פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

גלית,
מהי הסיבה שאת מתעניינת במחלה ?
האם את מחפשת קשר למשהו הקשור לחולשת שרירים ?

משה פיק

מיאסטניה גרביס (חולשת שרירים קשה) היא מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים רצוניים כגון הרמת עפעפיים, ריכוז ראיה, שרירי הפנים, דיבור, לעיסה, בליעה, נשימה, וגפיים
זו מחלה שאינה תורשתית, אינה מחמירה עם הזמן וניתנת היום לטיפול שמאפשר לחולים לחיות את חייהם עם מגבלות מסוימות.

משה פיק

תודה שמעון,
הצלחת הפורום תלויה באנשים עצמם ונקווה שכולם ישתפו פעולה.

תודה יעל

משה פיק

משה היי
ברצוני להדות לך על תרומתך המשמעותית ובעלת ההשפעה , בכל הקשור למיידע במאסטניה,לפני שהכרתי אותך הרגשתי ממש בודד במערכה והיום זה נראה אחרת,בהצלחה מכולם. אבי

ההצלחה תקבע יותר ע"י המשתתפים מאשר ממני. אם תהיה מודעות של שיתוף מידע וכל אחד יספר כל מה שעובר עליו כולם יוכלו ללמוד ממנו ולשפר את מצבם.

משה פיק

אשמח לשמוע מה הדברים שאתה עשית, ששיפרו את מצבך, והביאו להפוגה מהמחלה.

בתשבע
"הדברים הנכונים" הם כל אותן העצות הקטנות שאני מעביר לכם כל הזמן, אם בעדכונים שאני שולח, אם בשיחות פרטיות או במפגשים. זה אומר לנוח בכל הזדמנות, לא לצאת מהבית בימים חמים במיוחד, לא להרחץ במים חמים, לא לבצע פעילות מעל מה שאתה מסוגל בקיצור ... להרגיש את הגוף שלך ולהתנהג בהתאם. להעביר את מה שקורה אתך לרופא שיתאים את הטיפולים לפי הצורך ואם הרופא שלך לא מקשיב לך (אין לו זמן) מצא רופא אחר ש "יהיה אתך" וכו' וכו'.

אני יודע שלא כל אחד יגיע ל "הפוגה" גם אם הוא יעשה את כל הדברים הנכונים. המחלה הזו אינה צפויה (מחלה מתעתעת) ולכן צריכים גם מזל ..... וזה מה שקרה לי.

עצה חדשה יש לי לאתם שמבצעים פעילות גופנית (צעדה) , עצה שבאה מרופא ריאות שהוא גם רופא ספורט והיא: "אם אתה מתחיל להרגיש קושי ללכת ולדבר בעת ובעונה אחת, זה גבול הסיבולת שלך". עלייך לעצור למנוחה למספר דקות ואז להמשיך בצעדה.

בהצלחה

משה פיק

היי שמעון.
יש יתרונות לדוא"ל ויש יתרונות לפורום כך שאני משאיר את שתי האופציות פתוחותץ
עדכונים ארוכים אני אמשיך לשלוח בדוא"ל ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".

העיקר שהקשר ישאר וכולנו נרויח מכך.

ככרכה משה פיק