פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום זהבה,
הסימפטומים הסטנדרטים שמייצגים מיאסטניה גרביס הם "חולשת שרירים".

הסימפטומים שאת מציגה יכולים להיות הסבר על תוצאות שנובעות מחולשת שרירים.

אני מציע לפנות לנוירולוג שמכיר ומבין במיאסטניה .

אם תספקי לי אינפורמציה כגון:
האם מדובר בילד או במבוגר ?
באיזה אזור בארץ גר החולה
איזה קופת חולים הוא מטופל ?

אוכל להמליץ לך על נוירולוג מתאים.

בעיות ההליכה והקחאורדינציה ייתכנו, תחושת הבטון על הראש בספקרב. את צריכה בדיוקות מעמיקות נוירולוגיות

אני נמצאת במעקב נוירולוגי מזה 3 שנים,
נעשו בדיקוןת של אם אר איי מוח ,איאיגי
כולל בדיקה נוירולוגית על ידי כמה נוירולוגים באופן פרטי
בתחילה חשדתי שזה ט.נ כי כבר מגילאי העשרים באופן התקפי סובלת כל חמש עשר שנים מחוסר שיווי משקל וטשטושי ראייה קצרים מאד.
בשנתיים האחרונות התסמין העיקרי הוא תחושת בטון על האף והעייניים ועיין ימין מכווצת לגמרי ותחושה שקשה לי לפתוח אותן ולמקד מבט כמו פעם..כמו סוג של פזילה קלה וזה משתנה לאורך שעות היממה , כאילו מסך כבד עליהן ובהליכה תחושה של חצי פנים לא שוות לחצי הפנים האחר וזה מקשה על הליכתי. יש לציין שבחוסר שיווי המשקל יש הטבה.
כמובן שנשלחתי לפסיכיאטר ק ולכדורים פסיכיאטרים שלא הועילו והפסקתי אותם .
לדעתם זה קונברסיה כי סבלתי גם מדכאון וחרדה כתוצאה מטראומה שחלפו כבר. כעת אני אדם שמח ומתפקד עד שהמדקר הסיני שלי זרק את שם המחלה הזאת , המאד מתעתעת וחמקנית ובמקביל ובאורח פלא שלח אותי הנוירולוג ל אי אם גי ואז הבנתי את הקשר.
מה דעתכם?
האי אם גי יהיה בעוד שבוע.
האם התסמינים שאני מתארת במיוחד בעיניים אופייניים?
אני מפוחדת אחרי שנים של ברורים.
האם הכיוון הוא מיאסטנייה?
אני גרה בגליל. בת 50.
ותודה על תשובותיכם המהירות
על ההענות האדיבה
ועל קיומו המבורך של הפורום הזה.

דבר נוסף יש לציין שיש הטבה מאז התקופה בה ייחסו הכל לדכאון שבה לא יכולתי לעמוד במטבח , אחרי כל פעולה נזקקתי למנוחה, עמידה ממושכת קשה לי ואיני שוחה כמו שנהגתי פעם לעשות. חיי השתנו, כל הליכה קצרה יותר וכו...והבטון על הראש והעיניים מכביד.
הלוואי והכל היה פסיכוסומאטי אבל לא נראה לי .
האם מחלה זו מאופיינת בהתקפים ארוכים ובהטבות? האם פרוגרסיבית?
מה הפרוגנוזה מול כל מה שתארתי
מה הבדיקות הספציפיות שהן חד משמעיות מאבחנים את המחלה?
אני מבינה שיש שני סוגים של אי אם גי? אולי כדאי שאלך מראש לסוג שמאבחן בוודאות? אם כן מהו?
תודות מה לב !!!

תודה, עייפתי מרופאים בורים ועם הארץ
אני מבינה שאין לך תשובות לשאלותיי.
תודה רבה.

לגבי האפשרות למיאסטניה ,
אם לא נפגשת עם נוירולוג שמבין במחלה ומטפל בחולי מיאסטניה והנוירולוגים שאותם ראית אינם כאלה לא תהיה לך תשובה.

כפי שכתבתי לך - אם תצייני היכן את גרה אוכל להציע לך נוירולוג קרוב למגורייך.

ציינתי היכן אני גרה. בגליל העליון
תודה

ההבהרה של התסמינים שהוספת אכן יכולים לכוון למחלה, לפני פנייתך לדר גרוס, עשי רשימה מבודרת של כל התסמינים לעומקם

למה לא אוגמנטין?
בדכ מוקסיפן היא תרופת הבחירה לדלקות במערכת הנשימה, אלא אם יש אלרגיה או ניסיון שכשל מס פעמים בטיפול זה

שלום שמעון,

תוצאה של 0.5 היא תוצאה שלילית תוצאה חיובית היא מעל .1:00

עכשיו עליך להמשיך עם בדיקת נוגדנים ל- MuSK.

האם ידוע לך אם אחד מהם מגיע עד לחולה משום שלא ניתן להביא את אבי אליהם.
כמו כן ידוע לי שד"ר בלה גרוס עובדת עם מכבי וצבי באום עם מאוחדת, מה אנחנו עושים, כי אנחנו שייכים לכללית

אין לי מושג מי מהרופאים כן מגיע לבית החולה ומי לא.
אם המצב הוא רציני ודחוף , אני מציע את בלה גרוס שהיא מומחית למיאסטניה .
איני מכיר את החולה ולכן איני יכול להתייחס לדחיפות טיפולו ולכן, אין לי עצה נוספת בשלב זה.

ניב,
הפורום הזה משמש עבור חולי מיאסטניה ואיננו מחלקים חוות דעת רפואיות

שלום רעות,
שלחתי לך מייל בנושא ולא ענית לי. האם קיבלת את המייל שלי ?

היי משה. לא קיבלתי את המייל ממך.

אשלח לך שוב.

בעיקרון אין פגיעה בקוגניציה במחלה כולל זיכרון לטווח קצר או ארוך. אך אנשין הסובלים מתשישות בעקבות כך יש גם פגיעה בזיכרון ובתפקוד המוחי.
בעיקרון אחרי שינה יש פחות חולשה, הדבר המצוין בספרות הוא שיש חולשה מתגברת במשך היום, כלומר בערב יותר מהבוקר, אך לפי הכרתי מס רב של חולחם זה לא תמיד תופס. יש "קפיצות שרירים" מה שנקרא פסיקולציות.
הייתי מציע שתיגש לנוירולוג להיבדק... יש לציין שהתסמינים יכולים להיות דומים גם לתסמונת העייפות הכרונית או מה שמכונה מחלת היאפים

קודם כל תודה על התשובה המהירה.
שנית שכחתי לציין גם תופעות של דברים שנופלים מהיידיים וחוסר ריכוז.

הכל יכול לקרות עקב תשישות, באם יש בעיות נשימה עקב צבירת דו תחמוצת הפחמן. צריך ללכת לנוירולוג, אם יש קשיי נשימה אז גם למומחה ריאות לביצוע תפקודי נשימה ובאם אינך ישן טוב בלילות אז לספר לרופא ריאות ולבקש מעבדת שינה

שלום ציפי,

החולים נמצאים בפייסבוק

אם את מעוניינת לפגשם שילחי לי מייל.

כן

שלום ל.
אם אתה חולה מיאסטניה ואינך חבר ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה מקבלים החברים אינפורמציה עדכנית על המחלה, צור איתי קשר ואשלח לך חומר אינפורמטיבי מעודכן.

אובחנתי כחולה mg מזה שלושה שבועות אני מעוניינת לקבל מידע גל בפורום

היי מיקה
את החומר הכתוב שולח משה פיק, כרגע במחלה כשיחלים יעבור על המסרים כאן וישלח לך ולחולה נוספת.
בינתיים את יכולה לנסות להיכנס לקבוצה של מיאסטניה גראביס בפייסבוק

מיאסטניה
נוירולוג

איזה פרוטוקול ולאיזו הוועדה?

ע"ד נוטריון

טיפול למיאסטניה בעזרת צמחי מרפה . . . . עוזר למטפל בלבד.

בדיוק כמו שתיארתי.. תחושת משהו תקוע בגרון או לחלופין דלקת גרון תחושה של.
הקושי הוא בתחילה בבליעת רוק כי החלקיקים קטנים יותר מנוזלים אחרים, יש חולים שבשל בעיה זו מקדימים קנה לוודא.. השתנקות

התחושה בגרון אכן יכולה להיות תסמין המחלה, כאבי שרירים כשזה אחרי מאמץ לא רב ( לא במאמץ אליו הגוף היה רגיל קודם) יכולים להיות כמו כן רעד של השרירים עקב חולשה, אבל תסמינים אלו יכולים להיות של מחלות נוספות. הייתי הולך להתחיל בירור- בדיקות דם לנוגדנים, בדיקת נוירולוג המתמחה במחלות אוטואימוניות ובהמשך e.m.g של סיב בודד

בהנחה ויש לי את המחלה, האם ניתן לתת טיפול שישנה את התחושה הזו בבליעה?
האם המחלה יכולה להשתפר? האם ינתן טיפול לבעיית הבליעה?
עשיתי את בדיקת הנוגדנים ואני מאז לא ישנה.
איך אדע אם הבדיקה תקינה או לא? מה הם הערכים שאני צריכה לראות בבדיקה?

שלום לי,
אם וכאשר תקבלי אבחנה למיאסטניה (בתקווה שלא) תקבלי טיפול שמטרתו להעלים את הסימפטומים של המחלה ואם זה אכן סימפטום שמופיע עקב המחלה . . . . הוא אמור להעלם.
תוצאת בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין היא שלילית באם התוצאה שמתקבלת היא מתחת ל- 1.00.
תוצאה חיובית היא כול מספר שהוא מעל 1:00

בהחלט !