתיד ישפיע על המחלה ? האם יש מאכלים שאסורים ומשפיעים על הגוף ? אני אוהב לרוץ, מהופעת המחלה הפסקתי לבצע כל פעילות ספורטיבית, האם זה יהיה כך לכל החיים ? עבודתי דורשת עבודה מול מחשב, האם יש השפעה של כמות שעות עבודה על המחלה ? האם יודעים למה המחלה הופיעה, אני אדם בריא וללא עבר רפואי (אני לא זוכר מתי הייתי חולה בעבר). תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בניהול המחלה

    משה פיק
    21/11/2016

    שלח לי מייל ותקבל את כל תשובותייך כולל דפי אינפורמציה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולה חדש מבקש אינפורמציה ותקשורת עם חולים אחרים
    שמוליק ניצן
    17/09/2016

    בן 65 גר בזיכרון יעקב מבקש מידע על רופאים שמתמחים במחלה. תרופות בנוסף למסטונין.
    ותקשורת עם חולים אחרים. אשמח לכל תגובה.
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולה חדש מבקש אינפורמציה ותקשורת עם חולים אחרים - תגובה

    משה פיק
    18/09/2016

    שלום שמוליק,

    שלחתי לך מייל ומחכה לתשובה שלך

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    13/11/2016

    שלח לי דוא"ל והעדכן אותך כיצד להתחבר לקבוצת תמיכה בפייסבוק שם תוכל לשוחח עם חולי מיאסטניה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בניהול המחלה

    משה פיק
    21/11/2016

    צור איתי קשר במייל ותקבל אינפורמציה מרובה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אולי זו דרך לטפל במאיסטניה גרביס נסיון אישי
    עובדיה ניר
    07/09/2016

    חליתי במאיסטניה לפני שנתיים בערך כיום אני בן 63 עד אז היתי בכושר ריצה רצתי עד חצי מרתון

    לאחר שחלתי החלטתי שאני לא מותר על הריצה ושאני יעשה מאמצים להמשיך לרוץ
    ןלהצשיך באוח חיים רגיל כולל עבודה .
    טופלתי בפרדינזון 20 מג ואז אחרי שלשה חודשים שבתי לאימוני ריצה ואז רצתי חצי מרתון בתל אביב התוצאה היתה לא טובה יחסית לתוצאה לפני המחלה אבל הרגשתי טוב לאט לאט הורדתי את המינון ועכשיו אני לוקח 5 מג כל יום .
    השנה כבר רצתי מרתון מלא ב4 שעות ועשרים דקות וגם בחצי מרתון עשתי שיא אישי בפחות משעתיים אני לא מרגיש את התסמינים של המחלה ביום יום מתפקד כרגיל עובד סביב השעון רץ 40 קילומטר בשבוע בערך
    אני חושב שההתמדה באורח חיים רגיל ובספורט עזרה לי להתמודד עם המחלה זה לא מדעי אבל זה מה שקרא לי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אולי זו דרך לטפל במאיסטניה גרביס נסיון אישי - תגובה

    משה פיק
    08/09/2016

    שלום ניר,

    פעילות גופנית לחולי מיאסטניה גרביס
    פעילות גופנית לא מחמירה את התהליך שגורם לחולשת השרירים במיאסטניה גרביס. כך שהיא אינה מחמירה את המחלה עצמה.
    מאמץ של השרירים יכול לגרום לחולשת שרירים גם לאחר הפסקתו. תופעה כזאת קיימת גם בשרירים בריאים.
    אם המחלה במצב קשה (קשיי נשימה, בליעה וכו'), החמרה נוספת עלולה להביא למצבים מסוכנים, לכן, במקרים אלה רצוי להימנע מפעילות מאומצת, ולטפל קודם במחלה.
    אם המחלה קלה יחסית, אז את הפעילות יש לבנות בהדרגה, כך שלא תופיע חולשה ניכרת לאחר הפעילות.
    סיכום:
    אין איסור על חולי מיאסטניה לבצע פעילות גופנית כל שהיא ומי שהכן מבצע פעילות חייב להכיר את גופו ולבצע פעילות שאינה חורגת מיכולתו בכל זמן נתון ובחומרת המחלה.
    חשוב!
    שום פעילות גופנית מכל סוג שהוא אינה תחליף לתרופות/טיפולים כאשר המחלה נמצאת במצב שהרופא ממליץ על טיפול.


    ניר, אני מעוניין שכלל החולים ישמעו את סיפורך והיות והם עברו מאתר זה ונמצאים בפורום תמיכה בפייסבוק. אם אינך רואה את הכניסה לפורום שהוא פורום סגור/סודי . . . . .שלח לי בקשת חברות בפייסבוק לדף הבית שלי Moshe Pick ואפתח לך את הכניסה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אי ודאות אמ זה מיסטינה גרביס אוקיולרית
    אלדין
    02/09/2016

    יולי שנה שעברה חזרתי מעבודה ופתאום יש לי כפל ראייה בצד ימין. חשבתי שאני עייף הלכתי לישון אז קמתי בבוקר אבל אין שיפור ישר רצתי למיון עשו לו ct ראש היה תקין ושחררו אותי עם אבחנה של שיתוק העצב השישי.עשיתי גם mri והיה תקין אז רופא נוירולוג הציע לי לקחת סטיראוידים של דקסמתזון ולקחתי וזה עבר תוך 10 ימים. עשיתי בדיקות דם achr היה 0.6 חזרתי על זה בעוד שלושה חודשים ואז היה 0.39 ועשיתי שוב ב 01/2016 היה שלילי sfeg תקין נוגדני musk שלילי . עכשיו אחרי שעבר האירוע חזר עוד פעם אחרי שלושה חודשים ושוב לקחתי סטיראוידים ושוב עבר ועשיתי את זה עוד פעמיים אלה לפעם אחרונה החלטתי לא לקחת כלום זה התחיל בתחילת יולי כפל ראייה בצד ימין עד שאחרי חודשיים צנח לי העפעף ליותר מחצי ואז ראה אותי הרופא ואמר האבחנה הסבורה היא מיאסטינה גרביס אוקיולרית כי זה מגיב לסטיראידים . האם זה אפשרי לתת אבחנה כי זה מגיב לסטיראידים ??? Mra גם תקין אני מרגיש שהעפעף צונח יותר בבוקר מאשר בערב
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אי ודאות אמ זה מיסטינה גרביס אוקיולרית - תגובה

    משה פיק
    03/09/2016

    שלום אלדין,

    במצב שאתה מתאר עלול להיות שיש לך "מיאסטניה גרביס" ועלול להיות שיש לך "שיתוק העצב השישי" שאותה אבחן כפי שציינתה נוירולוג .

    אישית לא נתקלתי מעולם בחולה מאובחן במחלה זו אולם ידוע לי שמחלה זו מאופיינת אצל מבוגרים שיש להם היסטוריה של יתר לחץ דם ו/או סוכרת ועלולה לכלול שיתוק ברגלים ו/או בפנים שהם מזוהים עם נזק בגשר המוח שעלול להיגרם עקב אנמיה מקומית או גידול. האם משהו מהגדרות אלו מתאימה לך ?

    לגבי מיאסטניה גרביס - עם הסימפטומים ותוצאות הבדיקות שצינתה אין סיבה לבטל אפשרות של מיאסטניה .
    מה שאני מציע שתבצע ולא בצעתה הוא :
    לגבי נפילת עפעפיים - בדיקת קרח (השפעה שתרים את העפעף - מציינת , מיאסטניה)
    בדיקת "טנסילון" - (השפעה לטובה על הסימפטומים - מציינת , מיאסטניה)
    נטילת כדורי "מסטינון" - שיפור מצב הסימפטומים - מצביע - מיאסטניה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אי וודאות

    אלדין
    03/09/2016

    הפעם זו העין השנייה ואמרו שהעצב השלישי עכשיו מעורב. הרופא אמר לי שלא עושים טינסילון יותר. האם שמעת על חיסון שמרפה ואמור להיות זמין בשנת 2019?? Curavac??

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אי וודאות - תגובה

    משה פיק
    05/09/2016

    האם מותר לשאול מי הוא ה"רופא" שאלה הן תשובותיו ?

    אנה יכול לענות לי במיל הפרטי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נוגדנים לאצטיל כולין רצפטור
    שיר
    20/08/2016

    בבדיקה הנ"ל (בבי"ח איכילוב) הקבל הערך 0.3 כאשר הנורמה היא 0-0.45.
    האם זה יכול לרמז על נטייה למחלה, או שזו תוצאה תקינה לחלוטין?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נוגדנים לאצטיל כולין רצפטור - תגובה

    משה פיק
    21/08/2016

    שלום דורית,
    אני מתאר לעצמי שנוירולוג בקש ממך לשלוח את בדיקת הדם ל"נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין " שאם התשובה הייתה חוזרת חיובית ( מעל 1:00) הוא היה מספק לך אבחנה למיאסטניה גרביס.

    0.3 היא תשובה שלילית, ז"א שלא נמצאו בדמך הנוגדנים המדוברים.

    תוצאה זו אינה מציינת דבר, אם את חולת מיאסטניה או לא .

    השלב הבא הוא לשלוח בדיקת דם (נוספת) והפעם, ל"נוגדנים כנגד החלבון MuSK.

    אם את מעוניינת בהסברים נוספים, שילחי לי דוא"ל ובו ספקי לי פרטים על עצמך והסימפטומים שיש לך שמחשידים אותך כחולת מיאסטניה.
    או צרי איתי קשר טלפוני

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גבולות הנורמה

    שיר
    22/08/2016

    תודה רבה על תשובתך המפורטת! מה הסיבה לכך שאתה אומר שתוצאה חיובית היא מעל 1, בעוד שבנורמות של המעבדה נכתב 0.45?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גבולות הנורמה - תגובה

    משה פיק
    22/08/2016

    כל נתון שהוא מתחת ל 1:00 מתקבל ע"י הנוירולוגים כטעות שעלולה להיגרם מהערכה שבה נבדק הדם ( במעבדות שונות קיימות ערכות שונות)

    כל תוצאה שהיא מעל 1:00 מאפשרת לקבע בוודאות שהנבדק הוא חולה מיאסטניה.

    תשאלי את הנוירולוג שלך אם הוא ייתן לך אבחנה ברורה למיאסטניה עם תשובה של 0.45

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה רבה על תשובותיך

    שיר
    22/08/2016

    ועל נכונותך לעזור!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשד למיסטנה אחרי פציאליז ברמה מאוד נמוכה
    Noor
    03/07/2016

    שלום 

    אני בת 33 סובלת  מהתקבצות בעין שמאל אחרי מאמץ יותר משנה כך שנראת עין יותר גדולה מעין .לפני כחודשיים היה לי פציאליז בצד שמאל
    שלום 

    אני 33 סובלת  מהתקצווות בעין שמאל אחרי מאמץ יותר משנה כך שנראת עין יותר גדולה מעין .לפני כחודשיים היה לי פציאליז בצד שמאל ברמה נמוכה כלומר העין לא נפגעה והתחילו לעשות לי כל מיני בדיקות .אמרי תקין בדיקה של אצטילון פחות 0.1  האימגי s.f  לא תקין עד ( 60% תקין )  הנרולוג התייחס לאימגי כי זה אחרי פציאליס  למרות שהסברתי לא שלפני הפציאליז היה לי התקוציות בעין .שאלתי היא האם יש חשד למיסטנה ?  מה עליי לעשות ? אני בנאדם מאוד חלש פיזית .


    והתחילו לעשות לי כל מיני בדיקות .אמרי תקין בדיקה של אצטילון פחות 0.1  האימגי s.f  לא תקין עד ( 60% תקין )  הנרולוג התייחס לאימגי כי זה אחרי פציאליס  למרות שהסברתי לא שלפני הפציאליז היה לי התקוציות בעין .שאלתי היא האם יש חשד למיסטנה ?  מה עליי לעשות ? אני בנאדם מאוד חלש פיזית .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשד למיסטנה אחרי פציאליז ברמה מאוד נמוכה - תגובה

    משה פיק
    03/07/2016

    שלום נור,
    כאשר את אומרת "עין שמאל יותר גדולה" . . . מה כוונתך ?

    האם את מתכוונת שהאישון בעין שמאל יותר גדול מהאישון בעין ימין ?

    אם זה התיאור הנכון (אישון אחד גדול מהאישון השני) לדעתי יש לך "תסמין הורנר"

    נור, איני מבין את פירוש המילה "פציאליז" . . . אפשר לקבל הסבר ?

    לגבי אפשרות למיאסטניה . . . . . הם יש לך סימפטומים נוספים ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בת 33 כבר כמעט שנה אני סובלת משינו

    Noor
    05/07/2016

    שלום
    אני בת 33, כבר כמעט שנה אני סובלת משינויים בצורת העין החיצונית לאחר מאמץ או עייפות ( העין נסגרת ונהיית יותר קטנה בגודלה , ללא שינוי באישונים ) . הייתי אצל רופא עיניים והוא אמר כי מקור הבעיה לא בעין !
    לפני חודשיים עברתי פציאליס בצד שמאל הפנו אותי לעשות כל מיני בדיקות במטרה לשלול חשד למיסטניה כי בזמן מנוחה הפנים רגועות ונראות סימטריות אבל לאחר מאמץ רואים שינוי בפנים ( העין נהיית קטנה והפה נוטה להיות קצת הצידה ) .
    ממצאי הבדיקות :
    - בדיקת אצטילון - תקינה פחות מ 0.1
    - EMG s.f לא תקין
    60% תקין
    הוסבר לי שהבדיקה לא היתה מאה אחוז תקינה כי לא מזמן עברתי פציאליס .
    ראוי לציין כי בזמן הבדיקה הנ"ל עין שמאל כמעט נסגרה ונהייתה קטנה מאוד !
    לאחרונה אני מרגישה עייפות רבה גם ממאמץ מיזערי כל דבר מעייף אותי ומרגישה צורך לישון כל הזמן , דבר המפריע לי ולתפקודי היום יומי !
    אני פונה אליכם לקבל אולי הסבר או לכוון אותי לעשות בדיקות רלוונטיות למצב שלי .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ני בת 33, כבר כמעט שנה אני סובלת מש

    Noor
    08/07/2016

    שלום
    אני בת 33, כבר כמעט שנה אני סובלת משינויים בצורת העין החיצונית לאחר מאמץ או עייפות ( העין נסגרת ונהיית יותר קטנה בגודלה , ללא שינוי באישונים ) . הייתי אצל רופא עיניים והוא אמר כי מקור הבעיה לא בעין !
    לפני חודשיים עברתי פציאליס בצד שמאל הפנו אותי לעשות כל מיני בדיקות במטרה לשלול חשד למיסטניה כי בזמן מנוחה הפנים רגועות ונראות סימטריות אבל לאחר מאמץ רואים שינוי בפנים ( העין נהיית קטנה והפה נוטה להיות קצת הצידה ) .
    ממצאי הבדיקות :
    - בדיקת אצטילון - תקינה פחות מ 0.1
    - EMG s.f לא תקין
    60% תקין
    הוסבר לי שהבדיקה לא היתה מאה אחוז תקינה כי לא מזמן עברתי פציאליס .
    ראוי לציין כי בזמן הבדיקה הנ"ל עין שמאל כמעט נסגרה ונהייתה קטנה מאוד !
    לאחרונה אני מרגישה עייפות רבה גם ממאמץ מיזערי כל דבר מעייף אותי ומרגישה צורך לישון כל הזמן , דבר המפריע לי ולתפקודי היום יומי !
    אני פונה אליכם לקבל אולי הסבר או לכוון אותי לעשות בדיקות רלוונטיות למצב שלי .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נימול בכל הגוף ורעד בפנים במיאסטניה
    דנה
    28/06/2016

    שלום משה!
    יש לי נימול בכל הגוף ורעד בצד שמאל של הפנים. העפעפים תקינים ואין טשטוש ראיה.
    אין חולשת שרירים.
    הנוירולוג טוען שיש לי מיאסטניה גרביס.
    mri - תקין
    emg - תקין, בדיקת אצטלין כולין - תקין
    emg סיב בודד לא תקין.
    האם רק על סמך emg סיב בודד לא תקין ניתן לקבוע שיש לי מיאסטניה.
    האם יש לחולי מיאסטניה נימול ? לא מצאתי את המילה הזאת בכל הפורום.
    הנוירולוג רוצה לתת לי סטרואידים במינון גבוה ומסטינון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נימול בכל הגוף ורעד בפנים במיאסטניה - תגובה

    משה פיק
    28/06/2016

    שלום דנה,

    נימול הוא לא סימפטום של מיאסטניה

    ע"ס בדיקת SFEMG ניתן לאבחן מיאסטניה

    סוג הטיפול תלוי אישית בנוירולוג עצמו ולך יש מה לומר בנושא בשיחה אתו.

    אם את מתכוונת ל "בדיקת אצטילכולין - תקין" ש"בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין - חזרה שלילית", את צריכה לשלוח בדיקת דם נוספת . . . . והפעם לבדיקת המצאות נוגדנים כנגד החלבון "MuSK".

    אם תרצי פרטים יותר מעמיקים . . . . צרי איתי קשר בדוא"ל או צרי איתי קשר טלפוני

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • זקוקה דחוף לתשובה בקשר לבדיקת דם

    דנה
    29/06/2016

    מחר אני עושה בדיקת דם למטרה אחרת לכן חשוב לי לדעת היום את התשובה.

    אכן קבלתי שלילי בבדיקת אצטילכולין.
    היתה עוד בדיקה Creatine Kinase= 157 ערכים תקינים בין 0-145

    האם תוצאת הקריטין קינז מספקת או בכל זאת לבקש בדיקת דם לחלבון musk?

    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • זקוקה דחוף לתשובה בקשר לבדיקת דם - תגובה

    משה פיק
    30/06/2016

    לתוצאת בדיקת דם של CK אין שום קשר לבדיקות דם לשם אבחנה למיאסטניה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המשך תגובה למיאסטניה

    דנה
    23/08/2016

    שלום!
    עשיתי בדיקה anti must וקיבלתי שלילי. לאור מה שכתבתי לעיל נראה לך שיש לי מיאסטניה גרביס?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המשך תגובה למיאסטניה - תגובה

    משה פיק
    24/08/2016

    יש לא מעט חולי מיאסטניה ששתי בדיקות הדם לנוגדנים מראות תוצאה שלילית.

    במצב זה רק נוירולוג מומחה למאסטניה מסוגל לאבחן אותך כחולת מאסטניה . . . או לא.

    אם אני אשמע ממך יותר פרטים על הסימפטומים שאת חווה . . . אולי אצליח לתת לך תשובה יותר מדויקת ולכן אני חוזר על הצעתי שתצרי איתי קשר טלפוני ונשוחח בנושא.

    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום