פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בעבר הייתי חולה סימנים של צניחת עפעף. כל השנים הלך וחזר ועכשיו כבר שלושה חודשים חלה החמרה קשה . אני מחפשת רופא נוירולוג, רצוי שעובד עם הכללית לאבחון מחדש.

האם מיאסטניה גרביס גורמת לאי פריון? או אימפוטנציה?

לפני כשבוע אובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס ,אושפזתי בבית החולים וטופלתי במסטינון, שוחררתי מבית החולים במינון של 3 כדורים של 60 מ"ג ליום. ונאמר לי שאצטרך לאזן את המינון על פי הצורך, אינו יודע לקבוע את הצורך ולאיזו רמת מינון אני אמור להגיע. אודה לקבלת מידע .

שלום אני בת 23, וכבר כמה שנים שאני שמה לב שמראה העפעפיים שלי שונה, בתקופות מסויימות זה מסתדר ואז שוב נעשה שונה (צד אחד מרגיש נפול והשני תמיד בסדר).
בתקופות אלו בהן עפעף אחד נופל קשה לי מאוד לתפקד ולהפסיק לחשוב על זה,
הלכתי לרופאת עיניים חשבתי שאולי היא תעזור אף היא אמרה לי שאין לי שום דבר.

הפסקתי לאכול בשר במשך ארבעה חודשים והרגשתי שיפור משמעותי כמעט ולא הופיע, אך חזרתי לאכול בשר כי לא מצאתי תחליפים מספיק טובים לחלבון, ברזל וb12 ושיערו לא הפסיק לנשור, במהלך השלושה ימים שבהם אכלתי בשר חזרה לי התופע המוזרה ואני מסתובבת עם עפעף אחד נפול ושונה מהשני, אני לא ידעת מה לעשות. זה ממש מפריע לי, עשיתי את מבחן הקרח כבר מזמן וכל פעם שני מניח קרח על העפעף הנפול ומורידה העפעף מתיישר ועולה למצב דומה לעפעף השני אך אחרי דקה גג חוזר להיות נפול.
בנוסף אבי מאובחן עם מינסטניה גראביס כבר שנים מטופל עקב ראיה כפולה בצד אחד.
מה לעשות? זה מפריע לי מאוד.

היי. מה שלומכם?
עברתי ניתוח לתיקון והסרת חוטי תייל שקיבעו את הסטרנום אחרי הסרת הטימומה.הניתוח וההרדמה עברו בשלום. הצוות בניתוחי חזה רמבם מדהים ומקסים כפי שזכרתי מהניתוח הקודם.
אני מחלימה כעת. ואט אט חוזרת לשיגרה
המיאסתניה רגועה... לא הרימה ראש.
תודה על החיזוקים.
עינת

שלום
אבי היקר, זכרונו לברכה, שהיה חולה מיאסטניה גראביס נפטר לפני שבוע.
יחד עם הקושי הרב חשבנו על כך
שברשותנו נותרו 6 בקבוקים של IVIG 10G .
כידוע זו תרופה יקרה ביותר ואנו מעדיפים למסור אותה למי שזקוק לה.
במידה ומישהו מכם מעונין או מכיר מישהו אחר שהיה מעונין אנא פנו אליי.
תודה

שלום. האם המחלה היא התקפית כמו טרשת? זאת אומרת לא נעלמת לגמרי אבל יש תקופות כואבות יותר ופחות? מה הסימן הברור למחלה? מה נוירולוג צריך כדי לאשר את המחלה? סליחה על השאלות הרבות. אני כבר תקופה ארוכה בבירור בגלל כאבים וחולשה בשרירים ללא מענה

משה וערן
. תודה וחיבוק גדול !!!!!


עינת בייטלמן . פ. חנה

היי חבריי למיאסתניה.
גם אני זכיתי להיות "מיוחדת" בדרכי שלי.
שנה של בדיקות ואף אחד לא עלה על המחלה.
סיטי חזה שנעשה כי כבר הייתי במצב קשה הראה טימומה ממאירה.
מלאכים טיפלו בי ברמבם..
פרופ ירניצקי הניאורולוג. והצוות המדהים שם.
ואז אחרי מספר טיפולי פלאזמה פורזיס שהיו לי קשים מאוד.
הועברתי למחלקת ניתוחי חזה שם דר קרמר המלאך שלי עמל שעות..
להציל אותי.. הטימומ שלחה גרורות לסרעפת.
אחרי 33 הקרנות ואישפוז באונקולוגיה. שבתי הביתה.
חלפו קצת יותר מ4 שנים..

החיים יפים יש טיפול למיאסתניה. שלי. לא קל. ביום יום.
אבל אני חיה . עם המגבלות.
בקרוב אכנס לניתוח בניתוחי חזה .
אחת הקשירות של הסטרנום עצם בית החזה נפתחה
זה מציק מגביל ומכאיב.
חוששת מההרדמה הכללית..
התחלתי בהכנת הגוף לניתוח. טיפולי פ. פורזיס .



מישהו מהמיאסתנים החביבים יכול להרגיע?
פוחדת מההרדמה הכללית.
מאחלת לכולנו רק בריאות.


עינת מפרדס חנה.

שלום נשלחתי לבדיקת סיב בודד EMG .
איפה לעשות בדיקה זאת כי הבנתי שחשוב הרופא שמבצע אותה ?
ללכת לבית חולים בשרון /במרכז אני יכול ליפול על כל רופא שבאותו יום עובד מה לעשות?
מחפש רופא נירולוג טוב מומלץ ראיתי שהמלצתם על דר מרק האם הוא מקבל איפה שהוא פרטי ?

שלום רב, פניתי אליכם לפני כשנה וחצי.
נשלחתי לבדיקת נוגדנים anti achr antibodies
בדיקת Emg לסיב בודד והולכות לידיים ולרגליים
יש לי כמה שאלות:
1. האם משנה איפה עושים את הבדיקות כולל בדיקת הדם שאותה אני מאמינה
יתנו לי לעשות בשירותי בריאות כללית
2. האם יש מקום שכדאי לי לעשות את בדיקות ה Emg ?
3. בגלל שאני כבר שלוש שנים מסתובבת עם סימפטומים של רעד בצוואר, חולשה ברגל ימין, ויד ימין, כולל תחושת שריפה ולאחרונה חוסר יכולת לכופף את האצבעות. חנק בעיקר בחילה שהודגם במעבדת שינה. סימפטומים של לחץ בצוואר, בגרון בפנים קפיצות, ואפילו בחיך.
ידיים שנרדמות בלילה ולפעמים זרם לידיים. הפרעות תחושתית של נימולים. הכל התחיל בכמה אפיזודות של תפיסת צוואר והתקדם אט אט למה שקורה היום. מתגבר לקראת מחזור ובמחזור. הומלץ לי לקחת קלונקס שמפחית את הרעד בצוואר. לוקחת 0.5 ליום בשני חצאים מזה כ4 חודשים. מאז חלה החמרה בחולשה ברגל וכיפוף האצבעות. בבדיקה הנוירולוגית פלס תחושתי בצוואר, וחולשה בשרירי הרגל 4/5 עם מרכיב קל של give away , ללא בבינסקי. נשללה אפשרות של Ms , בנוסף לאחרונה התחלתי סרוקסט כדי לשלול מצב נפשי אבל הסימפטומים ממשיכים.
הנוירולוג רוצה לשלול מיסטאניה ואו נוירופתיה. מה דעתכם? האם מתאים?

תודה, טל

אני סובל בכול שרירי הגוף מחולשה כללית מתקשה בהליכה הליכה מאוד איטית עם הפסקות למנוחה בעיות בדיבור דיבור איטי צרידות בקול קושי בבליעה נדודי שינה ריר נוזלי יוצא מהפה בלילה הזעות יתר מהתרופות קושי בפעולות לעיסה ועיכול האוכל חולשה קשה בשרירי הפנים רעידה של השרירים עקב חולשה נמלולים ברגליים ותחושת רדימות בידיים וברגליים אני מטופל בפלזמה פרזיס אחת לשלושה שבועות מסטינון 180 מיליגרם שלוש פעמים ביום אימורן 100 מיליגרם פעמיים ביות בוקר וערב לאחרונה גילה הניורולוג נטרופטיה על בסיס סוכר מעט גבוה וכול מה שאני סובל הוא טוען שאני במצב קל למרות שאני לא מרגיש שיפור בטיפול שאני מקבל יש לציין שהובחנתי כחולה מאסטניה כבר 25 שנה ואני לא מרגיש שום שינוי לטובה אלא להחמרה יותר ויותר לפי הוראות הרופא אסור לי לאמץ את השרירים הוא היפנה אותי לוועדה רפואית של ביטוח לאומי אני לא יודע מה להביא להם כי הם טוענים שהבדיקה של הניורולוג שלהם לא קשורה לרופא של קופת חולים השאלה שלי מה הוא יכול לבדוק בחמש עשר דקות ולקבוע לי אחוזי נכות בלי לשלוח אותי לבדיקות האם הם מתיחסים לבדיקות של קופת חולים ומה אחוזי הנכות שנותנים למחלה זו כי בספר של ביטוח לאומי לא מופיע השם של המחלה הזו אשמח לתשובה ממי שיכול לעזור בכבוד רב רן

שלום, ברצוני לקבל חומר הדרכה בנושא מיאסטניה. אני בת 31. לפני כשנתיים חוויתי אירוע של דיפלופיה לאחר מאמץ יתר של שרירי הצוואר ..הייתי אצל מספר נוירולוגים שאחד מהם העלה את השם מיאסטניה גרביס אוקולרית..המליץ על תרופה ומספר בדיקות.. רופא המשפחה סירב לתת לי תרופה שבנויה על ספיקולציות. עשיתי mri תקין. עשיתי c.t חזה תקין. בדיקת אצטיל כולין רצפטור יצא 0.1 ..לפי רופא המשפחה שלי שלילי.. הנוירולוג חושב שזה חיובי ואבחנתי למיאסטניה..הייתי אצל עוד שני נוירולגים לקבלת חוות דעת נוספת..אחד המליץ על ציפרלקס והלך לכיוון רגשי יותר.. יש לציין כי היה לי דיכאון אחרי לידה וטופלתי.. בינתיים אני מרגישה הרעה במצב..הופיעו קשיי בליעה וכאבי גרון בקיץ..הייתי לאחרונה אצל שני א.א.ג בשל צרישות ודיבור נזלי..הבדיקות שלהם תקינות.. לפני שבועיים נחשפתי לשמש בטיול עם הילדים..הרגשתי עילפון ותחושת בחילה שלא יכולתי להסביר.. יש לי בעוד חודש בדיקת emg לסיב בודד.. אני מרגישה כאבים בגוף ..בצוואר בגפיים שחא חולפים עםהשינה..מתעייפת אחרי מאמץ בדיבור..מרגישה קושי בבליעת רוק ולעיתים משתנקת באוכל.. האם זה יכול להיות מיאסטניה? פיברומיאלגיה? מה עושים?

תבצעי מבחן עצמי עם קרח או טיפות עיניים נגד יובש
ברגע שאני מזליפ טיפה או שניים לעין אני מרגיש ראיה תקינה לכמה דקות
וכמובן שהאפאפ מתרומם מעט לזמן קצר נ.ב אני "זכיתי" להיות חולה מוכר
לאחר 5 שנים של מחלה( מאחר ולא היו לי נוגדנים )לפני 6 שנים .אני מטופל בחיפה , "מאוחדת" ,ד"ר צבי באום .